Ein Gastbeitrag von Natalie (@lj_talks) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit
behindertem Kind”

“Er ist normalerweise so klug!” Sagt mein Mann mit Tränen in den Augen, nachdem ich
hilflos mit der Kleinen im Arm auf dem Spielplatz stehe und wir versuchen unseren 6-
jährigen aus der Plastikröhre eines Kletterturmes zu befreien. Leider nicht im Spass. Die
Tränen leider nicht vom Lachen, sondern aus Kummer. Wir sind nicht die Familie, die über das Leben mit behindertem Kind klagt. LJ ist unser Sonnenschein und oftmals der Mentor, der uns lehrt, wievielen Nichtigkeiten wir im Leben zu viel Aufmerksamkeit schenken. Dennoch befanden wir uns in den Ferien regelmäßig am Limit unserer Kapazitäten. Familienurlaub bedeutet nunmal Dauerbelastung. Die
Entlastung durch Kita oder Schule entfällt – besonders mit behindertem Kind – und hat
man nicht gerade Verstärkung in Form von Großeltern oder Onkeln/Tanten dabei, gibt es
leider keine wirkliche Auszeit für die Eltern.

Für unseren Sohn LJ stehen neben dem Kita- Alltag wöchentlich 3 Therapie- Einheiten
auf dem Plan. Hinzu kommen Arztbesuche, vereinzelte Termine bei der Orthopädietechnik
und von mal zu mal Intensiv- Wochen in Reha- Kliniken. Unser Arbeits- Alltag und das
Leben mit Baby strickt sich um all diese Termine. Wir schachteln und organisieren uns um
allen Terminen, auch denen der Schwester und unserer eigenen, gerecht zu werden. Der
Sommerurlaub gehört uns. Keine Termine, keine Förderung. Kind sein und die Zeit als
Familie genießen.

Diesen Sommer haben wir uns für eine Wohnmobil- Reise an die Adria entschieden. 2
Wochen haben wir gemeinsam im Wohnmobil geschlafen und jeden Tag Sonne, Wasser
und leckeres Eis genossen. In Italien bieten die meisten Campingplätze
Unterhaltungsprogramme für Kinder an. Viele Kinder freuen sich darauf, mit den
Animateuren verschiedene Abenteuer zu erleben. Die Eltern freuen sich umso mehr,
schenken ihnen diese Programme eine kleine Auszeit zum Durchatmen. Für LJ ist dies
keine Option. Ungewohnte Abläufe, unbekannte Betreuer*Innen, schnelllebiges
Entertainment – damit tut er sich schwer. Bis zum heutigen Tag ist er nonverbal. Wir
kommunizieren durch Gebärden, die er allerdings nur mit uns nutzt. Somit bräuchte er für
derartige Angebote jemanden, die/ der ihn begleitet und unterstützt.

Oft muss man für Aktivitäten mit LJ viel Geduld aufbringen, da seine Uhren langsamer
laufen und er sich in gewissen Situationen “festsetzten” kann. Wir sind inzwischen wahre
Meister der Geduld. Und doch geraten auch wir an unsere Grenzen. Am meisten hat uns
belastet, dass Dinge, die schon lange zu den Selbstverständlichkeiten zählten (z.B. das
selbstständige Anziehen der Schuhe oder das Zähneputzen), auf einmal verschwanden –
LJ macht Urlaub, LJ macht NICHTS. Er hatte buchstäblich verlernt sich selbst zu steuern
– Und so kam es auch zu besagten Begebenheiten auf dem Spielplatz. Wir fanden uns
regelmäßig in Situationen wieder, die uns nicht nur den Kopf schütteln ließen, sondern
uns leider auch ein paar mal die Tränen in die Augen getrieben haben. Verschiedene
Faktoren spielten für unsere Erschöpfung eine Rolle. So ist es z.B. nach wie vor eine
Herausforderung, neben dem Schlafentzug mit Säugling, zwei Kindern gerecht zu
werden. Louis benötigt stetigen Input und er kommt wie erwähnt mit fremden Strukturen
(wie im Urlaub) schwerer zurecht. Ist die Umgebung fremd, braucht es einfach seine Zeit
bis neue Wege oder Gegebenheiten toleriert werden. Wir als Eltern sind da, um ihm
Sicherheit und Halt zu geben. Ein Balanceakt – denn auch die kleine Baby- Schwester
benötigt Sicherheit und Halt, Geborgenheit und Pflege. LJs kleine Schwester kam letztes
Jahr zur Welt und komplimentiert unsere Familie in vollster Pracht. Schwester und Bruder
wie Yin und Yang – sie der Wirbelsturm, er der Ruhepol. Sie kontaktfreudig, er der
Einzelgänger. Sie kaum zu bändigen, er kaum zu bewegen.

