Schlagwort: behindertes Kind
Die Sache mit der Schlafstörung – wenn pflegende Familien zu wenig Schlaf bekommen
Kinderschlaf – ein Thema, dass Eltern seit jeher beschäftigt und meistens hatte man wenig Vorstellung davon, wie wenig man tatsächlich schlafen wird, wenn das Baby da ist. Kinderschlaf bei Kindern mit Behinderung ist jedoch nochmal ein ganz anderes Thema, mit dem auch Experten oft nicht vertraut sind. Vor allem bei Kindern mit seltenen Erkrankungen wissen […]
“Umarmen und loslassen” – was wir in 13 Jahren mit unserer todkranken Tochter über das Leben gelernt haben
„Umarmen und loslassen“ ist ein Buch, das vom Sterben erzählt und dabei das Lebenund die Kostbarkeit jedes Augenblicks feiert. Es ist eine Liebesgeschichte mit Happyend, denn Jaël hat uns zu glücklichen Eltern gemacht. Unsere Lernerfahrungen aus 13 Jahren mit unserer Tochter mitsamt allen Höhen und Tiefen haben Wolfgang und ich in einem einjährigen gemeinsamen Schreibprozess […]
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5:20 Uhr, los geht’s!
[Ein Beitrag von Anna] Der Wecker klingelt. Uff, so früh. Aber klar, unser Programm ist straff. Wenn die Kinder nicht um 6 Uhr aufstehen, schaffen wir all das nicht. Mein Hirn fängt an zu rattern. Heute ist Dienstag, mein Mann verlässt nach dem Frühstück das Haus, wir müssen noch beide Mitteilungshefte schreiben. In denen kommunizieren […]
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Warum ich das nicht können muss, aber schaffen will – Gedanken einer pflegenden Mutter zum europäischen Tag der pflegenden Angehörigen
Ein Gastbeitrag von Simone Rouchi (Instagram: @Simonerouchi / Facebook: @simonerouchi). Die Geburt meines Sohnes hat mich zu einer pflegenden Angehörigen gemacht. Vor etwas mehr als sechs Jahren wurde ich eine pflegende Mama. Keiner erzählt werdenden Müttern, dass es pflegebedürftige Kinder gibt. Man klärt uns über das Ende auf, aber nicht über den Anfang. Man klärt […]
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Mit voller Wucht
Ich wollte schreiben, wie gut wir es hier im neuen Haus haben, aber wo bleibt die Zeit dafür? Ich wollte auch schreiben, wie viel besser wir es im neuen Haus haben, seitdem wir nach zehn Tagen hier nicht mehr draußen am Gaskocher, mit dem Grill oder mit der ausgeliehenen Herdplatte kochen und in der Waschküche spülen […]
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Trisomie 18 – Reise in ein unbekanntes Land
Ein Gastbeitrag von Yasmin. #wenneinkindstirbt Mein Mann und ich waren immer reiselustig. Lange Zeit gab es nur uns, und nach der Reise war vor der Reise. Mit den Rucksäcken durch Asien, mit dem Campervan durch Europa. Nicht wissend, wohin der Weg uns führt. Der war ja schließlich das Ziel. Diesmal ist der Reiseverlauf aber ganz […]
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Ein Hindernislauf: Über das Leben mit einem lernbehinderten Kind
Ein Gastbeitrag von Barbara Peveling. Als mein Sohn mich bittet, die andere Mutter anzusprechen, muss ich erstmal tief durchatmen. Seit mindestens einer Stunde sehe ich ihn ausgelassen mit diesem fremden Kind herumtoben. Eigentlich freue ich mich über jeden Kontakt, über jede Freundschaft, die mein Kind schließt. Denn Freunde haben ist nicht selbstverständlich, wen jemand Legastheniker […]
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Auf dem Spielplatz
Auf dem Spielplatz toben die Kinder und rennen herum, angeregt unterhalten sich die Eltern, tauschen Nummern aus. Vereinbaren Spieldates. Mit den Kindern, die noch nicht sprechen können, wird entzückt gesprochen und sich zu ihnen geneigt. Ich stehe an der einzigen Schaukel mit Sicherung und hebe Klara hinein. Die Schaukel ist viel zu tief für mein […]
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Über die Liebe, Therapien, Pflichtgefühle und den Kapitalismus
Kennt ihr das: ihr wartet seit langer Zeit auf etwas, und wenn es da ist, wäre es euch lieber, es wäre doch nicht da, damit ihr euch mit dem Thema gar nicht auseinandersetzen musst? Die Zusage ist da. Wir haben einen Platz bei einem Reha-Programm für nächstes Jahr für unsere Tochter bekommen. Alle* schwärmen davon […]
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Es gibt wenige wie sie
Es gibt wenige Menschen, die wie meine Tochter sind. Auch Ärzt*innen spiegeln mir das, auch wenn sie dafür andere Worte wählen. Die Botschaft aber ist die Gleiche: „Kinder wie meins gibt es nicht viele.“ Einmal, nicht das erste Mal, passierte es in der Kinderorthopädie. Zoe war vielleicht sechs Monate alt. Und ich war zerbrechlich wie […]