Ein Hindernislauf: Über das Leben mit einem lernbehinderten Kind

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Barbara Peveling.

Als mein Sohn mich bittet, die andere Mutter anzusprechen, muss ich erstmal tief durchatmen. Seit mindestens einer Stunde sehe ich ihn ausgelassen mit diesem fremden Kind herumtoben. Eigentlich freue ich mich über jeden Kontakt, über jede Freundschaft, die mein Kind schließt. Denn Freunde haben ist nicht selbstverständlich, wen jemand Legastheniker ist. Wenn er in der Schule vorliest, kommt er schnell ins Stottern, dann wird gelacht. Er ist langsamer im Schreiben als der Rest der Klasse, immer der Letzte und dann sitzt da auch noch eine Lernbegleitung neben ihm. Er braucht Medikamente, um sich im Unterricht überhaupt konzentrieren zu können, weil seine Gedanken ständig abschweifen. Sie sind wie ein Vulkan, der im Minutentakt explodiert und seine Sätze sind oft genauso wirr, so dass viele ihn einfach nicht verstehen. Über mein Kind wird oft und viel gelacht. Manchmal macht er sich absichtlich zum Clown, manchmal fängt er an zu weinen, so sehr, dass ich ihn früher aus der Schule holen muss, weil die ihn nicht mehr behalten wolle, denn wenn einer in der Klasse gemobbt wird, dann mein Sohn. Er gibt ein leichtes Opfer, denn er kann sich aus vielen Gründen, die mit seiner Behinderung in Zusammenhang stehen, nicht wehren.

Ich schrecke davor zurück, die fremde Mutter im Schwimmbad anzusprechen, denn der Kontakt mit anderen Eltern ist oft nicht leicht, im Gegenteil, er ist schwer. Trotzdem möchte ich meinem Kind den Gefallen tun, die andere Mutter anzusprechen, sie fragen, ob sie einverstanden wäre, dass unsere Kinder sich wiedersehen und wir Telefonnummern austauschen. Selbstverständlich ist das nicht, wir haben es als Familie immer wieder erlebt, dass die anderen vor uns flüchten, von uns Abstand nehmen, wenn Sie mitbekommen haben, dass unser Kind eine sogenannte Teilleistungsstörung aufweist. Im allgemeinen Wettkampf um den begabtesten Nachwuchs, kann meiner nicht wirklich mithalten. Schlimmer noch, oft wird mein Kind ausgegrenzt, auf Geburtstage nur in Ausnahmefällen eingeladen. Gut, als das Kind ganz klein war, beim Durchschlafen und Sauberwerden ging das noch. Da konnte ich mit meinem noch mitgehalten, hatte auch was mitzureden, denn mein Kind entsprach da noch der Norm. Angefangen hat das Problem, als es darum ging neuronale Kompetenzen zum Lernen zu aktivieren, da zeigte mein Sohn eine atypische neuronale Entwicklung auf. Und weil es nicht leicht ist, damit und der immer wieder erlebten Ablehnung der Gesellschaft umzugehen, drehe ich lieber noch eine Runde, um den Moment herauszögern, dieser Augenblick, an dem ich die andere Mutter anspreche, Farbe bekenne.

