»Für dich heiße ich Nora.« //
Ein Ausstellungsbesuch

by Kaiserin

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Menschen mit Down-Syndrom als Außerirdische darstellen – seriously!? Klar, mit dieser Diskussion könnte ich jetzt in den Text einsteigen. Mache ich aber nicht. Ich möchte viel lieber zeigen, wie toll die Ausstellung TOUCHDOWN ist, die in der Bonner Bundeskunsthalle zu sehen ist. Und warum sie das ist, selbst für Museumsmuffelinen wie mich.

In klarer Sprache führen Menschen mit Down-Syndrom durch die sieben Abteilungen der Bundeskunsthalle. Zu bestimmten Zeiten persönlich, sonst auf kleinen Texten an den Wänden und in Filmen. Die Ausstellung zeigt Spuren von Menschen mit Down-Syndrom: in der Kunst, in der Wissenschaft, in Filmen und im Theater, in der Gesellschaft, in verschiedenen Zeiten. Sie erzählt, wie Menschen mit Down-Syndrom leben, wie sie früher gelebt haben – und wie sie in Zukunft leben möchten. Entwickelt wurde das Konzept von Menschen mit und ohne Down-Syndrom. Im Buch zur Ausstellung schreibt Rein Wolfs, der Intendant der Bundeskunsthalle, dass mit der Ausstellung das erste Mal überhaupt die Geschichte des Down-Syndroms erzählt wird. „Wir selbst waren ebenso erstaunt darüber, wie unerforscht dieser Bereich unserer gemeinsamen Geschichte noch immer ist.“ Weiterlesen

Und wie machst du das, Antje?

by Kaiserin

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Name: Antje

Alter: 37 Jahre

Mutter von:
Tochter 1 (13 Jahre), Tochter 2 (12 Jahre), Tochter 3 (6 Jahre), Kleiner Prinz (2 Jahre)

Eigentlich wohnen wir in einem kleinen Dorf in Sachsen. Eine hügelige Gegend, 40 Minuten von Dresden, sechs Autominuten von der nächsten Einkaufsmöglichkeit entfernt. Mit dem Fahrrad (plus Kindersitz oder Hänger) ist es spätestens auf dem Heimweg eine echte Kraftprobe. Wir haben ein schönes, großes Haus mit großem Garten. Feld und Wald sind gleich hinter der Hecke.
Seit einem Jahr und für ein weiteres leben wir in Changchun/China. Wir wohnen in einer Doppelhaushälfte in einem so genannten „deutschen Dorf“, in dem viele Leute aus Deutschland, aber auch viele Menschen anderer Nationalitäten leben. Das Haus ist so geräumig, dass jedes Kind sein eigenes Zimmer bekommen hat. Es ist ein abgeschlossenes Wohngebiet, das auch überwacht wird. Wir sind umgeben von einem großen Park und ganz in der Nähe gibt es zwei Seen. Weiterlesen

Die kaiserlichen Wochen // KW 50 & KW 51

by Kaiserin

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Vor einigen Monaten habe ich mich darüber aufgeregt, dass „behindert“ als Schimpfwort mittlerweile inflationär benutzt wird. Auch Ninia La Grande regt sich jetzt auf, bei bento, in 90 Minuten. Time to rant: „Behindert“ regt mich auf

Sian Davey ist Fotografin und hat das Buch Looking for Alice mit wunderschönen Fotografien ihrer Tochter Alice veröffentlicht. Alice was born with Down`s syndrome, but she is no different to any other little girl. She feels what we all feel. She needs what you and I need. Sian Davey – My best shot

Isabel ist mit dem zweiten Kind schwanger und denkt bei Little Years über Pränataldiagnostik nach. Nackentransparenz – machen oder nicht?

Lea Streisand hat einen großartigen Text geschrieben über Weihnachtsfeiern und Behinderungen und darüber, warum es so wichtig ist, nicht die Klappe zu haltenIch kenne Leute, die würden sich auf so eine Diskussion überhaupt nicht einlassen, und sie tun vermutlich recht damit, weil solche Diskussionen mühsam sind und oft zu keinem Ergebnis führen. Ich sah ihn an, bestellte mir ein Bier, nahm einen tiefen Schluck und dachte: Ach, was soll’s, vielleicht kann ich später mal einen Text drüber schreiben.  Return of the Betriebsweihnachtsfeier

Man kann den Geflüchteten natürlich einfach ein paar Fragen stellen. Man merkt dann schnell: Sie erleben ihr Unglück genau so, wie man es selbst wahrscheinlich erleben würde.
Man fragt zum Beispiel einen jungen Mann, der aus Syrien herkam: Wie war die Überfahrt im Schlauchboot? Es war ganz schön verrückt, sagt er.
Oder man fragt eine schwangere Frau aus dem Irak: Wie ist es, seit einem Monat nicht in einem Bett geschlafen zu haben? Mein Rücken tut weh, sagt sie. Elisabeth Raether mit einem meiner Lieblingstexte aus diesem Jahr: „Das Ende der Verwöhntheit“

Und noch ein Lieblingstext. Dieser hier ist von Kathrin Weßling und trägt den Titel Hoch.

