Und wie machst du das, Shoshana?

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„Inklusion beutet für mich, die Gesellschaft und das System so umzugestalten, dass behinderte Menschen völlig frei und selbstbestimmt daran teilnehmen können. Gleiche Chancen, gleiche Rechte und Barrieren jeder Art abzubauen.“

Name:   Shoshana-Saide

Instagram: @autisminfamily

Alter:  30

Mutter/Vater von:  Elternteil von zwei Kindern

Beruf:  Onlineberater für Inklusion und Neurodiversität

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen? 

Mein Leben stand auf der Kippe. Ich arbeitete damals als Sexworker. Ich war unglücklich, depressiv und wusste nicht wohin mit mir. Damals war ich dabei, erst mal meine eigene gesamte Kindheit zu verarbeiten. Arbeiten und Überleben – das war alles, was ich tat.

Wie sieht dein Alltag heute aus? 

Heute ist mein Alltag einerseits stressig und turbulent, andererseits aber auch voller Leben und glücklicher Momente. Ich gehe keiner Lohnarbeit mehr nach. Dafür fehlen mir einfach die Kapazitäten. Auf Instagram habe ich jedoch meine neue Leidenschaft entdeckt. Dort kann ich barrierefrei Menschen helfen. Ich habe mir eine Community und ein Netzwerk aufgebaut, habe anders als früher einen richtigen Freund*innenkreis. Natürlich muss ich mich heute mit anderen Dingen, wie ständigen Anträgen oder der Kommunikation mit der Schule und den Ämtern herumschlagen. Aber ich würde trotzdem nicht mehr mit früher tauschen wollen.

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren? 

Bereits direkt nach der Geburt haben wir bemerkt, dass unser Sohn irgendwie anders ist. Über die Jahre haben wir immer wieder nach Erklärungen dafür gesucht. Während der gescheiterten Eingewöhnung in der Kita sprach uns schließlich eine Pädagogin an. Sie vermutete bei unserem Kind eine Behinderung und empfahl uns einen Psychiater. Dort bekam er dann nach einer intensiven Testung die Diagnose Autismus.

Inwiefern ist dein Kind behindert?

Unser Sohn ist Autist. Er hat große Schwierigkeiten mit Reizen jeder Art, braucht Hilfe bei alltäglichen Dingen, beim Kontakt mit anderen Menschen und hat außerdem eine leichte motorische Behinderung. Er hat starke Ängste und eine zusätzliche Lernbehinderung in Teilbereichen.

„Eine Mutter/ein Vater/ ein Elternteil liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das? 

Nein, aber ich schütze meine „schwächstes“ Kind am meisten. Obwohl er überhaupt nicht schwach ist, denn nur die Gesellschaft bewertet ihn so. Sie erkennt nicht, welche enorme Kraft, Energie und Mut er jeden Tag aufbringen muss, allein um von einem Tag zum nächsten zu kommen. Das ist nicht schwach, kein Stück.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste? 

Mich in ihm wieder zu erkennen, ist jeden Tag der schönste Moment. Und wenn ich ihn in gute Hände geben kann, zu seiner schulischen Tagesgruppe, wo er sehr gerne hingeht. Der anstrengendste Moment sind die Fahrten hin und zurück, wenn ich merke, wie sehr er dabei leidet. Überhaupt jeder Moment, wenn er nicht in einem Safespace sein kann, sind sehr anstrengend.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert? 

Unser kleiner Sohn geht in die Kita und unser großer Sohn in eine schulische Einrichtung mit einer Kleinklasse. Davon abgesehen übernehme ich die meiste Zeit der Betreuung, weil mein Mann Vollzeit arbeitet und nebenbei noch studiert. Ab und zu helfen auch die Oma und mein zweiter Partner bei der Betreuung.

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst/könntest du Job und Familie miteinander vereinbaren? 

Ich lege mir die Zeiten meiner Arbeit selbst fest, ganz individuell jeden Tag ein paar Stunden von zu Hause aus. Anders würde das aber auch nicht für mich funktionieren. Nicht nur wegen der Behinderung meines Kindes, sondern allein schon wegen meiner eigenen Kapazitäten und Ressourcen. Allerdings ist das keine Lohnarbeit, sondern eine ehrenamtliche Tätigkeit. Unter den momentanen Bedingungen kann ich keiner Lohnarbeit nachgehen.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?

Jeden Tag ein paar Stunden, je nachdem wie ich mir alles einteile. Diese Zeit nutze ich, um mich von den Belastungen und den Reizen zu erholen. (Somit zähle ich das nicht wirklich als Freizeit, da ich diese Zeit nicht unbeschwert nutzen kann.)

