Schlagwort: Diagnose
Happy #spinabifidaawareness day! Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache geliebt. Ein Heft für Eltern von Kindern mit Spina bifida
Nicht nur die Down-Syndrom-Community hat ein tolles Unterstützungsheft, wie Anna hier in ihrem letzten Post berichtet hat, sondern auch Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrozephalus. Seit etwas mehr als einem Jahr ist das Aufklärungsheft „Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache geliebt!“ in der Welt. Inspiriert hat mich die tolle Arbeit von Lara Mars mit ihrem […]
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Die Suche nach den Worten
“Die Krampfmomente sind am Schwierigsten zu leben, aber in ihnen schreit das Leben am lautesten“, schreibt die brasilianische Philosophin Suely Rolnik. Ich habe diesen Satz im Januar in Brasilien in ihrem Buch gelesen, und es mir gelb markiert. Keine Ahnung, warum. Es klang nicht nur stark und passend zu ihrer gesellschaftlichen Analyse, ich hatte auch […]
Von Diagnosen, Prognosen und dem Dazwischen.
Der Weg zu Klaras Diagnose war holprig und vor allem lang. Ich war gerade mit der Planung meines Umzuges von Berlin nach Saarbrücken beschäftigt, hatte mich vom Vater getrennt und musste mit seinem Dorgenrückfall und der damit sowieso schon spärlichen Unterstützung seinerseits umgehen, da wurde immer klarer, dass mein Baby nicht nur Physiotherapie brauchen würde […]