Rubrik: Behinderte Momente

Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Ein Legoland-Besuch mit unserem autistischen Sohn

by Anna

Cover der Reihe Ferien mit behidnertem Kind - die Sommerreihe auf Kaiserinnenreich.de, man sieht drei Bilder, einen Hügel mit übergroßen Legosteinen, ein Bild vom Spielplatz mit zwei Piraten in Lebnsgröße, der links benutzt einen Rollstuhl, das dritte Bild zeigt eine lebensgroße Legofigur auf einer Bank: ein älterer Herr im roten Blumenhemd mit blauer kuerzer Hose, daneben Annas Sohn in Jacke und Mütze, der sich runterbeugt

Dieser Artikel ist der Auftakt zu unserer Reihe „Ferien mit behindertem Kind“. Wir drei – Anna, Bárbara und Simone -, sowie weitere Gastautor*innen werden euch von unseren Ferien aus verschiedenen Perspektiven erzählen.

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Ausflüge. Für viele Familien bedeutet das, dass Anreise, Aufenthalt, Preise, Snacks gecheckt werden müssen. Es ist aufregend oder spannend, je nach Familienkonstellation auch anstrengend, aber vielleicht auch einfach was Tolles. Für viele Familien sind Ausflüge eine schöne Abwechslung zum Alltag, mal raus kommen, mal was anderes sehen, was erleben, ein Mini-Abenteuer. Viele Familien setzen sich einfach in Auto oder Bus und ziehen los. Unterwegs braucht es ein Klo, vielleicht mal ne Bank zum Ausruhen oder was, um die Motivation der Kinder hoch zu halten. Es gibt von günstige bis hin zu sehr teuer alle Möglichkeiten.

In vielen anderen Familien braucht es über diese Vorbereitungen hinaus noch viel mehr. Es beginnt mit Recherche: wie sind die Ticketformalitäten, wie wird der SBA (Schwerbehindertenausweis) gewertet, kostet der Eintritt weniger, ist der Eintritt für die Begleitperson frei? Wie sind die Gegebenheiten, räumlich und organisatorisch, wie sehen die sanitären Einrichtungen aus, wie groß ist die Behindertentoilette, welche Möglichkeiten fürs Essen gibt es, kann ich eigenes Essen erwärmen, gibt es die Möglichkeit, irgendwo in Ruhe zu sondieren, wie ist die Situation für Personen mit schneller Reizüberflutung, gibt es Rückzugsmöglichkeiten, was sind die schnellsten Exitstrategien, wenn alles zu viel wird?

Man sieht das Piratenhotel im Feriendorf, die Fassade des Hotels ist wie alte, bunte Häuser gestaltet

Natürlich könnten Menschen, die diese Überlegungen nicht kennen, sagen: „Warum lasst ihr es denn nicht einfach?“ Unsere Antwort: „Teilhabe.“ Teilhabe ist eins der Schlüsselwörter für Inklusion. Wer am Leben, wie der Rest der Gesellschaft es kann, nicht teilhaben kann oder darf, dessen Lebensqualität ist geschmälert. Dies gilt für viele verschiedene Gründe: finanzielle Gründe, Sicherheitsgründe, logistische Gründe, Diskriminierung.

Heute möchte ich euch von unserem Besuch im Legoland mit unserem autistischen Sohn erzählen. Er ist 8 und eine Weile war Lego bauen sein Spezialinteresse, also gehen wir seit zwei Jahren regelmäßig (1-2 Mal pro Jahr) ins Legoland. Für dieses Jahr haben wir uns für eine Übernachtung mit zwei Tagen Park entschieden.

das Bild zeigt eine lebensgroße Legofigur auf einer Bank: ein älterer Herr im roten Blumenhemd mit blauer kuerzer Hose, daneben Annas Sohn in Jacke und Mütze, der sich runterbeugt
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Sandwichpflege – ein Gastartikel von Constanze

by Anna

Heute begrüßen wir Constanze Fortnagel (Instagram: @tim_tanzt_trotzdem) mit einem Thema, das für viele von uns vielleicht noch weit weg ist, aber schneller näher kommen kann, als wir glauben. Ich selber kenne Sandwichpflege aus meiner Familie, in der es einige Pflegegrade gab und gibt. Vielen Dank, Constanze, für eine weitere gefühvoll erzählte Geschichte aus der Community, der wir dringend zuhören sollten.

