Das Kaiserinnenreich im Fernsehen

by Bárbara Zimmermann

Ich sage immer wieder, wie gerne ich davon träume, wenn wir am Kiosk irgendeine Zeitschrift kaufen und ganz unspektakulär – und trotzdem schön – Familien mit behinderten Kindern sehen können. Oder wenn über pflegende Mütter in ihrer Vielfalt in den großen Medienkanälen berichtet wird. Unspektakulär deshalb, weil die Berichte, die über uns gemacht werden, oft einen mitleidigen Ton haben oder ein Bild von uns verkaufen, als hätten wir Superkräfte. Wir brauchen weder Mitleid noch Applaus. Dennoch ist unser Familienmodell lebenswert und muss auch in seiner Vielfalt sichtbar werden.

Mit Hilfe eines tollen und sensiblen Fernsehteams durfte ich meinen Weg als pflegende Mutter – und als Frau – ein wenig sichtbar machen.

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So fing es an

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Antje Christine. Auf Instagram unter @musik_fuer_mutter_erde .

Vor über 12 Jahren wurde unsere Tochter Amelie nach 22 Schwangerschaftswochen und 4 Tagen mit 410g geboren.

Als ich von meiner Schwangerschaft erfuhr, war ich sehr glücklich. Doch leider wurde dieses Glück bald durch eine Hyperemesis gravidarum, eine extreme Form der Schwangerschaftsübelkeit, getrübt. Ich konnte kaum etwas bei mir behalten und konnte kaum schlafen vor lauter Übelkeit. Dies hielt Monate an und mein Zustand verschlechterte sich zunehmend. Auf Grund von Komplikationen kam unsere Tochter schließlich viel zu früh zur Welt.

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#mehrals28Tage – eure Stimmen und Geschichten – Teil 1

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Mehr als 28 Tage Weiterzahlung des Pflegegeldes bei stationärem Aufenthalt im Krankenhaus fordern wir zusammen mit lavanja, Isa von Seelenfrida und Verena von der Hölderlin-Initiative mit dem Hashtag #mehrals28Tage. Und ihr habt diese Forderung lautstark unterstützt, indem ihr den Hashtag benutzt habt, die Petition auf innn.it unterschrieben und andere zum Unterschreiben aufgefordert habt.

Dafür tausend Dank! Die (aktuell) über 19 000 Unterschriften haben wir euch zu verdanken! Menschen werden durch eure Stimmen und Geschichten auf diese Ungerechtigkeit aufmerksam und wollen helfen, etwas zu verändern. Um euren Texten ein weiteres Zuhause neben Instagram zu geben, veröffentlichen wir einige davon an dieser Stelle. Danke, dass ihr sie uns zur Verfügung stellt.

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Der Optimierungsdruck von Geburt an

by Bárbara Zimmermann

Bild von mehreren Linealen und Messbändern.

Wer entscheidet, was als normal für ein Kind gilt? Wer entscheidet, was in seiner Entwicklung akzeptabel ist? Wer entscheidet, was genug ist?

Ein Kind mit Behinderung wird in der Regel von mehreren Personen betreut und begleitet. Es gibt zahlreiche Personen, die Meinungen und Vorschläge zu ihm haben. In unserem Fall sind es nicht nur mein Mann und ich, sondern auch die Physiotherapeutin, die Therapeutin der Frühförderung, der Pflegedienst, der sie im Kindergarten katheterisiert, das Kindergartenteam, die Sanitäter*innen sowie die Ärzt*innen und Pfleger*innen aus den Bereichen der Orthopädie, Urologie und Neurologie. Und natürlich die Kinderärztin. Jeder hat eine eigene Perspektive und Erfahrungswerte. Es ist manchmal hilfreich, sich mit Fachmenschen auszutauschen. Gleichzeitig wünsche ich mir, dass unser Kind sich in seinem eigenen Tempo entwickeln kann, ohne dass es dauerhaft Menschen gibt, die seine Entwicklung kommentieren oder verbessern möchten.

