»Für dich heiße ich Nora.« //
Ein Ausstellungsbesuch

by Kaiserin

Menschen mit Down-Syndrom als Außerirdische darstellen – seriously!? Klar, mit dieser Diskussion könnte ich jetzt in den Text einsteigen. Mache ich aber nicht. Ich möchte viel lieber zeigen, wie toll die Ausstellung TOUCHDOWN ist, die in der Bonner Bundeskunsthalle zu sehen ist. Und warum sie das ist, selbst für Museumsmuffelinen wie mich.

In klarer Sprache führen Menschen mit Down-Syndrom durch die sieben Abteilungen der Bundeskunsthalle. Zu bestimmten Zeiten persönlich, sonst auf kleinen Texten an den Wänden und in Filmen. Die Ausstellung zeigt Spuren von Menschen mit Down-Syndrom: in der Kunst, in der Wissenschaft, in Filmen und im Theater, in der Gesellschaft, in verschiedenen Zeiten. Sie erzählt, wie Menschen mit Down-Syndrom leben, wie sie früher gelebt haben – und wie sie in Zukunft leben möchten. Entwickelt wurde das Konzept von Menschen mit und ohne Down-Syndrom. Im Buch zur Ausstellung schreibt Rein Wolfs, der Intendant der Bundeskunsthalle, dass mit der Ausstellung das erste Mal überhaupt die Geschichte des Down-Syndroms erzählt wird. „Wir selbst waren ebenso erstaunt darüber, wie unerforscht dieser Bereich unserer gemeinsamen Geschichte noch immer ist.“ Weiterlesen

Das Leben eben, Pt. III

by Kaiserin

In »Das Leben eben« teile ich in unregelmäßigen Abständen meine liebsten Fundstücke aus dem Netz – und eigene Gedanken. Oft geht es dabei um Inklusion, Gleichberechtigung und das Leben mit Kindern. Manchmal um kleine Szenen des Alltags; manchmal um Trauer, als Teil des Lebens. Außerdem dabei: Blumen, Empörung und Musik. Das Leben eben. Weiterlesen

Und wie machst du das, Antje?

by Kaiserin

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Name: Antje

Alter: 37 Jahre

Mutter von:
Tochter 1 (13 Jahre), Tochter 2 (12 Jahre), Tochter 3 (6 Jahre), Kleiner Prinz (2 Jahre)

Eigentlich wohnen wir in einem kleinen Dorf in Sachsen. Eine hügelige Gegend, 40 Minuten von Dresden, sechs Autominuten von der nächsten Einkaufsmöglichkeit entfernt. Mit dem Fahrrad (plus Kindersitz oder Hänger) ist es spätestens auf dem Heimweg eine echte Kraftprobe. Wir haben ein schönes, großes Haus mit großem Garten. Feld und Wald sind gleich hinter der Hecke.
Seit einem Jahr und für ein weiteres leben wir in Changchun/China. Wir wohnen in einer Doppelhaushälfte in einem so genannten „deutschen Dorf“, in dem viele Leute aus Deutschland, aber auch viele Menschen anderer Nationalitäten leben. Das Haus ist so geräumig, dass jedes Kind sein eigenes Zimmer bekommen hat. Es ist ein abgeschlossenes Wohngebiet, das auch überwacht wird. Wir sind umgeben von einem großen Park und ganz in der Nähe gibt es zwei Seen. Weiterlesen

»Alles inklusive« //
Das Buch, mein Dank & ein Ausblick

by Kaiserin

Hurra! Es ist da. Heute erscheint mein Buch »Alles inklusive – Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter« im S. Fischer Verlag und ist damit überall erhältlich, wo es Bücher gibt. Ein Buch, das ohne Euch, meine Blogleser*innen, nicht entstanden wäre. Denn durch Euer Interesse, Eure Rückmeldungen, Euer Lob, Eure Diskussionen, Eure Gedanken, Eure Fernwärme, hätte ich vermutlich nicht einfach immer weiter geschrieben und vielleicht auch nie das Angebot bekommen, über unser Familienleben ein Buch zu schreiben. Als Dankeschön gibt es an dieser Stelle Musik, den Soundtrack zu meinem Buch. Ich freue mich, Euch bei meinen Lesungen zu treffen und einfach darüber, dass es Euch gibt und Ihr den Weg ins Kaiserinnenreich gefunden habt. Weiterlesen

Kalendergefühle

by Kaiserin

Auf diesem Blog geht es um Inklusion, um die gleichberechtigte Teilhabe am Leben, oft im Kontext von Behinderung.  Um Teilhabe geht es auch in diesem Text, über den ich gestolpert bin und von dem ich mir wünsche, dass ihn sehr viele Menschen lesen. Die Autorin möchte anonym bleiben; ich freue mich, den Text veröffentlichen zu dürfen.

