“Du musst aber verstehen, dass…”

by Bárbara Zimmermann

Dieser Satz! Ich kann ihn nicht mehr hören! Es ist nicht einfach ein Satz, der nach meinem menschlichen oder rationalen Verständnis verlangt. Er geht über meine Menschlichkeit hinaus und fordert etwas von mir, das ich nicht geben kann – und manchmal aus Prinzip geben nicht möchte. Zum einen, weil ich mich oft in den Situationen, wo der Satz vorkommt, leer, ohne innere Ressourcen und Kapazität fühle, JA zu diesen Anforderungen zu sagen, auch wenn ich sehr privilegiert bin. Und zum anderen, weil das, was ich beanspruche, ein garantiertes Recht ist, auf das Anspruch besteht.

Ich bin Mutter von drei Kindern und bevor mein jüngstes und behindertes Kind geboren ist, konnte ich mir nicht genau vorstellen, wie herausfordernd der Alltag von Familien mit behinderten Kindern sein kann. Wer meine Texte und mich kennt, weiß, dass ich nicht von der Behinderung meines Kindes spreche, sondern von den ABERs und LEIDERs spreche, die wir pflegenden Eltern uns immer wieder anhören müssen, wie eine ladainha* ohne Ende. (*Ladainha bedeutet auf Deutsch Litanei, was in Brasilien in der Umgangssprache als eine monotone, lange und ermüdende Wiederholung von Entschuldigungen oder Ausreden zu verstehen ist.)

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Vom Schutz – und Hautlos sein

by Der Mutterfragebogen

Ein Gastbeitrag von Sabrina (auf Instagram @betrauernswert ).

Inklusion. Ein simples Wort, das sich wie selbstverständlich in unseren Sprachgebrauch geschlichen hat. Aber leider noch nicht in unser aller Verständnis. Inklusion bedeutet, dass jeder Mensch ganz natürlich dazugehört. Oder, um es noch einfacher zu formulieren: Inklusion heißt, dass jeder überall mitmachen darf.

Vor meinem inneren Auge sehe ich Menschen jeden Alters, mit und ohne Behinderung, egal welcher Herkunft und des sozialen Backgrounds, Arm in Arm über eine bunte Blumenwiese laufen. Spätestens jetzt aber fängt das Bild in mir an zu bröckeln. Ein Riss geht durch mein Herz. Denn mir fehlt etwas Essenzielles, dass mich in der Gestaltung meines Lebens einschränkt. Etwas, dass mich, ohne dass ich je darum bitten musste, automatisch dazugehören ließ. Mir fehlt mein Kind.

Mein Sohn Leopold verstarb drei Tage nach seinem ersten Geburtstag, völlig unerwartet, durch schwerwiegende Behandlungsfehler nach einer Routineoperation.

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Das Problem richtig benennen

by Bárbara Zimmermann

 „So ein Mist, unser Stuhl, oder?“, sagte der Mann in der kölner Fußgängerzone zu meiner Tochter und schlug gegen das Rad seines Rollstuhls. Wie mein dreijähriges Kind, ist er auch auf einen Rollstuhl angewiesen. Meine Tochter hörte ihm zu, war aber mehr an seinem Clownkostüm und an dem Lolli interessiert, den er ihr reichte. Ich jedoch konnte mich nicht so einfach ablenken lassen.

„Ihr Rollstuhl ist kein Mist“, sagte ich freundlich aber bestimmt.

„Wie bitte?“, fragte er etwas irritiert, als ob er sowas das erste Mal gehört hätte.

„Mein Kind ist erst drei und sie wird ihren Rollstuhl ihr ganzes Leben brauchen. Ich möchte nicht, dass sie mit dem Gedanken aufwächst, dass ihr Rolli doof wäre. Sie braucht ihn wirklich und durch ihn kann sie autonom sein“, antwortete ich.

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Auf dem Spielplatz

by Jasmin Dickerson

Auf dem Spielplatz toben die Kinder und rennen herum, angeregt unterhalten sich die Eltern, tauschen Nummern aus. Vereinbaren Spieldates.

