Tapetenwechsel toll, Erholung geht so

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Nicole zu der Serie pflegende Elternschaft und Urlaub.

Wir haben zehnjährige Zwillinge: ein Mädchen und einen Jungen (ihn nenne ich Hibbelmors – das ist Plattdeutsch für ‚unruhiges Kind‘ – das ist der Hibbelmors in Reinform). Unser Sohn ist behindert, unsere Tochter nicht. Im zweiten Lebensjahr haben wir bereits unseren ersten Urlaub gewagt – damals eine Woche bei Freunden in Mecklenburg-Vorpommern. Nachdem wir dort aus Ermangelung an Alternativen einmal die Nasensonde mit Gaffa fixiert haben, mit einem schlimmen Infekt fertig geworden sind, und den Auto-Kindersitz als Therapiestuhl-Ersatz verwendet haben, trauen wir uns bislang jeden Sommer einen außerhäuslichen Urlaub zu machen.

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Gleichzeitigkeit im Urlaub

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Ramona zu der Serie pflegende Elternschaft und Urlaub.

Zwei Wochen vor unserem Urlaub sitzen wir immer noch ohne gebuchte Reise auf dem Sofa und wägen ab.
Buchen wir nun was oder nicht? Was passiert, wenn wir jetzt etwas buchen und dann auf einmal wegen eines akuten Schubs in die Klinik müssen? Und was ist, wenn wir dort in die Klinik müssen? Sollen wir Mini wirklich drei Wochen aus dem Kiga nehmen, auch wenn wir wissen, dass die Integrationskraft evtl. keine Vertretungsstelle hat?

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Und wie machst du das, Simone?

by Der Mutterfragebogen

“Früher dachte ich tatsächlich wir wären eine inklusive Gesellschaft. Ich hatte ein völlig falsches Bild und dachte immer, es gäbe ganz viel Unterstützung für diese Kinder und ihre Familien. Als ich dann zu einer Betroffenen wurde, merkte ich schnell, wie alleine du da stehst. Leider muss ich sagen, dass Kinder mit Behinderung und auch pflegende Eltern noch stärker von der Exklusion betroffen sind, als Erwachsene, einfach, weil die Politik uns gar nicht erst zur Kenntnis nimmt. Wir sind einfach zu wenige. Ich hatte früher auch ganz falsche Vorstellungen und dachte, das Pflegegeld stünde der Person zu, als eine Art Gehalt, die pflegt. Ich fühle mich sehr allein gelassen von der Gesellschaft und der Politik. Das fängt schon bei fehlender Aufklärung an. Kein Mensch spricht über uns. Wo sind die Bücher, Kolumnen, Podcasts und Talkshows für uns und unsere Kinder? Solange unsere Kinder nicht stattfinden im öffentlichen Raum, kann sich doch gar nichts verändern. Es braucht Inklusionsbeauftragte, die ehrliche und authentische Öffentlichkeitsarbeit machen. Stattdessen versuchen Betroffene selbst dieses Defizit auszugleichen mit privaten Social Media Kanälen. Warum stellt man uns nicht an und gibt uns eine Stimme für diese wichtigen Themen?”

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Das Problem richtig benennen

by Bárbara Zimmermann

 „So ein Mist, unser Stuhl, oder?“, sagte der Mann in der kölner Fußgängerzone zu meiner Tochter und schlug gegen das Rad seines Rollstuhls. Wie mein dreijähriges Kind, ist er auch auf einen Rollstuhl angewiesen. Meine Tochter hörte ihm zu, war aber mehr an seinem Clownkostüm und an dem Lolli interessiert, den er ihr reichte. Ich jedoch konnte mich nicht so einfach ablenken lassen.

„Ihr Rollstuhl ist kein Mist“, sagte ich freundlich aber bestimmt.

„Wie bitte?“, fragte er etwas irritiert, als ob er sowas das erste Mal gehört hätte.

„Mein Kind ist erst drei und sie wird ihren Rollstuhl ihr ganzes Leben brauchen. Ich möchte nicht, dass sie mit dem Gedanken aufwächst, dass ihr Rolli doof wäre. Sie braucht ihn wirklich und durch ihn kann sie autonom sein“, antwortete ich.

