Die Suche nach den Worten

by Bárbara Zimmermann

“Die Krampfmomente sind am Schwierigsten zu leben, aber in ihnen schreit das Leben am lautesten“, schreibt die brasilianische Philosophin Suely Rolnik. Ich habe diesen Satz im Januar in Brasilien in ihrem Buch gelesen, und es mir gelb markiert. Keine Ahnung, warum. Es klang nicht nur stark und passend zu ihrer gesellschaftlichen Analyse, ich hatte auch das unausgesprochene Gefühl, diesen Satz irgendwann einmal gebrauchen zu können, selbst wenn ich ihn überhaupt nicht brauchen wollte. Ich wusste, was dieser Satz für mich bedeuten könnte. Ich hatte nähmlich Angst, dass mein Kind irgendwann ihren ersten epileptischen Krampfanfall und somit auch die Diagnose von Epilepsie bekommt.

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Von Diagnosen, Prognosen und dem Dazwischen.

by Jasmin Dickerson

Der Weg zu Klaras Diagnose war holprig und vor allem lang. Ich war gerade mit der Planung meines Umzuges von Berlin nach Saarbrücken beschäftigt, hatte mich vom Vater getrennt und musste mit seinem Dorgenrückfall und der damit sowieso schon spärlichen Unterstützung seinerseits umgehen, da wurde immer klarer, dass mein Baby nicht nur Physiotherapie brauchen würde um sich zu entwickeln. Im Berliner Spz (Sozialpädiatrisches Zentrum) in dem ich mich vorstellen sollte, war die Ärztin beunruhigend besorgt ob ihrer motorischen und geistigen Entwicklung und ich habe in dem Moment erst so richtig verstanden, dass es möglich ist, dass die Diagnose eine schwere sein könnte. Durch den Umzug konnte ich keinen weiteren Termin in diesem Krankenhaus vereinbaren und musste direkt im Saarland neu beginnen. Im August 2018 also, Einen Monat nach unserem Umzug  hatten wir unseren ersten Aufenthalt in einem SPZ im Saarland. Eine Woche wurde Klara von Pflegepersonal, Neuropädiater, Pädiater, Physiotherapeut*innen und einem Kardiologen betreut und untersucht. 

Mir wurde der Besuch in einer Praxis für Humangenetik empfohlen. Klara wurde Blut entnommen und das Herz geschallt. Auf meine Fragen bekam ich verhaltene Antworten, die mich weiter besorgten. Nach dem Aufenthalt begann das Warten, das nur durch den Besuch in der Praxis für Humangenetik unterbrochen wurde. Auch hier wurden keine Prognosen oder Vermutungen laut. Nur die Gewissheit, dass hier kein Irrtum vorliegt:  Mit meinem Kind ist etwas anders.

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