Wir haben Corona

by Bárbara Zimmermann

Sich mit Corona zu infizieren, wenn du ein Elternteil eines Kindes mit Behinderung bist, kann eine große Last bedeuten. Auch wenn ich privilegiert bin und einen Partner an meiner Seite habe, mussten wir als Familie mit drei Kindern in den letzten zehn Tagen einiges hier durchmachen. Und das schlimmste, vor dem ich mich fürchtete, ist passiert: wir mussten die Operation unserer Tochter absagen.

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Auf dem Spielplatz

by Jasmin Dickerson

Auf dem Spielplatz toben die Kinder und rennen herum, angeregt unterhalten sich die Eltern, tauschen Nummern aus. Vereinbaren Spieldates.

 Mit den Kindern, die noch nicht sprechen können, wird entzückt gesprochen und sich zu ihnen geneigt. Ich stehe an der einzigen Schaukel mit Sicherung und hebe Klara hinein. Die Schaukel ist viel zu tief für mein großes Mädchen. Sie ist das einzige Spielgerät das sie nutzen kann. An manchen Tagen liebt sie es und quiekt fröhlich, dann vergesse ich kurz, dass wir nicht dazu gehören. An anderen Tagen ist ihr die Schaukel zu viel und sie hat Angst davor und weint. Dann trifft es mich mit voller Wucht. 

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Und wie machst du das, Barbara?

by Der Mutterfragebogen

„Ich hatte immer das Gefühl, dass manche Menschen in meinem Umfeld meinen Entscheidungen nicht wirklich trauen und ich sie immer verteidigen musste. Als wir z.B. entschieden haben, für Mechthild mit 8 Jahren einen Rollstuhl zu beantragen (auf Anraten ihrer Sonderpädagogin), haben mir meine Eltern, Schwiegereltern aber auch Freunde vorgeworfen, dass das ja eigentlich gar nicht nötig wäre, weil Mechthild doch laufen kann und ich das Kind „behindert mache“, obwohl es das doch eigentlich kaum ist. Welche Anstrengung das Laufen für Mechthild war und welche Freude der Rollstuhl für sie war, weil sie endlich mal mit den anderen mithalten konnte, wurde nicht gesehen.

Ich hatte sowieso oft den Eindruck, dass es gar nicht um Mechthild ging, sondern um die eigenen Befindlichkeiten, Ängste, den Schmerz. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich nicht nur meinen Schmerz bearbeiten musste, sondern auch noch für die Großeltern mit. Dabei hätte ich mir gewünscht, dass jemand mir ein bisschen Last abnimmt.

Dennoch gab es natürlich tolle Freunde, die uns unterstützt haben, mit uns gemeinsam Sachen unternommen haben und meine Anfälle von Traurigkeit ausgehalten haben.“

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Und wie machst du das, Ana?

by Der Mutterfragebogen

„Es ist schwer, Migrantin und Mutter eines Kindes mit Behinderung hier in Deutschland zu sein. Die Sprache ist ein ziemlich großes Problem. Ich musste alle möglichen neuen Worte lernen (von Hilfsmitteln, über die Komplexität der Diagnose von Spinal Muskulärer Atrophie und über unsere Rechte). Ich muss mich auch über das deutsche Gesundheitssystem informieren und verstehen, wie alles funktioniert. Leider passiert das alles nicht automatisch. Es braucht Zeit und kostet Kraft!

Außerdem erlebe ich täglich bei praktisch jedem „Guten Morgen“ das ich sage, wird mir gespiegelt oder sogar gesagt: „du bist nicht von hier, sprichst aber schon gut Deutsch“. Das ist Xenophobie, eine kleine Aggression die mich tief trifft.“

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Und wie machst du das, Ivonne?

