Das Problem richtig benennen

by Bárbara Zimmermann

 „So ein Mist, unser Stuhl, oder?“, sagte der Mann in der kölner Fußgängerzone zu meiner Tochter und schlug gegen das Rad seines Rollstuhls. Wie mein dreijähriges Kind, ist er auch auf einen Rollstuhl angewiesen. Meine Tochter hörte ihm zu, war aber mehr an seinem Clownkostüm und an dem Lolli interessiert, den er ihr reichte. Ich jedoch konnte mich nicht so einfach ablenken lassen.

„Ihr Rollstuhl ist kein Mist“, sagte ich freundlich aber bestimmt.

„Wie bitte?“, fragte er etwas irritiert, als ob er sowas das erste Mal gehört hätte.

„Mein Kind ist erst drei und sie wird ihren Rollstuhl ihr ganzes Leben brauchen. Ich möchte nicht, dass sie mit dem Gedanken aufwächst, dass ihr Rolli doof wäre. Sie braucht ihn wirklich und durch ihn kann sie autonom sein“, antwortete ich.

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Von Diagnosen, Prognosen und dem Dazwischen.

by Jasmin Dickerson

Der Weg zu Klaras Diagnose war holprig und vor allem lang. Ich war gerade mit der Planung meines Umzuges von Berlin nach Saarbrücken beschäftigt, hatte mich vom Vater getrennt und musste mit seinem Dorgenrückfall und der damit sowieso schon spärlichen Unterstützung seinerseits umgehen, da wurde immer klarer, dass mein Baby nicht nur Physiotherapie brauchen würde um sich zu entwickeln. Im Berliner Spz (Sozialpädiatrisches Zentrum) in dem ich mich vorstellen sollte, war die Ärztin beunruhigend besorgt ob ihrer motorischen und geistigen Entwicklung und ich habe in dem Moment erst so richtig verstanden, dass es möglich ist, dass die Diagnose eine schwere sein könnte. Durch den Umzug konnte ich keinen weiteren Termin in diesem Krankenhaus vereinbaren und musste direkt im Saarland neu beginnen. Im August 2018 also, Einen Monat nach unserem Umzug  hatten wir unseren ersten Aufenthalt in einem SPZ im Saarland. Eine Woche wurde Klara von Pflegepersonal, Neuropädiater, Pädiater, Physiotherapeut*innen und einem Kardiologen betreut und untersucht. 

Mir wurde der Besuch in einer Praxis für Humangenetik empfohlen. Klara wurde Blut entnommen und das Herz geschallt. Auf meine Fragen bekam ich verhaltene Antworten, die mich weiter besorgten. Nach dem Aufenthalt begann das Warten, das nur durch den Besuch in der Praxis für Humangenetik unterbrochen wurde. Auch hier wurden keine Prognosen oder Vermutungen laut. Nur die Gewissheit, dass hier kein Irrtum vorliegt:  Mit meinem Kind ist etwas anders.

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Wir haben Corona

by Bárbara Zimmermann

Sich mit Corona zu infizieren, wenn du ein Elternteil eines Kindes mit Behinderung bist, kann eine große Last bedeuten. Auch wenn ich privilegiert bin und einen Partner an meiner Seite habe, mussten wir als Familie mit drei Kindern in den letzten zehn Tagen einiges hier durchmachen. Und das schlimmste, vor dem ich mich fürchtete, ist passiert: wir mussten die Operation unserer Tochter absagen.

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Auf dem Spielplatz

by Jasmin Dickerson

Auf dem Spielplatz toben die Kinder und rennen herum, angeregt unterhalten sich die Eltern, tauschen Nummern aus. Vereinbaren Spieldates.

 Mit den Kindern, die noch nicht sprechen können, wird entzückt gesprochen und sich zu ihnen geneigt. Ich stehe an der einzigen Schaukel mit Sicherung und hebe Klara hinein. Die Schaukel ist viel zu tief für mein großes Mädchen. Sie ist das einzige Spielgerät das sie nutzen kann. An manchen Tagen liebt sie es und quiekt fröhlich, dann vergesse ich kurz, dass wir nicht dazu gehören. An anderen Tagen ist ihr die Schaukel zu viel und sie hat Angst davor und weint. Dann trifft es mich mit voller Wucht. 

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Sag doch mal…

by Jasmin Dickerson

“Ach mag sie nicht antworten?” 

“Sie spricht nicht und versteht auch keine (gesprochene) Sprache”

“Ja aber eine Mutter weiß doch, was das Kind sagen will, Sie kennen es ja am besten”

So oder so ähnlich laufen viele Gespräche über die Kommunikation zwischen mir und meiner nonverbalen Tochter ab. 

