• Über
• Letzte Artikel

Bárbara Zimmermann

Autorin

Letzte Artikel von Bárbara Zimmermann (Alle anzeigen)

• Pizzatag mal anders - 30. September 2024
• Spielen wir Demokratie? Aber im Ernst! - 1. August 2024
• E-Mail einer pflegenden Mutter, die „schon länger im Geschäft“ ist - 3. Juni 2024

Kennt ihr das: ihr wartet seit langer Zeit auf etwas, und wenn es da ist, wäre es euch lieber, es wäre doch nicht da, damit ihr euch mit dem Thema gar nicht auseinandersetzen musst?

Die Zusage ist da. Wir haben einen Platz bei einem Reha-Programm für nächstes Jahr für unsere Tochter bekommen. Alle* schwärmen davon – aber ist es wirklich das, was wir für unser Kind wollen? *Alle Ärzt*innen, Physiotherapeut*innen und viele Eltern von Kindern mit eingeschränkten Bewegungsfähigkeiten, die wir kennen. Aber ehrlich gesagt, bis jetzt habe ich keinen Teenager oder Erwachsene gehört, die schon bei solchen Programmen in der Rolle der Patient*innen waren. (P.S.: Es geht aber hier bei diesem Text nicht spezifisch um dieses Reha-Programm.)

Als Mutter eines Kindes mit Behinderung muss ich sehr viele Entscheidungen für meine Tochter treffen und sie reduzieren sich leider nicht nur bei der Farbe ihrer Haarspange, oder ob ich ihr Pommes oder Hirse zum Mittagessen (oder Frühstuck?) anbiete. Es geht um größere Eingriffe in ihrem Körper und die kontinuierliche Zusammenarbeit mit Menschen, die einen engen, täglichen und oft intimen Kontakt mit ihr haben. Das alles wird sicherlich Spuren in ihrer eigenen Wahrnehmung hinterlassen, damit bin ich sicher! Und diese Verantwortung in meinen Händen zu fühlen ist einfach krass! Je nach Situation oder Thema spüre ich eine große Klarheit in mir und weiß genau, was sich richtig und was sich falsch anfühlt. Aber mit solchen „großen“ Sachen wie ein langes Reha-Programm, das sich über langer Zeit zieht (in der Klinik und auch Zuhause), wo wieder vielen Menschen ihren Körper sehen, analysieren, kategorisieren, beschreiben wollen, um später etwas vorzuschreiben, damit sie eventuell besser X, stärker Y, schneller Z kann, damit habe ich Bauchweh.

Es ist mir wichtig zu sagen, dass ich nicht davon ausgehe, dass diese Menschen unsympathisch oder böse sind. Ich laufe nicht so durch die Welt. Bis jetzt haben wir fast immer eine sehr liebevolle und professionalle Begleitung von Ärzt*innen, Pflegekräften und Therapeut*innen gehabt. Gleichzeitig wird diese Reha nicht eine einmalige Erfahrung für meine Tochter sein, wo fremden Menschen denken zu wissen, was das Beste für ihren Körper und für ihre Entwicklung ist.

Als Kind mit Behinderung, das schon oft operiert wurde und noch öfters operiert wird, das seit der ersten Lebenswoche Physiotherapie macht – mit Pausen dazwischen klar! -, das sich wahrscheinlich ihr Lebenslang mit seinem Körper und mit den Blicken und Meinungen der anderen über seinen Körper auseinandersetzen wird, bin ich sehr vorsichtig, noch mehr von diesem Körper zu wollen. Nicht weil ich denke, dass meine Tochter das nicht kann. Sondern weil ich mich tatsächlich unsicher fühle, wie sie das alles später verarbeiten wird. Es ist nicht mein Leben, sondern ihres. Ich will nicht, dass sie mit dem Gefühl aufwäscht, dass ihr Körper repariert werden muss, als ob er nicht in Ordnung wäre, so wie er ist. Ich umwandele Manoel de Barros Worte, brasilianischer Dichter, um auszudrucken, was ich ihr wünsche: dass sie ihr Leben wie ein Gedicht begreift, weil ein Gedicht, so Barros, „wie außerhalb der Flügel zu fliegen ist“ (Original: voar fora das asas).

Und weiter mit dem Dichter: dass sie für Wahrheit hält, dass die Wichtigkeit und Wert des Lebens  „weder mit einem Maßband noch mit Waagen oder Barometern“ gemessen werden. „Dass die Wichtigkeit einer Sache durch die Verzauberung gemessen werden soll, die diese Sache in uns erzeugt“. Gibt es Reha-Programme dafür? Auch von der Krankenkasse bezahlt? Warum denn nicht?

