Im roten Bereich

by Anna

Auf dem Bild sieht man eine weibliche Person mit Schwarzem Kind an der Hand. Die erwachsene Person ist von oben nach unten blasser gezeichnet, auf dem Bauch ist ein roter Blitz, sie hält eine Mehrfachsteckdose als Rolle in der Hand.

Herzlich Willkommen Jasmin! Wir freuen uns über einen weiteren Gastbeitrag und einen kleinen Einblick in unsere Community.

Ich heiße Jasmin und bin Mama von vier Kindern zwischen 3 und 10 Jahren, selbstständige Illustratorin und wohne bei Erlangen.

Unser Leben ist ganz anders als ich es vor meiner Elternschaft erwartet hätte. Aber ich liebe die Menschen, mit denen ich es teile. Was uns momentan sehr viel Kraft kostet, ist die Erschöpfung von vielen Jahren, die uns in den Knochen steckt – und der bürokratische und organisatorische Aufwand, den unser Alltag mit sich bringt.

Ich wünsche mir, mich gesellschaftlich nicht mehr in einem toten Winkel zu befinden. Wir möchten kein Mitleid, keine entsetzten Blicke und keine Berührungsängste, sondern Menschen, die sehen, wie wunderbar unser Kind ist – und was es braucht, um Familien wie unseren das Radfahren zu ermöglichen.

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Vorfreude, die schönste Freude?

by Anna

AUf dem Bild sieht man eine Dose mit Weihnachtsplätzchen, Vanillekipferl, Lebkuchen und andere

(Disclaimer: als christlich sozialisierte Familie feiern wir Weihnachten, gehen aber nicht davon aus, dass das für alle gilt)

AUf dem Bild sieht man eine Dose mit Weihnachtsplätzchen, Vanillekipferl, Lebkuchen und andere

An dem Tag, als ich diesen Text schrieb, war der 1. Dezember 2022. Der hat früh angefangen. Um genau zu sein, an einem Samstag im August, als wir auf dem Heimweg aus dem Sommerurlaub waren. Für unseren Sohn Simon (7 Jahre alt, Autist) haben Jahreszeiten nur die Bedeutung, die er ihnen gibt. Seine Aufmerksamkeit und sein Zeitempfinden orientieren sich an Ereignissen. Manche davon sind durch den Kalender oder gesellschaftliche Konventionen vorgegeben, andere setzen wir fest. Und so sah er auf der Autobahn irgendwo zwischen NRW und Baden-Württemberg von seinem Tablet auf und sagte: „Ich freu mich so auf den 1. Dezember.“ „Warum, mein Schatz?“ „Da beginnt der Winter.“ Und während es draußen 32 Grad im Schatten hatte, verstand ich voll und ganz, was er meinte. Ohne Unterton und ohne mich lustig zu machen, fragte ich: „Und weil du da das erste Türchen am Adventskalender öffnen darfst und es nicht mehr so weit bis Weihnachten ist?“ „Ja genau“ sagte er und widmete sich wieder seinem Spiel.

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Solo für Phyllis

by Bárbara Zimmermann

Wir lieben Bücher! Deswegen wollen wir euch in den nächsten Wochen einige tolle Bücher vorstellen, die uns besonders wichtig sind. Es werden Bücher für alle Altersgruppen geben und in verschiedenen Stylen: Kinderbücher, Lyrik, Erzählung, Comics…

Ich, Bárbara, fange mit „Solo für Phyllis“ von Christoph Danne an.

Was für ein Tauchgang ist dieses Buch, vor allem in unserem oft hektischen Alltag wo der Muskel aus der Brust oft hypotonisch wird und wir den Zauber in der Simplizität viel zu selten wahrnehmen. Christoph führt uns mit großer Zärtlichkeit in die kleinen Details und starken Gefühlen der großen Stunden, die viele von uns hier auf Kaiserinnenreich auch gut kennen, wenn wir erfahren, dass unser Kind mit einer Behinderung leben wird. Er und seine Partnerin erfahren in der Schwangerschaft, dass ihr Baby mit einem Herzfehler geboren und mit einer geistigen Behinderung leben wird.

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Als wäre jeden Tag Besuch bei dir zuhause – über einen Morgen mit Kinderpflegedienst

by Simone

Wenn ich morgens aufstehe, dann höre ich Stimmen aus dem Kinderzimmer. Es ist die Stimme meines sechsjährigen Sohnes und die der Nachtschwester. Niemals hätte ich gedacht, dass ich einmal nachts fremde Menschen in meiner Wohnung haben werde. Ich gehe ins Badezimmer und mache mich bereit für den Tag. Ich höre mein Kind im Kinderzimmer lachen, inhalieren und ein Hörbuch hören. Manchmal höre ich ihn auch mit der Pflegefachkraft streiten, oder ich höre Würgegeräusche, wenn er sich wieder einmal übergeben musste. Manchmal stehe ich im Badezimmer und denke, ich lebe das Leben einer anderen Frau. Ich habe das so nicht kommen sehen.

