Rubrik: Autismus Spektrum

Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Ein Legoland-Besuch mit unserem autistischen Sohn

by Anna

Cover der Reihe Ferien mit behidnertem Kind - die Sommerreihe auf Kaiserinnenreich.de, man sieht drei Bilder, einen Hügel mit übergroßen Legosteinen, ein Bild vom Spielplatz mit zwei Piraten in Lebnsgröße, der links benutzt einen Rollstuhl, das dritte Bild zeigt eine lebensgroße Legofigur auf einer Bank: ein älterer Herr im roten Blumenhemd mit blauer kuerzer Hose, daneben Annas Sohn in Jacke und Mütze, der sich runterbeugt

Dieser Artikel ist der Auftakt zu unserer Reihe „Ferien mit behindertem Kind“. Wir drei – Anna, Bárbara und Simone -, sowie weitere Gastautor*innen werden euch von unseren Ferien aus verschiedenen Perspektiven erzählen.

[Unbezahlte Werbung, alles selber bezahlt, Bildbeschreibungen im ALTtext]

Ausflüge. Für viele Familien bedeutet das, dass Anreise, Aufenthalt, Preise, Snacks gecheckt werden müssen. Es ist aufregend oder spannend, je nach Familienkonstellation auch anstrengend, aber vielleicht auch einfach was Tolles. Für viele Familien sind Ausflüge eine schöne Abwechslung zum Alltag, mal raus kommen, mal was anderes sehen, was erleben, ein Mini-Abenteuer. Viele Familien setzen sich einfach in Auto oder Bus und ziehen los. Unterwegs braucht es ein Klo, vielleicht mal ne Bank zum Ausruhen oder was, um die Motivation der Kinder hoch zu halten. Es gibt von günstige bis hin zu sehr teuer alle Möglichkeiten.

In vielen anderen Familien braucht es über diese Vorbereitungen hinaus noch viel mehr. Es beginnt mit Recherche: wie sind die Ticketformalitäten, wie wird der SBA (Schwerbehindertenausweis) gewertet, kostet der Eintritt weniger, ist der Eintritt für die Begleitperson frei? Wie sind die Gegebenheiten, räumlich und organisatorisch, wie sehen die sanitären Einrichtungen aus, wie groß ist die Behindertentoilette, welche Möglichkeiten fürs Essen gibt es, kann ich eigenes Essen erwärmen, gibt es die Möglichkeit, irgendwo in Ruhe zu sondieren, wie ist die Situation für Personen mit schneller Reizüberflutung, gibt es Rückzugsmöglichkeiten, was sind die schnellsten Exitstrategien, wenn alles zu viel wird?

Man sieht das Piratenhotel im Feriendorf, die Fassade des Hotels ist wie alte, bunte Häuser gestaltet

Natürlich könnten Menschen, die diese Überlegungen nicht kennen, sagen: „Warum lasst ihr es denn nicht einfach?“ Unsere Antwort: „Teilhabe.“ Teilhabe ist eins der Schlüsselwörter für Inklusion. Wer am Leben, wie der Rest der Gesellschaft es kann, nicht teilhaben kann oder darf, dessen Lebensqualität ist geschmälert. Dies gilt für viele verschiedene Gründe: finanzielle Gründe, Sicherheitsgründe, logistische Gründe, Diskriminierung.

Heute möchte ich euch von unserem Besuch im Legoland mit unserem autistischen Sohn erzählen. Er ist 8 und eine Weile war Lego bauen sein Spezialinteresse, also gehen wir seit zwei Jahren regelmäßig (1-2 Mal pro Jahr) ins Legoland. Für dieses Jahr haben wir uns für eine Übernachtung mit zwei Tagen Park entschieden.

das Bild zeigt eine lebensgroße Legofigur auf einer Bank: ein älterer Herr im roten Blumenhemd mit blauer kuerzer Hose, daneben Annas Sohn in Jacke und Mütze, der sich runterbeugt
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Neuanfang

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Der heutige Gastbeitrag wurde von Arezoo geschrieben. Sie kam vor vier Jahren mit ihrer Familie aus Iran nach Deutschland geflohen und teilt hier mit uns, wie sie mehrmals im Leben neu anfangen musste.

