Archiv des Autors: Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – über Familienurlaub, Kurzzeitwohnen und Hospiz! Ein Gastbeitrag von Melanie

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Schreibe einen Blog Beitrag zum Thema Ferien mit behindertem Kind! Jawoll. Das kann ich. Da weiß ich einiges. Das mache ich. Hab ich gedacht und gesagt. Und jetzt sitze ich hier am Tag der Deadline und werfe alles über den Haufen, was ich versucht habe, zwischendurch mühsam zusammenzuschreiben. Denn das hier ist gerade meine Realität. Es sind Ferien. Ich hatte Urlaub. Mein Kind mit Behinderung war und ist sogar zeitweise betreut. Weil ich mich dafür jedes Jahr intensiv einsetze. Aber in diesen Zeiträumen mache ich häufig ganz andere Dinge als man sie vielleicht erwarten würde. Ich arbeite sehr viel. In meinem Fall, weil es mir Freude macht. Meine Tochter zu pflegen, macht mir auch Freude. Tatsächlich. Aber 12 Wochen pro Jahr ohne Unterstützung kann und möchte ich nicht. Und, unter uns gesagt, das möchte meine 11-jährige Tochter mindestens genauso wenig. Die Sommerferien dieses Jahr war unsere Tochter zwei Wochen in einem Ferienspaß Angebot für Kinder mit Behinderung. Kostenpflichtig. Dafür spare ich mir das Krankenkassen-Budget des Entlastungsbetrages auf. Sie kam jeden Tag glücklich und müde zurück. Und auf die Art schmutzig, wie es mir das Gefühl gibt, dass sie einen guten Tag gehabt hat.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – ein Gastbeitrag von Constanze

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ferienzeit mit autistischem Kind – ein Erfahrungsbericht von Constanze (@tim_tanzt_trotzdem)

“Dann wünsche ich einen schönen Urlaub!”, bekomme ich jedes Jahr mindestens von einer Person in meinem Umfeld gesagt, wenn die Sommerferien halb vorbei sind und zur zweiten Hälfte hin, endlich unsere erwerbsarbeitsfreie Zeit beginnt. So nenne ich mittlerweile unsere Urlaube: Erwerbsarbeitsfreie Zeit, denn Urlaub in seiner vollständigen Bedeutung, den haben wir nicht mehr, seitdem wir pflegende Eltern eines autistischen Kindes sind. (Und ich weiß, dieser Wunsch nach einem schönen Urlaub ist nett und ehrlich gemeint. Aber letztendlich sind die Nächte vermehrt durchmachen vor Aufregung, herausforderndes Verhalten durch die Übermüdung abfangen, engmaschige Begleitung den ganzen Tag (!) etc. keine gewöhnlichen Umstände, die einen erholsamen Urlaub ermöglichen würden. Das ist ein Fakt.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – ein Schmetterling fliegt! Ein Gastbeitrag von Maria

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Um das vorweg zu stellen: wir können uns Urlaub leisten. Das macht uns privilegiert und ich bin dankbar und glücklich, dass das so ist. Dennoch sind wir lange Jahre nicht in den Urlaub gefahren – weil es mit behindertem Kind eben nicht so einfach ist. Vor allem ist es erstmal nicht entspannend, sondern hauptsächlich aufregend und anstrengend. Vor der Geburt unserer Tochter, nennen wir sie Sophie, waren wir viel unterwegs. Wir sind mit dem Auto einfach losgefahren und haben uns durch Frankreich oder Italien treiben lassen. Alle zwei Nächte ein anderer Ort. Sophies große Schwester Anna hat das geliebt.Vor der Geburt haben wir – wie auch die Jahre davor – unseren Pfingsturlaub in Norditalien gebucht. Sophie sollte dann 4 Monate alt sein. Das müsste klappen. Mit Baby. Sagte uns unsere Erfahrung.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – ein Gastbeitrag von Isa

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Heute schreibt Isa von @seelenfrieda über ihre Ferienerfahrung einem behinderten Kind auf Kaiserinnenreich.

Ich bin KO. So richtig KO. Ich explodiere bei einfachen Dingen. Weil ich kein Ventil mehr öffnen kann. Und der Druck steigt weiter. Ich will einfach mal den Deckel abnehmen. Unser Tagesgeschäft auf Sparflamme köcheln. Wir sind eine inklusive Familie. Bei uns wird getanzt, gelebt, gestritten und vor allem richtig viel gelacht. Denn Humor ist unsere Resilienz. Mir reicht unser selbststärkender, verbindender und ziemlich trockene Humor nicht mehr aus.

