Sich mit Corona zu infizieren, wenn du ein Elternteil eines Kindes mit Behinderung bist, kann eine große Last bedeuten. Auch wenn ich privilegiert bin und einen Partner an meiner Seite habe, mussten wir als Familie mit drei Kindern in den letzten zehn Tagen einiges hier durchmachen. Und das schlimmste, vor dem ich mich fürchtete, ist passiert: wir mussten die Operation unserer Tochter absagen.
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“Ich hatte immer das Gefühl, dass manche Menschen in meinem Umfeld meinen Entscheidungen nicht wirklich trauen und ich sie immer verteidigen musste. Als wir z.B. entschieden haben, für Mechthild mit 8 Jahren einen Rollstuhl zu beantragen (auf Anraten ihrer Sonderpädagogin), haben mir meine Eltern, Schwiegereltern aber auch Freunde vorgeworfen, dass das ja eigentlich gar nicht nötig wäre, weil Mechthild doch laufen kann und ich das Kind „behindert mache“, obwohl es das doch eigentlich kaum ist. Welche Anstrengung das Laufen für Mechthild war und welche Freude der Rollstuhl für sie war, weil sie endlich mal mit den anderen mithalten konnte, wurde nicht gesehen.
Ich hatte sowieso oft den Eindruck, dass es gar nicht um Mechthild ging, sondern um die eigenen Befindlichkeiten, Ängste, den Schmerz. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich nicht nur meinen Schmerz bearbeiten musste, sondern auch noch für die Großeltern mit. Dabei hätte ich mir gewünscht, dass jemand mir ein bisschen Last abnimmt.
Dennoch gab es natürlich tolle Freunde, die uns unterstützt haben, mit uns gemeinsam Sachen unternommen haben und meine Anfälle von Traurigkeit ausgehalten haben.”
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“Ich finde die unterstützenden Angebote für Familien mit einem behinderten Kind alles andere als ausreichend. Der Gesetzeentwurf zur Reduzierung der Flexibilität beim stundenweisen Einsatz der Verhinderungspflege hat erst in diesem Jahr wieder gezeigt, wie wenig Politik und Gesellschaft über den Alltag und die Realität pflegender Angehöriger wissen. Und das oft genau an den Stellen eingespart wird, die die Familien brauchen, um ihren Alltag besser bewältigen zu können und Entlastung zu haben. Mit der Initiative pics of care, die ich gemeinsam mit einer anderen pflegenden Angehörgen ins Leben gerufen habe, wollen wir genau darauf aufmerksam machen”.
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Hurra! Es ist da. Heute erscheint mein Buch »Alles inklusive – Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter« im S. Fischer Verlag und ist damit überall erhältlich, wo es Bücher gibt. Ein Buch, das ohne Euch, meine Blogleser*innen, nicht entstanden wäre. Denn durch Euer Interesse, Eure Rückmeldungen, Euer Lob, Eure Diskussionen, Eure Gedanken, Eure Fernwärme, hätte ich vermutlich nicht einfach immer weiter geschrieben und vielleicht auch nie das Angebot bekommen, über unser Familienleben ein Buch zu schreiben. Als Dankeschön gibt es an dieser Stelle Musik, den Soundtrack zu meinem Buch. Ich freue mich, Euch bei meinen Lesungen zu treffen und einfach darüber, dass es Euch gibt und Ihr den Weg ins Kaiserinnenreich gefunden habt. Weiterlesen