Glück ohne Plan, Teil II

by Kaiserin

„Wir müssen von einer schweren geistigen Behinderung ausgehen.“ Zack, das saß. Die Ärztin des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) war nicht zimperlich mit ihren Worten über die zukünftige Entwicklung unserer Tochter. „Meinen Sie, sie wird laufen können?“ Ich wollte es ganz genau wissen, so genau wie möglich. „Das kann ich Ihnen zum jetzigen Zeitpunkt nicht sagen.“ Kaiserin 1 war ein halbes Jahr alt; wir waren froh, dass sie von alleine atmen konnte. Trotzdem wollte ich so gerne wissen, wie unser gemeinsames Leben aussehen wird, auf was ich mich gefasst machen muss, auf was vielleicht freuen. Freude! Die muss ich doch auch mit behindertem Kind haben dürfen. – Oder? – „Erwarten Sie lieber nichts.“ Patsch, die nächste Ohrfeige auf das hoffnungsvolle Elternherz.

Wie soll man eigentlich nichts erwarten, wenn man gerade Eltern geworden ist und mindestens neun Monate damit verbracht hat, sich auf das neue Familienmitglied zu freuen? In meinen Träumen jedenfalls kam kein Besuch beim SPZ vor, in dem mir eine Ärztin all meine Erwartungen gegenüber meiner Tochter abspricht. Eher ein kleines, fröhliches Mädchen, das irgendwann anfangen wird zu krabbeln, dann zu brabbeln (oder andersherum, da war ich in meinen Träumen leidenschaftslos) und irgendwann an meiner Hand die Welt entdecken wird. Weiterlesen

Glück ohne Plan

by Kaiserin

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„Eine Prognose gibt es nicht“ – Wie oft ich diesen Satz gehört habe, kann ich nicht mehr zählen. Kaiserin 1 ist mittlerweile dreieinhalb Jahre alt und die einzige Prognose, die es für sie gibt, ist die, dass sie wohl immer ein behinderter Mensch sein wird. Wie stark ausgeprägt ihre Behinderungen sein werden, ist nach wie vor nicht klar.

Höchstwahrscheinlich wird sie sich niemals durch Lautsprache verständigen, denn bisher haben wir nicht das Gefühl, dass sie etwas mit den hörbaren Informationen, die sie durch ihr Cochlear Implantat bekommt, anfangen kann. Es ist unwahrscheinlich, dass sie irgendwann ihren Namen schreiben wird – ihre Sehbehinderung ist stark ausgeprägt und das Auge kein Organ, das von heute auf morgen einfach so besser wird. Wenn es gut läuft, wird sie von alleine Stuhlgang haben können – ohne Hilfe und Unterstützung durch Pflegepersonal. Wenn es gut läuft, wird sie irgendwann mit Unterstützung ein paar Schritte gehen können. Das sage übrigens ich als Mama, aus meinem Bauchgefühl heraus. Ärzt_innen und Therapeut_innen sagen: „Eine Prognose gibt es nicht“. Ihre Chromosomen sind zu speziell. Alle haben Angst, irgendwann zur Verantwortung gezogen zu werden, wenn sie mit ihrer Einschätzung falsch liegen.

Dabei geht es für uns als Eltern manchmal einfach nur um einen Grashalm Hoffnung. Etwas, woran wir uns festhalten können in schlechten Zeiten. Im Krankenhaus, wenn mal wieder eine Lungenentzündung zugeschlagen hat. Ein Grashalm, der daran erinnert: „Alles ist möglich, auf für Dein Kind. Hör nicht auf zu hoffen“. Ein Grashalm, der für Wunder steht.

Ich habe nicht aufgehört, zu hoffen – habe aber auch schnell meine Erwartungen an die Realität angepasst. Mittlerweile rechne ich nicht mehr damit, dass meine behinderte Tochter irgendwann „Ich hab dich lieb“ zu mir sagt. Mir reicht es, wenn sie glücklich und zufrieden ist. Ich sehe ihre kleinen Fortschritte und bin so stolz wie es eine Mama nur sein kann. Das erste Lächeln. Die ersten Wochen ohne Magensonde. All diese Fortschritte, mit denen sie zeigt: „Ich habe Lust auf Leben, ich bin gerne hier“! Weiterlesen