Klar will ich, dass mein Kind sich gut entwickelt. Das ist nicht die Frage. Muss sie aber dafür X besser, Y stärker und Z schneller können? Wer bestimmt, was eine gute Entwicklung ist? Welche Körper haben eine Chance in unserer Gesellschaft und welche nicht? Wurde unsere Welt für Menschen wie mein Kind gemacht? Ich kenne schon die Antwort und sie ist ernüchternd. Und wer bezahlt den Preis dafür? Sie selbst, und schon als Kind.

Wie viel musst sie schwitzen, wie oft muss sie sich ausziehen und ihren Körper zeigen, über ihre Grenze hinaus gehen, um ein Platz in unserer Welt zu bekommen? Wie empowered fühlt sich das für sie an? Was motiviert uns Eltern, unsere Kinder bei diesen Programmen anzumelden? Die Liebe, würden viele sagen. Ja, die Liebe ist da und sie ist überwältig! Ich würde vieles, wenn nicht alles tun, damit meine Kinder sich gut entwickeln und ein gutes Leben führen können. Es heißt „ich würde alles tun“, aber bei der Reha wer was zu tun hat, das ist sie, nicht ist.

Und wenn ich noch ein bisschen provokativer sein kann, frage ich mich, ob es nicht der Kapitalismus und seine Mikropolitik sind, die sich bis zu der Sphäre der Liebe hineinschleichen und uns uns das Gefühl von Pflicht – weil Liebe – geben? Weil ich mein Kind liebe, fühle ich mich in der Verantwortung und Pflicht, sie bei der Reha anzumelden, beim Rolli-Sport, Delfin-Therapie, Ergotherapie, Frühförderung, das und jenes. Der Kapitalismus braucht Kinder, die sich gut entwickeln, oder nicht? Und wir Eltern denken, dass wir das alles nur „aus Liebe machen“? So subtil agiert der Kapitalismus, dass er uns zu glauben gibt, dass er gar nichts damit zu tun hat. Punkt für ihn.

Der Kapitalismus, der sich u.a. auf Kolonialismus gründet, schleicht sich auf einer subtilen Art und übernimmt unsere Subjektivität, die Art wie wir denken, was wir denken, wie wir miteinander interagieren, was wir streben und was wir zu Seite lassen. Fleißig zu sein wird in unserer Geselsschaft als wertvolle Eigenschaft erkannt. Unsere Kinder sollen sprechen lernen, falls sie (noch) nicht sprechen können, laufen lernen, falls sie (noch) nicht laufen können, stabil sitzen können, falls sie das (noch) nicht können. Laut dieser Logik, sollen sie so wenig behindert sein wie möglich.

Und Gleichzeitig will ich nicht naiv sein und meinem Kind gute Entwicklungschance vermasseln. Weil ich weiß, dass weltweit behinderte Menschen die größte Minderheit sind, die von Armut, schlechten Bildungschancen und von mangelnder politischer und kultureller Partizipation betroffen sind. Was mache ich jetzt? Wäre es von meiner Seite verantwortungslos, meinem Kind dieses Reha-Programm nicht zu ermöglichen? Ich will aber nicht aus Angst entscheiden, dass die nicht Teilnahme bei Therapien sich negativ auf die späteren Chancen auf den Arbeitsmarkt meiner Tochter auswirken. Mein Kind ist erst drei.

Ach, es ist einfach schwer, das alles abzuwägen!

Ich beende diesen Text mit der Simplizität von Manoel Barros, mein „muso“ (Habe gerade gelesen, dass in Deutsch nur Muse, weiblich, gibt. Schade. Dann muso, auf Portugiesisch). Sein Werk wurde noch nicht auf Deutsch übersetzt:

“The greatest wealth of man

is its incompleteness.

I am wealthy at this point.

Words that accept me as I am – I do not accept.

I can not stand being just a guy who opens doors,

who pulls valves, who watches the clock,

who buys bread at 6 o’clock in the afternoon,

who goes outside, who points pencil,

who sees the grape etc. etc.

Forgive me

But I need to be Other.

I think to renew the man using butterflies.”

P.S.: Dieser Text ist eine poetische, politische und philosophische Übung einer Mutter, die ihre Tochter liebt, die sehr wahrscheinlich mit ihr zu diesem Reha-Programm gehen wird, die aber für wichtig hält, sich Gedanken über die Warums und Wies die dahinterstecken können.

P.P.S.: Deutsch ist nicht meine Muttersprache und ich habe mich bewusst entschieden, diesen Text nicht lektorieren zu lassen. Ich möchte damit einen politischen Beitrag für mehr Vielfalt leisten und damit ausdrucken, dass es nicht selbstverständlich ist Deutsch zu sprechen, noch weniger zu schreiben.