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Plädoyer für Inklusion

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Aleksandra.

Die dritte Schulvorstellung für die erste Klasse in einer Grundschule. Ich sitze mit meinem Kind, M., im Sekretariat und zum dritten Mal werde ich vom Sonderpädagogen gefragt: „Wollen Sie doch nicht eine Förderschule?“ Und ich denke mir zum dritten Mal „Nein, verdammt, deswegen sitze ich hier und nicht in einer Förderschule“, antworte aber freundlich und bestimmt „Nein, die Förderschule kommt für mich nicht in Frage, weil…“

Warum eigentlich nicht? Alle schwärmen so von den Förderschulen, wenn es um mehrfach behinderte Kinder geht. Sie würden so tolle Therapien bekommen, schwimmen, reiten, eigener Motorikraum, alle kennen sich mit Unterstützer Kommunikation aus…Manchmal hört sich das für mich an, wie Zauberschulen mit Feen, die alles gerade biegen, emotionale Störungen, körperlichmotorische, sprachliche, sogenannte geistige, schön nach Förderschwerpunkten aufgeteilt. Und dann das schlimme Gegenteil an den Regelschulen: überfüllte Klassen, Lehrer*innen, die keine Erfahrung mit behinderten Kindern haben, zu wenig Personal, Mobbing…Will ich das wirklich meinem Kind antun?!

Meine Antwort wird immer „Ja“ bleiben. Weil es hier nicht um Physiotherapie oder Logopädie geht oder meine Entlastung als Mutter. Es geht um ein Menschenrecht, das Recht meines Kindes auf Bildung nach Art.24 der UN BRK.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Die Barrieren des Urlaubes. Ein Gastbeitrag von Verena

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Verena @familie_mit_bedinderung

Erstens: Begrenzte Urlaubstage. Die meisten Ferien gehen für Intensivtherapien oder geplante Krankenhausaufenthalte drauf. Für das Kind ist das quasi Urlaub. Sie packt aufgeregt ihren Koffer und freut sich über ganz viel Exklusivzeit mit Mama oder Papa. Aber echter Urlaub ist das einfach nicht, sondern eher ein hartes Trainingslager. Machen wir uns nichts vor.

Zweitens: Die Vorbereitung. Wohin reisen wir? Ist dort die medizinische Versorgung im Notfall gesichert? Gibt es einen Aufzug? Ist die Unterkunft barrierefrei? Hat das Kind auch Platz zum Krabbeln? Können wir im Hotel den Schlafrhythmus einigermaßen einhalten? Oder gehen wir doch lieber in eine Ferienwohnung? Passen die Hilfsmittel ins Auto? Brauchen wir eine Flugtauglichkeitsbescheinigung? Auf jeden Fall müssen wir genügend Medikamente sowohl im Handgepäck als auch im Koffer dabei haben. Und eine Bestätigung vom Arzt brauchen wir auch, dass wir den harten Stoff überhaupt mitnehmen dürfen. Puh, haben wir an alles gedacht? Dann auf zur dritten Barriere:

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Die Sommerreihe – Welche Mutter bin ich? Ein Gastbeitrag von Claudia

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Claudia (Instagram @claudiastaudi) zu unserer Serie “Ferien mit behindertem Kind”.

Ich bin nicht die Mutter, die es im Urlaub genießt, sich morgens im Bett nochmal umzudrehen, weil das schon wache Kind alleine spielt.
Ich bin nicht die Mutter, die sich am Strand im Liegestuhl zurücklehnt und ihre Kinder beim Spielen im Sand beobachtet, hin und wieder „Paß auf!“ rufend.
Ich bin nicht die Mutter, die mit schickem Handgepäck durch den Flughafen schlendert, an jeder Hand ein Kind, das einen Koffer in Tierform hinter sich her zieht.
Ich bin nicht die Mutter, die abends mit neuen Bekanntschaften bei einem Glas Wein vor dem Zelt zusammensitzt, während die Kinder gemeinsam mit den Fahrrädern über den Platz düsen.
Ich bin nicht die Mutter, die ihre Kinder in der Kinderbetreuung des Hotels abgibt, um dann Zweisamkeit mit dem Mann zu genießen.