by Der Mutterfragebogen

„Am schönsten ist es Abends. Mein Mann liest den Mädels Bücher vor und zum Schluss haben wir ein Ritual. Beide Kinder sollen sagen, wovor sie Angst haben und packen das dann symbolisch in ein Tuch. Danach wird dieses Tuch gemeinsam in den Händen geschaukelt und gesungen „Bad Dreams Bad Dreams go away, Good Dreams Good Dreams here to stay”. Danach strecke ich meine Arme aus und sage “Mama hat euch soooooooooooo lieb“, küsse und umarme beide und wünsche ihnen eine gute Nacht. Beide Kinder machen dabei so süß mit. Emelie hat immer die lustigsten „Ängste“ und Maria versucht alles lautstark nachzubrabbeln und hat dabei den glücklichsten Ausdruck im Gesicht den man sich vorstellen kann. Und (!) ich habe danach endlich Feierabend.“

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Und wie machst du das, Ivonne?

by Der Mutterfragebogen

Für mich ist es nicht wichtig, Ideale in meinem Kopf zu haben, was die Erziehung von Finn betrifft oder mir als Mutter. Für mich ist es wichtig, dass ich bedürfnisorientiert erziehe oder begleite. Das ich dafür sorge, dass es ihm gut geht und ihn da abhole, wo er steht.

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Und wie machst du das, Alex?

by Der Mutterfragebogen

Alex ist mit ihrem Instagram Account  eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label „Special Edition“ Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen

Das Dazwischen

by Bárbara Zimmermann

Vor einigen Tagen hatte meine jüngste Tochter Geburtstag. Drei Jahre alt ist sie geworden. Es ist nicht viel, könnte man sagen. Aber was sie und wir als Eltern in diesen letzten drei Jahren erlebet haben, fühlt sich manchmal wie 30 Jahre an!

Wie bei ihren ersten und zweiten Geburtstagen, war ich jetzt wieder sehr emotional und bewegt. Ich ging in die Zeit zurück und erinnerte mich, was wir damals alles erlebt haben: heute genau vor drei Jahren hatten wir das Vorgespräch mit den Ärzt*innen für die Geburt; um diese Uhrzeit vor drei Jahren waren wir auf dem Weg in die Klinik am Tag der Geburt und dabei haben wir schöne brasilianischen Lieder im Auto gehört und gesungen (oder besser gesagt, nur ich habe gesungen. Mein Mann war sehr still); damals um diese Uhrzeit spürte ich eine enorme Angst in meinem ganzen Körper im Vorbereitungsraum vor dem Kaiserschnitt; vor drei Jahren um 9.16 hörte ich die freudige Ankündigung „Es ist ein Mädchen!“; und dann die 14 Stunden zwischen ihrer Geburt und dem Moment wo ich sie wieder sehen konnte; ihre OP am nächsten Tag von 8.00 bis 12 Uhr…. Die Liste ist lange.

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Und wie machst du das, Fredi?

by Der Mutterfragebogen

Es gibt viele Frauen, deren Schriften ich besonders gerne lese. Fredi ist eine dieser Frauen.
Ihre klare Art  zu schreiben  und der sehr gute Content auf ihrem Instagram-Account laden mich immer zum Nachdenken ein.
Sie bringt für mich Qualitäten zusammen, die ich besonders schätze: scharfe gesellschaftliche Kritik, wenn es um Inklusion und Ableismus geht,
eine große Resilienz und das Gefühl, dass die Liebe zu ihrem kleinen Lion auch vieles bewirken kann.
Ich freue mich sehr, Fredis Gesicht hier bei uns im Blog sehen zu können. (Bárbara)

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Ein schöner Tag

by Jasmin Dickerson

Frühling auf dem Balkon mit Sneakers

Meine dreieinhalbjährige Tochter hat das Pitt Hopkins Syndrom, eine seltene genetische “Anomalie”, durch die sie mit  muskulärer Hypotonie, Kurzsichtigkeit und anderen Dingen lebt.
Sie ist nonverbal, das heißt sie spricht (bisher) nicht. und sitzt im Rollstuhl. Viel zu oft muss (und möchte) ich von den Herausforderungen in ihrem und unseren Leben durch ihre Behinderung erzählen aber es ist mir wichtig, auf diesem Blog auch einmal einen Einblick in einen ganz gewöhnlichen, unspektakulären Tag in unser Leben zu geben denn “normal” sieht für uns alle anders aus: Weiterlesen