Warum ich das nicht können muss, aber schaffen will – Gedanken einer pflegenden Mutter zum europäischen Tag der pflegenden Angehörigen

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Simone Rouchi (Instagram: @Simonerouchi / Facebook: @simonerouchi).

Die Geburt meines Sohnes hat mich zu einer pflegenden Angehörigen gemacht. Vor etwas mehr als sechs Jahren wurde ich eine pflegende Mama. Keiner erzählt werdenden Müttern, dass es pflegebedürftige Kinder gibt. Man klärt uns über das Ende auf, aber nicht über den Anfang. Man klärt uns darüber auf, dass wir Kinder mit Behinderung heutzutage nicht mehr bekommen müssen. Man klärt uns über Abtreibung und Pränataldiagnostik auf, aber nicht über ein gemeinsames Leben mit unserem Kind, das eine Behinderung hat.

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Trisomie 18 – Reise in ein unbekanntes Land

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Yasmin. #wenneinkindstirbt


Mein Mann und ich waren immer reiselustig. Lange Zeit gab es nur uns, und nach der Reise war vor der Reise. Mit den Rucksäcken durch Asien, mit dem Campervan durch Europa. Nicht wissend, wohin der Weg uns führt. Der war ja schließlich das Ziel. Diesmal ist der Reiseverlauf aber ganz anders als geplant.

Wie es ist, ein Baby mit der Diagnose Trisomie 18 zu erwarten, weiß ich nicht, da wir uns gegen Tests und für “es-ist-egal-was-uns-erwartet” entschieden hatten. Ein bisschen blauäugig dachten wir an nichts allzu Schlimmes, als es hieß, unsere Tochter wasche schlecht und habe einen Herzfehler. Fest stand es also erst nach der Geburt, nachdem noch mehr Auffälligkeiten dazu kamen, die sie im Ultraschall gekonnt versteckt hatte.

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Ein Hindernislauf: Über das Leben mit einem lernbehinderten Kind

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Barbara Peveling.

Als mein Sohn mich bittet, die andere Mutter anzusprechen, muss ich erstmal tief durchatmen. Seit mindestens einer Stunde sehe ich ihn ausgelassen mit diesem fremden Kind herumtoben. Eigentlich freue ich mich über jeden Kontakt, über jede Freundschaft, die mein Kind schließt. Denn Freunde haben ist nicht selbstverständlich, wen jemand Legastheniker ist. Wenn er in der Schule vorliest, kommt er schnell ins Stottern, dann wird gelacht. Er ist langsamer im Schreiben als der Rest der Klasse, immer der Letzte und dann sitzt da auch noch eine Lernbegleitung neben ihm. Er braucht Medikamente, um sich im Unterricht überhaupt konzentrieren zu können, weil seine Gedanken ständig abschweifen. Sie sind wie ein Vulkan, der im Minutentakt explodiert und seine Sätze sind oft genauso wirr, so dass viele ihn einfach nicht verstehen. Über mein Kind wird oft und viel gelacht. Manchmal macht er sich absichtlich zum Clown, manchmal fängt er an zu weinen, so sehr, dass ich ihn früher aus der Schule holen muss, weil die ihn nicht mehr behalten wolle, denn wenn einer in der Klasse gemobbt wird, dann mein Sohn. Er gibt ein leichtes Opfer, denn er kann sich aus vielen Gründen, die mit seiner Behinderung in Zusammenhang stehen, nicht wehren.

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Erlernte Gleichzeitigkeit

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Lea. #wenneinkindstirbt

Ich kann nur wenig davon berichten, wie es ist als pflegende Mutter, denn bewusst pflegend war ich nur kurz. Nämlich die sieben Monate zwischen Diagnose und Tod. Rückblickend weiß ich natürlich, dass ich viel länger pflegend war. Eigentlich war ich vier Jahre lang pflegend, aber halt nicht so bewusst, deswegen mag ich dazu nicht viel sagen.