 Mit den Kindern, die noch nicht sprechen können, wird entzückt gesprochen und sich zu ihnen geneigt. Ich stehe an der einzigen Schaukel mit Sicherung und hebe Klara hinein. Die Schaukel ist viel zu tief für mein großes Mädchen. Sie ist das einzige Spielgerät das sie nutzen kann. An manchen Tagen liebt sie es und quiekt fröhlich, dann vergesse ich kurz, dass wir nicht dazu gehören. An anderen Tagen ist ihr die Schaukel zu viel und sie hat Angst davor und weint. Dann trifft es mich mit voller Wucht. 

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Und wie machst du das, Barbara?

by Der Mutterfragebogen

“Ich hatte immer das Gefühl, dass manche Menschen in meinem Umfeld meinen Entscheidungen nicht wirklich trauen und ich sie immer verteidigen musste. Als wir z.B. entschieden haben, für Mechthild mit 8 Jahren einen Rollstuhl zu beantragen (auf Anraten ihrer Sonderpädagogin), haben mir meine Eltern, Schwiegereltern aber auch Freunde vorgeworfen, dass das ja eigentlich gar nicht nötig wäre, weil Mechthild doch laufen kann und ich das Kind „behindert mache“, obwohl es das doch eigentlich kaum ist. Welche Anstrengung das Laufen für Mechthild war und welche Freude der Rollstuhl für sie war, weil sie endlich mal mit den anderen mithalten konnte, wurde nicht gesehen.

Ich hatte sowieso oft den Eindruck, dass es gar nicht um Mechthild ging, sondern um die eigenen Befindlichkeiten, Ängste, den Schmerz. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich nicht nur meinen Schmerz bearbeiten musste, sondern auch noch für die Großeltern mit. Dabei hätte ich mir gewünscht, dass jemand mir ein bisschen Last abnimmt.

Dennoch gab es natürlich tolle Freunde, die uns unterstützt haben, mit uns gemeinsam Sachen unternommen haben und meine Anfälle von Traurigkeit ausgehalten haben.”

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Und wie machst du das, Ana?

by Der Mutterfragebogen

“Es ist schwer, Migrantin und Mutter eines Kindes mit Behinderung hier in Deutschland zu sein. Die Sprache ist ein ziemlich großes Problem. Ich musste alle möglichen neuen Worte lernen (von Hilfsmitteln, über die Komplexität der Diagnose von Spinal Muskulärer Atrophie und über unsere Rechte). Ich muss mich auch über das deutsche Gesundheitssystem informieren und verstehen, wie alles funktioniert. Leider passiert das alles nicht automatisch. Es braucht Zeit und kostet Kraft!

Außerdem erlebe ich täglich bei praktisch jedem „Guten Morgen“ das ich sage, wird mir gespiegelt oder sogar gesagt: „du bist nicht von hier, sprichst aber schon gut Deutsch“. Das ist Xenophobie, eine kleine Aggression die mich tief trifft.”

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Und wie machst du das, Ivonne?

by Der Mutterfragebogen

“Am schönsten ist es Abends. Mein Mann liest den Mädels Bücher vor und zum Schluss haben wir ein Ritual. Beide Kinder sollen sagen, wovor sie Angst haben und packen das dann symbolisch in ein Tuch. Danach wird dieses Tuch gemeinsam in den Händen geschaukelt und gesungen „Bad Dreams Bad Dreams go away, Good Dreams Good Dreams here to stay”. Danach strecke ich meine Arme aus und sage “Mama hat euch soooooooooooo lieb“, küsse und umarme beide und wünsche ihnen eine gute Nacht. Beide Kinder machen dabei so süß mit. Emelie hat immer die lustigsten „Ängste“ und Maria versucht alles lautstark nachzubrabbeln und hat dabei den glücklichsten Ausdruck im Gesicht den man sich vorstellen kann. Und (!) ich habe danach endlich Feierabend.”

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