Die Kaiserinnen

Willkommen im Kaiserinnenreich!

Die Kaiserinnen, das sind wir.

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Kaiserin 1: regiert hier seit 2011, pupst am liebsten mit dem Mund, hat wunderschöne lange Wimpern und einen seltenen Chromosomenfehler auf dem 8. Chromosom. Der heißt 8q12-q21.1 und macht, dass sie taubblind ist (ähnlich: CHARGE-Syndrom), an Morbus Hirschsprung (einer fiesen Erkrankung des Darms) leidet und ihre Muskeln hypoton sind. Sogar für Spezialisten ist sie ein außergewöhnliches Supersonderspezialkind, so dass es keine Prognose gibt, ob sie das Kaiserinnenreich jemals mit ihren eigenen schlanken Beinen beschreiten wird. Ihr selbst ist das wahrscheinlich auch egal, sie ist auch im Liegen oder Sitzen meistens gut drauf; außer, sie hat mal wieder einen der viel zu oft wiederkehrenden Infekte. Mittlerweile trägt die erste Kaiserin eine Brille (wenn sie sie sich nicht von der Nase reißt) und ein Cochlear-Implantant (eine besondere Form eines Hörgerätes) und macht viele kleine Fortschritte, in ihrem ganz eigenen Tempo. Sie hat schon viel zu viele Tage und Nächte im Krankenhaus verbracht und immer mehr Tage in der Kita.

Kaiserin 2: regiert hier seit 2013, strahlt die meiste Zeit wie ein Sonnenschein, konnte tanzen bevor sie laufen konnte, entdeckt die Welt mit großen Schritten und hat mit ihrer Ankunft das Kaiserinnenreich komplettiert. Sie zieht nicht nur ihrer großen Schwester gerne die Brille von der Nase, sondern auch ihren Eltern. Sie ist genervt davon, ihre große Schwester noch nicht tragen zu können und freut sich darüber, ihrer Mutter an den Haaren zu ziehen. Kaiserin 2 langweilt sich bei Besuchen im Krankenhaus und achtet in der Kita genau darauf, wer mit ihrer großen Schwester spielt.

Und ich, Mareice Kaiser, quasi Ober-Kaiserin: regiere seit 1981, bin singende Suppenköchin, Musikliebhaberin, Radiomacherin, Hamburgvermisserin, Kreuzbergerin, Wort- und Windelwechslerin, Denkerin, Ermutigerin, Journalistin und vor allem: Macherin und Mama.

Unterstützt werden wir vom tollen Papa der kleinen Kaiserinnen. Er kümmert sich um die musikalische Früherziehung mit HipHop, die Pflege von Kaiserin 1 und – wenn es die Zeit zulässt – um Musik und andere existenzielle Dinge.

Initialzündung für das digitale Kaiserinnenreich war meine Freundin Pamela aus Wien. Sie bedauerte, selbst keinen Kontakt zu Familien mit behinderten Kindern zu haben, denn “die trifft man ja nicht so oft auf dem Spielplatz”. Mit dem Kaiserinnenreich möchte ich Sichtbarkeit schaffen für besondere Familien mit ihren Sorgen und ihrem Glück. In diesem inklusiven Familienblog erzähle ich aus unserem Alltag mit zwei besonderen Mädchen – nicht immer politisch korrekt, aber ehrlich. Nicht immer lustig, aber realistisch. Ich mache nicht mit beim Battle “Wer hat das schwerste Familienschicksal?”, sondern möchte offen davon erzählen, wieviel Leid und Freude das Leben mit einem mehrfach behinderten Kind und einem kerngesunden mit sich bringt. Ich freue mich auf freundlichen Austausch – vielleicht ja sogar mal auf dem Spielplatz?

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Nachtrag, Mai 2016

Ende 2015 stirbt Kaiserin 1 unerwartet. Seitdem geht es auf diesem Blog nicht mehr nur um das Leben mit einem behinderten Kind, Inklusion und Feminismus, sondern auch um Trauer als Teil des Lebens.



The Reign of the Kaisers: Our life between Kindergarten and Hospital

Welcome to our kingdom!

The Kaiser girls, that’s us.

Kaiserin 1: Has reigned since 2011, loves to fart with her mouth, has gorgeously long eyelashes and an unusual chromosome problem on the 8th chromosome. It’s known as 8q12-q21.1 and means that she’s deaf and blind (this is also known as CHARGE syndrome), suffers from Hirschsrpung’s disease (a terrible bowel disorder), and her muscles are hypotonic. For specialists, she’s an amazing super-extra-special child, which means there’s no prognosis. So she has to tread through the empire on her own, thin legs. For her, it doesn’t matter whether she’s sitting or laying down, however, too often she gets a recurring infection. In the meantime, the first Kaiserin wears glasses and a Cochlear Implant (a special type of hearing aid), and makes small amounts of progress at her own pace. She’s spent far too many days and nights in the hospital, and a few days in the Kindergarten.

Kaiserin 2: Has reigned since 2013, shines most of the time like a ray of light, could dance before she could run, discovers the world in grand strokes, and has made the kingdom complete with her arrival. She enjoys pulling her big sister’s glasses off her nose, as well as her parents’. She loves to stroke her big sister’s hair, and pull her mother’s. She doesn’t understand why she can’t touch or lick everything in her sister’s hospital room, and is very new to the Kindergarten.

And me, Mareice Kaiser, quasi-‘over-Kaiserin’, reigning since 1981, a journalist, singing soup cook, music lover, a Berlin resident who misses Hamburg, word- and diaper-changer,thinker, but above all: creator and mother.

And assisting us, as always, is the excellent father of these little Kaiserinnen. He takes care of music history with hip hop, caring for Kaiserin 1, and – when time permits – the pursuit of musical affairs.

The idea for this digital empire came from my friend Pamela, from Vienna. She was upset that she didn’t have much contact with other families with disabled children, since she doesn’t exactly meet so many of them at the playground. With this blog, I want to give visibility to families like us, our troubles and our big happiness. In this inclusive mommy-blog, I explain daily life with these two, special girls – not always politically correct, but honest. Not always funny, but realistic. I’m not interested in competing for ‘who has the hardest family life?’, but want to openly explain how much sadness and happiness life with a disabled child and a perfectly healthy one brings. I welcome and look forward to friendly exchanges… perhaps at the playground?

You`re welcome to contact us: kaiserin@kaiserinnenreich.de