Arezoo erzählte mir (Bárbara), dass sie in der schönen Stadt Karaj in Iran geboren ist. Noch in Iran machte sie ihren Masterabschluss in klinischer Psychologie und arbeitete dort für viele Jahre als Kinder- und Jungendtherapeutin. Sie ist Mutter von zwei Kindern, eines davon ist Autist. Dieser Text von ihr ist in einer Schreibwerkstatt für geflüchteten Frauen entstanden, die von Barbara Peveling angeboten wurde. Barbara hat auch schon bei uns hier auf Kaiserinnenreich einen Text veröffentlicht: Ein Hindernislauf: Über das Leben mit einem lernbehinderten Kind. Aber jetzt, Arezoo mit ihrem Neuanfang:

“Es ist kalt und dunkel. Ich höre unbekannte Geräusche, da ist ein Zischen neben meinem Ohr, ich drehe mich auf dem Bett hin und her. Als ich meine Augen öffne, finde ich mich im Krankenhaus wieder. Ich fühle einen großen Schmerz, tief in meinem Herzen. Ja, ich habe vergessen, dass mein Sohn heute auf die Welt kommt. Ich bin jetzt die glücklichste Frau auf der ganzen Welt. Ich habe schon so lange auf diesen Tag gewartet. Ich verstehe aber etwas nicht, warum habe ich einen so unbekannten Schmerz in meinem Herzen, eigentlich im ganzen Körper? Wie vergesslich ich doch bin! Mein Sohn ist schon längst auf die Welt gekommen, seit mehr als zwei Jahren schon. Er ist das schönste Kind, das ich je gesehen habe, ein wenig anders als die anderen Kinder schon, aber sehr süß. Ich habe ihn auch zum Arzt gebracht. Richtig, ich war beim Arzt, ich bin immer noch da, nein, nein, das kann nicht wahr sein. Was hat der Arzt gesagt? Autismus? Was ist das eigentlich? Nein, das kann ich überhaupt nicht glauben. Das ist nur ein Albtraum, ein Scherz, und zwar ein sehr schlechter. Ich muss das sofort vergessen, oder, nein, doch, ich werde das Problem regeln, wenn es diese Behinderung, von der der Arzt spricht, überhaupt gibt. Ich informiere mich darüber, ich frage überall nach, lese alle Bücher, die ich finde. Ich werde es schaffen.

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Sandwichpflege – ein Gastartikel von Constanze

by Anna

Heute begrüßen wir Constanze Fortnagel (Instagram: @tim_tanzt_trotzdem) mit einem Thema, das für viele von uns vielleicht noch weit weg ist, aber schneller näher kommen kann, als wir glauben. Ich selber kenne Sandwichpflege aus meiner Familie, in der es einige Pflegegrade gab und gibt. Vielen Dank, Constanze, für eine weitere gefühvoll erzählte Geschichte aus der Community, der wir dringend zuhören sollten.

“Sandwichpflege”: Fürsorge zwischen dem eigenen, behinderten Kind und der chronisch kranken Mutter – eine emotionale Unvereinbarkeit

Am 15. November 2019 rief mich mein Vater an. Meiner Mutter ging es sehr schlecht und ich solle besser heim kommen. An diesem Tag wurde ich von einer pflegenden Mutter zur pflegenden Angehörigen in doppelter Ausführung. Aber ich beginne von vorn:

Mein Name ist Constanze, 37 Jahre alt, seit 9 Jahren verheiratet und Mutter eines 7-jährigen Sohnes. Mein Sohn Tim hat die Diagnose Autismusspektrumstörung. Schon früh merkte ich, da ist irgendetwas anders mit meinem Kind und trotzdem wollte ich es zuerst gar nicht so wahr haben. Vielleicht erkannte ich auch einfach von Berufs wegen nicht, was genau vor mir lag, denn als Sprachtherapeutin habe ich schon viele Jahre mit autistischen Kindern gearbeitet und kannte mich dementsprechend aus. Aber wie es oft so ist, ist die Betroffenheit beim eigenen Kind etwas völlig anderes. Ich habe getrauert, als die Verdachtsdiagnose zum ersten Mal ausgesprochen wurde. Ich habe getrauert und war gleichzeitig erleichtert, als die Diagnostik dann im Januar 2022 vollständig abgeschlossen war.

