Vom Schutz – und Hautlos sein

by Der Mutterfragebogen

Ein Gastbeitrag von Sabrina (auf Instagram @betrauernswert ).

Inklusion. Ein simples Wort, das sich wie selbstverständlich in unseren Sprachgebrauch geschlichen hat. Aber leider noch nicht in unser aller Verständnis. Inklusion bedeutet, dass jeder Mensch ganz natürlich dazugehört. Oder, um es noch einfacher zu formulieren: Inklusion heißt, dass jeder überall mitmachen darf.

Vor meinem inneren Auge sehe ich Menschen jeden Alters, mit und ohne Behinderung, egal welcher Herkunft und des sozialen Backgrounds, Arm in Arm über eine bunte Blumenwiese laufen. Spätestens jetzt aber fängt das Bild in mir an zu bröckeln. Ein Riss geht durch mein Herz. Denn mir fehlt etwas Essenzielles, dass mich in der Gestaltung meines Lebens einschränkt. Etwas, dass mich, ohne dass ich je darum bitten musste, automatisch dazugehören ließ. Mir fehlt mein Kind.

Mein Sohn Leopold verstarb drei Tage nach seinem ersten Geburtstag, völlig unerwartet, durch schwerwiegende Behandlungsfehler nach einer Routineoperation.

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Darüber, was das Schlimmste ist

by Der Mutterfragebogen

Ein Gastbeitrag von Judith aus dem Instagramprofil @briefe.an.fritzi

Ich lese bei verwaisten Müttern oft, sie hätten das schlimmste schon erlebt. Ich frage mich, was das ist. Ist es das, was wir erleben? Zu wissen, dass das eigene Kind an einer Krankheit und nicht am Alter stirbt und trotzdem nicht zu wissen, wann? Jeden Glücksmoment ins eigene Herz zu brennen und dabei vor Freude und Schmerz gleichzeitig zu weinen? Immer mit dem Fuß in der Krankenhaustür zu stehen; die Koffer gepackt? Nicht mehr erholsam schlafen, keine langfristigen Pläne mehr machen und keine Sekunde mehr ohne in Alarmbereitschaft leben zu können? 

Mein Kind ist schwerstkrank. Seine Krankheit verkürzt seine Lebenszeit. Es wechseln sich akute Krisenphasen, lebensbedrohliche Situationen und Zeiten, in denen mein Kind stabil ist, ab. Nachdem ich aufhören konnte, darauf zu warten, dass es gesund wird, habe ich begonnen, auf die guten Phasen zu warten. Als gäbe es Graustufen in all dem Schwarz. Das schlimmste schon erlebt haben – was ist das? Die Beerdigung planen? Das eigene Kind sterben sehen? Die Unumkehrbarkeit spüren? Das Leben weiterleben müssen? Ich kann keine Abstufungen mehr ausmachen. Eine Zeit lang dachte ich, nach weiß käme folgerichtig schwarz, aber auch das stimmt nicht.

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Und wie machst du das, Barbara?

by Der Mutterfragebogen

“Ich hatte immer das Gefühl, dass manche Menschen in meinem Umfeld meinen Entscheidungen nicht wirklich trauen und ich sie immer verteidigen musste. Als wir z.B. entschieden haben, für Mechthild mit 8 Jahren einen Rollstuhl zu beantragen (auf Anraten ihrer Sonderpädagogin), haben mir meine Eltern, Schwiegereltern aber auch Freunde vorgeworfen, dass das ja eigentlich gar nicht nötig wäre, weil Mechthild doch laufen kann und ich das Kind „behindert mache“, obwohl es das doch eigentlich kaum ist. Welche Anstrengung das Laufen für Mechthild war und welche Freude der Rollstuhl für sie war, weil sie endlich mal mit den anderen mithalten konnte, wurde nicht gesehen.

Ich hatte sowieso oft den Eindruck, dass es gar nicht um Mechthild ging, sondern um die eigenen Befindlichkeiten, Ängste, den Schmerz. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich nicht nur meinen Schmerz bearbeiten musste, sondern auch noch für die Großeltern mit. Dabei hätte ich mir gewünscht, dass jemand mir ein bisschen Last abnimmt.

Dennoch gab es natürlich tolle Freunde, die uns unterstützt haben, mit uns gemeinsam Sachen unternommen haben und meine Anfälle von Traurigkeit ausgehalten haben.”

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Und wie machst du das, Ana?

by Der Mutterfragebogen

“Es ist schwer, Migrantin und Mutter eines Kindes mit Behinderung hier in Deutschland zu sein. Die Sprache ist ein ziemlich großes Problem. Ich musste alle möglichen neuen Worte lernen (von Hilfsmitteln, über die Komplexität der Diagnose von Spinal Muskulärer Atrophie und über unsere Rechte). Ich muss mich auch über das deutsche Gesundheitssystem informieren und verstehen, wie alles funktioniert. Leider passiert das alles nicht automatisch. Es braucht Zeit und kostet Kraft!

Außerdem erlebe ich täglich bei praktisch jedem „Guten Morgen“ das ich sage, wird mir gespiegelt oder sogar gesagt: „du bist nicht von hier, sprichst aber schon gut Deutsch“. Das ist Xenophobie, eine kleine Aggression die mich tief trifft.”

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Und wie machst du das, Verena?

by Der Mutterfragebogen

“Du machst das so toll – Ich könnte das nicht! ” und “Inklusion? Das ist ein weiter Weg”. Beides faule Ausreden. Zum einen kann jeder mehr als er oder sie denkt und niemand will für etwas, das er bedingt durch die Umstände übernimmt, falsches Lob bekommen. Wer reißt sich darum hauptberuflich, unentgeltlich zu pflegen und zur Bittstellerin zu werden? Und das hat nichts mit der bedingungslosen Liebe zum Kind zu tun!

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Und wie machst du das, Melanie?

by Der Mutterfragebogen

Ich träume bei Euromillions viel Geld zu gewinnen und mehrere Geschäfte in unterschiedlichen Bereichen zu eröffnen für Jobs auf dem ersten Arbeitsmarkt. Sei es ein Café, ein Kaufladen, Friseurgeschäft, Restaurant oder/und Kita. Jedes Geschäft hätte mindestens zwei Personen mit einer Behinderung inklusive Ausbildungsplatz. Emma kann sich dann aussuchen, in welchem Bereich sie tätig sein will.

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Und wie machst du das, Astrid?

by Der Mutterfragebogen

“Da ist ein Band, das ist stark. Es wird sie tragen. Ich habe nicht alles falsch gemacht.”

“Ich habe zu jedem Zeitpunkt die Entscheidung so getroffen, wie ich es gerade konnte und bin so die Frau geworden, die ich jetzt bin. Doch rückblickend wünsche ich mir, dass ich mir die Trauer über die Behinderung von Anfang an 100% erlaubt hätte, ohne mir von anderen oder mir selbst reinreden zu lassen oder mir Vorwürfe zu machen. So war ich jahrelang im Schockzustand. Ich habe mir nie erlaubt, zusammenzubrechen, obwohl ich mich eigentlich in den ersten Jahren nach der Diagnose jeden Tag so gefühlt habe.”

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