Über die Liebe, Therapien, Pflichtgefühle und den Kapitalismus

by Bárbara Zimmermann

Kennt ihr das: ihr wartet seit langer Zeit auf etwas, und wenn es da ist, wäre es euch lieber, es wäre doch nicht da, damit ihr euch mit dem Thema gar nicht auseinandersetzen musst?

Die Zusage ist da. Wir haben einen Platz bei einem Reha-Programm für nächstes Jahr für unsere Tochter bekommen. Alle* schwärmen davon – aber ist es wirklich das, was wir für unser Kind wollen? *Alle Ärzt*innen, Physiotherapeut*innen und viele Eltern von Kindern mit eingeschränkten Bewegungsfähigkeiten, die wir kennen. Aber ehrlich gesagt, bis jetzt habe ich keinen Teenager oder Erwachsene gehört, die schon bei solchen Programmen in der Rolle der Patient*innen waren. (P.S.: Es geht aber hier bei diesem Text nicht spezifisch um dieses Reha-Programm.)

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Es gibt wenige wie sie

by Bárbara Zimmermann

Es gibt wenige Menschen, die wie meine Tochter sind. Auch Ärzt*innen spiegeln mir das, auch wenn sie dafür andere Worte wählen. Die Botschaft aber ist die Gleiche: „Kinder wie meins gibt es nicht viele.“

Einmal, nicht das erste Mal, passierte es in der Kinderorthopädie. Zoe war vielleicht sechs Monate alt. Und ich war zerbrechlich wie dünnes Kristallglas, wackelig wie ein Bambus. „Ich habe noch nie ein Kind mit Spina Bifida mit so einem hohen Lähmungsniveau gesehen wie sie“, war der Satz der Ärztin.

Mein Kind saß auf meinem Schoß, als ich diesen Satz plötzlich hörte. Im Raum herrschte Stille – obwohl in mir eine Kaskade von Gedanken schrien. Bevor ich irgendetwas erwidern konnte, musste ich mich erstmal sortieren. Die Ärztin aber war schneller: „Ich meine, ich kenne schon noch andere Patient*innen wie sie, sie sind aber schon Erwachsen. Aber Kinder nicht. Mit der heutigen Pränataldiagnostik haben Babys wie Zoe überhaupt keine Chance“.

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Und wie machst du das, Ivonne?

by Der Mutterfragebogen

„Am schönsten ist es Abends. Mein Mann liest den Mädels Bücher vor und zum Schluss haben wir ein Ritual. Beide Kinder sollen sagen, wovor sie Angst haben und packen das dann symbolisch in ein Tuch. Danach wird dieses Tuch gemeinsam in den Händen geschaukelt und gesungen „Bad Dreams Bad Dreams go away, Good Dreams Good Dreams here to stay”. Danach strecke ich meine Arme aus und sage “Mama hat euch soooooooooooo lieb“, küsse und umarme beide und wünsche ihnen eine gute Nacht. Beide Kinder machen dabei so süß mit. Emelie hat immer die lustigsten „Ängste“ und Maria versucht alles lautstark nachzubrabbeln und hat dabei den glücklichsten Ausdruck im Gesicht den man sich vorstellen kann. Und (!) ich habe danach endlich Feierabend.“

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Und wie machst du das, Ivonne?

by Der Mutterfragebogen

Für mich ist es nicht wichtig, Ideale in meinem Kopf zu haben, was die Erziehung von Finn betrifft oder mir als Mutter. Für mich ist es wichtig, dass ich bedürfnisorientiert erziehe oder begleite. Das ich dafür sorge, dass es ihm gut geht und ihn da abhole, wo er steht.

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Und wie machst du das, Alex?

by Der Mutterfragebogen

Alex ist mit ihrem Instagram Account  eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label „Special Edition“ Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen

Das Dazwischen

by Bárbara Zimmermann

Vor einigen Tagen hatte meine jüngste Tochter Geburtstag. Drei Jahre alt ist sie geworden. Es ist nicht viel, könnte man sagen. Aber was sie und wir als Eltern in diesen letzten drei Jahren erlebet haben, fühlt sich manchmal wie 30 Jahre an!

