Und wie machst du das, Barbara?

by Der Mutterfragebogen

„Ich hatte immer das Gefühl, dass manche Menschen in meinem Umfeld meinen Entscheidungen nicht wirklich trauen und ich sie immer verteidigen musste. Als wir z.B. entschieden haben, für Mechthild mit 8 Jahren einen Rollstuhl zu beantragen (auf Anraten ihrer Sonderpädagogin), haben mir meine Eltern, Schwiegereltern aber auch Freunde vorgeworfen, dass das ja eigentlich gar nicht nötig wäre, weil Mechthild doch laufen kann und ich das Kind „behindert mache“, obwohl es das doch eigentlich kaum ist. Welche Anstrengung das Laufen für Mechthild war und welche Freude der Rollstuhl für sie war, weil sie endlich mal mit den anderen mithalten konnte, wurde nicht gesehen.

Ich hatte sowieso oft den Eindruck, dass es gar nicht um Mechthild ging, sondern um die eigenen Befindlichkeiten, Ängste, den Schmerz. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich nicht nur meinen Schmerz bearbeiten musste, sondern auch noch für die Großeltern mit. Dabei hätte ich mir gewünscht, dass jemand mir ein bisschen Last abnimmt.

Dennoch gab es natürlich tolle Freunde, die uns unterstützt haben, mit uns gemeinsam Sachen unternommen haben und meine Anfälle von Traurigkeit ausgehalten haben.“

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Und wie machst du das, Ana?

by Der Mutterfragebogen

„Es ist schwer, Migrantin und Mutter eines Kindes mit Behinderung hier in Deutschland zu sein. Die Sprache ist ein ziemlich großes Problem. Ich musste alle möglichen neuen Worte lernen (von Hilfsmitteln, über die Komplexität der Diagnose von Spinal Muskulärer Atrophie und über unsere Rechte). Ich muss mich auch über das deutsche Gesundheitssystem informieren und verstehen, wie alles funktioniert. Leider passiert das alles nicht automatisch. Es braucht Zeit und kostet Kraft!

Außerdem erlebe ich täglich bei praktisch jedem „Guten Morgen“ das ich sage, wird mir gespiegelt oder sogar gesagt: „du bist nicht von hier, sprichst aber schon gut Deutsch“. Das ist Xenophobie, eine kleine Aggression die mich tief trifft.“

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Und wie machst du das, Verena?

by Der Mutterfragebogen

„Du machst das so toll – Ich könnte das nicht! “ und „Inklusion? Das ist ein weiter Weg“. Beides faule Ausreden. Zum einen kann jeder mehr als er oder sie denkt und niemand will für etwas, das er bedingt durch die Umstände übernimmt, falsches Lob bekommen. Wer reißt sich darum hauptberuflich, unentgeltlich zu pflegen und zur Bittstellerin zu werden? Und das hat nichts mit der bedingungslosen Liebe zum Kind zu tun!

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Und wie machst du das, Melanie?

by Der Mutterfragebogen

Ich träume bei Euromillions viel Geld zu gewinnen und mehrere Geschäfte in unterschiedlichen Bereichen zu eröffnen für Jobs auf dem ersten Arbeitsmarkt. Sei es ein Café, ein Kaufladen, Friseurgeschäft, Restaurant oder/und Kita. Jedes Geschäft hätte mindestens zwei Personen mit einer Behinderung inklusive Ausbildungsplatz. Emma kann sich dann aussuchen, in welchem Bereich sie tätig sein will.

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Und wie machst du das, Astrid?

by Der Mutterfragebogen

„Da ist ein Band, das ist stark. Es wird sie tragen. Ich habe nicht alles falsch gemacht.“

„Ich habe zu jedem Zeitpunkt die Entscheidung so getroffen, wie ich es gerade konnte und bin so die Frau geworden, die ich jetzt bin. Doch rückblickend wünsche ich mir, dass ich mir die Trauer über die Behinderung von Anfang an 100% erlaubt hätte, ohne mir von anderen oder mir selbst reinreden zu lassen oder mir Vorwürfe zu machen. So war ich jahrelang im Schockzustand. Ich habe mir nie erlaubt, zusammenzubrechen, obwohl ich mich eigentlich in den ersten Jahren nach der Diagnose jeden Tag so gefühlt habe.“

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Und wie machst du das, Sarah?

by Der Mutterfragebogen

„Wenn ich eine Sache in meinem Leben falsch eingeschätzt habe, dann die Rolle der Mutter. Ich hatte das Selbstverständnis, dass mir diese Rolle gefallen würde und ich die Aufgaben, die damit einhergehen, easy wuppen würde. Pflegende Mutter zu sein fällt mir schwerer, als ich mir je vorstellen konnte.“

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Und wie machst du das, Steffi?

by Der Mutterfragebogen

„Ich finde die unterstützenden Angebote für Familien mit einem behinderten Kind alles andere als ausreichend. Der Gesetzeentwurf zur Reduzierung der Flexibilität beim stundenweisen Einsatz der Verhinderungspflege hat erst in diesem Jahr wieder gezeigt, wie wenig Politik und Gesellschaft über den Alltag und die Realität pflegender Angehöriger wissen. Und das oft genau an den Stellen eingespart wird, die die Familien brauchen, um ihren Alltag besser bewältigen zu können und Entlastung zu haben. Mit der Initiative pics of care, die ich gemeinsam mit einer anderen pflegenden Angehörgen ins Leben gerufen habe, wollen wir genau darauf aufmerksam machen“.

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Und wie machst du das, Martina?

by Der Mutterfragebogen

Wie erlebten Mütter von Kindern mit Behinderung ihre Mutterschaft und die Behinderung ihrer Kinder vor 20, 30, 40 Jahren? Haben sie damals Unterstützung von ihrem Umfeld bekommen? Wie konnten sie Mutterschaft und Arbeit vereinbaren? Hatten sie den Eindruck, die Politik an ihrer Seite zu haben?

Mutterschaft, Kindheit und Behinderung sind soziale Konstrukte, die von symbolischen und realen Elementen beeinflusst werden, wie z.B. von kollektiven Narrativen, von akzeptierten sozialen Rollen, von politischen Entscheidungen, von Religion und Glaube, von Traditionen usw.

Wir vom Kaiserinnenreich sind sehr neugierig auf diese Erfahrungen und Erzählungen. Dafür haben wir Mütter von behinderten Kindern interviewt, welche schon im Erwachsenenalter sind. Wie schauen sie auf ihre Vergangenheit? Was teilen sie mit uns, die Mütter, die heute in dieser Rolle stehen?

Für unsere Premiere haben wir Martina als Gästin.

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