Die kaiserlichen Wochen // KW 38 – 40

by Kaiserin

Falls die gute Fee irgendwann zu uns kommt, werde ich mir die Behinderung meiner Tochter nicht wegwünschen. Sondern alle drei Wünsche dafür hergeben, dass Behinderung kein Stigma mehr bedeutet, dass behinderte Menschen gleichgestellt statt benachteiligt werden, und dass irgendwann keiner mehr auf Anhieb sagen kann, was man damals meinte, als man immer von Inklusion redete – weil Menschen mit Behinderung schon lange ganz selbstverständlich überall gleichwertig dazugehören. Ella schreibt auf ihrem Blog Ringelmiez, warum sie froh ist, ein Kind mit Behinderung zu haben.

Der Film Mehr als ein Bruder begleitet die Brüder Marcel und Sascha – der eine schwer behindert, der andere nicht.

…aber frei sein. Auf einer Bank in der Sonne sitzen, ein zartes Vermissen von etwas, jemanden, und doch milde versöhnt mit allem. Auf dem Blog fragmente gibt es eine Anleitung zum Entlieben.

Und sonst?
Radtouren durch den gelb-roten Herbstwald, Kastanien in den Händen, Trampolin unter den Füßen, eine warme Tasse Tee in der Hand, Waffeln mit Puderzucker auf dem Schoß, Herbstmusik im Kopf. Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 27

by Kaiserin

Meine Mutter, anderen Enkel auf dem Schoß, guckt mich an: Kind auf der Hüfte, andere Hand am Handy und Stulle ungegessen auf dem Teller vor mir. Sie fragt: „Warum bekommt man, wenn man ein Kind kriegt, eigentlich keinen dritten Arm dazu?“ Stefanie Luxat ist seit neun Monaten Mama und hat ein paar ihrer Gedanken aufgeschrieben. Monat 9 als Mama. Ein paar Gedanken, Gefühle und gelegentliche Fragen

Die Hälfte ihrer Kindheit verbringen sie ohne mich. An Orten, die ich nicht kenne, mit Menschen, die ich noch nie getroffen habe, von denen ich nicht weiß, welchen Einfluss sie auf sie nehmen. Die Autorin Lisa Frieda Cossham hat zwei Kinder und schreibt in der SZ eine neue Kolumne. Ihr Auftakt-Text transportiert Gefühle, bis es weh tut. Teilzeit-Mutter

Herausforderung, Belastung, Bereicherung – Geschwisterbeziehungen sind vielfältig, gerade mit einem behinderten Geschwisterkind. 37 Grad hat zwei Familien begleitet: Wir gehören zusammen

Die größte Angst hatte ich davor, dass meine vorherigen Interessen in der Schwangerschaft unmerklich, aber unwiderruflich verschwänden, dass ein Vakuum entstehen könnte, welches im Umkehrschluss durch die totale Konzentration auf das Kind kompensiert werden müsste. Also spielte ich überzeugend die Rolle der Anti-Mutter. Mascha Jacobs schreibt über das Mutterschaftsgesetz und alles, was sich drumherum ändern muss. Wenn die Auster zweimal klemmt

Anke Helle ist die stellvertretende Chefredakteurin des Familienmagazins NIDO und hat bei Was machen die da? ein ausführliches Interview über ihre Arbeit, Inklusion im Heft und den Begriff Familie gegeben: Genauso finde ich auch, dass wir behinderte Kinder mit in den Familien haben sollen. Wir haben jetzt eine Strecke im Heft, eine Modestrecke … man sieht es nicht sofort, aber ein Kind ist schwerbehindert. Da haben wir kurz überlegt, ob wir es irgendwo reinschreiben, aber warum sollten wir das tun? „Übrigens, das eine Kind ist behindert“? Nee. Das ist halt Teil der Familie, da soll es ganz selbstverständlich mit drin sein. Interview mit Anke Helle

Gleiche Rechte für alle – darum geht es bei der aktuellen Petition für ein gutes Teilhabegesetz. Aktuell dürfen behinderte Menschen mit Assistenzbedarf nicht mehr als 2.600 Euro ansparen und nicht mehr als den doppelten Arbeitslosengeld II-Satz verdienen. Jeder weitere Cent geht für die eigene Assistenz drauf – die ja da ist, damit behinderten Menschen die gesellschaftliche Teilhabe überhaupt möglich ist. Deshalb bitte alle unterzeichnen: Für ein gutes Teilhabegesetz

