Ein schöner Tag

by Jasmin Dickerson

Frühling auf dem Balkon mit Sneakers

Meine dreieinhalbjährige Tochter hat das Pitt Hopkins Syndrom, eine seltene genetische “Anomalie”, durch die sie mit  muskulärer Hypotonie, Kurzsichtigkeit und anderen Dingen lebt.
Sie ist nonverbal, das heißt sie spricht (bisher) nicht. und sitzt im Rollstuhl. Viel zu oft muss (und möchte) ich von den Herausforderungen in ihrem und unseren Leben durch ihre Behinderung erzählen aber es ist mir wichtig, auf diesem Blog auch einmal einen Einblick in einen ganz gewöhnlichen, unspektakulären Tag in unser Leben zu geben denn “normal” sieht für uns alle anders aus: Weiterlesen

Was kommt nach der Wut?

by Jasmin Dickerson

Schlafzimmer bei Sonnenuntergang, leeres Bett

Als ich erfuhr, dass meine Tochter einen seltenen Gendefekt hat, der sie zeitlebens zu einer pflegebedürftigen Person werden lässt, da habe ich Trauer gespürt. Als ich gemerkt habe, mit wie viel Kraftakten, Ausdauer und Stolpersteinen unser Weg gepflastert ist, da habe ich sie gespürt, die Wut, die mich fortan treiben würde. Die Wut, die mich Anrufe tätigen ließ, bei denen ich genervte Sachbearbeiter*innen anschrie, die Wut, die es mir ermöglichte, stundenlang herum zu telefonieren, um  Termine für die verschiedenen Therapien, beim Facharzt, in der Fachklinik, zur Hilfsmittelanpassung, beim Jugendamt, der Inklusionskita, der Frühförderung zu vereinbaren. Die Wut, die ich in mir trug, als ich den Schwerbehindertenausweis erneut beantragen musste, weil wir kein “außergewöhnlich Gehbehindert” darauf stehen hatten, obwohl mein Kind nicht einmal sitzen, geschweige denn krabbeln oder laufen kann. Weiterlesen