Und wie machst du das, Ana?

by Der Mutterfragebogen

„Es ist schwer, Migrantin und Mutter eines Kindes mit Behinderung hier in Deutschland zu sein. Die Sprache ist ein ziemlich großes Problem. Ich musste alle möglichen neuen Worte lernen (von Hilfsmitteln, über die Komplexität der Diagnose von Spinal Muskulärer Atrophie und über unsere Rechte). Ich muss mich auch über das deutsche Gesundheitssystem informieren und verstehen, wie alles funktioniert. Leider passiert das alles nicht automatisch. Es braucht Zeit und kostet Kraft!

Außerdem erlebe ich täglich bei praktisch jedem „Guten Morgen“ das ich sage, wird mir gespiegelt oder sogar gesagt: „du bist nicht von hier, sprichst aber schon gut Deutsch“. Das ist Xenophobie, eine kleine Aggression die mich tief trifft.“

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Das Wartezimmer

by Eszter

Ich verbringe mein Leben in Wartezimmern. Das Leben, das übrigbleibt, lege ich um das Wartezimmer herum. Es ist das fünfte Wartezimmer diese Woche. Und es kommen noch zwei weitere. Heute ist das Baby dran. Die beiden älteren konnte ich grade noch rechtzeitig in den Kindergarten bringen. Die Schlange der Kinderklinik reicht bis auf die Straße. Erst stehe ich draußen im Regen, dann schwitze ich unter grellem Neonlicht. Selbst wenn wir beim Empfang waren, werde wir wahrscheinlich noch zwei Stunden warten. So wie gestern, trotz Termin natürlich. Vielleicht werden wir auch einfach wieder nach Hause geschickt, trotz Termin natürlich. Dann soll ich einfach noch einen neuen Termin machen und nochmal kommen und nochmal warten. Also warte ich. Weiterlesen

Über die Liebe, Therapien, Pflichtgefühle und den Kapitalismus

by Bárbara Zimmermann

Kennt ihr das: ihr wartet seit langer Zeit auf etwas, und wenn es da ist, wäre es euch lieber, es wäre doch nicht da, damit ihr euch mit dem Thema gar nicht auseinandersetzen musst?

Die Zusage ist da. Wir haben einen Platz bei einem Reha-Programm für nächstes Jahr für unsere Tochter bekommen. Alle* schwärmen davon – aber ist es wirklich das, was wir für unser Kind wollen? *Alle Ärzt*innen, Physiotherapeut*innen und viele Eltern von Kindern mit eingeschränkten Bewegungsfähigkeiten, die wir kennen. Aber ehrlich gesagt, bis jetzt habe ich keinen Teenager oder Erwachsene gehört, die schon bei solchen Programmen in der Rolle der Patient*innen waren. (P.S.: Es geht aber hier bei diesem Text nicht spezifisch um dieses Reha-Programm.)

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Sag doch mal…

by Jasmin Dickerson

“Ach mag sie nicht antworten?” 

“Sie spricht nicht und versteht auch keine (gesprochene) Sprache”

“Ja aber eine Mutter weiß doch, was das Kind sagen will, Sie kennen es ja am besten”

So oder so ähnlich laufen viele Gespräche über die Kommunikation zwischen mir und meiner nonverbalen Tochter ab. 

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Es gibt wenige wie sie

by Bárbara Zimmermann

Es gibt wenige Menschen, die wie meine Tochter sind. Auch Ärzt*innen spiegeln mir das, auch wenn sie dafür andere Worte wählen. Die Botschaft aber ist die Gleiche: „Kinder wie meins gibt es nicht viele.“

Einmal, nicht das erste Mal, passierte es in der Kinderorthopädie. Zoe war vielleicht sechs Monate alt. Und ich war zerbrechlich wie dünnes Kristallglas, wackelig wie ein Bambus. „Ich habe noch nie ein Kind mit Spina Bifida mit so einem hohen Lähmungsniveau gesehen wie sie“, war der Satz der Ärztin.

Mein Kind saß auf meinem Schoß, als ich diesen Satz plötzlich hörte. Im Raum herrschte Stille – obwohl in mir eine Kaskade von Gedanken schrien. Bevor ich irgendetwas erwidern konnte, musste ich mich erstmal sortieren. Die Ärztin aber war schneller: „Ich meine, ich kenne schon noch andere Patient*innen wie sie, sie sind aber schon Erwachsen. Aber Kinder nicht. Mit der heutigen Pränataldiagnostik haben Babys wie Zoe überhaupt keine Chance“.

