Schlagwort-Archiv: Down Syndrom

Und wie machst du das, Fredi?

by Der Mutterfragebogen

Es gibt viele Frauen, deren Schriften ich besonders gerne lese. Fredi ist eine dieser Frauen.
Ihre klare Art  zu schreiben  und der sehr gute Content auf ihrem Instagram-Account laden mich immer zum Nachdenken ein.
Sie bringt für mich Qualitäten zusammen, die ich besonders schätze: scharfe gesellschaftliche Kritik, wenn es um Inklusion und Ableismus geht,
eine große Resilienz und das Gefühl, dass die Liebe zu ihrem kleinen Lion auch vieles bewirken kann.
Ich freue mich sehr, Fredis Gesicht hier bei uns im Blog sehen zu können. (Bárbara)

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Und wie machst du das, Anna?

by Der Mutterfragebogen

Ich habe Anna online kennengelernt. Eines unserer ersten Gespräche handelte davon, wie wichtig es ist, dass Kinder mit Behinderung sichtbar sind – auch online. Sie schrieb mir: “Ich habe hier auf Insta mehr alike-Eltern von behinderten Kindern “getroffen” als in den verschiedenen Krabbelgruppen hier vor Ort.” Social Media kann für Menschen, die im echten Leben oft übersehen und überhört werden, eine Bühne sein. Eine Bühne, die zu Sichtbarkeit und Austausch genutzt werden kann. Eine Bühne, die Gemeinschaft und Bewusst sein schafft. Das alles tut Anna auf ihrem Instagram-Account. Sie schreibt über den Alltag mit drei Kindern, davon zwei mit Behinderung, Rassismus und Bratensoße. Uns erzählt sie, wie sie es macht. Weiterlesen →

»Für dich heiße ich Nora.« //
Ein Ausstellungsbesuch

by Mareice Kaiser

Menschen mit Down-Syndrom als Außerirdische darstellen – seriously!? Klar, mit dieser Diskussion könnte ich jetzt in den Text einsteigen. Mache ich aber nicht. Ich möchte viel lieber zeigen, wie toll die Ausstellung TOUCHDOWN ist, die in der Bonner Bundeskunsthalle zu sehen ist. Und warum sie das ist, selbst für Museumsmuffelinen wie mich.

In klarer Sprache führen Menschen mit Down-Syndrom durch die sieben Abteilungen der Bundeskunsthalle. Zu bestimmten Zeiten persönlich, sonst auf kleinen Texten an den Wänden und in Filmen. Die Ausstellung zeigt Spuren von Menschen mit Down-Syndrom: in der Kunst, in der Wissenschaft, in Filmen und im Theater, in der Gesellschaft, in verschiedenen Zeiten. Sie erzählt, wie Menschen mit Down-Syndrom leben, wie sie früher gelebt haben – und wie sie in Zukunft leben möchten. Entwickelt wurde das Konzept von Menschen mit und ohne Down-Syndrom. Im Buch zur Ausstellung schreibt Rein Wolfs, der Intendant der Bundeskunsthalle, dass mit der Ausstellung das erste Mal überhaupt die Geschichte des Down-Syndroms erzählt wird. “Wir selbst waren ebenso erstaunt darüber, wie unerforscht dieser Bereich unserer gemeinsamen Geschichte noch immer ist.” Weiterlesen →

Und wie machst du das, Antje?

by Kaiserin

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Name: Antje

Alter: 37 Jahre

Mutter von:
Tochter 1 (13 Jahre), Tochter 2 (12 Jahre), Tochter 3 (6 Jahre), Kleiner Prinz (2 Jahre)

Eigentlich wohnen wir in einem kleinen Dorf in Sachsen. Eine hügelige Gegend, 40 Minuten von Dresden, sechs Autominuten von der nächsten Einkaufsmöglichkeit entfernt. Mit dem Fahrrad (plus Kindersitz oder Hänger) ist es spätestens auf dem Heimweg eine echte Kraftprobe. Wir haben ein schönes, großes Haus mit großem Garten. Feld und Wald sind gleich hinter der Hecke.
Seit einem Jahr und für ein weiteres leben wir in Changchun/China. Wir wohnen in einer Doppelhaushälfte in einem so genannten „deutschen Dorf“, in dem viele Leute aus Deutschland, aber auch viele Menschen anderer Nationalitäten leben. Das Haus ist so geräumig, dass jedes Kind sein eigenes Zimmer bekommen hat. Es ist ein abgeschlossenes Wohngebiet, das auch überwacht wird. Wir sind umgeben von einem großen Park und ganz in der Nähe gibt es zwei Seen. Weiterlesen →

Und wie machst du das, Andrea?

by Kaiserin

Der Verein Eltern beraten Eltern setzt sich für Familien mit behinderten Kindern ein. Es geht dabei um Wissensvermittlung, Informationen, Möglichkeiten der Begegnung und Unterstützungsangebote für die ganze Familie. In Berlin werden außerdem inklusive Krabbelgruppen organisiert: “Wir freuen uns über jeden, der durch die Tür spaziert, rollt, robbt oder getragen wird”. Eine der vielen tollen Frauen, die hinter Eltern beraten Eltern stecken, ist Andrea Häfele. Im Mütterfragebogen erzählt sie aus ihrem bunten Alltag mit einem Mann und drei Kindern. Weiterlesen →

Gene auf der Probe

by Mareice Kaiser

Die Arzthelferin packt die Spritze aus, ich höre das Verpackungsmaterial knistern. Die Nadel ist viel größer, als ich sie mir vorgestellt hatte. „Sie schauen ab jetzt lieber weg“, sagt der Arzt zu mir. Ich bin in guten Händen, sagen alle. Ich bin in guten Händen, sage ich zu mir selbst. Ich muss mich beruhigen. Ich bin alles andere als ruhig. Die Chorionzottenbiopsie, für die ich heute hier bin, wird in dieser Praxis mehrmals pro Woche durchgeführt. Mit einer Hohlnadel wird schwangeren Müttern durch die Bauchdecke gestochen und Gewebe aus der Plazenta entnommen. Da die entnommenen Zellen das gleiche genetische Material haben wie das ungeborene Baby, können so genetische Auffälligkeiten festgestellt werden. Wir sind hier, weil unsere erste Tochter mit einem seltenen Chromosomenfehler zur Welt kam, durch den sie mehrfach behindert ist. Mit ihrer Geburt fiel ich in eine Welt voller Begriffe, die vorher nur leere Worthülsen für mich waren: Humangenetik, Chromosomenfehler, Pränataldiagnostik.
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