Ich stehe dort im Badezimmer und denke mir: wie gut, dass ich mich in Ruhe fertig machen kann und gleichzeitig denke ich mir: wie ist das nur passiert, dass sich nun fremde Menschen nachts durch meine Wohnung bewegen und sich um mein krankes Kind kümmern? Manchmal tappe ich morgens ins Badezimmer und sehe schon die Bettlaken und Decken am Boden liegen – dann springt sofort ein Gedankenkarussel an: was ist passiert? Müssen wir ins Krankenhaus, kann er in den Kindergarten, muss ich die Arbeit verschieben? Dann habe ich keine Geduld mehr mich in Ruhe fertig für den Tag zu machen, sondern gehe – so wie ich gerade bin – im Schlafanzug und mit zerzausten Haaren – zu meinem Sohn. Ich will bei ihm sein. Will wissen wie es ihm geht. Ihn in meine Arme schließen.

Wenn der Pflegedienst nachts da ist, habe ich an guten Tagen morgens Zeit Kaffee aufzusetzen. Es ist ein Privileg. Ich trinke Kaffee mit Milchschaum. Die Wohnung duftet nach Espresso und Familie. Ich mag dieses Gefühl von zuhause. So habe ich mir das gewünscht. Geborgenheit. Ich mache der Pflegefachkraft auch einen Kaffee, oder einen Tee. Schließlich hat sie die ganze Nacht auf mein Kind aufgepasst. Sie ist zu Gast in unserem zuhause. Sie soll sich willkommen fühlen. Sie hat die ganze Nacht lang die Herzfrequenz am Monitor überwacht und den Blutzuckersensor im Blick behalten. Sie hat das Bett neu bezogen, wenn mein Kind sich übergeben musste und ihm Nahrung und Wasser sondiert. Aber nicht nur das. Sie hat ihn getröstet, als ich schlief. Sie hat ihn beruhigt und Monster verjagt und seine Hand gehalten. Sie hat ihm gesagt, dass ich da bin. Im Zimmer nebenan.

Ich habe beruhigt geschlafen und konnte Kraft tanken für einen Tag voller Pflegearbeit, Carearbeit und Erwerbsarbeit. Ich starte in den Tag. In den Kindergartenrucksack packe ich Sondenmaterial und Glucose, den Blutzuckersensor und Joghurt – das Einzige, was mein Sohn isst.  Brotdosen habe ich auch gekauft und sie in sechs Jahren nie genutzt. Ach ja und Spucktüten, die müssen natürlich auch in den Rucksack. Die Nachtschwester geht und wir haben noch etwas Zeit für uns. Anziehen, Zähne putzen, spielen. Unser „Besuch“ ist gegangen. Dann klingelt die Individualbegleiterin an der Wohnungstür und holt meinen Sohn ab. Er freut sich schon auf sie und seine Freunde im Kindergarten. Alles ganz normal und doch so anders. Meistens spreche ich mit der Individualbegleitung über Fakten, dann wünschen wir uns einen schönen Tag und mein Kind geht in den Kindergarten. Es ist plötzlich so still in der Wohnung. Eine Stille, mit der ich manchmal kaum umgehen kann. Ich habe vergessen, wie das ist für mich zu sein. Ich kenne vor allem eines: Funktionieren. Ich hoffe, der Tag wird gut für mein Kind. Ich hoffe, dass der Kindergarten mich nicht anruft und sagt, dass es ihm doch schlecht geht. Es ist nicht leicht loszulassen, aber ich werde besser darin. Jeden Tag. Ich hoffe jeden Tag auf normale Tage. Normale Tage sind gute Tage. Auch, wenn wir jeden Tag Besuch vom Intensivpflegedienst in unserem Zuhause haben.

5:20 Uhr, los geht’s!

by Anna

Auf dem Bild sieht man eine Illsutration von Anna. Ihre Haare sind schulterlang, sie trägt eine Brille und roten Lippenstift.

Auf dem Bild sieht man eine Illsutration von Anna. Ihre Haare sind schulterlang, sie trägt eine Brille und roten Lippenstift.

[Ein Beitrag von Anna]

Der Wecker klingelt. Uff, so früh. Aber klar, unser Programm ist straff. Wenn die Kinder nicht um 6 Uhr aufstehen, schaffen wir all das nicht.

Mein Hirn fängt an zu rattern. Heute ist Dienstag, mein Mann verlässt nach dem Frühstück das Haus, wir müssen noch beide Mitteilungshefte schreiben. In denen kommunizieren wir mit der Klassenlehrerin und der stationären Tagesgruppe des Großen und den Erzieherinnen des Mittleren. Beide werden ja von Busshuttles abgeholt, so dass wir selten das pädagogische Personal sehen.