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt? 

Nein. Überhaupt nicht. Ganz im Gegenteil. Das ableistische System legt uns immer mehr Steine in den Weg und setzt unnötige Barrieren, besonders was die Bürokratie und das Schulsystem angeht. Die finanzielle Unterstützung für behinderte Eltern und ihre behinderten Kinder ist ein Witz und reicht bei weitem nicht aus, um über das Existenzminimum zu kommen.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich? 

Es beutet für mich, die Gesellschaft und das System so umzugestalten, dass behinderte Menschen völlig frei und selbstbestimmt daran teilnehmen können. Gleiche Chancen, gleiche Rechte und Barrieren jeder Art abzubauen.

Bist du der Elternteil, der du sein wolltest? 

Nein, ich bin ganz anders, aber das ist völlig in Ordnung für mich. Ich könnte allerdings ein besserer Elternteil sein, wenn ich ausreichend Unterstützung vom System erfahren würde.

Wann fühlst du dich besonders stark? Und wann besonders schwach?

Ich fühle mich stark, wenn ich mich für mich selbst, mein Kind und andere autistische Menschen einsetzen kann. Wenn ich Dinge bewege und ins Rollen bringe. Schwach fühle ich mich, wenn ich hilflos dem System gegenüberstehe und es immer wieder ein ewiger Kampf ist, nur das nötigste für mein Kind zu erreichen. Dann wird mir auf schmerzliche Weise bewusst, dass wir nicht mal mehr ein Zahnrad des Systems sind, sondern sogar gänzlich unerwünscht. Dass wir nicht mitgedacht werden, die Welt und die Gesellschaft nicht für uns ausgelegt sind.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter/Vater/Elternteil und/oder als Mensch? 

Vielleicht würde ich erst später Kinder bekommen, vielleicht auch nur eins oder mit mehr Abstand dazwischen. Ich würde mir nicht von anderen Menschen einreden lassen, dass mit meinem Kind ja gar nichts wäre und wir uns alles nur einbilden. Ich würde von Anfang an auf die autistischen Bedürfnisse meines Kindes Rücksicht nehmen. Deswegen würde ich von Anfang an nicht so viele soziale Kontakte suchen, nicht so viele Ausflüge machen, sondern stattdessen mehr Routine und weniger Reize geben.

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst? 

Das Bild, auf welchem er das erste Mal ein richtiges Motiv gemalt hat und nicht nur wilde Striche hin und her. Da hat er mir gezeigt, dass er es eigentlich kann, aber die ganze Zeit nur nicht wollte und es völlig in Ordnung ist, wenn er die Dinge auf seine Art und Weise macht. Ich habe an dem Tag gelernt, dass es egal ist, ob er etwas so kann wie andere Kinder und es nichts bedeutet, wenn er es nicht selbst möchte und keinen Spaß dabei hat. Danach habe ich keine Schablonen von außen mehr an ihn angelegt und ihn einfach alles so machen lassen, wie es ihn erfüllt, völlig egal was andere Kinder in seinem Alter machen und können.

Welchen Satz kannst du einfach nicht mehr hören? 

Wenn Menschen uns sagen, dass es ja jedem/jeder mal so geht, dass das ja alle Kinder mal so machen würden. Dass das alles nur eine Phase wäre und das schon noch wird. Wenn Menschen sagen, dass unser Kind gar nicht behindert wirke, sondern nur etwas schüchtern.

Welche Träume hast du?

Meine eigenen Träume sind so trivial. Ich würde gerne mit meiner Arbeit genug Geld verdienen, um damit leben zu können, vielleicht auch offline Beratung anbieten, Seminare und Workshops veranstalten. Viel größer ist mein Traum nach einer inklusiven Gesellschaft, damit andere Familien und behinderte Menschen zukünftig nicht mehr das durchmachen müssen, was wir erleben. Ich wünsche mir, dass alle Eltern behinderter Kinder nicht mehr diese massiven Ängste und Sorgen haben müssen. Ich wünsche mir, dass behinderte Menschen ohne Diskriminierung leben können, völlig frei jede Chance ergreifen, sicher zu leben. 

Ein Kommentar zu “Und wie machst du das, Shoshana?

  1. Danke schön! Mir hilft es sehr, deine und auch die anderen Antworten zu lesen und zu und mir die strukturelle Diskriminierung immer wieder klar zu machen. Ganz oft suche ich immer noch die Schuld bei uns und unserer vermeintlichen Schwäche.

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