Wir haben dieses Jahr gelernt, dass es uns gut tut Freiräume zu schaffen. Das geht nur
mit Unterstützung. Sich als Partner gegenseitig Auszeiten einzuräumen oder sich von
anderen Familienmitgliedern helfen zu lassen – und seien es nur 30 Minuten “kinderfrei”
zur freien Verfügung – so kann aus dem Urlaub auch ein Urlaub werden

Ich bin Natalie (36) und lebe mit meinem Mann und unseren Kindern im Norden
Deutschlands. LJ hat das Down Syndrom. Mit seinen 6 Jahren wirkt er nach außen eher
wie ein 4-jähriger, dennoch befindet er sich derzeit in der sogenannten MilchzahnPubertät und hat bereits die ersten Zähne verloren. Seine motorische und geistige
Entwicklung fördern wir seit Anbeginn der Zeit mit Frühförderung, Physiotherapie und
Logopädie. Gemeinsam mit @uschi.elektra habe ich dieses Jahr die @grenzensprenger_innen ins
Leben gerufen, um regional Austauschmöglichkeiten für Eltern behinderter Kinder zu
schaffen.

Schreibe einen Blog Beitrag zum Thema Ferien mit behindertem Kind! Jawoll. Das kann ich. Da weiß ich einiges. Das mache ich. Hab ich gedacht und gesagt. Und jetzt sitze ich hier am Tag der Deadline und werfe alles über den Haufen, was ich versucht habe, zwischendurch mühsam zusammenzuschreiben. Denn das hier ist gerade meine Realität. Es sind Ferien. Ich hatte Urlaub. Mein Kind mit Behinderung war und ist sogar zeitweise betreut. Weil ich mich dafür jedes Jahr intensiv einsetze. Aber in diesen Zeiträumen mache ich häufig ganz andere Dinge als man sie vielleicht erwarten würde. Ich arbeite sehr viel. In meinem Fall, weil es mir Freude macht. Meine Tochter zu pflegen, macht mir auch Freude. Tatsächlich. Aber 12 Wochen pro Jahr ohne Unterstützung kann und möchte ich nicht. Und, unter uns gesagt, das möchte meine 11-jährige Tochter mindestens genauso wenig. Die Sommerferien dieses Jahr war unsere Tochter zwei Wochen in einem Ferienspaß Angebot für Kinder mit Behinderung. Kostenpflichtig. Dafür spare ich mir das Krankenkassen-Budget des Entlastungsbetrages auf. Sie kam jeden Tag glücklich und müde zurück. Und auf die Art schmutzig, wie es mir das Gefühl gibt, dass sie einen guten Tag gehabt hat.

Ferienzeit mit autistischem Kind – ein Erfahrungsbericht von Constanze (@tim_tanzt_trotzdem)

“Dann wünsche ich einen schönen Urlaub!”, bekomme ich jedes Jahr mindestens von einer Person in meinem Umfeld gesagt, wenn die Sommerferien halb vorbei sind und zur zweiten Hälfte hin, endlich unsere erwerbsarbeitsfreie Zeit beginnt. So nenne ich mittlerweile unsere Urlaube: Erwerbsarbeitsfreie Zeit, denn Urlaub in seiner vollständigen Bedeutung, den haben wir nicht mehr, seitdem wir pflegende Eltern eines autistischen Kindes sind. (Und ich weiß, dieser Wunsch nach einem schönen Urlaub ist nett und ehrlich gemeint. Aber letztendlich sind die Nächte vermehrt durchmachen vor Aufregung, herausforderndes Verhalten durch die Übermüdung abfangen, engmaschige Begleitung den ganzen Tag (!) etc. keine gewöhnlichen Umstände, die einen erholsamen Urlaub ermöglichen würden. Das ist ein Fakt.