“Sandwichpflege”: Fürsorge zwischen dem eigenen, behinderten Kind und der chronisch kranken Mutter – eine emotionale Unvereinbarkeit

Am 15. November 2019 rief mich mein Vater an. Meiner Mutter ging es sehr schlecht und ich solle besser heim kommen. An diesem Tag wurde ich von einer pflegenden Mutter zur pflegenden Angehörigen in doppelter Ausführung. Aber ich beginne von vorn:

Mein Name ist Constanze, 37 Jahre alt, seit 9 Jahren verheiratet und Mutter eines 7-jährigen Sohnes. Mein Sohn Tim hat die Diagnose Autismusspektrumstörung. Schon früh merkte ich, da ist irgendetwas anders mit meinem Kind und trotzdem wollte ich es zuerst gar nicht so wahr haben. Vielleicht erkannte ich auch einfach von Berufs wegen nicht, was genau vor mir lag, denn als Sprachtherapeutin habe ich schon viele Jahre mit autistischen Kindern gearbeitet und kannte mich dementsprechend aus. Aber wie es oft so ist, ist die Betroffenheit beim eigenen Kind etwas völlig anderes. Ich habe getrauert, als die Verdachtsdiagnose zum ersten Mal ausgesprochen wurde. Ich habe getrauert und war gleichzeitig erleichtert, als die Diagnostik dann im Januar 2022 vollständig abgeschlossen war.

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Ein schöner Tag

by Jasmin Dickerson

Frühling auf dem Balkon mit Sneakers

Meine dreieinhalbjährige Tochter hat das Pitt Hopkins Syndrom, eine seltene genetische “Anomalie”, durch die sie mit  muskulärer Hypotonie, Kurzsichtigkeit und anderen Dingen lebt.
Sie ist nonverbal, das heißt sie spricht (bisher) nicht. und sitzt im Rollstuhl. Viel zu oft muss (und möchte) ich von den Herausforderungen in ihrem und unseren Leben durch ihre Behinderung erzählen aber es ist mir wichtig, auf diesem Blog auch einmal einen Einblick in einen ganz gewöhnlichen, unspektakulären Tag in unser Leben zu geben denn “normal” sieht für uns alle anders aus: Weiterlesen →

Bye bye, Behindertenparkplatz //
Ein Abschiedsbrief

by Mareice Kaiser

Lieber Behindertenparkplatz,

seit zwei Jahren gehörst du zu meinem Leben wie meine Brille auf der Nase. Na ja, nicht ganz so existenziell. Ohne meine Brille finde ich den Weg zurück nach Hause nicht, wenn ich nachts betrunken aus einer Bar falle, was ich, um ehrlich zu sein, mittlerweile nicht mehr als zehn Mal im Jahr mache. Schließlich bin ich Mutter von zwei Kindern. Eines davon mit Behinderung, das andere ohne – aber auch nicht ohne. Die Mutter, also ich, auch nicht. Ausgehen, Alkohol trinken, tanzen. Das geht auch alles als Mutter, auch als Mutter einer behinderten Tochter, auch wenn das manche Menschen gar nicht glauben können. Echt nicht. Die sagen dann irgendwann spät nach Mitternacht an der Bar: „Ich hätte ja nicht gedacht, dass man sich mit dir betrinken kann. So als Mutter von einem behinderten Kind.“ Tz.

Wenn ich dann also nachts, im besten Fall mit Brille auf der Nase, nach Hause kam, lief ich immer auch an dir vorbei, mein lieber Behindertenparkplatz. Direkt vor unserer Haustür haben dich zwei Männer hingemalt. Zwei weiße Streifen rund um die Parkbucht herum, kleines Schild mit einer Nummer aufgestellt, und schon warst du da. Lange ersehnt, denn so einfach war es nicht, dich zu bekommen. Du hast dich ordentlich geziert. Weiterlesen →