Wie bei ihren ersten und zweiten Geburtstagen, war ich jetzt wieder sehr emotional und bewegt. Ich ging in die Zeit zurück und erinnerte mich, was wir damals alles erlebt haben: heute genau vor drei Jahren hatten wir das Vorgespräch mit den Ärzt*innen für die Geburt; um diese Uhrzeit vor drei Jahren waren wir auf dem Weg in die Klinik am Tag der Geburt und dabei haben wir schöne brasilianischen Lieder im Auto gehört und gesungen (oder besser gesagt, nur ich habe gesungen. Mein Mann war sehr still); damals um diese Uhrzeit spürte ich eine enorme Angst in meinem ganzen Körper im Vorbereitungsraum vor dem Kaiserschnitt; vor drei Jahren um 9.16 hörte ich die freudige Ankündigung „Es ist ein Mädchen!“; und dann die 14 Stunden zwischen ihrer Geburt und dem Moment wo ich sie wieder sehen konnte; ihre OP am nächsten Tag von 8.00 bis 12 Uhr…. Die Liste ist lange.

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Die Angst mit der ich lebe

by Eszter

Als wir es am wenigsten erwartet haben, kam plötzlich der Anruf. Ganz unspektakulär setzt der Arzt am nächsten Tag die Spritze an. Ich beobachte, wie die Flüssigkeit in meinem Körper verschwindet und blicke auf. Für ein paar Sekunden schauen wir uns einfach nur an. Ich warte. Er sagt: „Das war‘s.“ Ich bin ein wenig verwirrt, blicke mich um und gebe ein „Ha“ von mir. Weniger Lachen, mehr ein Ton von einer verrosteten Maschine, deren Zahnräder sich das erste Mal seit langem wieder drehen. Die Maschine ist die Faust in meiner Brust. „Irgendwie erwartet man, dass noch etwas passiert.“, sage ich schließlich. „Ja, so geht es allen Patienten.“ Wir lachen. Diesmal richtig. Weiterlesen

Und wie machst du das, Fredi?

by Der Mutterfragebogen

Es gibt viele Frauen, deren Schriften ich besonders gerne lese. Fredi ist eine dieser Frauen.
Ihre klare Art  zu schreiben  und der sehr gute Content auf ihrem Instagram-Account laden mich immer zum Nachdenken ein.
Sie bringt für mich Qualitäten zusammen, die ich besonders schätze: scharfe gesellschaftliche Kritik, wenn es um Inklusion und Ableismus geht,
eine große Resilienz und das Gefühl, dass die Liebe zu ihrem kleinen Lion auch vieles bewirken kann.
Ich freue mich sehr, Fredis Gesicht hier bei uns im Blog sehen zu können. (Bárbara)

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Die Veränderung in der Welt

by Mareice Kaiser

Text: Liz Birk-Stefanovic (Kiddo the Kid)

 

„Nee. Die sieht nicht behindert genug aus. Man muss sehen, dass die behindert ist. Aber kein Rollstuhl. Rollstuhl ist so Klischee.“

„Wie wär’s mit blind?“

„Hatten wir schon.“

„Spastiker?“

„Nicht Dein Ernst.“

Während meine Kollegen angestrengt auf ein paar Farbdrucke starren, starre ich angestrengt auf meine Kollegen. Der Kunde, an dem wir uns seit Wochen die Zähne ausbeißen, ist eine gemeinnützige Organisation für Menschen mit Behinderung. Und an diesem Tag in der Werbeagentur scheint es mir, als könnten wir genauso gut Werbung für sechsköpfige Amöbenwesen aus der zwölften Dimension versuchen. Von denen haben wir genauso wenig Ahnung.

Der zitierte Dialog war nicht der erste dieser Art, den ich mitgehört habe – aber es war der erste, der mich richtig sauer macht. Weil ich nur wenige Tage vorher nämlich wirklich eine Begegnung der dritten Art hatte: Mit Kaiserin 1. Weiterlesen