Ich kann nicht sagen, dass ich nicht versucht habe, aus meinem Kind auch einen Einstein, einen Überflieger, einen Hochbegabten, einen Normalen zu machen, der die anderen vielleicht nicht in den Schatten stellt, aber der mithalten kann, der wie sie glänzt und leuchtet, mit dem ich auch mal vor anderen angeben kann. Wie so viele andere Eltern habe ich mein Kind zum Beispiel in seiner Grundschulzeit zu einem Malkurs angemeldet. Mein Sohn war damals schon mit ADS (Aufmerksamkeits-Defizit-Syndrom) diagnostiziert. Er war unkonzentriert und schob sich bei einem Kurs ein Radiergummi in den Mund. Die Kursleiterin schmiss ihn kurzerhand raus. Mein Einspruch, der Rauschmiss sei diskriminierend, wurde von der Direktion mit dem Argument abgeschmettert, es hätte eine akute Gefahr der Selbstverletzung vorgelegen. Und so lernte ich auch das: Die Gefahr der Selbstverletzung kann über dem Recht auf Teilhabe stehen und so besuchte mein Kind eben keinen Malkurs. Es besuchte auch keinen Englischkurs, denn dafür hatte es keine Zeit, es musste zur Logopädie, zur Ergotherapie und Psychomotorik. Je älter mein Kind wurde, umso sichtbarer wurde seine Neurodiversität und umso mehr musste es therapiert werden. Was andere Kinder wie selbstverständlich konnten, musste sich meines mühsam erarbeiten. Er zeigte beispielsweise eine Dysphagie, seine Speichelkontrolle war nicht vollständig ausgebildet. Immer wieder lief ihm der Speichel unkontrolliert die Lippen herunter, tropfte auf seinen Kragen, machte das T-Shirt nass. Viele Stunden der Therapie bei Logopäden und spezialisierte Krankengymnasten haben schließlich geholfen, mittlerweile kann er den Schluckreflex kontrollieren, die Fehlfunktion sieht man kaum noch. Manchmal, wenn ich mir alte Bilder anschaue, auf denen dem Fünf- oder Sechsjährigen noch Spukfäden aus dem Mund hängen, versuche ich mir den Menschen vorzustellen, der mein Sohn geworden wäre, wenn es diese Therapien nicht geben würde, dieses unermüdliche Dasein und Unterstützen der Menschen, die das Helfen zu ihrem Beruf gemacht haben. Logopäden, Ergotherapeuten, Krankengymnasten waren uns die Wegweiser in einem dunklen Wald, obwohl meine Beziehung zu ihnen nicht immer einfach war. Auch das gehört dazu, Mutter eines behinderten Kindes zu sein: Immer wieder mit dem Gefühl der Machtlosigkeit und der Fremdbestimmung konfrontiert zu sein.

Fotoquelle: Barbara Peveling

In seinem Essay „Descartes Irrtum“ hebt der Neurowissenschaftler António Damásios den von dem Philosophen postulierte Dualismus von Körper und Geist auf, um zu zeigen, dass ein unauflösbarer Zusammenhang zwischen Körper und Geist besteht, die sich ständig gegenseitig beeinflussen. Das Denken ist also keine Einbahnstraße. Trotzdem bleiben viele daran gebundenen Vorstellungen und Stereotypen im sozialen Gedächtnis beharrlich bestehen und besonders im Schulalltag fällt es uns schwer, für die Neurodiversität meines Kindes Akzeptanz zu finden. Meinem Sohn fällt es beispielsweise extrem schwer, Dinge zu organisieren, die jenseits seines gewöhnlichen Tagesablaufs liegen. Manche seiner Lehrer verstehen nicht, warum er sich beispielsweise nicht eigenständig um das Nachschreiben seiner Klassenarbeiten kümmert, wo es doch in seinem Interesse ist, die verpasste Arbeit nachzuholen, um seinen Notenspiegel zu verbessern. Ich möchte den Lehrkörpern dann von dem Fall Phineas Gage erzählen, den António Damásios in seinem Werk zitiert. Der junge Mann überlebte 1848 einen dramatischen Unfall. Eine Eisenstange durchbohrte sein linkes Auge und einen Teil seines Schädels. Das Opfer erlangte zum Erstaunen der Ärzte innerhalb weniger Monate seine alten Kräfte und kehrte zurück an seine Arbeitsstelle. Zwar war er auf dem linken Auge erblindet, sonst schien er aber kaum Schaden genommen zu haben: Gage konnte sprechen wie zuvor, war geschickt im Umgang mit Werkzeugen, seine Erinnerungen waren intakt. Aber er war nicht mehr derselbe Mensch. Er hatte keine Geduld mehr, zeigte kein Verantwortungsbewusstsein und war unzuverlässig. Bis heute rätselt die Wissenschaft darüber, welcher Teil des Gehirns bei dem Unfall zerstört wurde und also verantwortlich für Kompetenzen wie Entscheidungsfähigkeit sind. Sie wissen es nicht. Was sie aber wissen, ist, dass neuronale Verknüpfungen für entsprechende Kompetenzen verantwortlich sind und es nicht an Faulheit oder Ignoranz liegen muss, wenn ein Mensch nicht in der Lage ist, diese Kompetenzen zu mobilisieren. Es ist eben auch möglich, dass er es schlichtweg nicht kann, wie andere beispielsweise ohne Brille nicht sehen können, braucht der Betroffene Hilfen, einen Nachteilausgleich. Emotionen sind kein Luxus, sondern ein komplexes Hilfsmittel im Daseinskampf, hat António Damásios geschrieben.

