Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Jeder Urlaub beginnt mit einem guten Plan, oder? Ein Gastbeitrag von Ramona

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Ramona (Instagram @uschi.elektra) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit behindertem Kind”.

Es ist der 21. Mai und ich habe gerade alle Fähren und Campingplätze für nseren Urlaub Ende Juli gebucht. Ganz ehrlich, so früh habe ich das noch nie getan. Und ich habe auch noch nie so viel für die Fährtickets bezahlt. Das liegt nicht etwa an der Inflation oder unserem Familienzuwachs. Nein, ich habe das erste Mal ein flexibles Ticket gebucht um im Falle von Krankheit den Urlaub verschieben oder sogar stornieren zu können. Und Krankheiten, Arzt- und Therapietermine hatten wir im letzten Jahr wirklich viele. Seit einem Jahr haben wir in fast jeder “normalen” Woche drei Termine bei Ärzt*innen und Therapeut*innen. Und damit es bei dieser Zahl bleibt, musste ich schon oft sagen: “Stop! Mehr geht nicht.”

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Die unerwünschte Gästin

by Bárbara Zimmermann

Sie kam wieder, diese unerwünschte Gästin! Und so nach ihrer Art, kommt sie immer ohne irgendein Anzeichen zu geben – und das hasse ich an ihr! Es gibt keine Vorbereitung, keine Absprache. Egal ob kurz vor dem Einschlafen im Bett, beim Geschichtehören am Nachmittag oder mit den Geschwistern im Zimmer, sie kommt, wann sie will. Zum Glück bleibt sie nicht lange, aber die wenigen Sekunden oder Minuten von ihrer Präsenz bringen einiges durcheinander im geplanten Alltag und vor allem das Gefühl, dass unser Leben ein bisschen normaler geworden ist – oder eben nicht? Fuck Epilepsie!

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Mit voller Wucht

by Bárbara Zimmermann

Ich wollte schreiben, wie gut wir es hier im neuen Haus haben, aber wo bleibt die Zeit dafür? Ich wollte auch schreiben, wie viel besser wir es im neuen Haus haben, seitdem wir nach zehn Tagen hier nicht mehr draußen am Gaskocher, mit dem Grill oder mit der ausgeliehenen Herdplatte kochen und in der Waschküche spülen müssen. Die Arbeitsplatte wurde geliefert, Herd und Spüle wurden installiert and I love it! Jetzt kann ich sagen, dass wir eine Küche haben.

Ich wollte auch schreiben, wie dankbar ich für die enorme Unterstützung von meiner Mutter bin, die zusammen mit meiner Oma seit zweieinhalb Monaten bei uns ist, aber wo bleibt die Zeit dafür? Ich wollte auch schreiben, dass ich langsam wieder meinen Arbeitstisch haben will, der im Arbeits- und Gästezimmer steht, wo meine Oma schläft. In der Küche zu promovieren ist die jetzige Lösung. Um meinen Schreibtisch wieder haben zu können, müssen aber meine Oma und meine Mutter uns Tschüss sagen und zurück nach Brasilien fliegen. Und das macht uns alle traurig, gehört aber dazu für uns Migrant*innen. Saudade gehört zu unserer alltäglichen Palette von Gefühlen.

Ich wollte auch von dem Tag schreiben, an dem ich so unendlich müde nach dem langen Termin mit Zoe im Sanitätshaus war. Von der Autofahrt, der Odyssee, um die benötigten sechs Rezepte und eine Überweisung zu bekommen, die ich für sie für diesen Monat brauche. Es war ein solcher Tage, für den man drei Tage gebraucht hätte. Dazu habe ich noch meine Menstruation bekommen. Und als Krönung des Tages eine Situation mit Zoe, die mich tief berührt hat. Dafür nehme ich mir jetzt endlich die Zeit zum Schreiben:

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