Ein schöner Tag

by Jasmin Dickerson

Frühling auf dem Balkon mit Sneakers

Meine dreieinhalbjährige Tochter hat das Pitt Hopkins Syndrom, eine seltene genetische “Anomalie”, durch die sie mit  muskulärer Hypotonie, Kurzsichtigkeit und anderen Dingen lebt.
Sie ist nonverbal, das heißt sie spricht (bisher) nicht. und sitzt im Rollstuhl. Viel zu oft muss (und möchte) ich von den Herausforderungen in ihrem und unseren Leben durch ihre Behinderung erzählen aber es ist mir wichtig, auf diesem Blog auch einmal einen Einblick in einen ganz gewöhnlichen, unspektakulären Tag in unser Leben zu geben denn “normal” sieht für uns alle anders aus: Weiterlesen

Meine Muskulatur

by Bárbara Zimmermann

Geplant hatte ich einen Text über die Liebe zu meinem Kind zu schreiben. Er war sogar fast fertig. Aber morgen habe ich ein Telefonat mit dem Medizinischen Dienst der Krankenkasse (MDK). Es geht um unseren Antrag für die Erhöhung des Pflegegrades von unserer Tochter. Es ist genau 22.41 Uhr und ich sitze am Küchentisch und habe den Rest meines Abends mit Zoes ersten Order, der schon am platzen ist, und mit den unzähligen Unterlagen verbracht. Eine treue Gesellschaft von den letzten drei Jahren. Weiterlesen

Die Biografie unserer Hilfsmittel

by Bárbara Zimmermann

Ich könnte ein ganzes Buch über die Biografie hinter jedem Hilfsmittel schreiben, das wir für unsere jüngste Tochter beantragt haben. Ein Kapitel für die Badewannenliege, ihr erstes Hilfsmittel. Die wurde problemlos genehmigt – und weckte damit die vergebliche Hoffnung, dass auch unsere weiteren Anträge so easy laufen würden. Ein weiteres Kapitel über die Rehakarre. Wie ich auf sie gewartet habe! Wie ein durstiger Mensch auf Wasser. Und dann meine Enttäuschung, als ich die Karre – als sie endlich da war – versuchte, in den Kofferraum zu wuchten. Das Ding ist mega schwer und ich dachte: „Toll, an den Rücken der Mütter denkt keine*r!“ Die Geschichte des Buches geht weiter mit der ersten Stehorthese. Mit den vielen langen Autofahrten nach Hannover: um Zoes Maße zu nehmen, dann zur Anprobe, dann zur Abholung, dann zur Korrektur – und wie der Sanitäter mehrmals versuchte mit mir zu flirten. Wir haben das Sanitätshaus gewechselt. Weiterlesen

Über Stimmen, Hände und Zugehörigkeit

by Bárbara Zimmermann

Ich habe einmal bei einer brasilianischen Schriftstellerin gelesen, dass das Größte, was wir haben, unsere eigenen Geschichten sind. Sie schrieb, dass eine Geschichte Menschen an die Hand nehmen kann. Mareices Geschichte und ihre Stimme waren eine solche Hand, die ich gefunden habe, als ich vieles bei mir neu definieren musste und dabei meine Stimme leise wurde. Weiterlesen

Von Rollenbildern, Schablonen und Freiheit

by Mareice Kaiser

„Dich hätte ich als Role Model gebraucht, als Lotte klein war“ – einer der ersten Sätze meiner Freundin Manu, als wir uns kennenlernten. Sie selbst ist Journalistin, smart, hübsch, schlau, Mutter von zwei Kindern, mit und ohne Behinderung. Ich, ein Vorbild für diese coole Frau? „Warum das denn?“, fragte ich zurück. „Einfach deine Perspektive; das Wissen, dass das Leben nicht vorbei ist mit einem behinderten Kind. Das hätte ich damals gebraucht.“

Und ja, ich wusste sofort, was sie meinte. Auch ich dachte, mein Leben sei vorbei, in den ersten Tagen auf der Intensivstation mit unserer Tochter, zwischen Inkubator und Diagnosesuche. Ich kannte weder behinderte Kinder, noch ihre Eltern. Beim Wort „Selbsthilfegruppe“ bekam ich eine Gänsehaut, in der inklusiven Krabbelgruppe, zu der ausschließlich behinderte Kinder mit ihren Eltern kamen, fühlte ich mich unwohl. Weiterlesen

Und wie machst du das, Antje?

by Kaiserin

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Name: Antje

Alter: 37 Jahre

Mutter von:
Tochter 1 (13 Jahre), Tochter 2 (12 Jahre), Tochter 3 (6 Jahre), Kleiner Prinz (2 Jahre)

Eigentlich wohnen wir in einem kleinen Dorf in Sachsen. Eine hügelige Gegend, 40 Minuten von Dresden, sechs Autominuten von der nächsten Einkaufsmöglichkeit entfernt. Mit dem Fahrrad (plus Kindersitz oder Hänger) ist es spätestens auf dem Heimweg eine echte Kraftprobe. Wir haben ein schönes, großes Haus mit großem Garten. Feld und Wald sind gleich hinter der Hecke.
Seit einem Jahr und für ein weiteres leben wir in Changchun/China. Wir wohnen in einer Doppelhaushälfte in einem so genannten „deutschen Dorf“, in dem viele Leute aus Deutschland, aber auch viele Menschen anderer Nationalitäten leben. Das Haus ist so geräumig, dass jedes Kind sein eigenes Zimmer bekommen hat. Es ist ein abgeschlossenes Wohngebiet, das auch überwacht wird. Wir sind umgeben von einem großen Park und ganz in der Nähe gibt es zwei Seen. Weiterlesen

Und wie machst du das, Andrea?

by Kaiserin

Der Verein Eltern beraten Eltern setzt sich für Familien mit behinderten Kindern ein. Es geht dabei um Wissensvermittlung, Informationen, Möglichkeiten der Begegnung und Unterstützungsangebote für die ganze Familie. In Berlin werden außerdem inklusive Krabbelgruppen organisiert: „Wir freuen uns über jeden, der durch die Tür spaziert, rollt, robbt oder getragen wird“. Eine der vielen tollen Frauen, die hinter Eltern beraten Eltern stecken, ist Andrea Häfele. Im Mütterfragebogen erzählt sie aus ihrem bunten Alltag mit einem Mann und drei Kindern. Weiterlesen

Und wie machst du das, Ella?

by Mareice Kaiser

Basteln und Handarbeit? Gehört beides nicht zu meinen Lieblingsbeschäftigungen. Die Erzeugnisse finde ich zwar oft toll, aber die Geduld bei der Herstellung fehlt mir. Dennoch bin ich Fan von einem Blog, auf dem es genau darum geht. Das politische Handarbeitsblog nennt Ella ihr digitales Zuhause Ringelmiez. Ich lese jeden ihrer klugen Artikel und freue mich sehr, sie vor einigen Tagen auch endlich mal persönlich kennengelernt zu haben. Offline ist sie genau so sympathisch wie online, die Zeit verging wie im Flug. Was ich besonders schätze ist, dass wir im Gespräch nicht am Thema „unsere behinderten Kinder“ hängen bleiben, sondern es um ein breites Themenspektrum geht. Diese Frau hat viel zu sagen und ich höre ihr gern zu! Ich freue mich, sie heute auf meinem Blog vorzustellen: Weiterlesen