Das Foto

by Eszter

Eine Babyhand an der Brust seiner Mutter.

Am Anfang wollte ich alles wissen. Ich sammelte Informationen, um rational zu begreifen, wie mein Leben sein würde. Ich lag mit meinem wenige stundenalten Baby allein in einem Krankenhausbett und las alles über Fehlbildungen der Nieren. Ein paar Tage später saß ich weinend auf dem Flur der Universitätsklinik und las alles über die Kombination aus Buchstaben und Zahlen, die uns die Ärztin soeben als Verdachtsdiagnose genannt hatte. Die Seiten voller möglicher Erkrankungen und Symptomen füllten meine nächsten Wochen. Ich konnte mein Hany kaum aus der Hand legen. Tagsüber kreisten meine Gedanken nur um Fachartikel, Fallbeispiele und Studien. Nachts schlief ich nicht, sondern las und lag wach. Erst las ich alles einmal durch. Dann zweimal. Dann ein drittes Mal. Danach las ich nur noch bestimmte Artikel immer wieder. Ich las bestimmte Sätze immer wieder. Ich las und las und lag wach. Bis zu unserem Termin in der Humangenetik.

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Vom Schutz – und Hautlos sein

by Der Mutterfragebogen

Ein Gastbeitrag von Sabrina (auf Instagram @betrauernswert ).

Inklusion. Ein simples Wort, das sich wie selbstverständlich in unseren Sprachgebrauch geschlichen hat. Aber leider noch nicht in unser aller Verständnis. Inklusion bedeutet, dass jeder Mensch ganz natürlich dazugehört. Oder, um es noch einfacher zu formulieren: Inklusion heißt, dass jeder überall mitmachen darf.

Vor meinem inneren Auge sehe ich Menschen jeden Alters, mit und ohne Behinderung, egal welcher Herkunft und des sozialen Backgrounds, Arm in Arm über eine bunte Blumenwiese laufen. Spätestens jetzt aber fängt das Bild in mir an zu bröckeln. Ein Riss geht durch mein Herz. Denn mir fehlt etwas Essenzielles, dass mich in der Gestaltung meines Lebens einschränkt. Etwas, dass mich, ohne dass ich je darum bitten musste, automatisch dazugehören ließ. Mir fehlt mein Kind.

Mein Sohn Leopold verstarb drei Tage nach seinem ersten Geburtstag, völlig unerwartet, durch schwerwiegende Behandlungsfehler nach einer Routineoperation.

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Darüber, was das Schlimmste ist

by Der Mutterfragebogen

Ein Gastbeitrag von Judith aus dem Instagramprofil @briefe.an.fritzi

Ich lese bei verwaisten Müttern oft, sie hätten das schlimmste schon erlebt. Ich frage mich, was das ist. Ist es das, was wir erleben? Zu wissen, dass das eigene Kind an einer Krankheit und nicht am Alter stirbt und trotzdem nicht zu wissen, wann? Jeden Glücksmoment ins eigene Herz zu brennen und dabei vor Freude und Schmerz gleichzeitig zu weinen? Immer mit dem Fuß in der Krankenhaustür zu stehen; die Koffer gepackt? Nicht mehr erholsam schlafen, keine langfristigen Pläne mehr machen und keine Sekunde mehr ohne in Alarmbereitschaft leben zu können? 

Mein Kind ist schwerstkrank. Seine Krankheit verkürzt seine Lebenszeit. Es wechseln sich akute Krisenphasen, lebensbedrohliche Situationen und Zeiten, in denen mein Kind stabil ist, ab. Nachdem ich aufhören konnte, darauf zu warten, dass es gesund wird, habe ich begonnen, auf die guten Phasen zu warten. Als gäbe es Graustufen in all dem Schwarz. Das schlimmste schon erlebt haben – was ist das? Die Beerdigung planen? Das eigene Kind sterben sehen? Die Unumkehrbarkeit spüren? Das Leben weiterleben müssen? Ich kann keine Abstufungen mehr ausmachen. Eine Zeit lang dachte ich, nach weiß käme folgerichtig schwarz, aber auch das stimmt nicht.

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Die Suche nach den Worten

by Bárbara Zimmermann

“Die Krampfmomente sind am Schwierigsten zu leben, aber in ihnen schreit das Leben am lautesten“, schreibt die brasilianische Philosophin Suely Rolnik. Ich habe diesen Satz im Januar in Brasilien in ihrem Buch gelesen, und es mir gelb markiert. Keine Ahnung, warum. Es klang nicht nur stark und passend zu ihrer gesellschaftlichen Analyse, ich hatte auch das unausgesprochene Gefühl, diesen Satz irgendwann einmal gebrauchen zu können, selbst wenn ich ihn überhaupt nicht brauchen wollte. Ich wusste, was dieser Satz für mich bedeuten könnte. Ich hatte nähmlich Angst, dass mein Kind irgendwann ihren ersten epileptischen Krampfanfall und somit auch die Diagnose von Epilepsie bekommt.

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Ich mag kein Mathe

by Bárbara Zimmermann

Der Schmerz ist rein gekommen ohne an der Tür zu klopfen. Wie üblich, kam er nicht allein. Der Schmerz kam in Begleitung der Angst. Meine Brust riss auf, so groß ist der Schmerz in mir. Schmerz einer Mutter, die ihr Kind liebt und es nicht schon wieder leiden sehen will. Schmerz von einer Mutter, die seit dem zweiten Lebenstag ihres Kindes blöde Rechnungen im Kopf berechnet. Eine Mathematik, die bis vor kurzem nur in dem Geheimnis ihrer inneren Welt zu hören war.

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Ich sehe dich

by Bárbara Zimmermann

Meine Mutterschaft hat einen festen Standort. Ich übe sie nicht frei aus, wie ich das mir früher erträumt habe. Die Mutter, die ich bin trägt Slogans, Kampfworte, damit keine*r so tut, als ob er*sie mich nicht sieht.

Ich bin Mutter eines Kindes mit Behinderung.

Diese wenige Worte sagen vieles über mich – und auch nichts. Sie sagen viel mehr über eine soziale Rolle, die ich von der Gesellschaft „geschenkt“ bekomme.

Ich bin keine Heldin, weil ich mein Kind liebe. Ich bin keine Kämpferin, weil ich mein Kind liebe. Ich bin keine Heilige, weil ich mein Kind liebe. Ich bin die Mutter, die niemand sein will. Die Mutter, die niemand sehen will.

Aber ich sehe dich.

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Und wie machst du das, Alex?

by Der Mutterfragebogen

Alex ist mit ihrem Instagram Account  eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label “Special Edition” Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen

Die Angst mit der ich lebe

by Eszter

Als wir es am wenigsten erwartet haben, kam plötzlich der Anruf. Ganz unspektakulär setzt der Arzt am nächsten Tag die Spritze an. Ich beobachte, wie die Flüssigkeit in meinem Körper verschwindet und blicke auf. Für ein paar Sekunden schauen wir uns einfach nur an. Ich warte. Er sagt: „Das war‘s.“ Ich bin ein wenig verwirrt, blicke mich um und gebe ein „Ha“ von mir. Weniger Lachen, mehr ein Ton von einer verrosteten Maschine, deren Zahnräder sich das erste Mal seit langem wieder drehen. Die Maschine ist die Faust in meiner Brust. „Irgendwie erwartet man, dass noch etwas passiert.“, sage ich schließlich. „Ja, so geht es allen Patienten.“ Wir lachen. Diesmal richtig. Weiterlesen