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Es gibt wenige wie sie

by Bárbara Zimmermann

Es gibt wenige Menschen, die wie meine Tochter sind. Auch Ärzt*innen spiegeln mir das, auch wenn sie dafür andere Worte wählen. Die Botschaft aber ist die Gleiche: „Kinder wie meins gibt es nicht viele.“

Einmal, nicht das erste Mal, passierte es in der Kinderorthopädie. Zoe war vielleicht sechs Monate alt. Und ich war zerbrechlich wie dünnes Kristallglas, wackelig wie ein Bambus. „Ich habe noch nie ein Kind mit Spina Bifida mit so einem hohen Lähmungsniveau gesehen wie sie“, war der Satz der Ärztin.

Mein Kind saß auf meinem Schoß, als ich diesen Satz plötzlich hörte. Im Raum herrschte Stille – obwohl in mir eine Kaskade von Gedanken schrien. Bevor ich irgendetwas erwidern konnte, musste ich mich erstmal sortieren. Die Ärztin aber war schneller: „Ich meine, ich kenne schon noch andere Patient*innen wie sie, sie sind aber schon Erwachsen. Aber Kinder nicht. Mit der heutigen Pränataldiagnostik haben Babys wie Zoe überhaupt keine Chance”.

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Gefühle für die ich (bis jetzt) keinen Namen habe

by Bárbara Zimmermann

In mir leben ein paar Gefühle, für die ich bis jetzt keinen Namen habe. Ich erinnere mich noch ganz genau an eine Situation, als eines dieser Gefühle mich besucht hat. Es war nicht das erste Mal. Es kommt immer unerwartet und bleibt nicht lange. Der Nachgeschmack, allerdings, bleibt einige Tage, ohne dass ich weiß: Schmeckt es lecker, wie eine süße Kirsche, oder ist es eher bitter? Tut mir dieses Gefühl gut oder nicht? Wo bringt es mich hin?

Es war Montag, 13 Uhr. Ich ging ins Gelände der Krippe rein, um mein jüngstes Kind abzuholen. Ich machte das kleine Tor auf, bog nach links ab, beim Sandkasten entlang und PENG!

Für ein paar Millisekunden war alles anders – zumindest in meiner Fantasiewelt. Direkt mir gegenüber sah ich ein süßes blondes Mädchen. Mein Kind, dachte ich. Es STAND an der Fensterscheibe der Einrichtung und schaute mir zu. Ich lächelte ihr zu. „Mamãe chegou. Mama ist da“, wollte ich in dem Moment sagen und ihr zuwinken. Und in dieser Millisekunde ist alles passiert: Eine Euphorie kommt in mir hoch – mein Kind kann stehen! – und direkt danach höre ich eine Stimme in mir, die mich aus dieser Illusion erweckt: Das ist nicht dein Kind, Bárbara. Dein Kind kann nicht stehen.

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Migrant Mother & Behinderung beim Kind: Ein Gefühl von Zugehörigkeit

by Bárbara Zimmermann

Wie sieht Mutterschaft aus, wenn ein Kind eine Behinderung hat? Und wie sieht diese Mutterschaft aus, wenn die Mutter Migrantin ist?

„Können Sie bitte diese Worte auf meinem Zettel aufschreiben?“, fragte Rahima den Arzt, als er die Diagnose von Spina Bifida und Hydrozephalus in der Schwangerschaft ihres zweiten Sohnes feststellte. Das erzählte sie mir am Samstag beim ersten Treffen seit der Pandemie für Familien mit Kindern mit Spina Bifida. Wir teilten den Tisch und unsere gemeinsamen Erfahrungen als Migrantinnen und Mütter unserer Kinder mit und ohne Behinderung.

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Und wie machst du das, Steffi?

by Der Mutterfragebogen

“Ich finde die unterstützenden Angebote für Familien mit einem behinderten Kind alles andere als ausreichend. Der Gesetzeentwurf zur Reduzierung der Flexibilität beim stundenweisen Einsatz der Verhinderungspflege hat erst in diesem Jahr wieder gezeigt, wie wenig Politik und Gesellschaft über den Alltag und die Realität pflegender Angehöriger wissen. Und das oft genau an den Stellen eingespart wird, die die Familien brauchen, um ihren Alltag besser bewältigen zu können und Entlastung zu haben. Mit der Initiative pics of care, die ich gemeinsam mit einer anderen pflegenden Angehörgen ins Leben gerufen habe, wollen wir genau darauf aufmerksam machen”.

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