“Du musst aber verstehen, dass…”

by Bárbara Zimmermann

Bárbara Zimmermann
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Dieser Satz! Ich kann ihn nicht mehr hören! Es ist nicht einfach ein Satz, der nach meinem menschlichen oder rationalen Verständnis verlangt. Er geht über meine Menschlichkeit hinaus und fordert etwas von mir, das ich nicht geben kann – und manchmal aus Prinzip geben nicht möchte. Zum einen, weil ich mich oft in den Situationen, wo der Satz vorkommt, leer, ohne innere Ressourcen und Kapazität fühle, JA zu diesen Anforderungen zu sagen, auch wenn ich sehr privilegiert bin. Und zum anderen, weil das, was ich beanspruche, ein garantiertes Recht ist, auf das Anspruch besteht.

Ich bin Mutter von drei Kindern und bevor mein jüngstes und behindertes Kind geboren ist, konnte ich mir nicht genau vorstellen, wie herausfordernd der Alltag von Familien mit behinderten Kindern sein kann. Wer meine Texte und mich kennt, weiß, dass ich nicht von der Behinderung meines Kindes spreche, sondern von den ABERs und LEIDERs spreche, die wir pflegenden Eltern uns immer wieder anhören müssen, wie eine ladainha* ohne Ende. (*Ladainha bedeutet auf Deutsch Litanei, was in Brasilien in der Umgangssprache als eine monotone, lange und ermüdende Wiederholung von Entschuldigungen oder Ausreden zu verstehen ist.)

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Bevor ich mit diesem Text fortfahre, möchte ich im Vorfeld klarstellen sagen, dass es mir nicht um die Personen geht, die hier erwähnt werden. Es geht um die Botschaften von ihren Reden und die Folgen dessen für mein Leben und letztendlich auch für die Gesellschaft. Gleichzeitig ist das hier keine Rechtfertigung von mir, sondern eine Beobachtung die ich immer wieder mache, dass wenn jemand etwas kritisiert, sich viele von uns persönlich angegriffen fühlen. Der Ableismus sitzt viel tiefer in uns, als wir es erkennen möchten. Ich erwähne Situationen in diesem Text, die ich mit bestimmten Personen erlebt habe. Es ist aber letztendlich egal mit wem das war. Was nicht egal ist, sind die Kontexte, in denen sie arbeiten und tätig sind. Ich möchte diskriminierende Ideen und Haltungen bekämpfen – und nicht Menschen.

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„Du musst verstehen Bárbara, dass ich gerne deine Tochter betreuen würde, aber ich habe keine Erfahrung mit behinderten Kindern. Ich bin überfordert und das ist mir gerade zu viel “, sagte mir die Tagesmutter vor zwei Jahren. Niemand hat gesagt, dass die Umsetzung von Inklusion ein leichtes Spiel ist, aber in Deutschland, einem der reichsten Länder dieser Welt, gibt es unzählige Weiterbildungen, Bücher, Vortragsreihen, Förderungen vom Staat, Vereine, Internetseiten usw., die Laien und Menschen die im Beruf tätig sind, unterstützen können. Was der Staat keinem liefert, ist Willen. „Wer Inklusion will, findet Wege. Wer sie nicht will, findet Ausreden“, sagt uns oft Raul Krauthausen. Nach so vielen Gesprächen mit G. hatte ich den komischen Eindruck, dass ich sie um einen Gefallen bat, und nicht nach einer professionellen Leistung von einer Person, die einen Beruf gelernt hat und von mir und vom Staat dafür bezahlt wird. Wir mussten dann privat als Familie eine Lösung dafür finden und Z. in einer Krippe anmelden, die 20 Minuten Autofahrt von uns entfernt war, anstatt nur 3 zu der Tagesmutter.

