Es gibt wenige wie sie

by Bárbara Zimmermann

Es gibt wenige Menschen, die wie meine Tochter sind. Auch Ärzt*innen spiegeln mir das, auch wenn sie dafür andere Worte wählen. Die Botschaft aber ist die Gleiche: „Kinder wie meins gibt es nicht viele.“

Einmal, nicht das erste Mal, passierte es in der Kinderorthopädie. Zoe war vielleicht sechs Monate alt. Und ich war zerbrechlich wie dünnes Kristallglas, wackelig wie ein Bambus. „Ich habe noch nie ein Kind mit Spina Bifida mit so einem hohen Lähmungsniveau gesehen wie sie“, war der Satz der Ärztin.

Mein Kind saß auf meinem Schoß, als ich diesen Satz plötzlich hörte. Im Raum herrschte Stille – obwohl in mir eine Kaskade von Gedanken schrien. Bevor ich irgendetwas erwidern konnte, musste ich mich erstmal sortieren. Die Ärztin aber war schneller: „Ich meine, ich kenne schon noch andere Patient*innen wie sie, sie sind aber schon Erwachsen. Aber Kinder nicht. Mit der heutigen Pränataldiagnostik haben Babys wie Zoe überhaupt keine Chance“.

Okay, kann mir bitte jemand sagen, wie ich diesen Termin und Gespräch über Themen, die für mich komplett neu und auch extrem emotional sind – in einer Fremdsprache! – überstehen kann? Ist der Ärztin überhaupt bewusst, welche Erfahrung ich mit dem Thema gemacht habe? Weiß sie überhaupt, ob ich zum Beispiel in der Schwangerschaft mein Kind abtreiben wollte und mein Mann nicht – oder andersrum? Diese familiären Konstellationen sind nicht selten. Wie fühlt sich ein solches ein Gespräch für diese Menschen an? Ich kenne zwei Frauen, die sich für ihre Kinder entschieden haben, doch ihre Partner waren dagegen. Heute bringt dieses Thema nur Schmerzen.

Ich möchte das Thema Abtreibung nicht tabuisieren, aber es gibt hier eine (oder mehrere) wichtige Grenze zu beachten. Wenn du dein Baby auf dem Arm hältst, willst du nicht immer wieder der Ablehnung seiner Existenz begegnen. Ich bin eine ganze Stunde mit meinem Baby Auto hingefahren, um etwas anderes zu hören und nicht, dass mein Kind ein außerirdisches Wesen sei.

Vor einigen Wochen geschah wieder eine Situation, die mir immer noch schwer im Magen liegt. Meine Tochter und ich waren fünf Stunden in der Uniklinik – fünf Stunden an einem sonnigen Tag in der Kindheitszeit meiner Tochter.

Eine sehr liebe Ärztin hat Zoe untersucht. Zu 99% der Zeit war sie sehr achtsam, geduldig und liebevoll. Bis ich mein Kind ausgezogen habe.

Mein Kind ist erst drei und hat sehr viele Narben am Körper, besonders am Rücken. Einige sind klein und fast unsichtbar, aber einige sind ziemlich groß. Als ihre Mutter wünsche ich ihr, dass sie in der Zukunft in Frieden mit ihrem Körper ist. Das wünsche ich all meinen Kindern. Aber als Mutter eines Kindes, das einen Körper hat, der nicht der Norm entspricht, weiß ich, dass das in unserer Gesellschaft nicht selbstverständlich ist. Deswegen mache ich mir schon Gedanken, wie gut ich sie damit begleiten kann.

Es gibt Sachen, die wir nicht ändern können – und damit will ich nichts in ihrer Geschichte verschönern. Es geht für mich darum, in Frieden damit zu sein und mein Leben gut zu leben. Und diese „Aufgabe“ ist nicht von einer Ärztin, sondern von uns als Familie und von meinem Kind, später wenn es größer wird, zu meistern.

Ich ziehe mein Kind für die Untersuchung aus. Dieser Moment erzeugt immer große Spannung in mir, sei es bei Ärtz*innen oder wenn wir sie vor Freund*innen z.B. zum Baden oder jetzt im Sommer zum Plantschen ausziehen. Was läuft in dem Kopf dieser Menschen ab, wenn sie ihre Narben sehen? Erschrecken sie sich? Ist es okay, wenn sie etwas sagen? Oder sollen sie so tun, als ob alles gewöhnlich wäre? Ich habe nicht die Antwort dafür, aber ich kenne ein paar Menschen, die doch die Gabe haben, in solchen Situationen authentisch und liebevoll da zu sein.

