Rubrik: Gastartikel

Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Bullerbü barrierefrei und trotzdem mit Hindernissen. Ein Gastbeitrag von Verena

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Verena  (@verenasophie) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit
behindertem Kind”.

Gute Erholung und eine schöne Auszeit. Das wünschen uns viele, wenn wir in den Urlaub fahren? Während ich diese Zeilen hier auf meine Diktierapp spreche, halte ich mit der anderen Hand meinen Sohn, der schon den ganzen Tag wieder vor sich hin schreit.

Spastik macht keinen Urlaub, Carearbeit auch nicht. Immer wieder muss ich auf Pause drücken bei meiner Aufnahme, weil dann wieder ein spitzer Schrei dazwischen schrillt. Ja, Urlaub mit schwerbehindertem Kind – generell Urlaub mit Kindern ist oft wenig erholsam, vor allem wenn sie noch klein sind und sich noch nicht selbständig beschäftigen können.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Die Barrieren des Urlaubes. Ein Gastbeitrag von Verena

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Verena @familie_mit_bedinderung

Erstens: Begrenzte Urlaubstage. Die meisten Ferien gehen für Intensivtherapien oder geplante Krankenhausaufenthalte drauf. Für das Kind ist das quasi Urlaub. Sie packt aufgeregt ihren Koffer und freut sich über ganz viel Exklusivzeit mit Mama oder Papa. Aber echter Urlaub ist das einfach nicht, sondern eher ein hartes Trainingslager. Machen wir uns nichts vor.

Zweitens: Die Vorbereitung. Wohin reisen wir? Ist dort die medizinische Versorgung im Notfall gesichert? Gibt es einen Aufzug? Ist die Unterkunft barrierefrei? Hat das Kind auch Platz zum Krabbeln? Können wir im Hotel den Schlafrhythmus einigermaßen einhalten? Oder gehen wir doch lieber in eine Ferienwohnung? Passen die Hilfsmittel ins Auto? Brauchen wir eine Flugtauglichkeitsbescheinigung? Auf jeden Fall müssen wir genügend Medikamente sowohl im Handgepäck als auch im Koffer dabei haben. Und eine Bestätigung vom Arzt brauchen wir auch, dass wir den harten Stoff überhaupt mitnehmen dürfen. Puh, haben wir an alles gedacht? Dann auf zur dritten Barriere:

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Die Sommerreihe – Welche Mutter bin ich? Ein Gastbeitrag von Claudia

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Claudia (Instagram @claudiastaudi) zu unserer Serie “Ferien mit behindertem Kind”.

Ich bin nicht die Mutter, die es im Urlaub genießt, sich morgens im Bett nochmal umzudrehen, weil das schon wache Kind alleine spielt.
Ich bin nicht die Mutter, die sich am Strand im Liegestuhl zurücklehnt und ihre Kinder beim Spielen im Sand beobachtet, hin und wieder „Paß auf!“ rufend.
Ich bin nicht die Mutter, die mit schickem Handgepäck durch den Flughafen schlendert, an jeder Hand ein Kind, das einen Koffer in Tierform hinter sich her zieht.
Ich bin nicht die Mutter, die abends mit neuen Bekanntschaften bei einem Glas Wein vor dem Zelt zusammensitzt, während die Kinder gemeinsam mit den Fahrrädern über den Platz düsen.
Ich bin nicht die Mutter, die ihre Kinder in der Kinderbetreuung des Hotels abgibt, um dann Zweisamkeit mit dem Mann zu genießen.

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Neuanfang

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Der heutige Gastbeitrag wurde von Arezoo geschrieben. Sie kam vor vier Jahren mit ihrer Familie aus Iran nach Deutschland geflohen und teilt hier mit uns, wie sie mehrmals im Leben neu anfangen musste.

Arezoo erzählte mir (Bárbara), dass sie in der schönen Stadt Karaj in Iran geboren ist. Noch in Iran machte sie ihren Masterabschluss in klinischer Psychologie und arbeitete dort für viele Jahre als Kinder- und Jungendtherapeutin. Sie ist Mutter von zwei Kindern, eines davon ist Autist. Dieser Text von ihr ist in einer Schreibwerkstatt für geflüchteten Frauen entstanden, die von Barbara Peveling angeboten wurde. Barbara hat auch schon bei uns hier auf Kaiserinnenreich einen Text veröffentlicht: Ein Hindernislauf: Über das Leben mit einem lernbehinderten Kind. Aber jetzt, Arezoo mit ihrem Neuanfang:

“Es ist kalt und dunkel. Ich höre unbekannte Geräusche, da ist ein Zischen neben meinem Ohr, ich drehe mich auf dem Bett hin und her. Als ich meine Augen öffne, finde ich mich im Krankenhaus wieder. Ich fühle einen großen Schmerz, tief in meinem Herzen. Ja, ich habe vergessen, dass mein Sohn heute auf die Welt kommt. Ich bin jetzt die glücklichste Frau auf der ganzen Welt. Ich habe schon so lange auf diesen Tag gewartet. Ich verstehe aber etwas nicht, warum habe ich einen so unbekannten Schmerz in meinem Herzen, eigentlich im ganzen Körper? Wie vergesslich ich doch bin! Mein Sohn ist schon längst auf die Welt gekommen, seit mehr als zwei Jahren schon. Er ist das schönste Kind, das ich je gesehen habe, ein wenig anders als die anderen Kinder schon, aber sehr süß. Ich habe ihn auch zum Arzt gebracht. Richtig, ich war beim Arzt, ich bin immer noch da, nein, nein, das kann nicht wahr sein. Was hat der Arzt gesagt? Autismus? Was ist das eigentlich? Nein, das kann ich überhaupt nicht glauben. Das ist nur ein Albtraum, ein Scherz, und zwar ein sehr schlechter. Ich muss das sofort vergessen, oder, nein, doch, ich werde das Problem regeln, wenn es diese Behinderung, von der der Arzt spricht, überhaupt gibt. Ich informiere mich darüber, ich frage überall nach, lese alle Bücher, die ich finde. Ich werde es schaffen.

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Behandlungsfehler unter der Geburt

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Auf Kaiserinnenreich wollen wir ein Raum für vielfältige Lebensrealitäten von pflegenden Eltern sein. Dazu gehört auch Melissas (Instagram: @melissa_und_klein_a) Geschichte. Sie berichtet uns über ein Thema das leider noch Realität in Deutschland ist: dass Geburt nicht immer eine sichere Erfahrung für viele gebärende Personen und Babys ist. Strukturelle Probleme, von denen wir viele in der Geburtshilfe haben, erhöhen das Risiko von u.a. Geburtsschäden. Melissas Baby ist auf Grund von Behandlungsfehlern mehrfachbehindert auf die Welt gekommen.

Mother Hood e.V. ist eine wichtige Stimme in Deutschland und setzt sich für sichere Geburten und die Rechte von Frauen und Familien ein. “Personalmangel sowie zeitliche Verzögerungen in der Hinzuziehung eines Arztes oder der Ärztin, der Entscheidung und in der Durchführung von Interventionen und bei Verlegungen/ Transporten” sind Risikofaktoren, die zu Geburtsschäden führen können, berichtet Mother Hood.

Es ist Aufgabe der Politik in die Geburtshilfe gemäß zu investieren, damit Familien wie Melissas eine andere Geschichte leben und schreiben können, als diese die sie mit uns teilt.

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Sandwichpflege – ein Gastartikel von Constanze

by Anna

Heute begrüßen wir Constanze Fortnagel (Instagram: @tim_tanzt_trotzdem) mit einem Thema, das für viele von uns vielleicht noch weit weg ist, aber schneller näher kommen kann, als wir glauben. Ich selber kenne Sandwichpflege aus meiner Familie, in der es einige Pflegegrade gab und gibt. Vielen Dank, Constanze, für eine weitere gefühvoll erzählte Geschichte aus der Community, der wir dringend zuhören sollten.

“Sandwichpflege”: Fürsorge zwischen dem eigenen, behinderten Kind und der chronisch kranken Mutter – eine emotionale Unvereinbarkeit

Am 15. November 2019 rief mich mein Vater an. Meiner Mutter ging es sehr schlecht und ich solle besser heim kommen. An diesem Tag wurde ich von einer pflegenden Mutter zur pflegenden Angehörigen in doppelter Ausführung. Aber ich beginne von vorn:

Mein Name ist Constanze, 37 Jahre alt, seit 9 Jahren verheiratet und Mutter eines 7-jährigen Sohnes. Mein Sohn Tim hat die Diagnose Autismusspektrumstörung. Schon früh merkte ich, da ist irgendetwas anders mit meinem Kind und trotzdem wollte ich es zuerst gar nicht so wahr haben. Vielleicht erkannte ich auch einfach von Berufs wegen nicht, was genau vor mir lag, denn als Sprachtherapeutin habe ich schon viele Jahre mit autistischen Kindern gearbeitet und kannte mich dementsprechend aus. Aber wie es oft so ist, ist die Betroffenheit beim eigenen Kind etwas völlig anderes. Ich habe getrauert, als die Verdachtsdiagnose zum ersten Mal ausgesprochen wurde. Ich habe getrauert und war gleichzeitig erleichtert, als die Diagnostik dann im Januar 2022 vollständig abgeschlossen war.

