Sag doch mal…

by Jasmin Dickerson

“Ach mag sie nicht antworten?” 

“Sie spricht nicht und versteht auch keine (gesprochene) Sprache”

“Ja aber eine Mutter weiß doch, was das Kind sagen will, Sie kennen es ja am besten”

So oder so ähnlich laufen viele Gespräche über die Kommunikation zwischen mir und meiner nonverbalen Tochter ab. 

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Meckerecke

by Jasmin Dickerson

Als Elternteil eines behinderten Kindes kommt es häufig vor, dass man immer schnell noch einwirft, wie süß man sein Kind findet und wie lieb man es hat, wenn man sich denn überhaupt einmal mit anderen darüber austauscht, wie schwer es sein kann.

Alles, damit das Gegenüber sich wohl fühlt. Ich möchte damit brechen. Ich bin genervt, ich bin wütend und ich bin erschöpft. Manchmal bin ich hoffnungsvoll, manchmal habe ich große Angst vor der Zukunft. Oft werde ich mit spitzen Schreien beschallt und ich finde es nicht immer niedlich. Ich will manchmal meine Ruhe. ich will manchmal alleine sein.

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Eine notwendige Auszeit

by Jasmin Dickerson

Ich lebe seit 20 Jahren mit Depressionen. Eigentlich fingen die düsteren Gefühle schon früher, in meiner Kindheit an. Aber da konnte ich sie meist noch zurück drängen. Doch auch damals schon , mit 6 Jahren war ich das erste Mal in psychologischer Behandlung wegen meiner Ängste und weil meine Mutter nicht weiter wusste, denn außer mit einer „Hochbegabung“ wurde ich mit nichts diagnostiziert.

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Tag der Pflege – ein wütendes Dankeschön

by Jasmin Dickerson

Heute ist internationaler  Tag der Pflege und eine Gruppe, die das kränkelnde Gesundheitssystem mit am Laufen hält, nämlich die pflegenden Angehörigen sind mal wieder am unsichtbarsten. Am Tag der Pflege möchte ich danke sagen, für 728 Euro Pflegegeld monatlich, die ich als Aufwandsentschädigung für rund um die Uhr Pflege bekomme, welche ich neben meiner Erwerbsarbeit und meinen anderen mütterlichen Pflichten leiste. Weiterlesen

Mode und Behinderung

by Jasmin Dickerson

das Kind der Autorin, liegend auf der Couch im schwarzen Cape mit weißem Kreuz, in die Kamera blickend

Ich habe mich immer schon für Mode interessiert, als Kind wollte ich eine Zeitlang Modedesignerin werden. (Autorin hat mir als Grobmotorikerin am Ende doch besser gefallen). Als ich Mutter wurde, habe ich mich daher schnell mit Kindermode befasst. Da es nicht einfach ist, ausgefallene Mode zu finden, die nicht rosa mit Schmetterlingen, blau mit Autos oder grau mit Sternen gemustert ist, hat es mir Spaß gemacht, online zu recherchieren, Outfits zusammen zu stellen und die schönsten dann zu kaufen. Gut für meinen Geldbeutel ist, dass meine Mutter ähnlich viel Spaß daran hat, ihr Enkelkind hübsch einzukleiden, wie ich. Je älter meine Tochter  allerdings wird, desto schwieriger gestaltet sich dieses Unterfangen. Denn ihre Kleidung sollte zumindest ansatzweise funktional sein, je komplexer ihre Hilfsmittel werden. Weiterlesen

Ein schöner Tag

by Jasmin Dickerson

Frühling auf dem Balkon mit Sneakers

Meine dreieinhalbjährige Tochter hat das Pitt Hopkins Syndrom, eine seltene genetische “Anomalie”, durch die sie mit  muskulärer Hypotonie, Kurzsichtigkeit und anderen Dingen lebt.
Sie ist nonverbal, das heißt sie spricht (bisher) nicht. und sitzt im Rollstuhl. Viel zu oft muss (und möchte) ich von den Herausforderungen in ihrem und unseren Leben durch ihre Behinderung erzählen aber es ist mir wichtig, auf diesem Blog auch einmal einen Einblick in einen ganz gewöhnlichen, unspektakulären Tag in unser Leben zu geben denn “normal” sieht für uns alle anders aus: Weiterlesen

Was kommt nach der Wut?

by Jasmin Dickerson

Schlafzimmer bei Sonnenuntergang, leeres Bett

Als ich erfuhr, dass meine Tochter einen seltenen Gendefekt hat, der sie zeitlebens zu einer pflegebedürftigen Person werden lässt, da habe ich Trauer gespürt. Als ich gemerkt habe, mit wie viel Kraftakten, Ausdauer und Stolpersteinen unser Weg gepflastert ist, da habe ich sie gespürt, die Wut, die mich fortan treiben würde. Die Wut, die mich Anrufe tätigen ließ, bei denen ich genervte Sachbearbeiter*innen anschrie, die Wut, die es mir ermöglichte, stundenlang herum zu telefonieren, um  Termine für die verschiedenen Therapien, beim Facharzt, in der Fachklinik, zur Hilfsmittelanpassung, beim Jugendamt, der Inklusionskita, der Frühförderung zu vereinbaren. Die Wut, die ich in mir trug, als ich den Schwerbehindertenausweis erneut beantragen musste, weil wir kein “außergewöhnlich Gehbehindert” darauf stehen hatten, obwohl mein Kind nicht einmal sitzen, geschweige denn krabbeln oder laufen kann. Weiterlesen