Schlagwort-Archiv: Familie

Erlernte Gleichzeitigkeit

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Lea. #wenneinkindstirbt

Ich kann nur wenig davon berichten, wie es ist als pflegende Mutter, denn bewusst pflegend war ich nur kurz. Nämlich die sieben Monate zwischen Diagnose und Tod. Rückblickend weiß ich natürlich, dass ich viel länger pflegend war. Eigentlich war ich vier Jahre lang pflegend, aber halt nicht so bewusst, deswegen mag ich dazu nicht viel sagen.

Ich wurde also pflegende Mutter an meinem 27. Geburtstag, als mein Mann mit unserem Erstgeborenen in die Klinik ging und die Diagnose Diffuses intrinsisches Ponsgliom (kurz DIPG) bekam.

Am allerersten Tag in der Klinik sagte man uns, dass unser Sohn definitiv sterben wird und man nichts machen kann, um das zu verhindern. Neun bis zwölf Monate gab man uns. Die haben wir nicht erreicht und im Nachhinein bin ich dankbar dafür, dass unser Sohn sterben durfte, ohne die Zeit voll zu machen. Wenn man ein Ultimatum bekommt, zählt man nicht die Tage, die man noch hat. Man blickt auf den Tag, den man erlebt und freut sich über ihn.

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Und wie machst du das, Alex?

by Der Mutterfragebogen

Alex ist mit ihrem Instagram Account  eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label “Special Edition” Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen →

Und wie machst du das, Fredi?

by Der Mutterfragebogen

Es gibt viele Frauen, deren Schriften ich besonders gerne lese. Fredi ist eine dieser Frauen.
Ihre klare Art  zu schreiben  und der sehr gute Content auf ihrem Instagram-Account laden mich immer zum Nachdenken ein.
Sie bringt für mich Qualitäten zusammen, die ich besonders schätze: scharfe gesellschaftliche Kritik, wenn es um Inklusion und Ableismus geht,
eine große Resilienz und das Gefühl, dass die Liebe zu ihrem kleinen Lion auch vieles bewirken kann.
Ich freue mich sehr, Fredis Gesicht hier bei uns im Blog sehen zu können. (Bárbara)

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Ein schöner Tag

by Jasmin Dickerson

Frühling auf dem Balkon mit Sneakers

Meine dreieinhalbjährige Tochter hat das Pitt Hopkins Syndrom, eine seltene genetische “Anomalie”, durch die sie mit  muskulärer Hypotonie, Kurzsichtigkeit und anderen Dingen lebt.
Sie ist nonverbal, das heißt sie spricht (bisher) nicht. und sitzt im Rollstuhl. Viel zu oft muss (und möchte) ich von den Herausforderungen in ihrem und unseren Leben durch ihre Behinderung erzählen aber es ist mir wichtig, auf diesem Blog auch einmal einen Einblick in einen ganz gewöhnlichen, unspektakulären Tag in unser Leben zu geben denn “normal” sieht für uns alle anders aus: Weiterlesen →

Meine Muskulatur

by Bárbara Zimmermann

Geplant hatte ich einen Text über die Liebe zu meinem Kind zu schreiben. Er war sogar fast fertig. Aber morgen habe ich ein Telefonat mit dem Medizinischen Dienst der Krankenkasse (MDK). Es geht um unseren Antrag für die Erhöhung des Pflegegrades von unserer Tochter. Es ist genau 22.41 Uhr und ich sitze am Küchentisch und habe den Rest meines Abends mit Zoes erstem Order, der mit den unzähligen Unterlagen schon am Platzen ist. Eine treue Gesellschaft von den letzten drei Jahren. Weiterlesen →

Und wie machst du das, Lena?

by Der Mutterfragebogen

Irgendwann in der Zeit, nachdem mein drittes Kind zur Welt kam und als ich noch kaum etwas anderes als Panik spüren konnte, entdeckte ich Lena. Irgendein Hashtag führte mich auf ihre Seite, als ich auf der Suche nach den Menschen hinter den medizinischen Fachartikeln und Symptomlisten war. Ich fühlte direkt eine Verbundenheit. Wir teilten den Schmerz und die Liebe in einer Welt nach der Diagnose. Wochen später schrieb ich in meine Story auf Instagram, dass mir jede*r Themen oder Fragen schicken könnte. Und sie schrieb mir die Frage, die ich mir auch stellte: Wie macht man weiter? Zwischen ihren Worten fühle ich ihre Verletzlichkeit und Erschöpfung und ebenso ihre Liebe und Kraf, die alles zusammenhält. Uns erzählt sie, wie sie das macht. Weiterlesen →

Und wie machst du das, Anna?

by Der Mutterfragebogen

Ich habe Anna online kennengelernt. Eines unserer ersten Gespräche handelte davon, wie wichtig es ist, dass Kinder mit Behinderung sichtbar sind – auch online. Sie schrieb mir: “Ich habe hier auf Insta mehr alike-Eltern von behinderten Kindern “getroffen” als in den verschiedenen Krabbelgruppen hier vor Ort.” Social Media kann für Menschen, die im echten Leben oft übersehen und überhört werden, eine Bühne sein. Eine Bühne, die zu Sichtbarkeit und Austausch genutzt werden kann. Eine Bühne, die Gemeinschaft und Bewusst sein schafft. Das alles tut Anna auf ihrem Instagram-Account. Sie schreibt über den Alltag mit drei Kindern, davon zwei mit Behinderung, Rassismus und Bratensoße. Uns erzählt sie, wie sie es macht. Weiterlesen →

Über Stimmen, Hände und Zugehörigkeit

by Bárbara Zimmermann

Ich habe einmal bei einer brasilianischen Schriftstellerin gelesen, dass das Größte, was wir haben, unsere eigenen Geschichten sind. Sie schrieb, dass eine Geschichte Menschen an die Hand nehmen kann. Mareices Geschichte und ihre Stimme waren eine solche Hand, die ich gefunden habe, als ich vieles bei mir neu definieren musste und dabei meine Stimme leise wurde. Weiterlesen →

“Ich kann nicht den Lead in einer Telefonkonferenz haben und gleichzeitig aufpassen, dass Amalia beim Übergeben keinen Mageninhalt aspiriert”

by Mareice Kaiser

“Kannst du das Interview zeitnah veröffentlichen?” fragt Magdalena per Mail. “Wir brauchen Munition.” Magdalena kämpft gemeinsam mit anderen Eltern für den Erhalt von Integrationsplätzen in Frankfurter Kitas. Hier kommt das Interview mit einer Mutter, Rechtsanwältin und Kämpferin. Weiterlesen →

Fremdwerte

by Mareice Kaiser

Auf diesem Blog geht es um Inklusion, Chancengerechtigkeit, Familie, Feminismus und mehr. Um das alles – und mehr – geht es auch in diesem Text, über den ich gestolpert bin und von dem ich mir wünsche, dass ihn sehr viele Menschen lesen. Die Autorin möchte anonym bleiben; ich freue mich, den Text veröffentlichen zu dürfen.

In der letzten Woche habe ich viel über Frauen und ihre Sichtbarkeit nachgedacht, dazu gab es einige Texte im Netz: einerseits den Ursprungstext über die gebotoxte Frau, in dem eine Frau darüber schrieb, wie schwierig es ist, als Frau über 40 noch sichtbar zu bleiben, DasNuf schrieb “Im Gegensatz zu meinem Körper dürfen meine Worte Gewicht haben”, Journelle schrieb “Sichtbarkeit einfordern”, und Kitty Koma einen Text über das Altern in der Filmbranche, “Nimm! Mich! Wahr!”. Weiterlesen →