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Veranstaltungstipp: Lesung „DU BIST DA“

by Kaiserin

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Auch wenn nicht alles nach Plan läuft, kann das Leben schön und voller Hoffnung sein. Evelyne Faye erzählt davon in ihrem Buch DU BIST DA – und du bist wunderschön. Im März 2012 brachte sie ihre Tochter Emma Lou zur Welt – mit der Diagnose Down-Syndrom. Ihre gemeinsame Geschichte hat sie aufgeschrieben, aus der Perspektive von Emma Lou. Wunderschön illustriert hat das Buch die Illustratorin Birgit Lang. Weiterlesen

Und wie machst du das, Andrea?

by Kaiserin

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Der Verein Eltern beraten Eltern setzt sich für Familien mit behinderten Kindern ein. Es geht dabei um Wissensvermittlung, Informationen, Möglichkeiten der Begegnung und Unterstützungsangebote für die ganze Familie. In Berlin werden außerdem inklusive Krabbelgruppen organisiert: „Wir freuen uns über jeden, der durch die Tür spaziert, rollt, robbt oder getragen wird“. Eine der vielen tollen Frauen, die hinter Eltern beraten Eltern stecken, ist Andrea Häfele. Im Mütterfragebogen erzählt sie aus ihrem bunten Alltag mit einem Mann und drei Kindern. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 34

by Kaiserin

Was mich diese Woche vor allem bewegt hat war alles, Was ich nicht weiß.

Die letzte Schachtel geht im Gezerre zu Bruch, das halbe Essen fällt auf den Boden. Entsetzt schauen sich die Flüchtlinge an. Es ist zum Heulen. Gereon Asmuth schreibt bei der taz über einen Tag am LaGeSo.

Familie Shamo wird aufgerufen. Mehr Formulare. Mehr Fragen. Mehr Fotos. Auch die Tochter Alma und der Sohn Aiham werden nun unruhig. Alma weint. Eine Angestellte reicht ihr eine Rassel aus Plüsch. Amrei Coen und Henning Sussebach berichten in der ZEIT aus Passau. Im gelobten Land

Wir wissen nicht, wie es weiter geht, nur soviel, wir sitzen alle in einem Boot. Das SZ Magazin hat kurze Geschichten von geflüchteten Menschen in Deutschland gesammelt. Die Vorurteile gehen über Bord

Seit ich weiß, was Oskar hat, frage ich mich, was ich tun muss, damit er sich zurechtfindet in einer Welt, die nicht auf ihn gewartet hat. In der ZEIT schreibt Stefanie Flamm über ihren Sohn Oskar und ein Medikament, das die geistigen Einschränkungen bei Menschen mit Down-Syndrom wie ihrem Sohn reduzieren sollen. Eine Pille für Oskar

Früher gab es viele Nächte, nach denen ich morgens um sieben frühstücken ging, um mich dann ins Bett zu legen, wenn die anderen Idioten zur Arbeit gingen. Das ist jetzt wohl vorbei. Im MISSY-Eltern-ABC schreibt Bernadette La Hengst über das I wie Ins Bett gehen. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 30

by Kaiserin

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Sonne und Wolken wechseln sich am Himmel ab. Die Tage sind gefüllt mit Arbeit und Kindern. Es ist irgendwie Sommer und alle Dinge beginnen mit dem gleichen Buchstaben: Schwimmbad, Schließzeit, Spielplatz, Sonnenbrand, Spaziergänge, Softeis.

Der tolle Björn Kuhligk hat seine Sommerbeobachtungen aufgeschrieben: Am Beckenrand dieses Sommers

„Du hast die Augen zu und treibst auf deiner Luftmatratze, ein sanfter Wind weht, und du denkst, geil, jetzt lebe ich für den Rest meines Lebens hier in dieser Lagune, in der Südsee. Und dann machst du die Augen auf und merkst, es ist bloß ein Nachmittag am Baggersee, und zack ist der auch schon vorbei.” Okka Rohd schreibt über das Lesen und ihr neues Lieblingsbuch: Knickbücher und das Auerhaus

Wie spielen eigentlich behinderte Kinder und mit was? Ella hat ihre Erfahrungen und Tipps von anderen Eltern zusammengefasst: Spielzeug für Kinder mit Behinderung Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 25

by Kaiserin

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In dieser Woche habe ich meine Gedanken zum Schimpfwort „behindert“ aufgeschrieben. Christine Finke hat auf ihrem Blog Mama arbeitet auch schon zum Thema gebloggt und ganz wunderbar beschrieben, wie sich viele Redewendungen von selbst erledigen, wenn man sie gemeinsam mit den Kindern mal auseinander nimmt. Die Macht des Wortes. Kinder und Schimpfwörter