Es ist auch die Aufgabe aller Begleitpersonen unseres Kindes, Empfehlungen über ihre Gesundheit und Entwicklung zu machen, das ist mir bewusst. Dies ist Teil ihres Verantwortungsbereichs als Fachspezialisten. Mir ist jedoch aufgefallen, dass bestimmte Sätze häufig wiederholt werden, wie zum Beispiel alles was mein Kind lernen oder anders machen „muss“:

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Superheld*innen und der Krankenhaus-Blues

by Simone

Es gibt ja oft diese verklärte Vorstellung, dass Menschen, die schwere Krankheiten durchleben und ihre Liebsten, die sie dabei begleiten, besonders stark und tapfer oder hingebungsvoll sind. Diese romantische Vorstellung aus Hollywoodfilmen in denen man – auch ohne Happy End – dies alles mit Hingabe und Superpower gemeinsam meistert. Dass man aus dieser Zeit unheimlich viel für sich mitnimmt, aus der schweren Zeit fürs Leben lernt und noch stärker zusammenwächst. Auch, dass man eben genau daran wächst und einen neuen Blick auf das Leben bekommt. Auch ist es auf Social Media oft so, dass Eltern das selbst beschreiben oder so initiieren, dass man eben etwas ganz Besonderes ist. Das ist aber nur ein Teil der Wahrheit. Es ist nur eine Seite der Medaille, finde ich.

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Ein warmes Gefühl von Zuhause

by Bárbara Zimmermann

Dass die Welt groß ist, wissen wir alle. Aber was große Entfernungen für eine*n bedeuten können, wissen vor allem migrantische Familien.

Vor einer Woche bin ich aus Brasilien zurückgekommen, wo ich geboren wurde und den Großteil meines Lebens verbracht habe. Obwohl ich die Einzige meiner kleinen Familie bin, die dort geboren ist, fühlt sich Brasilien wie ein Zuhause für uns fünf an.

Ich hätte so vieles zu erzählen: wie lebendig ich mich dort fühle; welche Freude es für mich ist, meine Kinder Portugiesisch sprechen zu hören und wie sie mich nach vielen Jahren wieder “mãe” (Mama auf Portugiesisch) nennen; wie absurd schön die Natur des Regenwaldes mit seinen Wasserfällen, Flüssen und Tälern ist – und der Strand! Oder genauer gesagt: die Strände!

Die ganze Vorbereitung für die Reise war der Wahnsinn! Da wir mehrere Wochen dort verbrachten, mussten wir vieles mitnehmen, insbesondere genug von allen wichtigen Pflegeartikel für Kind Nr.3: fast 300 Blasenkatheter, 130 Spritzen (sie bekommen ein bestimmtes Medikament in der Blase durch den Blasenkatheter gespritzt, also ohne Nadel), ein Darmspülungssystem, ein Outdoor-Rad für den Rollstuhl und noch andere Dinge, die wir im Alltag für sie benötigen, lagen im Koffer zwischen Badeanzügen, Flipflops und Lindt-Schokolade (zusammen mit Weihnachtsdekoration, das beste Geschenk für Brasilianer*innen).

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“Alle Jahre wieder” – das letzte Seufzen im Jahr 2023

by Anna

Das Bild ist schwarz weiß, Anke steht in ihrem Flur, lehnt mit einer hand an der Wand

Jetzt ist es bald soweit und das Jahr 2023 ist auch schon fast rum. Mit Cheyennes Text vor zwei Wochen haben wir euch schon einen Einblick in die Gedanken rund um Weihnachten oder Jahresende in einer Familie mit behinderten Kindern gegeben. Heute lesen wir, wie es Anke damit geht, dass Weihnachten da draußen nicht barrerefrei für Ihre Tochter ist, dass sie in jeder Hinsicht vor verschlossener Tür steht und dass niemand kommt, wenn Not im Advent ist. Ein starker Text, der uns nicht Betroffenen zum Aushalten auffordert, ganz ohne dass es da steht.

Die wunderschönen Bilder hat Natalie Stanczak gemacht, ihr findet Ihre Arbeit als Sandsackfotografie und als Teil von Faces of Moms auch auf Instagram.

Alle Jahre wieder wäre ich gerne unbeschwert und voller kindlicher Freude in der Erwartung des Weihnachtsfestes. Dabei ist meine Erwartungshaltung keineswegs utopisch. Ich wünsche mir für mein Kind nur ein gemütliches und auch geselliges Erleben dieser speziellen Zeit. Egal, ob bei Freunden im Wohnzimmer an einem Sonntagnachmittag oder mit Schokofrüchten auf dem Weihnachtsmarkt. Es gibt Rituale im Advent, die mir viel bedeuten, aber die mein Kind kaum miterleben kann.

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Der Unterschied

by Simone

Es gibt da einen Unterschied, über den wir uns einmal Gedanken machen sollten: es gibt ein großes Spektrum an Behinderungen und Pflegebedürftigkeiten. Dies bedeutet wiederum, dass die Herausforderungen für die Betroffenen und ihre Familien sehr sehr verschieden sein können.

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