Um das vorweg zu stellen: wir können uns Urlaub leisten. Das macht uns privilegiert und ich bin dankbar und glücklich, dass das so ist. Dennoch sind wir lange Jahre nicht in den Urlaub gefahren – weil es mit behindertem Kind eben nicht so einfach ist. Vor allem ist es erstmal nicht entspannend, sondern hauptsächlich aufregend und anstrengend. Vor der Geburt unserer Tochter, nennen wir sie Sophie, waren wir viel unterwegs. Wir sind mit dem Auto einfach losgefahren und haben uns durch Frankreich oder Italien treiben lassen. Alle zwei Nächte ein anderer Ort. Sophies große Schwester Anna hat das geliebt.Vor der Geburt haben wir – wie auch die Jahre davor – unseren Pfingsturlaub in Norditalien gebucht. Sophie sollte dann 4 Monate alt sein. Das müsste klappen. Mit Baby. Sagte uns unsere Erfahrung.

Sophie kam aber mit einem Gendefekt auf die Welt und ist ein Schmetterlingskind.  Das bedeutet, dass ihre Haut so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings und sie am ganzen Körper Wunden hat. Bei der Geburt hatte sie keine Haut an den Füßen, an den Schienbeinen und Ohren. Später kamen Wunden an den Händen und am Rücken dazu. Die ersten Monate, nein Jahre, war ich dreimal pro Woche mit ihr in der Kinderklinik um einen Verbandswechsel zu machen. Gebadet, alte verklebte Verbände entfernt, neue Verbände angebracht. Natürlich mit viel Weinen, großen Schmerzen und Schreien.

So – und jetzt wollten wir in den Urlaub. Eigentlich hauptsächlich für unsere große Tochter. Ich habe diesen Urlaub (und alle folgenden) geplant wie eine Expedition. Genauso hat es sich auch angefühlt. Wir haben in unserem Hotelbad unser Baby gebadet und Verbände gewechselt. Natürlich hat Sophie geschrien, geblutet. Die Leute haben uns angestarrt. Danach war ich fix und fertig. Wir sind nicht mehr weit weggefahren. Nicht mehr ins Hotel. „Nur“ noch in kleine Ferienhäuschen, ohne Nachbarn. Nicht weit von zu Hause entfernt. Immer eine Klinik in der Nähe.

Dann kam Corona und alle waren zu Hause. Von mir ist ein unglaublicher Druck gefallen. Der Druck ein „normales“ Leben zu führen. Antworten für die große Schwester zu finden, warum wir nicht mehr wegfahren wie die meisten anderen. Die Spannungen zwischen den Kindern zu balancieren: „nur wegen dir fahren wir nicht mehr weg.“ Sophie ist größer geworden. Sie kann mittlerweile sagen, wo es ihr wehtut, wo sie Schmerzen hat. Verbandswechsel machen wir zwei Mal am Tag, ganz entspannt mit Medienbespaßung und nur noch selten mit viel Gebrüll. Die Nächte werden langsam besser. Sie hat schon durchgeschlafen.

Also ist nach den Corona Beschränkungen wieder ein bisschen Lust auf Leben zurückgekommen. Wir haben uns getraut an die Nordsee zu fahren. Kalte Luft, vor allem Meeresluft ist gut für die Haut. Und wir haben es geschafft. Das Gefühl danach war unbeschreiblich. Ich war so angespannt während des Urlaubs, aber danach hat sich eine unglaubliche Entspannung eingestellt. Trotz aller Einschränkungen und Hürden, haben wir einen schönen Urlaub erlebt. Mal was anderes gesehen. Und die Kinder waren glücklich.