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Und wie machst du das, Astrid?

by Der Mutterfragebogen

„Da ist ein Band, das ist stark. Es wird sie tragen. Ich habe nicht alles falsch gemacht.“

„Ich habe zu jedem Zeitpunkt die Entscheidung so getroffen, wie ich es gerade konnte und bin so die Frau geworden, die ich jetzt bin. Doch rückblickend wünsche ich mir, dass ich mir die Trauer über die Behinderung von Anfang an 100% erlaubt hätte, ohne mir von anderen oder mir selbst reinreden zu lassen oder mir Vorwürfe zu machen. So war ich jahrelang im Schockzustand. Ich habe mir nie erlaubt, zusammenzubrechen, obwohl ich mich eigentlich in den ersten Jahren nach der Diagnose jeden Tag so gefühlt habe.“

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Gefühle für die ich (bis jetzt) keinen Namen habe

by Bárbara Zimmermann

In mir leben ein paar Gefühle, für die ich bis jetzt keinen Namen habe. Ich erinnere mich noch ganz genau an eine Situation, als eines dieser Gefühle mich besucht hat. Es war nicht das erste Mal. Es kommt immer unerwartet und bleibt nicht lange. Der Nachgeschmack, allerdings, bleibt einige Tage, ohne dass ich weiß: Schmeckt es lecker, wie eine süße Kirsche, oder ist es eher bitter? Tut mir dieses Gefühl gut oder nicht? Wo bringt es mich hin?

Es war Montag, 13 Uhr. Ich ging ins Gelände der Krippe rein, um mein jüngstes Kind abzuholen. Ich machte das kleine Tor auf, bog nach links ab, beim Sandkasten entlang und PENG!

Für ein paar Millisekunden war alles anders – zumindest in meiner Fantasiewelt. Direkt mir gegenüber sah ich ein süßes blondes Mädchen. Mein Kind, dachte ich. Es STAND an der Fensterscheibe der Einrichtung und schaute mir zu. Ich lächelte ihr zu. „Mamãe chegou. Mama ist da“, wollte ich in dem Moment sagen und ihr zuwinken. Und in dieser Millisekunde ist alles passiert: Eine Euphorie kommt in mir hoch – mein Kind kann stehen! – und direkt danach höre ich eine Stimme in mir, die mich aus dieser Illusion erweckt: Das ist nicht dein Kind, Bárbara. Dein Kind kann nicht stehen.

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Migration & Behinderung: Ein Gefühl von Zugehörigkeit

by Bárbara Zimmermann

Wie sieht Mutterschaft aus, wenn ein Kind eine Behinderung hat? Und wie sieht diese Mutterschaft aus, wenn die Mutter Migrantin ist?

„Können Sie bitte diese Worte auf meinem Zettel aufschreiben?“, fragte Rahima den Arzt, als er die Diagnose von Spina Bifida und Hydrozephalus in der Schwangerschaft ihres zweiten Sohnes feststellte. Das erzählte sie mir am Samstag beim ersten Treffen seit der Pandemie für Familien mit Kindern mit Spina Bifida. Wir teilten den Tisch und unsere gemeinsamen Erfahrungen als Migrantinnen und Mütter unserer Kinder mit und ohne Behinderung.

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Und wie machst du das, Martina?

by Der Mutterfragebogen

Wie erlebten Mütter von Kindern mit Behinderung ihre Mutterschaft und die Behinderung ihrer Kinder vor 20, 30, 40 Jahren? Haben sie damals Unterstützung von ihrem Umfeld bekommen? Wie konnten sie Mutterschaft und Arbeit vereinbaren? Hatten sie den Eindruck, die Politik an ihrer Seite zu haben?

Mutterschaft, Kindheit und Behinderung sind soziale Konstrukte, die von symbolischen und realen Elementen beeinflusst werden, wie z.B. von kollektiven Narrativen, von akzeptierten sozialen Rollen, von politischen Entscheidungen, von Religion und Glaube, von Traditionen usw.

Wir vom Kaiserinnenreich sind sehr neugierig auf diese Erfahrungen und Erzählungen. Dafür haben wir Mütter von behinderten Kindern interviewt, welche schon im Erwachsenenalter sind. Wie schauen sie auf ihre Vergangenheit? Was teilen sie mit uns, die Mütter, die heute in dieser Rolle stehen?

Für unsere Premiere haben wir Martina als Gästin.

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