„Sie müssen verstehen, dass es sehr wenige Pflegedienste gibt, die Kinder versorgen und dass das ein politisches Problem ist“, sagte mir die Leiterin des Pflegedienstes, nachdem von ihr der Satz kam: „Sie können auch dankbar sein, dass wir Ihr Kind aufgenommen haben. Wir sind eigentlich auf ältere Personen spezialisiert“. Ich wusste erstmal nicht wo ich anfangen sollte. Also soll ich es jetzt als Zufall und Glück sehen, dass eine Firma die einen professionellen Dienst leistet, mein Kind aufnimmt und nicht ihre Professionalität und Aufgabe darin sieht?  „Und wer pflegt dann die behinderten Kinder, die hier im Landkreis leben?“, fragte ich die Dame. „Das weiß ich nicht. Ich wiederhole, es ist ein politisches Problem“. „Ja, das weiß ich. Und ich schiebe nicht die komplette Verantwortung für dieses Problem auf Sie. Aber alle sagen mir das und am Ende müssen wir Eltern viele politische Probleme alleine lösen.“, antwortete ich. Ich legte auf und weinte allein an meinem Schreibtisch.

Quelle: Pixabay (Pexels)

„Du musst aber verstehen, dass das Krankenhaus auch Geld verdienen muss“, sagte mir die Freundin einer Freundin, die Ärztin ist, als ich erzählte, dass für ein MRT drei Aufenthaltstage in der Klinik geplant sind. Ich führte mit der Frau des Casemanagements der Kinderstation eine anstrengende Diskussion, weil ich nicht verstehen konnte, warum drei Tage für eine Untersuchung die noch nicht mal eine Stunde dauert, notwendig sein müssen. Als Familie mit zwei anderen Kindern können wir das nicht tragen – auch meinem Kind mit Behinderung möchte ich das nicht zumuten. Es sind schon wieder Tage ihrer Kindheit in einem Krankenhaus mit fremden Erwachsenen, die etwas von ihr wollen. Wenn es nur diese drei Tage wären, okay, aber sie muss auch mehrmals im Jahr geröntgt werden, Ultraschall, EEG, Blasenuntersuchung machen, zur Augenärztin, hat mindestens zwei OPs im Jahr, geht durchschnittlich jeden zweiten Monat zum Sanitätshaus, hat Physiotherapie, Frühförderung… Wo ich kann, sage ich Stop! Mein Kind soll nicht mit ihrer Kindheit die Kasse des Krankenhauses im Plus halten.

Ich hätte noch mehrere Beispiele aus meinem Leben und noch viele anderen aus meinen Netzwerken mit anderen pflegenden Eltern. Was diese Eltern und ich gemeinsam haben: die Liebe zu unseren Kindern aber auch „diese politischen Probleme“, die wir allein lösen müssen, und die sich als Rückenschmerzen, als Erschöpfung, und manchmal als Depression verkleiden, oder auch an dem Kontostand von vielen von uns und in unseren wenigen Pausen abzulesen sind.

Wenn meine Müdigkeit größer ist als mein Schamgefühl, weine ich. Ich habe schon mehrmals vor fremden Menschen geweint: vor drei Erzieherinnen der Krippe bei unserem allerersten Gespräch, am Telefon mit der Krankenschwester die Z. im Kindergarten katheterisiert, bei einer Sitzung des Leitungsgremiums der Schule und des Kindergartens meiner Kinder, vor einer Woche mit der Leiterin des Kindergartens von Z. …

Wenn ich nicht weine, rolle ich innerlich mit den Augen, wenn ich diese Entschuldigungen höre, vor allem wenn sie von Menschen gesagt werden, die nicht pflegende Familienangehörige sind – sie würden so was nie von mir verlangen. Sie sind wie ich: fest überzeugt, dass Teilhabe ein Recht ist und keine Almose, die wir erst durch viel betteln bekommen.

Ich bin / wir sind müde von all diesen ladainhas.

3 Kommentare zu ““Du musst aber verstehen, dass…”

  1. Oh ich verstehe dich so gut. Wir hatten das gleiche Problem mit dem MRT. Ich habe auch am Telefon diskutiert,warum mein Sohn wegen eines MRT in Narkose stationär über Nacht bleiben soll. Ich war am verzweifeln und es hat mich so viel Kraft gekostet. Zum Glück haben wir ein anderes Krankenhaus gefunden, die uns am gleichen Tag entlassen haben.
    Alles Gute für euch und viel Kraft!
    Viele Grüße Ulrike

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