Auch Nils Pickert hat darüber geschrieben, wie er seinen Sohn in puncto Schimpfwörter aufgeklärt hat – in einem offenen, lustigen, traurigen, ganz großartigen Text, in dem man das Gefühl bekommt, mit im Auto zu sitzen. „Du schwule Sau!“

Eine Firma wirbt für ihren Früherkennungstest für das Down-Syndrom mit einem Foto eines Mädchens mit Trisomie 21. Als wenn das nicht schon geschmacklos genug wäre, wurden weder das Mädchen noch ihre Eltern um Erlaubnis gebeten. Die ganze Geschichte auf dem Blog Alles andere als down: Unfassbar geschmacklose Werbung

Wie Krankenkassen das Leben von Familien mit behinderten Kindern oft schwerer machen, zeigt dieser Video-Beitrag bei Panorama 3 eindrücklich. Damit Eltern behinderter Kinder zumindest eine zentrale Anlaufstelle für alle bürokratischen Hilfen bekommen, bitte noch bis Dienstag diese Petition unterschreiben.

Kirsten Ehrhardt hat lange dafür gekämpft, dass ihr Sohn Henri auf eine Regelschule gehen darf. Über ihren Kampf für Inklusion hat sie mittlerweile ein Buch geschrieben und der Süddeutschen Zeitung ein Interview gegeben. „Werden tausend Schüler dümmer, weil Henri da sitzt?“

Folgenden Text der großartigen Margarete Stokowski werde ich mir auf den Bauch tätwieren lassen. Weil dort genug Platz ist und weil er so gut ist – der Text und der Bauch. Hier, bitte, meine Problemliste Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 17

by Kaiserin

Wenn ein behindertes oder chronisch krankes Kind geboren wird, müssen sich die Eltern mit vielen Themen auseinander setzen. Gerade in der ersten Zeit geht es nicht nur darum, sich in der neuen Situation zurecht zu finden. Die Eltern müssen sich auch um Bürokratie und Organisation kümme: Wo beantragen wir die benötigten Hilfsmittel? Wer kann mein behindertes Kind betreuen? Wo finden wir medizinische Expertinnen? Und viele weitere Fragen – Anlaufstellen gibt es einige. Aber welche ist die passende? Was fehlt: Eine zentrale Anlaufstelle für den vielfältigen Bedarf von Kindern mit einem besonderes Versorgungs- oder Betreuungsbedarf. Genau dafür gibt es jetzt eine Petition. Alle Informationen und Unterstützungsmöglichkeiten gibt es hier: Petition fordert zentrale Anlaufstelle für besondere Familien

Wie spielen eigentlich behinderte Kinder? Und mit welchem Spielzeug? Natürlich ist das keine Frage, auf die es nur eine Antwort gibt. Ella vom Blog Ringelmiez stellt sie trotzdem – und es ist schon eine bunte Mischung an Antworten zusammen gekommen. Vielleicht fällt Dir auch noch was dazu ein? Gesucht: Spielzeugideen für Kinder mit Behinderung

Noch bis zum 3. Mai 2015 wird der Titel Best of Online Acitism vergeben – abgestimmt dafür wird täglich. Stimmen für das Kaiserinnenreich (oder die anderen tollen Projekte wie zum Beispiel das Blog Kleinerdrei) bitte hier entlang: THE BOBS – Best of Online Activism / People`s Choice for German 2015

Fabian schreibt den immer lesenswerten Blog New Kid and the Blog und hat gerade eine tolle Aktion eines Vaters vorgestellt. Dieser lässt seinen Sohn mit Hilfe von Photoshop fliegen – und setzt damit für sich selbst, seinen Sohn und die Öffentlichkeit ein Zeichen: Alles ist möglich, mit oder ohne Behinderung. Wunderbare Bilder sind dabei entstanden: Vater bringt Sohn mit Down-Syndrom das Fliegen bei

Den besten Artikel über Elternschaft und Geschlechterrollen hat Jochen König für DIE ZEIT geschrieben: Fritzi sagt Mama zu Papa Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 13

by Kaiserin

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Mutterschaft ist heute ein Aspekt der Leistungsgesellschaft. Sarah Diehl ist gewollt kinderlos und stellt im Interview mit dem freitag das Konzept Kleinfamilie in Frage. Tolles Gespräch mit vielen Denkanstößen: „Ein historisches Versehen“

Und tief im Innern sehnt man sich nach einem Einbrecher, der sich unbefugt Zutritt verschafft in die eigene Innenwelt, sich dort umsieht und Dinge entdeckt, deren Wert einem selbst nicht bekannt war. Ein wunderbarer Text über die Liebe von Güzin Kar: Kaffeefahrt zur Liebe

Wie Liebe aussieht? Zum Beispiel so: Wie kann man Liebe zeigen?

Eine Stunde Zeit? Dann bitte Tee und Kekse bereit stellen und zuhören, mitfühlen, schlucken, seufzen und lachen: Drei Schwestern und ein Down-Syndrom ist ein wunderbares Radio-Feature. Weiterlesen