Oft habe ich das Gefühl, mein ganzes Leben dreht sich um diesen Kampf, die Schwierigkeiten meines Kindes von seiner Umwelt anerkennen zu lassen, damit er nicht als Idiot oder einfach nur unfähig abgestempelt wird.

Dieses Kind, dass ich geboren habe, und dass ich mit seiner Einzigartigkeit jeden Tag neu entdecken darf, wirft mir jetzt böse Blicke zu, denn während ich meine Runden drehe, hat sich die andere Mutter mittlerweile daran gemacht, ihre Sachen zusammenzusuchen, um aufzubrechen. Ich nehme also meinen Mut zusammen und spreche sie an. Sie sagt plötzlich und unerwartet, wie froh sie ist, dass ihr Kind neue Freunde findet. Denn das ist nicht leicht für ihn im Alltag, in der Schule, er stottert ja. Dann geht alles ganz schnell. Es ist, als würde in unserem Gespräch ein Blitz einschlagen, wir sind zwei Betroffene, die sich innerhalb von Sekunden erkennen.

Ich nicke nur und sage, dass es uns auch so geht, dass es mein Kind auch nicht leicht hat. Nur Minuten später haben wir bereits die Diagnosen unserer beider Söhne ausgetauscht. Begriffe wie Lernbegleiter, Ritalin, ADHS/ ADS oder Legasthenie gehören zu unserem Alltag. Andere müssten hier vielleicht erstmal nachfragen oder sogar googeln. Wir aber sind mit den Jahren zu Spezialistinnen der Behinderung unserer Kinder geworden. Auch das gehört dazu, Mutter eines Kindes mit Behinderung zu sein: Sich zu bilden und ständig fortzubilden, um auf dem neuesten Stand zu sein, um das Leiden zu verringern und die Lebensqualität zu erhöhen. Denn das Kind ist noch jung, es hat sein ganzes Leben vor sich und wir wissen, wieviel Chancen es in diesem Leben zu verpassen gibt, besonders wenn man durch eine Behinderung benachteiligt ist.

Eltern-Burnout ist eine Realität, die besonders Eltern von Kindern mit Behinderung trifft. Sie sind ständig im Einsatz, wissen am besten über die Schwierigkeiten ihres Kindes Bescheid und müssen trotzdem oft darum kämpfen, ernst genommen oder überhaupt gehört zu werden.

Die andere Mutter erzählt vom häufigen Wechsel des Lernbetreuers und die Folgen für ihr Kind. Ich nicke, ich kenne so gut diesen täglichen Hindernislauf im Bildungssystem, den man als Eltern eines behinderten Kindes zu bewerkstelligen hat. Als Mutter vor allem. Auch das ist eine Realität, dass wir Mütter oft allein sind mit diesem Kampf. Während wir sprechen, sie mir über ihre täglichen Schwierigkeiten mit einem Lernalltag berichtet, der nicht an die Behinderung ihres Kindes angepasst ist, spüre ich vor allem den Abgrund. Diesen Abgrund, an dem wir uns Tag für Tag uns entlanghangeln, um nicht abzustürzen, aber vor allem, um unsere Kinder nicht fallen zu lassen, um ihnen einen Weg zu bereiten, einen sicheren Grund und Boden, auf dem sie stehen können, später, wenn wir nicht mehr sind. Aber jetzt tauschen wir erstmal Nummern aus, damit sich unsere Kinder Wiedersehen können.

6 Kommentare zu “Ein Hindernislauf: Über das Leben mit einem lernbehinderten Kind

  1. Vielen Dank für diesen tollen Beitrag! Ich bin Logopädin und schätze Instagram und Blogs wie diesen so unglaublich für die Möglichkeit so viele diffenzierte Einblicke in den Alltag von Familien zu bekommen. Ich bemühe mich stets, mich in den Alltag meiner KlientInnen einzufühlen so gut es geht und Ansprechpartner auch für die Eltern zu sein. Und doch glaube ich, bleibt vieles unausgesprochen.

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