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Seit einigen Monaten ist es nicht mehr der Wecker, der mich morgens aufweckt, sondern meine Älteste (11) oder Mittlere (7) Kind. Sie werden vor mir und meinem Mann wach, stehen mit ihren schönen verschlafenden Blicken an unserer Bettkante und müssen nicht selten zwei Mal sagen: Kommt ihr, steht auf! Die Müdigkeit drückt noch stark auf meine Knochen nach den Anstrengungen von den letzten Monaten.
Ohne eine andere Chance zu haben, stehen wir auf. Noch ein Tag geht los! Ich mache mich fertig und gehe zur Küche. Mal mache ich die Musik an, mal nicht. Zurzeit werden Gal Costa, meine unsterbliche Königin der brasilianischen Musik, und Yamandú Costa zusammen mit Bala Desejo immer wieder hintereinander gehört. Ich liebe die brasilianische Musik seit der ersten Stunde des Tages. Aber zurück zu meiner Routine: Brotdosen packen ist mein Job, während mein Mann bei unserer jüngsten Tochter (4) ist. Die beiden Großen brauchen keine Unterstützung mehr mit Anziehen und im Bad.
Da Zoe nicht laufen kann und (noch) nicht aus dem Bett auf ihrem Rollstuhl klettern kann, wartet sie im Bett, falls sie schon wach ist, bis jemand kommt. Selten klettert sie aus dem Bett raus und robbt auf dem Boden. Oft liegt sie da und spielt schon mit einer ihrer Puppen, die mit ihr geschlafen hat oder schaut sich ein Buch an, das neben ihr liegt. Bevor mein Mann sie katheterisiert, gibt es immer wieder solche süßen Konversationen, die man mit kleinen Kindern haben kann, wenn sie verbal sind. Neulich erwähnte sie, wie schön es war, als ihre vovó (Oma), meine Mutter aus Brasilien, hier war und zwei Monate lang zusammen mit ihr in ihrem Zimmer geschlafen hat. „Ich habe eine Idee: wir rufen sie an und fragen, ob sie uns heute wieder besuchen will?“, erzählte sie mit großer Begeisterung. Ich konnte das Gespräch aus der Küche mithören und musste dabei grinsen – und war gleichzeitig ein bisschen traurig. Es wäre echt schön, wenn sie uns spontan besuchen könnte.
Noch im Bett, kann sie sich ihre Klamotten aussuchen. Mein Mann macht ihr die Kleiderschranktüren auf und fragt, was sie an dem Tag anziehen will oder holt ihr was raus und macht einen Vorschlag. Es klappt nicht immer ohne großen Diskussionen, vor allem jetzt wenn es kälter wird.
Als Mutter von drei Kindern, eines davon mit Behinderung, kann ich heute sagen, dass unser Start in den Tag sich mittlerweile ziemlich entspannt und zum Teil auch unspektakulär anfühlt. Momentan nimmt mein Mentalload ab und damit bin ich sehr glücklich! Woran liegt es? Liegt es vielleicht an unsere Familiendynamik und wie wir uns organisieren? Es kann sein, aber sicherlich nicht nur. Es liegt teilweise auch daran, dass wir im System unserem Platz bekommen haben – manchmal durch Kampf und manchmal durch Privilegien, die nicht als Privilegien gesehen werden sollten, sondern als Rechte. Ein Beispiel: Seit drei Monaten wohnen wir in unserem ebenerdigen und barrierefreien Haus, ein riesiges Privileg heutzutage, davon bin ich mir sehr bewusst. Und gleichzeitig sollte eine barrierefreie oder barrierearme Wohnung oder Haus für jede Person zugänglich sein, die es benötigt. Dieses Privileg ermöglicht uns als pflegenden Eltern mehr Entspannung im Alltag zu erfahren und unserem Kind viel mehr Selbstständigkeit zu entwickeln.
Dass ich momentan meinen Tag ohne den Schatten einer riesigen To-do-Liste, die wir pflegende Eltern gut kennen, starten kann, hat stark damit zu tun, dass vieles in unserem Alltag mit einem behinderten Kind seinen Platz bekommen hat und einiges relativ gut fließt. Wir haben ein gutes Sanitätshaus, von dem unser Kind sehr gut versorgt wird; wir haben gute Inkontinenzprodukte die zu uns nach Hause geliefert werden; der Kindergarten, die Therapeutinnen und der Pflegedienst machen auch eine tolle, professionelle und liebevolle Arbeit…
Gleichzeitig will ich damit keine Illusion oder ein falsches Bild von Familien mit behinderten Kindern erwecken – auch weil wir so divers sind. Ich feiere diese so erträumte „Normalität“ sehr, aber sie wurde zum Teil nur durch mich und meinem Mann möglich! Das ist für mich der Kern davon. Wir mussten privat – und werden in der Zukunft weiter hin – nach Lösungen suchen – und sie irgendwie und irgendwo finden müssen. DIES ist eigentlich die Normalität von pflegenden Eltern in Deutschland.
Unser letzter Kampf war der Widerspruch an die Krankenkasse für den Toiletten- und Duschstuhl, für den mein Mann und ich uns abends noch hinsetzen mussten. Das Rezept vom SPZ und die Empfehlung von der Ärztin haben nicht gereicht. Nach der Ablehnung vom MDK und der Krankenkasse mussten wir berichten, dass unsere vierjährige Tochter schon zweimal von der normalen Toilette gefallen ist, weil sie die benötigte Rumpfstabilität nicht hat, die sie für den langen Toilettengang braucht – deswegen die Empfehlung von der Ärztin! Eltern von Kindern mit Spina bifida wissen, wovon ich spreche. Wir mussten auch berichten, dass wir sie mehrmals am Tag tragen müssen, und deswegen den Weg von der Toilette zu einem Klappsitz in der Dusche, den das MDK vorgeschlagen hat und für uns nicht in Frage kam, unserem Rücken schonen wollen, selbst wenn das nur wenige Schritte sind. Eltern von gehbehinderten Kindern wissen, wovon ich spreche. Der Stuhl wurde genehmigt. Aber der bittere Geschmack von diesem Erfolg bleibt. Warum können diese „Erfolge“ oft nur durch intensive Auseinandersetzungen – und manchmal auch mit Tränen und mit großer Anstrengung verbunden – von der Seitens der pflegenden Eltern erreicht werden? Und: Wer bleibt dabei auf der Strecke und kann diese „Erfolge“ bzw. Inanspruchnahme von Rechte nicht erfahren?
Für einen entspannten Tag müssen sich pflegende Eltern hart erkämpfen. Der ist nicht unmöglich, aber sicherlich heute nicht für alle in Deutschland zugänglich, die es nötig haben. Und wir alle haben es nötig, nicht nur die, die durch ihre Privilegien weiterkommen.
Um kurz vor acht wird es dann hektisch im Flur. Wo sind meine glitzernden Schuhe? Wer hat das Outdoorad vom Rollstuhl gesehen? Hast du dein Matheheft schon eingepackt? Es ist wuselig, und manchmal anstrengend mit so vielen unterschiedlichen Bedürfnissen klarzukommen. Und gleichzeitig ist das nicht zu vergleichen mit dem inneren Stress, den wir mehrmals schon hatten, als das Selbstverständliche wie Inklusion, nicht selbstverständlich war. Mit einem behinderten Kind wird dir in Deutschland nichts geschenkt.