Also, ich ziehe sie aus. Die Ärztin betrachtet den Rücken meines Kindes, als ob sie eine Touristin in einem fremden Land wäre, sich den Stadtplan vor Augen hält und versucht die Straßen zu verbinden, um zu verstehen, wo sie ist und wo sie hinmusst. Sie schaut und schaut und schaut, dreht den Kopf, atmet Puuuuuh aus und sagt: „Oh Mensch, die Arme!“

Alles wird eng in meiner Brust. Ich schaue zur Seite, damit sie nicht sieht, dass ihr Kommentar, ihre schwere Ausatmung und ihr langer Blick mich wie Messerstiche im Herz treffen. Ich habe Tränen in den Augen. Ich hatte dieses Kind schon stundenlang abgelenkt, als wir in Flur warten mussten, als sie geröntgt wurde, als bei ihr ein Ultraschall gemacht wurde, als von ihr (viel) Blut abgenommen wurde, ich musste sie zwei Mal katheterisieren… Ich hatte einfach keine Kraft für das Mitleid der Ärztin. Ich war einfach leer!

Quelle: Unsplash

Ich habe nichts gesagt. Schweigen war alles, was ich tun konnte.

Und innerlich ratterten die Gedanken: „Warum ist sie davon schockiert? Wir sind in der Uniklinik, sieht sie nicht täglich viele Kinder, die „wie mein Kind“ nackt aussehen. Oder doch nicht? Ist mein Kind, auch unter den „Uniklinik-Kinder“ ein krasser Fall? Bin ich schon so betäubt, dass ich selbst nicht merke, wie krass ihr Rücken doch aussieht? Aber was bringt mir das? Warum reagiert sie nicht profissionäler? Kann ich Professionalismus auch „bei diesem Fall“ erlangen? AAAAHHHH!!!! Ich will weg von hier!“

Es sind solche Kommentare und Blicke, die mir die Kraft nehmen. Ich möchte nicht die Einzige sein, die das Leben meines Kindes feiert. Ich möchte nicht die Einzige sein, die sie in ihrem Sein stärkt. Das schaffe ich nicht. Es ist so, wie ich an einem Text für das online Magazin Die Neue Norm geschrieben habe: „Es ist nicht schwierig, Mutter eines Kindes mit Behinderung zu sein. Es ist jedoch schwierig, ständig der systematischen Ablehnung der Existenz [meines] Kindes zu begegnen“.

Andrew Solomon, Autor von „Weit vom Stamm“, hat einen Satz in seinem Buch, der mir Trost gibt. Er sagt: „Ich wünsche mir nicht, dass irgendjemand schwul sein soll, aber bei der Vorstellung, dass niemand mehr schwul ist, vermisse ich mich jetzt schon“.

Ich wünsche mir nicht, dass viele Kinder die gleiche Geschichte erleben müssen wie die meines Kindes. Aber bei der Vorstellung, dass niemand mehr wie sie ist, vermisse ich sie jetzt schon.

10 Kommentare zu “Es gibt wenige wie sie

  1. Guten Morgen,
    Ein sehr schöner treffender Text. Danke dafür.
    Ich habe mir wegen der Narben meines Kindes (allerdings an der Vorderseite) auch viele Gedanken gemacht, jedoch deutlich weniger als die Medizinerschaft, die da immer Korrekturen dran vornehmen wollten.
    Als klar war, dass Wirbelsäule und Lunge unbeeinträchtigt sind, habe ich mich dagegen entschieden, bzw. entschieden zu warten bis er es selbst möchte..
    Der mittlerweile Siebenjährige geht damit völlig gelassen um, fragt ihn einer, sagte er „da hatte ich eine Bauchreparatur“ (eigentlich waren es sieben).
    Ich verweigere mittlerweile Gespräche über das Kind in seiner Anwesenheit, zumal es bei meinem Sohn inzwischen überwiegend um seine Verhaltensauffälligkeiten geht. Wenn es geht, bringe ich einen Babysitter zu den Arztterminen mit. Wenn das nicht möglich ist, wegen Corona, alleinerziehend oder sonst was, bitte ich schon bei der Terminvereinbarung um einen zusätzlichen Telefontermin., manchmal muss man da etwas stur sein.
    Ich kenne als Kinderkrankenschwester auch die „andere Seite“ und stoppe oft Eltern, die sich hemmungslos über die intimsten Dinge ihre Kinder auslassen.

  2. Danke für deinen berührende Artikel. Das hilft auch mir als Ärztin zu verstehen, was ich vielleicht besser machen kann.
    Ich sehe in der Geschichte die Sicht der Ärztin und kann sie gut verstehen. Ich frage mich: wie oft, habe ich schon unbewusst verletzt? Und vor allem: wie kann ich es besser machen und dabei gleichzeitig authentisch bleiben? Gab es auch positive Erlebnisse mit Ärzt:innen, das würde mich interessieren? Was hat diese ausgemacht?
    Vielen Dank!

