Die kaiserliche Woche // KW 45 & KW 46

by Kaiserin

Hexenschuss. Das Wort hat nun eine Bedeutung für mich, ich fühle es. Wie im zehnten Monat schwanger sein, nur ohne Kind im Bauch und mit Schmerzen wie Wehen. Vielen Dank, liebes Leben, für diese Erfahrung. Brauch ich nicht nochmal.

Zum Glück gab es viel zu lesen und zu hören.
Zum Beispiel bei Edition F über die Agentur Vergiss mein nie, die trauernde Menschen unterstützt.

Laura Gehlhaar hat ein Erlebnis aufgeschrieben, für das es eigentlich gar keine Worte gibt. „Krüppel-DNA gehört ausgerottet“

Hannah denkt bei der Mädchenmannschaft über Inklusion, Unterschiede und Menschenrechte nach: Für mich bist du nicht behindert

Melanie stellt auf glücklich scheitern Familienblogs mit Feminismus und/oder Fernweh vor: Blogliebe

Wann machst du endlich dein eigenes Blog? Juliane Pieper konnte meine Frage irgendwann einfach nicht mehr hören. Herzlich Willkommen im Netz: Mama malt

Ricarda hat für SUPERWORK einen Text über das kleine und große Glück geschrieben: Der Satz, über den sich alle Selbständigen ärgern

Im Lila Podcast sprechen Katrin Rönicke und Alexandra Tabor über Schönheit und das Leben als große Frau (Perspektive: Basketball oder Model; bei mir hat es für beides nicht gereicht.) Ich hatte eine Spardose für die Schönheits-OP

Du bist Grafiker_in und hast Lust, dich zum Thema Inklusion kreativ auszutoben? Dann melde dich doch bitte bei Frau Jule, sie braucht deine Hilfe. Weiterlesen

Mein Kind, das Gespenst

by Kaiserin

Meine große Tochter ist das Kind, vor dem sich alle werdenden Eltern fürchten. Sie ist das Kind, wegen dem pränatale Untersuchungsmethoden entwickelt wurden. Sie ist das Kind, für – nein, gegen – das es Schwangerschaftsabbrüche gibt. Die Vorstellung, ein Kind wie sie zu bekommen, spukt zwischen den Zeilen und Kreuzen des Mutterpasses umher, oft auch in den Gedanken der werdenden Eltern. Bis die Hebamme nach der Geburt des Kindes sagt: „Alles gut, das Kind ist gesund“. Nach der Geburt von Kaiserin 1 war nicht „alles gut“. Meine behinderte Tochter ist ein Gespenst. Weiterlesen

Als allererstes: Kind

by Kaiserin

Die Menschen, die mir im Alltag mit meiner behinderten Tochter begegnen, reagieren unterschiedlich. Eine Situation werde ich aber niemals vergessen: Es ist jetzt fast drei Jahre her, es war Sommer, wir feierten den Geburtstag eines Freundes und waren sehr froh, dass unsere damals 1-jährige Tochter dabei sein konnte. Nach einigen Monaten im Krankenhaus endlich ein Hauch von Normalität. Wir lagen auf einer Decke, die Magensonde für die Ernährung hing Kaiserin 1 damals noch aus der Nase. Viele Freunde waren da, ein fröhliches Fest. Auch die Oma unseres Freundes war dabei, eine freundliche alte Dame. Als sie unsere Tochter sah, wurden ihre Augen groß. Sie stützte die Arme in die Hüften und rief entsetzt: “Oh Gott! Sowas gibt`s noch!?“ Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 30

by Kaiserin

Sonne und Wolken wechseln sich am Himmel ab. Die Tage sind gefüllt mit Arbeit und Kindern. Es ist irgendwie Sommer und alle Dinge beginnen mit dem gleichen Buchstaben: Schwimmbad, Schließzeit, Spielplatz, Sonnenbrand, Spaziergänge, Softeis.

Der tolle Björn Kuhligk hat seine Sommerbeobachtungen aufgeschrieben: Am Beckenrand dieses Sommers

„Du hast die Augen zu und treibst auf deiner Luftmatratze, ein sanfter Wind weht, und du denkst, geil, jetzt lebe ich für den Rest meines Lebens hier in dieser Lagune, in der Südsee. Und dann machst du die Augen auf und merkst, es ist bloß ein Nachmittag am Baggersee, und zack ist der auch schon vorbei.” Okka Rohd schreibt über das Lesen und ihr neues Lieblingsbuch: Knickbücher und das Auerhaus

Wie spielen eigentlich behinderte Kinder und mit was? Ella hat ihre Erfahrungen und Tipps von anderen Eltern zusammengefasst: Spielzeug für Kinder mit Behinderung Weiterlesen

„Das ist ja voll behindert!“ //
Von sprachlicher Diskriminierung

by Kaiserin

Ich wohne, lebe und arbeite in Berlin-Kreuzberg, nah an der Grenze zu Neukölln. Auf der Straße – unter Kindern und Jugendlichen – geht es sprachlich nicht gerade zimperlich zu. Bei den Schimpfwörtern, die ich in Fetzen im Vorbeigehen mitbekomme, schlackern mir oft die Ohren. Was ich zur Zeit immer wieder und immer öfter in Gesprächen zwischen Jugendlichen höre: „Ey, bist du behindert?“