Ich wurde also pflegende Mutter an meinem 27. Geburtstag, als mein Mann mit unserem Erstgeborenen in die Klinik ging und die Diagnose Diffuses intrinsisches Ponsgliom (kurz DIPG) bekam.

Am allerersten Tag in der Klinik sagte man uns, dass unser Sohn definitiv sterben wird und man nichts machen kann, um das zu verhindern. Neun bis zwölf Monate gab man uns. Die haben wir nicht erreicht und im Nachhinein bin ich dankbar dafür, dass unser Sohn sterben durfte, ohne die Zeit voll zu machen. Wenn man ein Ultimatum bekommt, zählt man nicht die Tage, die man noch hat. Man blickt auf den Tag, den man erlebt und freut sich über ihn.

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Tapetenwechsel toll, Erholung geht so

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Nicole zu der Serie pflegende Elternschaft und Urlaub.

Wir haben zehnjährige Zwillinge: ein Mädchen und einen Jungen (ihn nenne ich Hibbelmors – das ist Plattdeutsch für ‚unruhiges Kind‘ – das ist der Hibbelmors in Reinform). Unser Sohn ist behindert, unsere Tochter nicht. Im zweiten Lebensjahr haben wir bereits unseren ersten Urlaub gewagt – damals eine Woche bei Freunden in Mecklenburg-Vorpommern. Nachdem wir dort aus Ermangelung an Alternativen einmal die Nasensonde mit Gaffa fixiert haben, mit einem schlimmen Infekt fertig geworden sind, und den Auto-Kindersitz als Therapiestuhl-Ersatz verwendet haben, trauen wir uns bislang jeden Sommer einen außerhäuslichen Urlaub zu machen.

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Gleichzeitigkeit im Urlaub

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Ramona zu der Serie pflegende Elternschaft und Urlaub.

Zwei Wochen vor unserem Urlaub sitzen wir immer noch ohne gebuchte Reise auf dem Sofa und wägen ab.
Buchen wir nun was oder nicht? Was passiert, wenn wir jetzt etwas buchen und dann auf einmal wegen eines akuten Schubs in die Klinik müssen? Und was ist, wenn wir dort in die Klinik müssen? Sollen wir Mini wirklich drei Wochen aus dem Kiga nehmen, auch wenn wir wissen, dass die Integrationskraft evtl. keine Vertretungsstelle hat?

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Sorgen fahren mit

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Alex zu der Serie “pflgende Mutterschaft und Urlaub”.

Nur ein entspannter Sommer. Das war das, was ich mir gewünscht habe, kurz nachdem Little L ihre Diagnose erhalten habe. Ihren ersten Sommer hatten wir im Krankenhaus verbracht. Ich hatte braungebrannte Arme und Schultern vom stundenlangen Spazierengehen im Krankenhausgarten, der so klein war, dass man nach 500 Metern wieder umdrehen musste. Aber ich war so weit weg von „erholt-sein” wie noch nie in meinem Leben. L hatte Epilepsie und die Ärzte hatten keine Ahnung was sie tun sollten. So ging ich auf und ab, auf und ab und wusste nicht, wo wir zur gleichen Zeit nächstes Jahr sein würden. Das schien alles so fern und doch wünschte ich mir nichts mehr als das. Mein normales Leben zurück. Einen Tag am See. Oder am Pool. Hauptsache nicht hier, irgendwo zwischen Desinfektionsmittel und Intensivstation. 

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Die Dachbox

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Anna Mendel zu der Serie “Pflegende Mutterschaft und Urlaub”.

“Kauf ich jetzt die große Dachbox oder die kleine?“ David und ich liegen schon im Bett. Der Tag war anstrengend. Lohnarbeit, Carearbeit und Pflegearbeit haben heute wieder alles gegeben. Statt romantischer Paarzeit liegen wir mit mehreren mobilen Endgeräten da und versuchen, raus zu finden, mit welcher Kombination an Ausrüstung rund ums Auto wir am besten in den Urlaub fahren.

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