Ach ja, die Busse. Das war gestern wieder so ein Thema. Der eine stand schon lange da, so dass mein Großer nur noch Schal und Maske überwerfen konnte. An sich ist das nicht schlimm, wir waren gut in der Zeit. Aber ich mag das Gefühl nicht, dass jemand auf uns warten muss. Ich möchte nicht, dass man uns als die Familie wahr nimmt, die nichts auf die Reihe bekommt. Und das kostet erstaunlich viel Kraft. Der andere Bus kam 30 Minuten später. 30 Minuten, die ich mit dem Mittleren die Straße hoch und runter lief. In denen die Kleine im Wagen saß und wir an ihr vorbei zogen. Wieder und wieder. „…ein Hut, ein Stock, ein Regenschirm und vor, zurück, zur Seite, ran, Hacke, Spitze, hoch das Bein.“ Das war an sich ganz schön, muss ich aber nicht jeden Morgen 30 Minuten lang haben.

Mein Mann denkt gleich an Lukas‘ Medikamente, getestet haben wir erst gestern. In dem Förderkindergarten, in den er seit letztem Jahr geht, wird immer noch regelmäßig getestet. Heißt aber auch, dass wir seit Monaten auf eigene Kosten Lollitests besorgen, weil Lukas keine Nasentests akzeptiert. Die wiederum bekommen wir vom Kindergarten. Und benutzen sie dann selber. Ah, das erinnert mich dran, neue Lollitests zu bestellen. Also Einkaufs-App öffnen und reintippen. Ah, Brot ist alle, Käse am Stück und Bananen auch. 5:38 Uhr, der Wecker snoozt, ich bin schon hellwach, weil mir dann eingefallen ist, dass wir ja die Nachmittagsbetreuung am Freitag noch absagen müssen. Gleich mal in unsere WhatsApp-ToDo-Liste rein damit.

Mein Kopf schweift ab zu dem Tagesabschnitt später, wenn alle Kinder aus dem Haus sind und ich kurz durchatmen kann. Bis dahin sind es noch 4 Stunden. Meistens esse ich ein zweites Frühstück zum Kaffee, weil nie ganz klar ist, wann ich wieder zum Essen kommen, wenn alle wieder da sind. Der Abschnitt beginnt wieder um 12:30 Uhr. Viele Jahre hatte ich Panik vor den langen Nachmittagen, an denen die Kinder daheim sind. Was machen wir nur stundenlang? Puzzles, Malen, Türme bauen bringen mir 20 Minuten. Fernsehen und Snacks noch mal 30 Minuten.

Heute gehen wir von einem Extrem ins andere. Erst ein bisschen Leerlauf, dann volle Kanne in den Stress mit Maya bei der Tagesmutter abholen, Lukas mit rein oder im Auto lassen, weiter zur Reittherapie, 25 Minuten Reiten, dann nach Hause rasen, pünktlich sein, wenn Simon heim kommt. Um 17 Uhr sind wir dann alle wieder da und ich werde fix und fertig sein. Die Erschöpfung spüre ich auch jetzt schon um 5:45 Uhr. Endlich kann ich mich aufraffen, um ins Bad zu gehen. Dort schau ich dann in den Spiegel und denke: „Ok, los geht’s!“

Es wird dir nichts geschenkt

by Bárbara Zimmermann

Seit einigen Monaten ist es nicht mehr der Wecker, der mich morgens aufweckt, sondern meine Älteste (11) oder Mittlere (7) Kind. Sie werden vor mir und meinem Mann wach, stehen mit ihren schönen verschlafenden Blicken an unserer Bettkante und müssen nicht selten zwei Mal sagen: Kommt ihr, steht auf! Die Müdigkeit drückt noch stark auf meine Knochen nach den Anstrengungen von den letzten Monaten.

Ohne eine andere Chance zu haben, stehen wir auf. Noch ein Tag geht los! Ich mache mich fertig und gehe zur Küche. Mal mache ich die Musik an, mal nicht. Zurzeit werden Gal Costa, meine unsterbliche Königin der brasilianischen Musik, und Yamandú Costa zusammen mit Bala Desejo immer wieder hintereinander gehört. Ich liebe die brasilianische Musik seit der ersten Stunde des Tages. Aber zurück zu meiner Routine: Brotdosen packen ist mein Job, während mein Mann bei unserer jüngsten Tochter (4) ist. Die beiden Großen brauchen keine Unterstützung mehr mit Anziehen und im Bad.

