In mir leben ein paar Gefühle, für die ich bis jetzt keinen Namen habe. Ich erinnere mich noch ganz genau an eine Situation, als eines dieser Gefühle mich besucht hat. Es war nicht das erste Mal. Es kommt immer unerwartet und bleibt nicht lange. Der Nachgeschmack, allerdings, bleibt einige Tage, ohne dass ich weiß: Schmeckt es lecker, wie eine süße Kirsche, oder ist es eher bitter? Tut mir dieses Gefühl gut oder nicht? Wo bringt es mich hin?

Es war Montag, 13 Uhr. Ich ging ins Gelände der Krippe rein, um mein jüngstes Kind abzuholen. Ich machte das kleine Tor auf, bog nach links ab, beim Sandkasten entlang und PENG!

Für ein paar Millisekunden war alles anders – zumindest in meiner Fantasiewelt. Direkt mir gegenüber sah ich ein süßes blondes Mädchen. Mein Kind, dachte ich. Es STAND an der Fensterscheibe der Einrichtung und schaute mir zu. Ich lächelte ihr zu. „Mamãe chegou. Mama ist da“, wollte ich in dem Moment sagen und ihr zuwinken. Und in dieser Millisekunde ist alles passiert: Eine Euphorie kommt in mir hoch – mein Kind kann stehen! – und direkt danach höre ich eine Stimme in mir, die mich aus dieser Illusion erweckt: Das ist nicht dein Kind, Bárbara. Dein Kind kann nicht stehen.

PENG!

Ich stehe innerlich da, obwohl ich weiterlaufe – zu meinem echten Kind. Es wartet schon auf mich – im Rollstuhl.

Ich wünsche mir kein anderes Kind.

Ich liebe mein Kind, so wie es ist.

Ich verbringe keine Minute von meiner Zeit aktiv mit Was-wäre-wenn-Gedanken. Ich schaue nach vorne. „Avante camarada / Nach vorne Kamerad*in“, ist mein Motto. Außerdem habe ich schnell gelernt, dass man nicht laufen oder stehen können muss, um glücklich zu sein oder ein würdiges Leben zu führen.

Als ich mein Kind zum ersten Mal im Rollstuhl gesehen habe, fühlte ich eine Mischung von Freude und einem kalten Schauer am Rücken. Die Freude war als erstes da, weil ich sofort sehen konnte, dass der Rolli ein Synonym von Autonomie für sie sein würde. Aber später an diesem Abend zu Hause, auf dem Boden von unserem Schlafzimmer weinte ich mit meinem Mann zusammen: Wir haben ein Kind im Rollstuhl! Das, was bis jetzt nur ein „Thema“ war, kriegte plötzlich Farben und Motive. Schmetterlinge, habe ich selber ausgesucht. Es wurde real und kam zu uns ins Haus. Ich hatte doch vielen Grenzen im Kopf zu begegnen, vielen mehr als mir bewusst waren. Und ich wusste auch, dass die Welt und auch das Haus wo wir wohnen, nicht für ihren Rollstuhl vorbereitet waren. Ich wusste, dass ein Rollstuhl auch eine extra Portion Arbeit für uns alle bedeuten würde. Der Grund dafür war allerdings nicht die Behinderung meines Kindes, sondern die Tatsache dass wir unzähligen Barrieren zu bekämpfen haben würden: an Bürgersteigen, im öffentlichen Verkehr, in Gebäuden, in unseren Köpfen und in denen von anderen Menschen. Vor dieser Belastung, die sich wie eine Gewalt anfühlte, hatte ich große Angst. Einfach nur die Vorstellung machte mich an diesem Abend schwach und hilflos.

Aber was war das für ein Gefühl bei der Krippe? Warum habe ich mich richtig für etwas gefreut, das überhaupt nicht existiert und existieren wird? Wie ein Phantom fühlte sich das an. Und warum das alles, wenn ich mein Kind liebe, so wie es ist?  

Ich muss aber zugeben: Es fühlte sich doch sehr schön an, dieses Bild vor meinen Augen zu sehen: mein Kind in der aufrechten Position zu sehen. So, für sich, ganz allein. Sehr schön übrigens! Und jetzt die Frage: Ist das ableistisch, aus Versehen ein anderes Mädchen für mein Kind zu halten und dabei zu merken, dass diese Möglichkeit „mein Kind in der aufrechten Position zu sehen“ doch sehr schön sein konnte? 

Es gibt sicherlich einen psychologischen Begriff dafür. Ich kenne ihn aber nicht. Was ich aber merke, ist die Enge bei so einem Gedanken von „es ist verboten so was zu fühlen“! Auch wenn ich dieses Bild nicht bewusst hervorgerufen habe. Auch wenn ich weiß, dass dieses Bild nichts anders als eine Phantasie bleiben wird. Auch wenn ich eine enorme Liebe für mein Kind habe. Für mein echtes Kind.

Aber was wäre, wenn ich diese Bilder doch bewusst in mir kultiviere? Wenn ich mir doch wünschen würde, dass mein Kind stehen könnte? Dass mein Kind nicht behindert wäre? Warum wird gesellschaftlich akzeptiert, dass eine Institution wie eine Schule ein behindertes Kind ablehnt, aber von einer Mutter wird die Selbstverständlichkeit der Akzeptanz erwartet? Und sofort nach der Diagnose! Und bitte immer dabei lächeln! Was sagen uns diese Bilder der bedingungslosen Liebe, die von allen Seiten auf uns Mütter projiziert wird? Wie fühlt sich das für uns an, wenn wir die Menschen sind, die am engsten in die Aufgaben der Pflege involviert sind? Mit Pflege meine ich Kontakt mit der Krankenkasse, mit Ärzt*innen, Therapeut*innen, mit den pädagogischen Einrichtungen, mit dem Sanitätshaus… Wir müssen über Gehirn und über Gesetze Bescheid wissen. Über Darm und Inklusion. Und dabei dürfen wir uns nicht müde und verzweifelt zeigen?!

Wir alle wurden ableistisch erzogen und haben die Tendenz ableistische Gedanken und Verhalten zu reproduzieren. Jeder Mensch darf diese Entschuldigung nutzen und sagen, dass sie so sozialisiert wurden. Nur wir Mütter nicht?!

Natürlich haben wir eine zentrale Rolle bei der Bekämpfung des Ableismus, aber die Last und die Einsamkeit ist oft nicht klein. Überforderung ist nicht selten unter Müttern behinderter Kinder. Depression, Armut und Suizid sind leider Realität. Wie viele von uns können sich selbst nicht verzeihen, weil sie früher oder heute ihre Kinder nicht annehmen können? Wie viele bekommen eine Absage bei der Bewerbung auf eine Arbeitsstelle, wenn sie erwähnen, dass sie Mütter von behinderten Kindern sind? Wie viele wurden von ihren Partnern verlassen, weil das gemeinsame Kind behindert ist und der Mann damit „überfordert“ ist? Und die Frau – darf sie auch mal überfordert sein? Wie viele von uns trauen sich nicht mehr mit dem Kind – egal wie alt – aus dem Haus zu gehen, weil die Blicke, die Fragen, die Barrieren einfach unerträglich sind?

Wie können wir zwischen dieser Phantasie- und der realen Welt gut leben?

Wie gehst du damit um? Besuchen dich auch solche Bilder und Gedanken? Wie fühlst du dich dabei? Hast du einen Namen für sie? Teil gerne deine Erfahrung mit uns.