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Die beste Entscheidung – eine Förderklasse für autistische Kinder

by Anna

„Mama, rate mal, was es zum Essen gab! Rate!“ „Ich weiß nicht, vielleicht Pizza?“ „Neeeiheiiin!“ Simon lacht, als hätte ich einen wirklich lustigen Witz gemacht. „ Es gab Schnitzel und Spaghetti mit Tomatensoße. Beides, zusammen.“ „Echt?“ „ Ja, echt!!“ Er zupft sich Mütze und Schal vom Kopf, hängt die Jacke auf und stellt die Stiefel ganz ordentlich neben den Haufen Schuhe, den seine Schwester erst vor ein paar Minuten konstruiert hat. Aus dem Bad höre ich, wie er sich die Hände wäscht und wie er ruft: „Und in der Abschlussrunde gab es…“ dramatische Pause.. „Milchreis!“ Er kommt grinsend ums Eck.

Simon kommt immer recht spät am Tag aus der Tagesgruppe. Oder wie es im Fachjargon heißt: ein sozialpädagogisches und sonderpädagogisches teilstationäres Förderangebot für den Nischenbedarf von autistischen Kindern und Jugendlichen, „die sich in den entsprechenden Regelschulen aufgrund ihrer autistischen und sonstigen Erlebens- und Verhaltensweisen nicht zurechtfinden, obwohl sie dort ansonsten in der Lage wären, dem Bildungsgang zu folgen.“ (Quelle) Gemeint ist damit die Kombination aus förderschulischer Beschulung am Vormittag und Tagesgruppe mit sozialpädagogischer Betreuung und Förderung am Nachmittag, beides auf demselben Gelände, beides in derselben kleinen Gruppe von maximal 6 Kindern, dazwischen gibt es Mittagessen, engmaschige Begleitung, viel Engagement, viel Verständnis.

(Gerd Altman über Pixababy)
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Vorfreude, die schönste Freude?

by Anna

AUf dem Bild sieht man eine Dose mit Weihnachtsplätzchen, Vanillekipferl, Lebkuchen und andere

(Disclaimer: als christlich sozialisierte Familie feiern wir Weihnachten, gehen aber nicht davon aus, dass das für alle gilt)

AUf dem Bild sieht man eine Dose mit Weihnachtsplätzchen, Vanillekipferl, Lebkuchen und andere

An dem Tag, als ich diesen Text schrieb, war der 1. Dezember 2022. Der hat früh angefangen. Um genau zu sein, an einem Samstag im August, als wir auf dem Heimweg aus dem Sommerurlaub waren. Für unseren Sohn Simon (7 Jahre alt, Autist) haben Jahreszeiten nur die Bedeutung, die er ihnen gibt. Seine Aufmerksamkeit und sein Zeitempfinden orientieren sich an Ereignissen. Manche davon sind durch den Kalender oder gesellschaftliche Konventionen vorgegeben, andere setzen wir fest. Und so sah er auf der Autobahn irgendwo zwischen NRW und Baden-Württemberg von seinem Tablet auf und sagte: „Ich freu mich so auf den 1. Dezember.“ „Warum, mein Schatz?“ „Da beginnt der Winter.“ Und während es draußen 32 Grad im Schatten hatte, verstand ich voll und ganz, was er meinte. Ohne Unterton und ohne mich lustig zu machen, fragte ich: „Und weil du da das erste Türchen am Adventskalender öffnen darfst und es nicht mehr so weit bis Weihnachten ist?“ „Ja genau“ sagte er und widmete sich wieder seinem Spiel.

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