Wie viel Wissen tut uns gut?

by Kaiserin

Es sind die Fragen, die weh tun. „Wusstet ihr das vorher?“ Alle Eltern behinderter Kinder kennen diese Frage. Unzählige Male habe ich sie gehört. Eine andere: „Sowas gibt`s noch?“ Die rhetorische Frage einer älteren Dame, als sie meine erste Tochter bei einem Familienfest das erste Mal sah. Mit „sowas“ meinte sie meine mehrfach behinderte Tochter. Mit „das“ meinen die Leute die Behinderung der Kinder. Diese Fragen suggerieren: Muss das denn sein, ein behindertes Kind? Eine Frage, die sich niemand traut zu stellen, aber viele denken: Hätte man da nicht was machen können? Weiterlesen

„Kannst du schon…?“ und andere Fragen

by Kaiserin

Schmeckt dir deine Brezel? ist eine Frage, die Kaiserin 2 sehr oft zu hören bekommt. Kaiserin 1 hingegen wird selten etwas gefragt. Meistens wird über sie hinweg gesprochen.

Die häufigsten Fragen, die fremde Menschen Kaiserin 2 stellen:
1. Na, schmeckt`s dir gut? / Na, dir schmeckt`s wohl gut?
2. Kannst du denn schon so schnell Laufrad/Skateboard fahren?
3. Noch ein Puzzle?
4. Wo hast du denn deine Schwester gelassen?
5. Wie alt wirst du denn?

Die häufigsten Fragen, die fremde Menschen Kaiserin 1 stellen:
1. Was hat sie denn? *
2. Bist du müde?
3. Bist du krank?
4. Hast du kalte Füße/Hände?
5. Wo ist denn deine Schwester?

* werden wir Eltern gefragt Weiterlesen

Gene auf der Probe

by Kaiserin

Die Arzthelferin packt die Spritze aus, ich höre das Verpackungsmaterial knistern. Die Nadel ist viel größer, als ich sie mir vorgestellt hatte. „Sie schauen ab jetzt lieber weg“, sagt der Arzt zu mir. Ich bin in guten Händen, sagen alle. Ich bin in guten Händen, sage ich zu mir selbst. Ich muss mich beruhigen. Ich bin alles andere als ruhig. Die Chorionzottenbiopsie, für die ich heute hier bin, wird in dieser Praxis mehrmals pro Woche durchgeführt. Mit einer Hohlnadel wird schwangeren Müttern durch die Bauchdecke gestochen und Gewebe aus der Plazenta entnommen. Da die entnommenen Zellen das gleiche genetische Material haben wie das ungeborene Baby, können so genetische Auffälligkeiten festgestellt werden. Wir sind hier, weil unsere erste Tochter mit einem seltenen Chromosomenfehler zur Welt kam, durch den sie mehrfach behindert ist. Mit ihrer Geburt fiel ich in eine Welt voller Begriffe, die vorher nur leere Worthülsen für mich waren: Humangenetik, Chromosomenfehler, Pränataldiagnostik.
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