Und wie machst du das, Ana?

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„Es ist schwer, Migrantin und Mutter eines Kindes mit Behinderung hier in Deutschland zu sein. Die Sprache ist ein ziemlich großes Problem. Ich musste alle möglichen neuen Worte lernen (von Hilfsmitteln, über die Komplexität der Diagnose von Spinal Muskulärer Atrophie und über unsere Rechte). Ich muss mich auch über das deutsche Gesundheitssystem informieren und verstehen, wie alles funktioniert. Leider passiert das alles nicht automatisch. Es braucht Zeit und kostet Kraft!

Außerdem erlebe ich täglich bei praktisch jedem „Guten Morgen“ das ich sage, wird mir gespiegelt oder sogar gesagt: „du bist nicht von hier, sprichst aber schon gut Deutsch“. Das ist Xenophobie, eine kleine Aggression die mich tief trifft.“

Name:  Ana Caroline (auf Instagram @ana.caroline.modena )

Alter: 31

Mutter von: Joaquim (4) und Manuela (2)

Beruf: Psychologin

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen? 

Ohne Salz! (Das sagt man in Brasilien für etwas oder für eine Situation die weder gut noch schlecht ist. Etwas nicht besonders). Ich hatte nichts wofür ich kämpfen musste.

Wie sieht dein Alltag heute aus?

Ich habe einen sehr beschäftigten Alltag. Mein Sohn hat jeden Tag Therapie und ich muss immer schauen, was er braucht und wie es ihm geht. Ich bin gedanklich und mit Sorgen viel bei ihm.

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren? 

Als mein Sohn ein Baby war. Er konnte nicht krabbeln und auch nicht stehen. Mit 11 Monaten haben wir die Diagnose Spinale Muskulare Atrophie (SMA) bekommen.

Inwiefern ist dein Kind behindert?

Mein Kind ist auf einen Rollstuhl angewiesen, sowie auf andere Hilfsmittel wie einen Stehtrainer und ein Korsett um besser zu sitzen. Nachts braucht er ein Atemgerät,das Modell Bipap. Mit diesen Hilfsmitteln kann er vieles machen und in der Gesellschaft teilnehmen. Mein Kind kann sehr gut leben, Freude an Sachen haben und Quatsch machen. Er ist ein sehr fröhliches Kind. Mein Sohn ist perfekt, so wie er ist.

„Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind“, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das? 

Das ist ein großer Quatsch! Eine Mutter kümmert sich um alle ihre Kinder nach den Bedürfnissen jedes einzelnen. Stärke oder Schwäche sind sehr relative Wörter.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?  

Der glücklichste Moment ist, wenn meine Kinder mir sagen „ich liebe dich“. Anstrengend ist es immer, wenn auf unserem Weg Treppen sind.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?

Mein Mann und ich unterstützen uns gegenseitig, damit wir uns um unsere zwei Kinder gut kümmern können.

Wie sieht dein Arbeitstag aus? Unter welchen Bedingungen kannst/könntest du Job und Familie miteinander vereinbaren? 

Vereinbarkeit ist für uns nur möglich, wenn entweder mein Mann oder ich in Teilzeit arbeiten. Zurzeit bin ich es.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?

Am Wochenende habe ich ein bisschen Zeit für mich.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt? 

Leider nicht. Es wird vieles versprochen und man sagt, wir hätten Anspruch auf vieles. Aber im Alltag und in den Köpfen der meisten Menschen existiert keine „Inklusion“.

Wie ist es Migrantin und Mutter eines Kindes mit Behinderung zu sein?

Es ist echt schwer. Die Sprache ist ein ziemlich großes Problem. Ich musste alle möglichen neuen Worte lernen (von Hilfsmitteln, über die Komplexität der Diagnose von Spinal Muskulärer Atrophie und über unsere Rechte). Ich muss mich auch über das deutsche Gesundheitssystem informieren und verstehen, wie alles funktioniert. Leider passiert das alles nicht automatisch. Es braucht Zeit und kostet Kraft!

Außerdem erlebe ich täglich bei praktisch jedem „Guten Morgen“ das ich sage, wird mir gespiegelt oder sogar gesagt: „du bist nicht von hier, sprichst aber schon gut Deutsch“. Das ist Xenophobie, eine kleine Aggression die mich tief trifft.

In Bezug auf den Umgang mit der Behinderung deines Kindes, wie geschieht das in deiner Heimatkultur? Siehst du einen Unterschied zu hier?

Ja, es gibt bestimmte Unterschiede. Hier in Berlin und allgemein in Deutschland gibt es viele Förderung zur Selbständigkeit der Menschen mit Behinderungen. In Brasilien gibt es das leider nicht so. Sehr wenige Menschen mit Behinderung können in der Öffentlichkeit und am sozialen Leben teilnehmen. Deswegen bleiben viele einfach zu Hause. Hier in Berlin (eine flache Stadt) gibt es viel mehr barrierefreie Orte als in São Paulo, zum Beispiel. Aber trotzdem würde ich sagen, dass der erlebte Ableismus der gleiche ist wie hier.

Erkennst du gute Möglichkeiten, womit du dich für dein Kind einsetzen kannst?

Ja, ich erkenne sie. Aber weil wir keinen deutschen Pass haben, ist vieles komplizierter, schwieriger und dauert sehr lange! Ein Beispiel: Ich konnte die Eingliederungshilfe für mein Kind, erst nach der Unterstützung von einem Verein beantragen. Ich habe das Gefühl, dass viele denken, dass weil ich nicht deutsch bin und weil mein Mann auch nicht deutsch ist, können sie machen was sie wollen, oder besser gesagt, nichts machen und uns im Stich lassen. Als ob sie nur für „Deutsche“ arbeiten würden.

Trotzdem bekomme ich viel Unterstützung von dem Elternverein von der Behinderung meines Kindes. Sie helfen mir vieles besser zu verstehen, z.B. wie ich einen Antrag stelle und was mein Sohn erhalten kann.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich? 

Es bedeutet Garantie der Chancengleichheit für alle. Leider müssen wir heutzutage (viel) kämpfen, um mal Spuren von Inklusion erleben zu können.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest? 

Ja, und viel besser als ich mir früher gedacht habe.

Wann fühlst du dich besonders stark? Und wann besonders schwach?

Stark: Wenn ich sehe, dass mein Sohn die gleichen Chancen und Möglichkeiten hat, wie Kinder ohne Behinderung haben.

Schwach: Wenn ich für mein Sohn kämpfe und kämpfe, damit er Chancengleichheit haben kann und am Ende tut sich nichts.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch? 

Nein. Ich habe alles getan – das was möglich war, und das, was nicht möglich war. Und ich bin stolz auf mich, auf meine Kinder und auf unsere Familie.

Ein Gegenstand Deines Kindes/ Deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst? 

Ihr Lächeln in meiner Erinnerung.

Welchen Satz kannst du einfach nicht mehr hören?

„Welches Problem hat dein Kind?“,  „Was ist denn mit ihm passiert?“

Welche Träume hast du?

Ich träume, dass meine Kinder glücklich werden.  Und von einer Gesellschaft mit mehr Menschlichkeit, die Empathie in ihren Beziehungen pflegt.

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