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Mit voller Wucht

by Bárbara Zimmermann

Ich wollte schreiben, wie gut wir es hier im neuen Haus haben, aber wo bleibt die Zeit dafür? Ich wollte auch schreiben, wie viel besser wir es im neuen Haus haben, seitdem wir nach zehn Tagen hier nicht mehr draußen am Gaskocher, mit dem Grill oder mit der ausgeliehenen Herdplatte kochen und in der Waschküche spülen müssen. Die Arbeitsplatte wurde geliefert, Herd und Spüle wurden installiert and I love it! Jetzt kann ich sagen, dass wir eine Küche haben.

Ich wollte auch schreiben, wie dankbar ich für die enorme Unterstützung von meiner Mutter bin, die zusammen mit meiner Oma seit zweieinhalb Monaten bei uns ist, aber wo bleibt die Zeit dafür? Ich wollte auch schreiben, dass ich langsam wieder meinen Arbeitstisch haben will, der im Arbeits- und Gästezimmer steht, wo meine Oma schläft. In der Küche zu promovieren ist die jetzige Lösung. Um meinen Schreibtisch wieder haben zu können, müssen aber meine Oma und meine Mutter uns Tschüss sagen und zurück nach Brasilien fliegen. Und das macht uns alle traurig, gehört aber dazu für uns Migrant*innen. Saudade gehört zu unserer alltäglichen Palette von Gefühlen.

Ich wollte auch von dem Tag schreiben, an dem ich so unendlich müde nach dem langen Termin mit Zoe im Sanitätshaus war. Von der Autofahrt, der Odyssee, um die benötigten sechs Rezepte und eine Überweisung zu bekommen, die ich für sie für diesen Monat brauche. Es war ein solcher Tage, für den man drei Tage gebraucht hätte. Dazu habe ich noch meine Menstruation bekommen. Und als Krönung des Tages eine Situation mit Zoe, die mich tief berührt hat. Dafür nehme ich mir jetzt endlich die Zeit zum Schreiben:

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Ein Hindernislauf: Über das Leben mit einem lernbehinderten Kind

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Barbara Peveling.

Als mein Sohn mich bittet, die andere Mutter anzusprechen, muss ich erstmal tief durchatmen. Seit mindestens einer Stunde sehe ich ihn ausgelassen mit diesem fremden Kind herumtoben. Eigentlich freue ich mich über jeden Kontakt, über jede Freundschaft, die mein Kind schließt. Denn Freunde haben ist nicht selbstverständlich, wen jemand Legastheniker ist. Wenn er in der Schule vorliest, kommt er schnell ins Stottern, dann wird gelacht. Er ist langsamer im Schreiben als der Rest der Klasse, immer der Letzte und dann sitzt da auch noch eine Lernbegleitung neben ihm. Er braucht Medikamente, um sich im Unterricht überhaupt konzentrieren zu können, weil seine Gedanken ständig abschweifen. Sie sind wie ein Vulkan, der im Minutentakt explodiert und seine Sätze sind oft genauso wirr, so dass viele ihn einfach nicht verstehen. Über mein Kind wird oft und viel gelacht. Manchmal macht er sich absichtlich zum Clown, manchmal fängt er an zu weinen, so sehr, dass ich ihn früher aus der Schule holen muss, weil die ihn nicht mehr behalten wolle, denn wenn einer in der Klasse gemobbt wird, dann mein Sohn. Er gibt ein leichtes Opfer, denn er kann sich aus vielen Gründen, die mit seiner Behinderung in Zusammenhang stehen, nicht wehren.

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Die Suche nach den Worten

by Bárbara Zimmermann

“Die Krampfmomente sind am Schwierigsten zu leben, aber in ihnen schreit das Leben am lautesten“, schreibt die brasilianische Philosophin Suely Rolnik. Ich habe diesen Satz im Januar in Brasilien in ihrem Buch gelesen, und es mir gelb markiert. Keine Ahnung, warum. Es klang nicht nur stark und passend zu ihrer gesellschaftlichen Analyse, ich hatte auch das unausgesprochene Gefühl, diesen Satz irgendwann einmal gebrauchen zu können, selbst wenn ich ihn überhaupt nicht brauchen wollte. Ich wusste, was dieser Satz für mich bedeuten könnte. Ich hatte nähmlich Angst, dass mein Kind irgendwann ihren ersten epileptischen Krampfanfall und somit auch die Diagnose von Epilepsie bekommt.

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Das Leben eben, Pt. IV

by Mareice Kaiser

In »Das Leben eben« teile ich in unregelmäßigen Abständen meine liebsten Fundstücke aus dem Netz – und eigene Gedanken. Oft geht es dabei um Inklusion, Gleichberechtigung und das Leben mit Kindern. Manchmal um kleine Szenen des Alltags; manchmal um Trauer, als Teil des Lebens. Außerdem dabei: Blumen, Empörung und Musik. Das Leben eben. Weiterlesen