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Schulische Inklusion: wenn bloß die Praxis nicht wäre

by Simone

Herzlich Willkommen Nicole Wrede! Wir freuen uns über einen weiteren Gastbeitrag und einen kleinen Einblick in unsere Community. Im heutigen Beitrag geht es um inklusive Beschulung in Bremen

Unser Sohn – in der virtuellen Öffentlichkeit nenne ich ihn Hibbelmors* – kann bereits auf 9 Jahre inklusiver Bildungsbiografie zurückblicken. Er war in einer inklusiven Krippe und in einem inklusiven Kindergarten. Jetzt ist er in der vierten Klasse einer inklusiven Regel-Grundschule.

Bei uns in Bremen haben mit der Änderung des Schulgesetzes 2009 alle Schulen den Auftrag erhalten, sich zu inklusiven Einrichtungen zu entwickeln. In diesem Zuge wurde beschlossen, bis auf 3 spezielle Förderzentren alle „Sonderschulen“ zu schließen. Die 3 verbleibenden Zentren sind für die Förderbedarfe

  1. Sehen,
  2. Hören und
  3. körperlich-motorische Entwicklung.

Kinder, die nicht in einem dieser Bereiche einen besonders ausgeprägten Förderbedarf haben, werden an Regelschulen beschult.

Der Hibbelmors vor seiner Schule (Copyright: Nicole Wrede)

Der Hibbelmors hat verschiedene Symptome, die einen umfassenden Förderbedarf mit sich bringen. Aber er kann trotz starker Brille und Nystagmus okay sehen (1. Förderzentrum ausgeklammert). Er hört wirklich gut (2. Förderzentrum passt nicht) und er kann sich weitgehend autonom bewegen (3. Förderzentrum fragwürdig). Er ist geistig beeinträchtigt und kommuniziert nur mit einigen Gebärden sowie wenig über einen speziellen Computer (Talker). Zudem gibt es das ein oder andere Pflegethema. Laut Bremer Schulentwicklungsplanung ist er damit an einer Regelschule richtig. In Frage kommen die Schulen, die einen Schwerpunkt Wahrnehmung und Entwicklung (W/E) haben. Das sind eben die Schulen, die offen für geistig beeinträchtigte Kinder sind.

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Im roten Bereich

by Anna

Auf dem Bild sieht man eine weibliche Person mit Schwarzem Kind an der Hand. Die erwachsene Person ist von oben nach unten blasser gezeichnet, auf dem Bauch ist ein roter Blitz, sie hält eine Mehrfachsteckdose als Rolle in der Hand.

Herzlich Willkommen Jasmin! Wir freuen uns über einen weiteren Gastbeitrag und einen kleinen Einblick in unsere Community.

Ich heiße Jasmin und bin Mama von vier Kindern zwischen 3 und 10 Jahren, selbstständige Illustratorin und wohne bei Erlangen.

Unser Leben ist ganz anders als ich es vor meiner Elternschaft erwartet hätte. Aber ich liebe die Menschen, mit denen ich es teile. Was uns momentan sehr viel Kraft kostet, ist die Erschöpfung von vielen Jahren, die uns in den Knochen steckt – und der bürokratische und organisatorische Aufwand, den unser Alltag mit sich bringt.

Ich wünsche mir, mich gesellschaftlich nicht mehr in einem toten Winkel zu befinden. Wir möchten kein Mitleid, keine entsetzten Blicke und keine Berührungsängste, sondern Menschen, die sehen, wie wunderbar unser Kind ist – und was es braucht, um Familien wie unseren das Radfahren zu ermöglichen.

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Neue Normalität mit Pflegedienst

by Anna

Heute freuen wir uns über den ersten Gastartikel in 2023 und heißen L. im Kaiserinnenreich willkommen.

“Hi, ich bin Räuberkind Mama L. von Räuberkind 1 (2,5 Jahre, blonder Lockenkopf, fröhlich, Kuschelkönig, Schlafräuber, Epi warrior, mehrfach schwerbehindert) und Räuberkind 2 (1 Jahr, Lausbub, Grinsebacke, Quatschkopf, neugierig und aufgeschlossen) mit dem besten Räuberkind Papa an der Seite.”

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