Die kaiserliche Woche // KW 4

by Kaiserin

Diese Woche am allermeisten beeindruckt hat mich das Multimedia-Dossier bei ZEIT Online: Wer darf leben? ist die Frage. Es geht dabei um Pränataldiagnostik und Kinder mit Down-Syndrom. Um Eltern, die überfordert sind, Entscheidungen über Leben und Tod ihres Kindes zu treffen und immer auch im die Frage: Welches Leben ist lebenswert? Und wer hat das Recht, das zu entscheiden? Auch aus journalistischer Perspektive ein wunderbarer Beitrag, inklusive Videomaterial, Slideshow, Hashtag und Online-Debatten.
Über unsere Erfahrung mit Pränataldiagnostik habe ich hier geschrieben.

Ist es wegen des Rollstuhls?, fragte ich ihn.
Nein! Niemals! Aber…
Über die Liebe und das Flirten hat meine Freundin Anastasia Umrik für im gegenteil! geschrieben: Nein! Niemals! Aber…

Auf einem Workshop zum Thema Intersektionalität (was so viel bedeutet wie Mehrfachdiskriminierung) lernte ich May Ayim kennen. Leider nur durch einen Film, denn die afrodeutsche Lyrikerin und Aktivistin nahm sich im Jahr 1996 das Leben. Den Film gibt es zum Glück auch im Internet zu sehen. Bitte anschauen und mindestens so beeindruckt sein wie ich, von dieser großartigen, starken und talentierten Frau: May Ayim

Wie fördert man eigentlich ein blindes Kind? Der Verein Anderes Sehen hat eine hilfreiche Liste zusammengestellt: Tipps für Eltern und Pädagogen blinder Kinder

Aus seinem Leben mit einem Sohn mit Down-Syndrom hat der Journalist Hauke Schrieber erzählt: Was Anton besser kann als andere Kinder Weiterlesen

Dürfen Mädchen mit Down-Syndrom Prinzessinnen sein?

by Kaiserin

Na klar! Denkt man. Warum denn auch nicht!?

So klar scheint es aber nicht zu sein, denn eine kurze (nicht empirische Studie) in meinem Umkreis belegt: Es gibt keine Prinzessinnen mit Down-Syndrom. Ich kenne jedenfalls keine und alle, die ich befragt habe, auch nicht. So geht es auch Keston und Andrea Ott-Dahl aus Kalifornien. Sie sind die Eltern von Delaney, einem kleinen Mädchen, das mit dem Down-Syndrom zur Welt kam. Delaney ist großer Fan von Disney-Filmen – und sucht in ihnen vergeblich nach ihr ähnlichen Vorbildern. Das Ehepaar Ott-Dahl wendet sich nun mit einer Petition an den Walt-Disney-Konzern und fordert, in Disney-Filmen auch mal eine Prinzessin mit Down-Syndrom zu zeigen, als Identifikationsfigur für ihre Tochter: Its movies have almost no representation of disabled people, those often bullied and looked down upon by their fellow children. What wonderful lessons of diversity, compassion, and acceptance Disney could teach our kids if they promoted disabled characters as heroes and heroines in their beloved movies!
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Gene auf der Probe

by Kaiserin

Die Arzthelferin packt die Spritze aus, ich höre das Verpackungsmaterial knistern. Die Nadel ist viel größer, als ich sie mir vorgestellt hatte. „Sie schauen ab jetzt lieber weg“, sagt der Arzt zu mir. Ich bin in guten Händen, sagen alle. Ich bin in guten Händen, sage ich zu mir selbst. Ich muss mich beruhigen. Ich bin alles andere als ruhig. Die Chorionzottenbiopsie, für die ich heute hier bin, wird in dieser Praxis mehrmals pro Woche durchgeführt. Mit einer Hohlnadel wird schwangeren Müttern durch die Bauchdecke gestochen und Gewebe aus der Plazenta entnommen. Da die entnommenen Zellen das gleiche genetische Material haben wie das ungeborene Baby, können so genetische Auffälligkeiten festgestellt werden. Wir sind hier, weil unsere erste Tochter mit einem seltenen Chromosomenfehler zur Welt kam, durch den sie mehrfach behindert ist. Mit ihrer Geburt fiel ich in eine Welt voller Begriffe, die vorher nur leere Worthülsen für mich waren: Humangenetik, Chromosomenfehler, Pränataldiagnostik.
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Filmtipp: Der Traum vom perfekten Kind

by Kaiserin

Die Pränataldiagnostik boomt. In der sensiblen Phase der Schwangerschaft stellt sie werdende Eltern vor viele Fragen, die wichtigste: Wie viel wollen wir über unser ungeborenes Kind wissen? und: Welches Leben ist lebenswert – welches nicht? Beim Findungsprozess der eigenen, persönlichen Antwort(en) werden die wenigsten Familien ausreichend unterstützt.

Im Film „Der Traum vom perfekten Kind“ zeigt Patrick Hünerfeld, dass dieser Traum eine Illusion ist. Nur vier Prozent der schweren Behinderungen in Deutschland sind angeboren – die meisten Behinderungen werden im Lauf des Lebens erworben. Dennoch wird werdenden Eltern das Gefühl suggeriert, schon in der Schwangerschaft alles dagegen tun zu müssen, ein behindertes Kind zu bekommen.

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Filmtipp: „Am Anfang“

by Kaiserin

Die Dokumentation „Am Anfang“ thematisiert die Möglichkeiten und die oftmals schmerzhaften Konsequenzen der Pränatalen Diagnostik. Der Film von der preisgekrönten Dokumentarfilmerin Josephine Links erzählt berührend die Geschichten von Familien, die zum Teil schwere Entscheidungen treffen mussten. Links trifft drei Paare, die sie nach ihren Erfahrungen in der Schwangerschaft befragt: Wie sind sie mit den Untersuchungsergebnissen der Pränataldiagnostik umgegangen? Wie entscheidet man, wenn nicht alles gut ist? Weiterlesen