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Von Diagnosen, Prognosen und dem Dazwischen.

by Jasmin Dickerson

Der Weg zu Klaras Diagnose war holprig und vor allem lang. Ich war gerade mit der Planung meines Umzuges von Berlin nach Saarbrücken beschäftigt, hatte mich vom Vater getrennt und musste mit seinem Dorgenrückfall und der damit sowieso schon spärlichen Unterstützung seinerseits umgehen, da wurde immer klarer, dass mein Baby nicht nur Physiotherapie brauchen würde um sich zu entwickeln. Im Berliner Spz (Sozialpädiatrisches Zentrum) in dem ich mich vorstellen sollte, war die Ärztin beunruhigend besorgt ob ihrer motorischen und geistigen Entwicklung und ich habe in dem Moment erst so richtig verstanden, dass es möglich ist, dass die Diagnose eine schwere sein könnte. Durch den Umzug konnte ich keinen weiteren Termin in diesem Krankenhaus vereinbaren und musste direkt im Saarland neu beginnen. Im August 2018 also, Einen Monat nach unserem Umzug  hatten wir unseren ersten Aufenthalt in einem SPZ im Saarland. Eine Woche wurde Klara von Pflegepersonal, Neuropädiater, Pädiater, Physiotherapeut*innen und einem Kardiologen betreut und untersucht. 

Mir wurde der Besuch in einer Praxis für Humangenetik empfohlen. Klara wurde Blut entnommen und das Herz geschallt. Auf meine Fragen bekam ich verhaltene Antworten, die mich weiter besorgten. Nach dem Aufenthalt begann das Warten, das nur durch den Besuch in der Praxis für Humangenetik unterbrochen wurde. Auch hier wurden keine Prognosen oder Vermutungen laut. Nur die Gewissheit, dass hier kein Irrtum vorliegt:  Mit meinem Kind ist etwas anders.

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Wir haben Corona

by Bárbara Zimmermann

Sich mit Corona zu infizieren, wenn du ein Elternteil eines Kindes mit Behinderung bist, kann eine große Last bedeuten. Auch wenn ich privilegiert bin und einen Partner an meiner Seite habe, mussten wir als Familie mit drei Kindern in den letzten zehn Tagen einiges hier durchmachen. Und das schlimmste, vor dem ich mich fürchtete, ist passiert: wir mussten die Operation unserer Tochter absagen.

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Auf dem Spielplatz

by Jasmin Dickerson

Auf dem Spielplatz toben die Kinder und rennen herum, angeregt unterhalten sich die Eltern, tauschen Nummern aus. Vereinbaren Spieldates.

 Mit den Kindern, die noch nicht sprechen können, wird entzückt gesprochen und sich zu ihnen geneigt. Ich stehe an der einzigen Schaukel mit Sicherung und hebe Klara hinein. Die Schaukel ist viel zu tief für mein großes Mädchen. Sie ist das einzige Spielgerät das sie nutzen kann. An manchen Tagen liebt sie es und quiekt fröhlich, dann vergesse ich kurz, dass wir nicht dazu gehören. An anderen Tagen ist ihr die Schaukel zu viel und sie hat Angst davor und weint. Dann trifft es mich mit voller Wucht. 

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Sag doch mal…

by Jasmin Dickerson

“Ach mag sie nicht antworten?” 

“Sie spricht nicht und versteht auch keine (gesprochene) Sprache”

“Ja aber eine Mutter weiß doch, was das Kind sagen will, Sie kennen es ja am besten”

So oder so ähnlich laufen viele Gespräche über die Kommunikation zwischen mir und meiner nonverbalen Tochter ab. 

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Es gibt wenige wie sie

by Bárbara Zimmermann

Es gibt wenige Menschen, die wie meine Tochter sind. Auch Ärzt*innen spiegeln mir das, auch wenn sie dafür andere Worte wählen. Die Botschaft aber ist die Gleiche: „Kinder wie meins gibt es nicht viele.“

Einmal, nicht das erste Mal, passierte es in der Kinderorthopädie. Zoe war vielleicht sechs Monate alt. Und ich war zerbrechlich wie dünnes Kristallglas, wackelig wie ein Bambus. „Ich habe noch nie ein Kind mit Spina Bifida mit so einem hohen Lähmungsniveau gesehen wie sie“, war der Satz der Ärztin.

Mein Kind saß auf meinem Schoß, als ich diesen Satz plötzlich hörte. Im Raum herrschte Stille – obwohl in mir eine Kaskade von Gedanken schrien. Bevor ich irgendetwas erwidern konnte, musste ich mich erstmal sortieren. Die Ärztin aber war schneller: „Ich meine, ich kenne schon noch andere Patient*innen wie sie, sie sind aber schon Erwachsen. Aber Kinder nicht. Mit der heutigen Pränataldiagnostik haben Babys wie Zoe überhaupt keine Chance”.

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