Veranstaltungstipp: Lesung „Willis Welt“

by Kaiserin

Der erste Text, den ich von Birte Müller las, fühlte sich an wie eine Umarmung. Und die nachfolgenden Kolumnen, von der ich keine einzige verpasste, ebenfalls. Alle Empfindungen, die ich rund um meine mehrfach behinderte kleine Tochter hatte, beschrieb sie mit den besten Worten, die man dafür finden konnte. Ich fand keine Larmoyanz – dafür viel Gefühl, Ehrlichkeit und Selbstironie. Ihre Kolumnen sind mittlerweile als Buch erschienen: „Willis Welt“ heißt es und erzählt aus dem Familienalltag mit zwei Kindern (eines mit Down-Syndrom und eines mit Normal-Syndrom). Morgen liest Birte aus „Willis Welt“ in Berlin vor: von Freud und Leid, von nervigen Kommentaren und wundervollen Begegnungen und von den Selbstzweifeln einer Mutter. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 9

by Kaiserin

Die Elternzeit mit einem kleinen Baby ist das größte Glück?
Ja – aber nicht ausschließlich.
Teresa Bücker schreibt mir bei Edition F aus der Seele: Das Beste, was dir passieren kann? Ein Zwischenruf aus dem Leben mit Baby

Ein schönes Stück aus dem echten Familienleben bei Große Köpfe: Manchmal ist das alles ganz schön schwierig mit der ganzen Vereinbarkeit

Mein Lieblingsautor Tilman Rammstedt nimmt den Wirtschaftsjournalismus aufs Korn: Alles muss man selber machen! Herrlich!

Du bist Mutter oder Vater eines behinderten Kindes (6 bis 18 Jahre alt) und hast ein paar Minuten Zeit?
Prima! Dann füll doch bitte diesen Fragebogen aus. Es geht dabei um sozialrechtliche Hilfen von Familien mit behinderten Kindern – da gibt es noch Verbesserungsbedarf! Eine Umfrage der Pädagogischen Hochschule Heidelberg. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 6

by Kaiserin

Auf ZEIT Online wird unter #werdarfleben weiter diskutiert. Nun wird die Frage gestellt, was das Leben von Eltern behinderter Kinder bestimmt: Überforderung oder Glück? Ich finde die Frage schwierig formuliert, denn ich bin der Meinung, dass das eine das andere nicht ausschließt. In unserem Familienalltag wiegen die strukturellen Behinderungen und die Barrieren in den Köpfen schwerer als die Behinderungen meiner Tochter. Ein Grund für meine Rubrik Behinderte Momente.

Monika Scheele Knight ist Mutter eines autistischen Sohnes und stellt sich die Frage, warum es so viele hitzige Diskussionen rund ums Elternsein gibt. Sie erzählt, wie ihr nicht sprechender Sohn John ihr den Weg weist: Back to the roots

Der Sohn von Birte Müller gilt als praktisch bildbar. Keine Ahnung, was das bedeutet? Hier eine dringende Leseempfehlung: Sprache schafft Wirklichkeit (nicht ab) Weiterlesen

Und wie machst Du das, Birte?

by Kaiserin

Den Auftakt der neuen Interview-Serie Und wie machst du das? macht eine ganz besondere Spezialmuddi, wie sie sich selbst nennt. Ich lernte sie kennen, als Kaiserin 1 noch sehr klein war. Sehr klein und sehr dünn, eine Magensonde hing ihr aus der Nase. Ein Monitor piepste, wenn er zu wenig Sauerstoff in ihrem Blut anzeigte. Der Flüssigsauerstoff im Rucksack auf dem Rücken meines Mannes, immer für den Notfall parat. Wir warteten in unserem Hamburger SPZ auf einen Termin zur „Mundsprechstunde“. Ein deutschlandweites Kompetenzteam sollte sich den Mund unserer Tochter anschauen, die zu dem Zeitpunkt pro Mahlzeit gerade mal 50 bis 100 ml Milch durch die Flasche zu sich nahm. Immer mit der Sorge um Aspiration und eine anschließende Lungenentzündung. Von dem Termin erhofften wir uns Hilfe und einen Ausblick: Wird sie sich jemals ohne Magensonde ernähren können?

Wir versuchten während der Wartezeit angestrengt über sie gebeugt ihr die Milch einzuflößen und hätten die Mutter, die mit ihrem Sohn auf dem Rücken an uns vorbeidüste fast nicht wahrgenommen. Im Vorbeilaufen sagte sie: „So sah das bei uns früher auch aus! Gebt die Hoffnung nicht auf. Mittlerweile isst Willi wie ein Scheunendrescher.“ Für einen kurzen Moment schrumpften unsere Sorgen. Ihr Sohn sah ganz fröhlich aus. Dem ging es früher wirklich mal so wie Kaiserin 1!? Wir konnten es fast nicht glauben. Aber ja, sie hatte es ja gesagt!

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