Schlagwort: Familienleben
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Die unerwünschten Geschenke
Es ist immer das Gleiche: Wenn wir als Familie mit unserer behinderten Tochter unterwegs sind, bekommen wir unterschiedliche Reaktionen von anderen Menschen wie auf einem Tablett serviert. Es können starrende Blicke sein, Fragen zu ihrer Behinderung – „Was hat sie denn?“ -, ungefragte Therapievorschläge, und – der Hit! (Ironie) – Geschenke von fremden Menschen. Hier […]
Happy #spinabifidaawareness day! Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache geliebt. Ein Heft für Eltern von Kindern mit Spina bifida
Nicht nur die Down-Syndrom-Community hat ein tolles Unterstützungsheft, wie Anna hier in ihrem letzten Post berichtet hat, sondern auch Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrozephalus. Seit etwas mehr als einem Jahr ist das Aufklärungsheft „Hauptsache gesund? Nein, Hauptsache geliebt!“ in der Welt. Inspiriert hat mich die tolle Arbeit von Lara Mars mit ihrem […]
Wie erkläre ich meinen gesunden Kindern, dass ihre Schwester sterben wird?
Ein Gastbeitrag von Brenda (@brendaempunkt). Ich registriere ein Aufschrecken. Sein Blick fixiert den herannahenden Krankenwagen. Die Lichter blinken, die Sirene dröhnt in unseren Ohren. Wir stehen da und starren hin. Auf den RTW, der diesmal nicht unserer ist. Er fährt vorbei, wir atmen auf. Für einen kurzen Moment holt uns die Vergangenheit ein, die gar […]
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Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Jeder Urlaub beginnt mit einem guten Plan, oder? Ein Gastbeitrag von Ramona
Ein Gastbeitrag von Ramona (Instagram @uschi.elektra) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit behindertem Kind”. Es ist der 21. Mai und ich habe gerade alle Fähren und Campingplätze für nseren Urlaub Ende Juli gebucht. Ganz ehrlich, so früh habe ich das noch nie getan. Und ich habe auch noch nie so viel für die Fährtickets bezahlt. Das […]
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Wir haben Corona
Sich mit Corona zu infizieren, wenn du ein Elternteil eines Kindes mit Behinderung bist, kann eine große Last bedeuten. Auch wenn ich privilegiert bin und einen Partner an meiner Seite habe, mussten wir als Familie mit drei Kindern in den letzten zehn Tagen einiges hier durchmachen. Und das schlimmste, vor dem ich mich fürchtete, ist […]
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Und wie machst du das, Barbara?
“Ich hatte immer das Gefühl, dass manche Menschen in meinem Umfeld meinen Entscheidungen nicht wirklich trauen und ich sie immer verteidigen musste. Als wir z.B. entschieden haben, für Mechthild mit 8 Jahren einen Rollstuhl zu beantragen (auf Anraten ihrer Sonderpädagogin), haben mir meine Eltern, Schwiegereltern aber auch Freunde vorgeworfen, dass das ja eigentlich gar nicht […]
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Und wie machst du das, Steffi?
“Ich finde die unterstützenden Angebote für Familien mit einem behinderten Kind alles andere als ausreichend. Der Gesetzeentwurf zur Reduzierung der Flexibilität beim stundenweisen Einsatz der Verhinderungspflege hat erst in diesem Jahr wieder gezeigt, wie wenig Politik und Gesellschaft über den Alltag und die Realität pflegender Angehöriger wissen. Und das oft genau an den Stellen eingespart […]
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»Alles inklusive« //
Das Buch, mein Dank & ein AusblickHurra! Es ist da. Heute erscheint mein Buch »Alles inklusive – Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter« im S. Fischer Verlag und ist damit überall erhältlich, wo es Bücher gibt. Ein Buch, das ohne Euch, meine Blogleser*innen, nicht entstanden wäre. Denn durch Euer Interesse, Eure Rückmeldungen, Euer Lob, Eure Diskussionen, Eure Gedanken, Eure Fernwärme, […]