Alex ist mit ihrem Instagram Account eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label “Special Edition” Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen
Vor einigen Tagen hatte meine jüngste Tochter Geburtstag. Drei Jahre alt ist sie geworden. Es ist nicht viel, könnte man sagen. Aber was sie und wir als Eltern in diesen letzten drei Jahren erlebet haben, fühlt sich manchmal wie 30 Jahre an!
Wie bei ihren ersten und zweiten Geburtstagen, war ich jetzt wieder sehr emotional und bewegt. Ich ging in die Zeit zurück und erinnerte mich, was wir damals alles erlebt haben: heute genau vor drei Jahren hatten wir das Vorgespräch mit den Ärzt*innen für die Geburt; um diese Uhrzeit vor drei Jahren waren wir auf dem Weg in die Klinik am Tag der Geburt und dabei haben wir schöne brasilianischen Lieder im Auto gehört und gesungen (oder besser gesagt, nur ich habe gesungen. Mein Mann war sehr still); damals um diese Uhrzeit spürte ich eine enorme Angst in meinem ganzen Körper im Vorbereitungsraum vor dem Kaiserschnitt; vor drei Jahren um 9.16 hörte ich die freudige Ankündigung “Es ist ein Mädchen!”; und dann die 14 Stunden zwischen ihrer Geburt und dem Moment wo ich sie wieder sehen konnte; ihre OP am nächsten Tag von 8.00 bis 12 Uhr…. Die Liste ist lange.
Meine dreieinhalbjährige Tochter hat das Pitt Hopkins Syndrom, eine seltene genetische “Anomalie”, durch die sie mit muskulärer Hypotonie, Kurzsichtigkeit und anderen Dingen lebt.
Sie ist nonverbal, das heißt sie spricht (bisher) nicht. und sitzt im Rollstuhl. Viel zu oft muss (und möchte) ich von den Herausforderungen in ihrem und unseren Leben durch ihre Behinderung erzählen aber es ist mir wichtig, auf diesem Blog auch einmal einen Einblick in einen ganz gewöhnlichen, unspektakulären Tag in unser Leben zu geben denn “normal” sieht für uns alle anders aus: Weiterlesen
“Was ist eigentlich eine elektrische Gitarre?” Nachdem wir Electric Guitar von Tocotronic seit vielen Tagen hören und singen und dazu durch die Küche tanzen, die erste Frage meiner Tochter. Sie kann schnell geklärt werden, eine elektrische Spielzeuggitarre steht im Kinderzimmer. Wir tanzen weiter. Vielleicht habe ich mich noch nie so sehr auf ein Album gefreut.
Tocotronic begleiten mich, seitdem ich das erste Mal dachte: “Hier bin ich falsch”. In der Musik von Tocotronic dann das Gefühl: “Hier bin ich richtig.” Weiterlesen
Ein paar Wolken
ein paar Wochen
ein paar Worte
ein paar Wellen. Weiterlesen
In »Das Leben eben« teile ich in unregelmäßigen Abständen meine liebsten Fundstücke aus dem Netz – und eigene Gedanken. Oft geht es dabei um Inklusion, Gleichberechtigung und das Leben mit Kindern. Manchmal um kleine Szenen des Alltags; manchmal um Trauer, als Teil des Lebens. Außerdem dabei: Blumen, Empörung und Musik. Das Leben eben. Weiterlesen
Draußen schien also immer die Sonne, das bedeutete, dass es hinter den Fenstern doch mal regnen musste. Es ging gar nicht anders, das wusste ich als Kind schon. Die Autorin Sarah Riedeberger beschreibt ihre Kindheit auf dem Dorf und ihren Blick hinter die Fassaden. Sie schreibt über den Tod, der immer nur am Ende erwartet wird, aber doch nie mitten im Leben passiert. Und sie schreibt über ihre Angst vor Menschen mit Behinderung. Früher hatte ich Angst vor Gespenstern
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“Und die Kinder kommen mit?”
“Nein, ich fliege allein.”
“Oh.”
So oder ähnlich verliefen viele Unterhaltungen in den vergangenen Tagen. Weiterlesen