Eine Mutter schrieb kürzlich einen ironisch gemeinten überspitzten Text, in dem sie vom Bastelstress schrieb, den Adventskalender befüllen zu müssen; nicht mal Rauschmittel außer Wein könne man dazu nehmen. Das führte zu einer Aufregungswelle unter den Onlinemüttern: die, die selbst und gern basteln, die, die einen aus Schokolade kaufen und gut ist; und die, die meinten, gerade unter den Müttern müsse man sich in Ruhe lassen endlich. Das setze doch die einen nicht unter Druck, nur weil man selbst einen bastelt, können die anderen doch einen aus Schokolade haben und alles wäre gut. Weiterlesen

Das Leben eben, Pt. I

by Kaiserin

»Das Leben eben« ist (m)eine neue Reihe, in der ich in unregelmäßigen Abständen meine liebsten Fundstücke aus dem Netz teile – und eigene Gedanken. Oft geht es dabei um Inklusion, Gleichberechtigung und das Leben mit Kindern. Manchmal um kleine Szenen des Alltags; manchmal auch um Trauer, als Teil des Lebens. Außerdem dabei: Blumen, Empörung und Musik. Das Leben eben. Weiterlesen

»24 Wochen«

by Kaiserin

Das Thema Schwangerschaftsabbruch – erst Recht im Kontext einer möglichen Behinderung oder Krankheit des ungeborenen Kindes – ist tabuisiert. Dass der Plot eines Kinofilms nun darauf basiert, ist selbst 2016 noch ein mutiges Novum. Auf der diesjährigen Berlinale feierte „24 Wochen“ von Anne Zohra Berrached, der einzige deutsche Wettbewerbsfilm, seine Premiere. Für leidmedien.de habe ich den Film gesehen, der ab dem 22. September 2016 in den Kinos läuft. Weiterlesen

»Es dauert so lange es dauert« //
Mit der Trauer im Netz

by Kaiserin

»Ich versuchte, zu verstehen, wie Leben im Angesicht des Todes möglich ist, und fing an, zu lesen, auf der Suche nach etwas, ohne genau zu wissen, wonach.« Caroline Kraft über ihren persönlichen Weg mit der Trauer: Wie ich den Schmerz verstand

Wir Kinder und der Tod von Claudia Möller: »Vielleicht hat unsere  Trauer nicht so viel zu tun mit Weinen und Reden, vielleicht spielen wir und tun so wie immer, weil wir nicht wollen, dass sich etwas ändert. Nur, wir brauchen trotzdem jemand, der uns hält und bei uns ist und uns nicht allein lässt. Wenn jemand stirbt, dann ist das vielleicht zu schmerzhaft für uns allein.«

Anna Luz de León schreibt über Trauer und verwandte Gefühle »für alle, die das gerade durchmachen. Oder es schon erleben mussten. Und für die, die bei denen sind, die trauern: Ihr müsst das aushalten und geduldig sein und einfach da bleiben. Es dauert so lange es dauert, manchmal ein Leben lang.« Weiterlesen

„Ja, so ist das Leben.“ – Filmtipp: „Uma und ich“

by Kaiserin

Tabea Hosche arbeitet als TV-Journalistin und Filmemacherin, meistens porträtiert sie in ihren Filmen Menschen mit Behinderung, erzählt Lebensgeschichten von anderen. Vor zwei Jahren war sie eine der ersten im Kaiserinnenreich-Mütterinterview. Nun hat sie ihr eigenes Familienleben in den Fokus eines Films gestellt. Sieben Jahre lang begleitete sie ihre Familie mit der Kamera. Am Donnerstag, den 2. Juni 2016 um 22:40 Uhr zeigt der WDR ihre Dokumentation „Uma und ich – Glück, Schmerz und Behinderung“.

Tabea, warum hast du dich dafür entschieden, dieses Mal einen Film über deine eigene Familie zu drehen?
Mir ist aufgefallen, dass in Filmen über Menschen mit Behinderung oft HeldInnen-Geschichten erzählt werden. Es geht dann um Höchstleistungen, die behinderte Menschen vollbringen oder um Elternpaare, die – nach dem ersten Schock – alles super gut auf die Reihe kriegen. Ein typisches Narrativ geht dann so: Die Behinderung des Kindes führt zur Einsicht, worauf es wirklich ankommt im Leben, rückt die Perspektive zurecht und die wahren Werte in den Vordergrund.

Und das ist dir zu einseitig?
Das Leben mit Uma ist so viel mehr – und das will ich mit meinem Film zeigen, so ehrlich wie möglich. Als Mutter eines behinderten Kindes bewundern mich andere Leute oft, ich werde auf einen Sockel gestellt. Wie ich das wohl alles schaffen würde und wo ich all die Kraft hernehme, werde ich gefragt. Aber auf diesem Sockel ist es einsam. Weiterlesen