Doch nicht nur auf Berlins Straßen wird behindert inflationär als Schimpfwort benutzt. „Die ist doch voll behindert!“ beschwerte sich erst kürzlich eine Bekannte über ihre Kollegin. Ich war ziemlich baff. Nicht nur, weil ich diese Formulierung als diskriminierend empfinde und bisher immer dachte, sie würde nur von unsensiblen und eher bildungsfernen Menschen benutzt werden. Nein, die Person, die sie formulierte, ist eine gebildete Frau. Eine, die ich eigentlich sogar recht gern mochte. Eine, die um meine behinderte Tochter weiß, die sie sogar persönlich kennt. Während ich noch fassungslos vor mich hin dachte, erzählte sie weiter. Im nächsten Satz schon wieder: behindert als Schimpfwort. Diese Unreflektiertheit macht mich noch immer sprachlos. Weiterlesen

Offener Brief an EMMA

by Kaiserin

Liebe EMMA-Redaktion,

gerade bin ich in einem meiner Social Media-Kanäle über den Artikel Ist etwa der Bauch noch da? gestolpert und zweifle nun sehr an meinem Sinn für Humor. Ihr müsst wissen, er ist sehr ausgeprägt bis schwarz – erst Recht, seitdem ich Mutter eines behinderten Kindes bin.

Der Artikel beschäftigt sich mit dem Trend zur Schlankheit, der gesundheitliche Risiken birgt – vor allem, während und nach einer Schwangerschaft. Ein wichtiges Thema, gar keine Frage. Doch es hätte nicht viel gefehlt und ich hätte den Text gar nicht bis zum Ende gelesen. Das Intro ist Schuld. Dort heißt es: Denn es gibt etwas, das fürchtet manch werdende Mutter wie eine Behinderung des Kindes: in der Schwangerschaft fett zu werden. Weiterlesen

„Ich musste immer stark sein“

by Kaiserin

Kaiserin 2 ist noch nicht wirklich klar, dass ihre große Schwester behindert ist und was das überhaupt bedeutet. Wenn sie tanzt, soll ihre Schwester auch mittanzen. Dass sie gehbehindert ist und nicht einfach aufstehen kann, ist ihr nicht bewusst. Wir helfen Kaiserin 1 und dann tanzen beide zusammen. So einfach ist das. Beim Abendessen ruft Kaiserin 2 ihre große Schwester: „Abendbroooooot!“ – egal, ob ihre gehörlose Schwester das hören kann oder nicht.

Wir bemühen uns um Normalität – was auch immer das bedeutet. Der Alltag ist, je älter Kaiserin 1 wird, immer weniger Ausnahmezustand. Wir als Eltern versuchen, unsere Zeit gerecht unter beiden Töchtern aufzuteilen. Und doch wird Kaiserin 2 schon früh mit Themen konfrontiert, mit denen andere Kinder nichts zu tun haben: Krankenhausaufenthalte, Pfleger_innen, Therapien ihrer Schwester. Die Angst um das Leben ihrer großen Schwester, in den ersten zwei Lebensjahren von Kaiserin 1 omnipräsent, hat uns geprägt. Wir sind uns der Gefahren und auch der Chancen dieser besonderen Geschwisterbeziehung bewusst. Weiterlesen

Filmtipp: „Jetzt mal ehrlich – Behinderte in der Armutsfalle“

by Kaiserin

Amelie ist 16 Jahre alt und kam mit dem Down-Syndrom zur Welt. Ihr beruflicher Weg scheint festgelegt: Sie wird in einer Behindertenwerkstatt arbeiten, wenig Geld verdienen, vielleicht ein Taschengeld von 200 Euro für sich haben. Dass sie als behinderter Mensch nicht mehr als 2.600 Euro ansparen darf, bereitet ihrer Mutter jetzt schon Bauchschmerzen. Warum darf Amelie sich später nicht mal einen Urlaub gönnen, oder ein neues Bett? Eben alles, was ihre nicht behinderten Geschwister sich auch leisten können. Weiterlesen

Special Needs im Alltag //
Behinderung vs. Bedürfnis

by Kaiserin

„Und, wie geht es Kaiserin 1?“ fragt die Kita-Mutter und tätschelt mir mitleidig den Arm. „Gut!“, flöte ich. „Wir hatten schon schlimmere Winter!“ Und bei euch so?, denke ich, spreche es aber nicht aus, denn ich möchte das Gespräch so schnell wie möglich beenden. Mitleid in dieser Form kann ich nicht leiden. Klar, sie meint es natürlich nur gut. Will bloß Mitgefühl zeigen für unsere ach so schwere Situation. Schließlich bin ich Mutter einer schwer behinderten Tochter, dahinter immer ein Seufz! gedacht. Ich habe ein Kind mit Special Needs, wie man so schön sagt. Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen. Dabei ist das nur die halbe Wahrheit. Die ganze ist: Ich habe zwei Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Im Moment sind die Bedürfnisse meiner nicht behinderten Tochter viel besonderer als die meiner behinderten Tochter. Weiterlesen

„Offen sein, zuhören, umdenken“

by Kaiserin

Gerade ist das Buch „Besonders normal. Wie Inklusion gelebt werden kann“ erschienen. Ja, ich weiß, schon wieder Inklusion, dieses Wort, das eigentlich niemand mehr hören mag. Dabei steht es für eine tolle Sache: die selbstbestimmte Teilhabe aller Menschen an der Gesellschaft und an gesellschaftlichen Aktivitäten. Im Jahr 2008 hat die UN-Behindertenrechtskonvention daher Inklusion (lateinisch: Enthaltensein) als Menschenrecht für Menschen mit und ohne Behinderung erklärt. Das Ideal der Inklusion ist, dass die Unterscheidung „behindert/nichtbehindert“ keine Relevanz mehr hat. Von der Umsetzung sind wir aber noch weit entfernt. Auch deshalb gibt es dieses Blog. Auch deshalb ist es wichtig, dass wir weiter darüber debattieren – auch wenn das Wort allein schon manchmal nervt.

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