Diese Stunden, wenn Du die Vögel hörst. Juna hat eine Ode an Berlin im Sommer geschrieben.  Eine Stadt der Ruhe
Und während alle über die Hitze stöhnen, ist Juna dankbar für die Erinnerungen an ihre Kindheit. An diesen heißen Sommertagen wie heute aber kommt das kleine Mädchen wieder, unbefangen und wild, bereit, es mit der Welt aufzunehmen. 38°C

Weiterlesen

„Ich musste immer stark sein“

by Kaiserin

Kaiserin 2 ist noch nicht wirklich klar, dass ihre große Schwester behindert ist und was das überhaupt bedeutet. Wenn sie tanzt, soll ihre Schwester auch mittanzen. Dass sie gehbehindert ist und nicht einfach aufstehen kann, ist ihr nicht bewusst. Wir helfen Kaiserin 1 und dann tanzen beide zusammen. So einfach ist das. Beim Abendessen ruft Kaiserin 2 ihre große Schwester: „Abendbroooooot!“ – egal, ob ihre gehörlose Schwester das hören kann oder nicht.

Wir bemühen uns um Normalität – was auch immer das bedeutet. Der Alltag ist, je älter Kaiserin 1 wird, immer weniger Ausnahmezustand. Wir als Eltern versuchen, unsere Zeit gerecht unter beiden Töchtern aufzuteilen. Und doch wird Kaiserin 2 schon früh mit Themen konfrontiert, mit denen andere Kinder nichts zu tun haben: Krankenhausaufenthalte, Pfleger_innen, Therapien ihrer Schwester. Die Angst um das Leben ihrer großen Schwester, in den ersten zwei Lebensjahren von Kaiserin 1 omnipräsent, hat uns geprägt. Wir sind uns der Gefahren und auch der Chancen dieser besonderen Geschwisterbeziehung bewusst. Weiterlesen

Schwesternliebe

by Kaiserin

Das Familienleben steckt voller Überraschungen. Bei uns sind das im Moment vor allem liebevolle. Seit einigen Tagen überkommt Kaiserin 2 ab und an eine riesengroße Schwesternliebe, die sich in plötzlichen Liebesbekundungen in Form von Küssen und Umarmungen für ihre große Schwester äußert. Für uns als Eltern passiert das manchmal sehr unerwartet und vor allem ohne Zwang von außen  – ich bin kein Fan davon, meinem Kind ständig zu sagen, bei wem es „Ei“ machen soll. Das soll sie selbst entscheiden. Umso schöner ist es, dass diese Zeichen der Geschwisterliebe einfach so aus ihr heraus kommen. Weiterlesen

Filmtipp: „Ich bin auch noch da, Mama!“

by Kaiserin

Für Kaiserin 2 ist ihre große, behinderte Schwester das normalste der Welt. Kaiserin 1 gehört für sie ganz selbstverständlich zu unserer Familie, seit dem Tag ihrer Geburt vor 1 1/2 Jahren. Mittlerweile kann Kaiserin 2 sogar schon Schwester sagen und auf sie deuten. Na ja, es klingt dann eher wie Sästa, aber wir verstehen sie. Jeden Morgen führt der erste Weg direkt zum Therapiebett ihrer großen Schwester, in der Kita hat die kleine ein Auge auf die große Kaiserin und abends gibt es vorm Schlafengehen ein Gute-Nacht-Küßchen.

Trotz all der Normalität mache ich mir Gedanken, inwiefern die Behinderungen der großen Schwester das Leben meiner kleinen Tochter beeinflussen werden. Ich schreibe Behinderungen und meine damit vor allem das Drumherum: Die viele Bürokratie, den daraus resultierenden Stress, die Kämpfe mit der Krankenkasse, Therapie- und Arzttermine, Sorgen, Krankenhaustage und – nächte. Alle Momente, in denen ganz klar meine erste Tochter im Mittelpunkt stehen. Weiterlesen