Sich mit Corona zu infizieren, wenn du ein Elternteil eines Kindes mit Behinderung bist, kann eine große Last bedeuten. Auch wenn ich privilegiert bin und einen Partner an meiner Seite habe, mussten wir als Familie mit drei Kindern in den letzten zehn Tagen einiges hier durchmachen. Und das schlimmste, vor dem ich mich fürchtete, ist passiert: wir mussten die Operation unserer Tochter absagen.
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Auf dem Spielplatz toben die Kinder und rennen herum, angeregt unterhalten sich die Eltern, tauschen Nummern aus. Vereinbaren Spieldates.
Mit den Kindern, die noch nicht sprechen können, wird entzückt gesprochen und sich zu ihnen geneigt. Ich stehe an der einzigen Schaukel mit Sicherung und hebe Klara hinein. Die Schaukel ist viel zu tief für mein großes Mädchen. Sie ist das einzige Spielgerät das sie nutzen kann. An manchen Tagen liebt sie es und quiekt fröhlich, dann vergesse ich kurz, dass wir nicht dazu gehören. An anderen Tagen ist ihr die Schaukel zu viel und sie hat Angst davor und weint. Dann trifft es mich mit voller Wucht.
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Wir dürfen nicht länger Bittsteller sein. Es geht um die Umsetzung von Rechten, nicht um Geschenke.
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„Ich hatte immer das Gefühl, dass manche Menschen in meinem Umfeld meinen Entscheidungen nicht wirklich trauen und ich sie immer verteidigen musste. Als wir z.B. entschieden haben, für Mechthild mit 8 Jahren einen Rollstuhl zu beantragen (auf Anraten ihrer Sonderpädagogin), haben mir meine Eltern, Schwiegereltern aber auch Freunde vorgeworfen, dass das ja eigentlich gar nicht nötig wäre, weil Mechthild doch laufen kann und ich das Kind „behindert mache“, obwohl es das doch eigentlich kaum ist. Welche Anstrengung das Laufen für Mechthild war und welche Freude der Rollstuhl für sie war, weil sie endlich mal mit den anderen mithalten konnte, wurde nicht gesehen.
Ich hatte sowieso oft den Eindruck, dass es gar nicht um Mechthild ging, sondern um die eigenen Befindlichkeiten, Ängste, den Schmerz. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich nicht nur meinen Schmerz bearbeiten musste, sondern auch noch für die Großeltern mit. Dabei hätte ich mir gewünscht, dass jemand mir ein bisschen Last abnimmt.
Dennoch gab es natürlich tolle Freunde, die uns unterstützt haben, mit uns gemeinsam Sachen unternommen haben und meine Anfälle von Traurigkeit ausgehalten haben.“
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„Es ist schwer, Migrantin und Mutter eines Kindes mit Behinderung hier in Deutschland zu sein. Die Sprache ist ein ziemlich großes Problem. Ich musste alle möglichen neuen Worte lernen (von Hilfsmitteln, über die Komplexität der Diagnose von Spinal Muskulärer Atrophie und über unsere Rechte). Ich muss mich auch über das deutsche Gesundheitssystem informieren und verstehen, wie alles funktioniert. Leider passiert das alles nicht automatisch. Es braucht Zeit und kostet Kraft!
Außerdem erlebe ich täglich bei praktisch jedem „Guten Morgen“ das ich sage, wird mir gespiegelt oder sogar gesagt: „du bist nicht von hier, sprichst aber schon gut Deutsch“. Das ist Xenophobie, eine kleine Aggression die mich tief trifft.“
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Ich verbringe mein Leben in Wartezimmern. Das Leben, das übrigbleibt, lege ich um das Wartezimmer herum. Es ist das fünfte Wartezimmer diese Woche. Und es kommen noch zwei weitere. Heute ist das Baby dran. Die beiden älteren konnte ich grade noch rechtzeitig in den Kindergarten bringen. Die Schlange der Kinderklinik reicht bis auf die Straße. Erst stehe ich draußen im Regen, dann schwitze ich unter grellem Neonlicht. Selbst wenn wir beim Empfang waren, werde wir wahrscheinlich noch zwei Stunden warten. So wie gestern, trotz Termin natürlich. Vielleicht werden wir auch einfach wieder nach Hause geschickt, trotz Termin natürlich. Dann soll ich einfach noch einen neuen Termin machen und nochmal kommen und nochmal warten. Also warte ich. Weiterlesen
Kennt ihr das: ihr wartet seit langer Zeit auf etwas, und wenn es da ist, wäre es euch lieber, es wäre doch nicht da, damit ihr euch mit dem Thema gar nicht auseinandersetzen musst?
Die Zusage ist da. Wir haben einen Platz bei einem Reha-Programm für nächstes Jahr für unsere Tochter bekommen. Alle* schwärmen davon – aber ist es wirklich das, was wir für unser Kind wollen? *Alle Ärzt*innen, Physiotherapeut*innen und viele Eltern von Kindern mit eingeschränkten Bewegungsfähigkeiten, die wir kennen. Aber ehrlich gesagt, bis jetzt habe ich keinen Teenager oder Erwachsene gehört, die schon bei solchen Programmen in der Rolle der Patient*innen waren. (P.S.: Es geht aber hier bei diesem Text nicht spezifisch um dieses Reha-Programm.)
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“Ach mag sie nicht antworten?”
“Sie spricht nicht und versteht auch keine (gesprochene) Sprache”
“Ja aber eine Mutter weiß doch, was das Kind sagen will, Sie kennen es ja am besten”
So oder so ähnlich laufen viele Gespräche über die Kommunikation zwischen mir und meiner nonverbalen Tochter ab.
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Inklusion ist ein Weg, für den ich afeto als Hauptbegleiter, als Zweck und Mittel gewählt habe.
Afeto ist ein portugiesischer Begriff meiner Muttersprache, für den es keine direkte, treffende Übersetzung ins Deutsche gibt. Afeto beschreibt die Bereitschaft und Offenheit für eine warmherzige, authentische und berührende Begegnung miteinander.
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Es gibt wenige Menschen, die wie meine Tochter sind. Auch Ärzt*innen spiegeln mir das, auch wenn sie dafür andere Worte wählen. Die Botschaft aber ist die Gleiche: „Kinder wie meins gibt es nicht viele.“
Einmal, nicht das erste Mal, passierte es in der Kinderorthopädie. Zoe war vielleicht sechs Monate alt. Und ich war zerbrechlich wie dünnes Kristallglas, wackelig wie ein Bambus. „Ich habe noch nie ein Kind mit Spina Bifida mit so einem hohen Lähmungsniveau gesehen wie sie“, war der Satz der Ärztin.
Mein Kind saß auf meinem Schoß, als ich diesen Satz plötzlich hörte. Im Raum herrschte Stille – obwohl in mir eine Kaskade von Gedanken schrien. Bevor ich irgendetwas erwidern konnte, musste ich mich erstmal sortieren. Die Ärztin aber war schneller: „Ich meine, ich kenne schon noch andere Patient*innen wie sie, sie sind aber schon Erwachsen. Aber Kinder nicht. Mit der heutigen Pränataldiagnostik haben Babys wie Zoe überhaupt keine Chance“.
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