Die kaiserlichen Wochen // KW 38 – 40

by Kaiserin

Falls die gute Fee irgendwann zu uns kommt, werde ich mir die Behinderung meiner Tochter nicht wegwünschen. Sondern alle drei Wünsche dafür hergeben, dass Behinderung kein Stigma mehr bedeutet, dass behinderte Menschen gleichgestellt statt benachteiligt werden, und dass irgendwann keiner mehr auf Anhieb sagen kann, was man damals meinte, als man immer von Inklusion redete – weil Menschen mit Behinderung schon lange ganz selbstverständlich überall gleichwertig dazugehören. Ella schreibt auf ihrem Blog Ringelmiez, warum sie froh ist, ein Kind mit Behinderung zu haben.

Der Film Mehr als ein Bruder begleitet die Brüder Marcel und Sascha – der eine schwer behindert, der andere nicht.

…aber frei sein. Auf einer Bank in der Sonne sitzen, ein zartes Vermissen von etwas, jemanden, und doch milde versöhnt mit allem. Auf dem Blog fragmente gibt es eine Anleitung zum Entlieben.

Und sonst?
Radtouren durch den gelb-roten Herbstwald, Kastanien in den Händen, Trampolin unter den Füßen, eine warme Tasse Tee in der Hand, Waffeln mit Puderzucker auf dem Schoß, Herbstmusik im Kopf. Weiterlesen

Auszeit für alle

by Kaiserin

Es macht viel Freude, Kindern beim (Auf-)Wachsen zuzusehen. Fast genau so toll ist es, Projekte wachsen zu sehen. So ein ständig wachsendes Projekt ist der Verein Hände für Kinder. Initiiert von einem Vater eines behinderten Kindes verfolgt er eine Vision: Entlastung schaffen für Familien mit behinderten Kindern. Seit Mai 2013 gibt es im Norden Hamburgs ein Kurzzeit-Zuhause für uns: den Kupferhof. Kaiserin 1 war zusammen mit uns eine der ersten Gäste und auch jetzt haben wir wieder das Glück – nachdem nun endlich auch ihre Gesundheit mitspielt – zwei Wochen Auszeit im Kupferhof genießen zu können. Weiterlesen

Plan versus Realität

by Kaiserin

„Leben ist das, was passiert, während du eifrig dabei bist, andere Pläne zu machen.“ Voll auf die Zwölf! Dieser Sinnspruch trifft das Leben mit einem behinderten Kind wie unserer Kaiserin 1 passgenau. Manchmal frage ich mich, warum ich überhaupt noch Pläne mache. Meistens kommt eh etwas dazwischen; oft sind es Infekte, die sich Kaiserin 1 von überall holt. Es scheint manchmal so zu sein, dass schon allein das Reden über eine Erkältungskrankheit dazu führt, dass Kaiserin 1 krank wird. Leider bedeutet das dann nicht bloß eine Rotznase und unruhige Nächte wie bei vielen nicht behinderten Kindern. Nein, bei meiner Tochter gibt`s dann das volle Programm: Sauerstoffabfälle, Bronchitis, Durchfall, Lungenentzündung. Wie oft die Diagnose „Pneumonie“ in den vergangenen 2 1/2 Jahren gestellt wurde, kann ich mittlerweile nicht mehr zählen. Für uns bedeutet das dann auch immer: Krankenhaus. Planänderung. Für Kaiserin 1 oft auch Antibiotikum, viele Blutabnahmen und gleichzeitig neue Keime und Bakterien, die in den Krankenhäusern umherschwirren. Weiterlesen