Voller Euphorie habe ich mich in das nächste Abenteuer gestürzt und mir Griechenland eingebildet. Um es kurz zu sagen: ich habe meine Komfortzone verlassen und es hat geklappt. Ich bin während des Urlaubs oft an meine Grenzen gestoßen, habe mich verflucht, dass ich mir das eingebildet habe. Hatte ein schlechtes Gewissen, weil es heiß war und das die Haut empfindlicher macht. Aber das Gefühl danach war wieder toll und zwar nicht nur bei mir, sondern bei der ganzen Familie. Und bis heute – ein Jahr später, entspannt mich dieser Urlaub. Einfach der Gedanke daran. Es war so unglaublich schön. Und trotz Behinderung können wir solche Momente leben und erleben. Die Angst überwinden und schöne Erlebnisse haben. Die Kinder blättern immer wieder durch unser Fotobuch und sind glücklich: „Weißt du noch?“.

Der Schlüssel zum entspannten Urlaub: eine detaillierte Planung, flexibel zu sein und vor allem ganz viel Glück. Für die Kinder, aber auch für uns. Weil wir nur ein Leben haben und es eben so leben, wie es geht.

Heute schreibt Isa von @seelenfrieda über ihre Ferienerfahrung einem behinderten Kind auf Kaiserinnenreich.

Ich bin KO. So richtig KO. Ich explodiere bei einfachen Dingen. Weil ich kein Ventil mehr öffnen kann. Und der Druck steigt weiter. Ich will einfach mal den Deckel abnehmen. Unser Tagesgeschäft auf Sparflamme köcheln. Wir sind eine inklusive Familie. Bei uns wird getanzt, gelebt, gestritten und vor allem richtig viel gelacht. Denn Humor ist unsere Resilienz. Mir reicht unser selbststärkender, verbindender und ziemlich trockene Humor nicht mehr aus.

Heute möchten wir wieder einer Stimme aus unserer Community Raum geben: L. erzählt uns davon, wie sie mit der Komorbidität (Begleiterscheinung) Essstörung umgeht. AUs Erfahrung wissen wir, wie viel Raum dieses Thema einnehmen kann, wie viele Nerven, Recherche, Zeit und Geld es kostet. Danke, liebe L., dass du deine Erfahrungen mit uns teilst.

Seit 2,5 Jahren koche ich wöchentlich Brei für unser Räuberkind, weil unser Räuberkind nichts Festes schlucken kann. Am Anfang des Beikost Starts mit einem Glas Wein in der Hand und voller Freude am Herd. Pastinaken und Karottenbrei. Der Klassiker. Von Schluckproblemen, fehlendem Mundschluss, PEG, zu niedrigem Muskeltonus und Castillo Morales hatte ich noch nie etwas gehört. Erst nach und nach fing ich an zu verstehen und zu realisieren, dass es nicht rund läuft und die Essensstörung eine nette Begleiterscheinung der Grundkrankheiten unseres Räuberkindes bleibt. Also koche ich Brei, manchmal geduldig und liebevoll, manchmal genervt und erschöpft. Ich kann die Rezepte auswendig. Ich kann das Gewicht der Zutaten auf ein paar Gramm genau abschätzen ohne zu wiegen. Ich kann den Brei auf ein paar Gramm genau in 10 Portionen abfüllen. Seitdem unser Räuberkind wegen seiner schweren Epilepsie auf die ketogene Diät umgestellt wurde (sehr erfolgreich!!!), wiege und koche ich sogar auf die Nachkommastelle genau, damit das ketogene Verhältnis immer gleich ist. Manchmal koche ich mit Musik und guter Laune und freue mich darüber, dass unser Räuberkind essen kann. Ja, die PEG kommt bald trotzdem, aber jede einzelne Mahlzeit fühlt sich dann erst recht wie ein kleiner Sieg an. Manchmal koche ich, weil es halt sein muss. Abendprogramm Breiparty. Ich glaube ich sollte wieder öfters ein Glas Wein dazu trinken!