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Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Jeder Urlaub beginnt mit einem guten Plan, oder? Ein Gastbeitrag von Ramona

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Ramona (Instagram @uschi.elektra) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit behindertem Kind”.

Es ist der 21. Mai und ich habe gerade alle Fähren und Campingplätze für nseren Urlaub Ende Juli gebucht. Ganz ehrlich, so früh habe ich das noch nie getan. Und ich habe auch noch nie so viel für die Fährtickets bezahlt. Das liegt nicht etwa an der Inflation oder unserem Familienzuwachs. Nein, ich habe das erste Mal ein flexibles Ticket gebucht um im Falle von Krankheit den Urlaub verschieben oder sogar stornieren zu können. Und Krankheiten, Arzt- und Therapietermine hatten wir im letzten Jahr wirklich viele. Seit einem Jahr haben wir in fast jeder “normalen” Woche drei Termine bei Ärzt*innen und Therapeut*innen. Und damit es bei dieser Zahl bleibt, musste ich schon oft sagen: “Stop! Mehr geht nicht.”

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Kein Vorschulkind

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Brenda (Instagram @brendaempunkt)

Wir haben da alle Mist gebaut. Richtig Mist. Wir alle zusammen. Jede*r für sich hat keine*r mitgedacht. Und jetzt haben wir den Salat. Oder Mist. WTF ich bin so wütend. Auf uns alle. Es sind noch fünf Wochen Kindergarten. Die letzten Tage einer Zeit mit Höhen und Tiefen, Unsicherheiten, ungeahnten Talenten und Schritten in allerlei Richtungen. Und ich habe hier ein Vorschulkind, was kein Vorschulkind ist. Klingt komisch? Ist es auch. Allerdings nicht im Sinne von „lustig“.

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Neuanfang

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Der heutige Gastbeitrag wurde von Arezoo geschrieben. Sie kam vor vier Jahren mit ihrer Familie aus Iran nach Deutschland geflohen und teilt hier mit uns, wie sie mehrmals im Leben neu anfangen musste.

Arezoo erzählte mir (Bárbara), dass sie in der schönen Stadt Karaj in Iran geboren ist. Noch in Iran machte sie ihren Masterabschluss in klinischer Psychologie und arbeitete dort für viele Jahre als Kinder- und Jungendtherapeutin. Sie ist Mutter von zwei Kindern, eines davon ist Autist. Dieser Text von ihr ist in einer Schreibwerkstatt für geflüchteten Frauen entstanden, die von Barbara Peveling angeboten wurde. Barbara hat auch schon bei uns hier auf Kaiserinnenreich einen Text veröffentlicht: Ein Hindernislauf: Über das Leben mit einem lernbehinderten Kind. Aber jetzt, Arezoo mit ihrem Neuanfang:

“Es ist kalt und dunkel. Ich höre unbekannte Geräusche, da ist ein Zischen neben meinem Ohr, ich drehe mich auf dem Bett hin und her. Als ich meine Augen öffne, finde ich mich im Krankenhaus wieder. Ich fühle einen großen Schmerz, tief in meinem Herzen. Ja, ich habe vergessen, dass mein Sohn heute auf die Welt kommt. Ich bin jetzt die glücklichste Frau auf der ganzen Welt. Ich habe schon so lange auf diesen Tag gewartet. Ich verstehe aber etwas nicht, warum habe ich einen so unbekannten Schmerz in meinem Herzen, eigentlich im ganzen Körper? Wie vergesslich ich doch bin! Mein Sohn ist schon längst auf die Welt gekommen, seit mehr als zwei Jahren schon. Er ist das schönste Kind, das ich je gesehen habe, ein wenig anders als die anderen Kinder schon, aber sehr süß. Ich habe ihn auch zum Arzt gebracht. Richtig, ich war beim Arzt, ich bin immer noch da, nein, nein, das kann nicht wahr sein. Was hat der Arzt gesagt? Autismus? Was ist das eigentlich? Nein, das kann ich überhaupt nicht glauben. Das ist nur ein Albtraum, ein Scherz, und zwar ein sehr schlechter. Ich muss das sofort vergessen, oder, nein, doch, ich werde das Problem regeln, wenn es diese Behinderung, von der der Arzt spricht, überhaupt gibt. Ich informiere mich darüber, ich frage überall nach, lese alle Bücher, die ich finde. Ich werde es schaffen.

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