  3. Oh liebe Bárbara! Ich fühle das so sehr. Mein Sohn hat eine seltene Form eines seltenen Gendefekts und während ich es zu Beginn in der Klinik noch irgendwie ehrend fand, wenn extra Ärzt*innen dazu geholt wurden, nur um ihn mal anzuschauen, würde ich mich inzwischen so viel wohler fühlen, wenn wir wenigstens dort „normal“ behandelt werden würden…

  4. „Mit der heutigen Pränataldiagnostik haben Babys wie Zoe überhaupt keine Chance“. Dieser Satz sagt leider alles. Und solange es diese und die Möglichkeit zur Abtreibung gibt, wird sich daran auch nichts ändern, das ist leider nur simpelste Logik. Wer etwas daran ändern will, muss diese Möglichkeiten einschränken. Und hierzu besteht kein Wille.

    Aber eine Rückfrage – das Zitat von Solomon klingt irgendwie nicht ganz rund. Ich habe es mit diesem Wortlaut wiedergefunden: „Falls wir einen pränatalen Marker für Homosexualität finden, werden viele Paare ihre homosexuellen Kinder abtreiben. Ich wünsche mir nicht, dass irgendjemand schwul sein soll, aber bei der Vorstellung, dass niemand mehr schwul ist, vermisse ich mich jetzt schon.“ Dort heißt es „Aber bei der Vorstellung“ nicht „aber die Vorstellung“. Die schauderhafte Vorstellung einmal beiseite gelassen, ist die Formulierung intuitiv verständlich – hat sich hier der Fehlerteufel eingeschlichen?

    Ansonsten: Vielen Dank für Ihren berührenden und offenen Artikel!

  5. Hallo Bárbara,
    ich lese deine/eure Texte so gerne, weil sie mir oft verstehen helfen. Ich bin selber Mutter von zwei Kindern ohne Behinderung und ich möchte, dass weder ich noch meine Kinder aus Unwissenheit (aus Arschlochigkeit schon mal gar nicht) irgendeine Person verletzen, beschämen oder nötigen in Situationen, in denen er oder er sich nicht wohl fühlen.
    Ich versuche, sensibel zu sein und auf mein*e Gegenüber zu reagieren, gleichzeitig authentisch zu sein und bei mir zu bleiben. Gar nicht so einfach…
    Du und deine Tochter haben keine Verantwortung nicht betroffenen Menschen Handlungsideen zu geben, mit denen diese sich wohl fühlen. Aber ich möchte dich gerne fragen, welche Reaktion in deinen Augen in dieser Situation optimal gewesen wäre um daran zu lernen.
    Vielen Dank (für deine Texte und hoffentlich eine Antwort) und das beste für euch!
    Katrin

    • Liebe Katrin, danke für deine ehrliche Nachricht. Es ist tatsächlich nicht leicht. Ich sehe mich auch mit dieser Frage. Was sich vielleicht gut für mich anfühlt, ist für eine andere Person total blöd und unsensible. Aber generell wünsche ich mir, dass mein Gegenüber ein Gefühl für die Grenze von seiner Neugier auf die Behinderung meines Kindes hat. Die Neugier auf mein Kind soll größer als die auf ihren Körper sein. Ich würde mir wünschen, dass diese Fragen am besten nicht in ihrer Präsenz oder in der ihrer Schwestern gestellt werden, sondern gerne nur mit mir. Ich bin offen für Fragen, aber je nach Kontext. Aber noch offener bin ich für Beziehungen, für Begegnungen. Liebe Grüße, Bárbara

      • Vielen Dank für deine Rückmeldung.
        Ja, das sollte eigentlich offensichtlich sein, nicht ÜBER das Kind zu reden, wenn sie dabei ist. Und auch, dass die Person deiner Tochter im Vordergrund stehen sollte. Ich danke dir für deinen Mut und deinen Kampf und dafür, dass durch eure Offenheit die Welt reich ist!
        Alles Gute!

  6. Liebe Bárbara,

    Danke, dass du (und auch deine Mitschreiber:innen auf dem Blog) deine Erfahrungen und Gefühle so offen beschreibst!
    Es zeigt mir auch, wie schnell wir „von außen“ mit unüberlegten Kommentaren verletzen können.
    Und es tut weh zu lesen, wie schwer es heute immer noch ist, ein Kind mit Behinderung großzuziehen und zu begleiten, wie alleine und schutzlos man als Mutter (Angehörige) ist.
    Dass gerade Ärzt:innen sehr oft sehr unsensibel mit ihren Patient:innen umgehen, habe ich auch schon häufiger erlebt. Das ist schade, denn die Seele ist genauso ein menschliches „Organ“! Vielleicht täte ein bisschen mehr Empathieschulung in der Ausbildung dem Berufsstand gut.
    Herzliche Grüße
    Lisa

    • Liebe Lisa, danke für deine Worte. Ich träume auch von so einer Art „Empathieschulung“ oder von einem bewussten Umgang mit Ableismus. Das sollte ein wichtiger Teil in der Ausbildung bei Ärzt*innen und Therapeut*innen sein. LG, Bárbara

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