Und wie machst du das, Simone?

by Der Mutterfragebogen

“Früher dachte ich tatsächlich wir wären eine inklusive Gesellschaft. Ich hatte ein völlig falsches Bild und dachte immer, es gäbe ganz viel Unterstützung für diese Kinder und ihre Familien. Als ich dann zu einer Betroffenen wurde, merkte ich schnell, wie alleine du da stehst. Leider muss ich sagen, dass Kinder mit Behinderung und auch pflegende Eltern noch stärker von der Exklusion betroffen sind, als Erwachsene, einfach, weil die Politik uns gar nicht erst zur Kenntnis nimmt. Wir sind einfach zu wenige. Ich hatte früher auch ganz falsche Vorstellungen und dachte, das Pflegegeld stünde der Person zu, als eine Art Gehalt, die pflegt. Ich fühle mich sehr allein gelassen von der Gesellschaft und der Politik. Das fängt schon bei fehlender Aufklärung an. Kein Mensch spricht über uns. Wo sind die Bücher, Kolumnen, Podcasts und Talkshows für uns und unsere Kinder? Solange unsere Kinder nicht stattfinden im öffentlichen Raum, kann sich doch gar nichts verändern. Es braucht Inklusionsbeauftragte, die ehrliche und authentische Öffentlichkeitsarbeit machen. Stattdessen versuchen Betroffene selbst dieses Defizit auszugleichen mit privaten Social Media Kanälen. Warum stellt man uns nicht an und gibt uns eine Stimme für diese wichtigen Themen?”

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Und wie machst du das, Barbara?

by Der Mutterfragebogen

“Ich hatte immer das Gefühl, dass manche Menschen in meinem Umfeld meinen Entscheidungen nicht wirklich trauen und ich sie immer verteidigen musste. Als wir z.B. entschieden haben, für Mechthild mit 8 Jahren einen Rollstuhl zu beantragen (auf Anraten ihrer Sonderpädagogin), haben mir meine Eltern, Schwiegereltern aber auch Freunde vorgeworfen, dass das ja eigentlich gar nicht nötig wäre, weil Mechthild doch laufen kann und ich das Kind „behindert mache“, obwohl es das doch eigentlich kaum ist. Welche Anstrengung das Laufen für Mechthild war und welche Freude der Rollstuhl für sie war, weil sie endlich mal mit den anderen mithalten konnte, wurde nicht gesehen.

Ich hatte sowieso oft den Eindruck, dass es gar nicht um Mechthild ging, sondern um die eigenen Befindlichkeiten, Ängste, den Schmerz. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich nicht nur meinen Schmerz bearbeiten musste, sondern auch noch für die Großeltern mit. Dabei hätte ich mir gewünscht, dass jemand mir ein bisschen Last abnimmt.

Dennoch gab es natürlich tolle Freunde, die uns unterstützt haben, mit uns gemeinsam Sachen unternommen haben und meine Anfälle von Traurigkeit ausgehalten haben.”

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Und wie machst du das, Ana?

by Der Mutterfragebogen

“Es ist schwer, Migrantin und Mutter eines Kindes mit Behinderung hier in Deutschland zu sein. Die Sprache ist ein ziemlich großes Problem. Ich musste alle möglichen neuen Worte lernen (von Hilfsmitteln, über die Komplexität der Diagnose von Spinal Muskulärer Atrophie und über unsere Rechte). Ich muss mich auch über das deutsche Gesundheitssystem informieren und verstehen, wie alles funktioniert. Leider passiert das alles nicht automatisch. Es braucht Zeit und kostet Kraft!

Außerdem erlebe ich täglich bei praktisch jedem „Guten Morgen“ das ich sage, wird mir gespiegelt oder sogar gesagt: „du bist nicht von hier, sprichst aber schon gut Deutsch“. Das ist Xenophobie, eine kleine Aggression die mich tief trifft.”

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Und wie machst du das, Ivonne?

by Der Mutterfragebogen

“Am schönsten ist es Abends. Mein Mann liest den Mädels Bücher vor und zum Schluss haben wir ein Ritual. Beide Kinder sollen sagen, wovor sie Angst haben und packen das dann symbolisch in ein Tuch. Danach wird dieses Tuch gemeinsam in den Händen geschaukelt und gesungen „Bad Dreams Bad Dreams go away, Good Dreams Good Dreams here to stay”. Danach strecke ich meine Arme aus und sage “Mama hat euch soooooooooooo lieb“, küsse und umarme beide und wünsche ihnen eine gute Nacht. Beide Kinder machen dabei so süß mit. Emelie hat immer die lustigsten „Ängste“ und Maria versucht alles lautstark nachzubrabbeln und hat dabei den glücklichsten Ausdruck im Gesicht den man sich vorstellen kann. Und (!) ich habe danach endlich Feierabend.”

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Und wie machst du das, Lena?

by Der Mutterfragebogen

Irgendwann in der Zeit, nachdem mein drittes Kind zur Welt kam und als ich noch kaum etwas anderes als Panik spüren konnte, entdeckte ich Lena. Irgendein Hashtag führte mich auf ihre Seite, als ich auf der Suche nach den Menschen hinter den medizinischen Fachartikeln und Symptomlisten war. Ich fühlte direkt eine Verbundenheit. Wir teilten den Schmerz und die Liebe in einer Welt nach der Diagnose. Wochen später schrieb ich in meine Story auf Instagram, dass mir jede*r Themen oder Fragen schicken könnte. Und sie schrieb mir die Frage, die ich mir auch stellte: Wie macht man weiter? Zwischen ihren Worten fühle ich ihre Verletzlichkeit und Erschöpfung und ebenso ihre Liebe und Kraf, die alles zusammenhält. Uns erzählt sie, wie sie das macht. Weiterlesen

“Ich kann nicht den Lead in einer Telefonkonferenz haben und gleichzeitig aufpassen, dass Amalia beim Übergeben keinen Mageninhalt aspiriert”

by Mareice Kaiser

“Kannst du das Interview zeitnah veröffentlichen?” fragt Magdalena per Mail. “Wir brauchen Munition.” Magdalena kämpft gemeinsam mit anderen Eltern für den Erhalt von Integrationsplätzen in Frankfurter Kitas. Hier kommt das Interview mit einer Mutter, Rechtsanwältin und Kämpferin. Weiterlesen

Und wie machst du das, Gaby?

by Kaiserin

gabyteaser

Name: Gaby

Alter: 52 Jahre

Mutter von: Selina Johanna (27 Jahre) und Fiona Marie (11 Jahre)

Oma von: Noah Immanuel (18 Monate)

Ich wohne in Langenfeld im Rheinland. Eine wenig schöne Stadt mit ca. 60 000 Einwohner*innen. Ich liebe dieses Nest von Herzen, denn ich bin hier geboren, tief verwurzelt und in einem guten Netzwerk mit wundervollen Menschen bestens aufgehoben. Kurz nach der Geburt von Fiona haben wir ein Reiheneckhaus in ganz ruhiger Lage und zentrumsnah (nein, das ist hier nicht paradox) gekauft. Mit Garten. Fiona kann toben, Fußball spielen, schaukeln. Im März 2015 konnten wir das Haus direkt nebenan erwerben. Ein riesiger Glücksfall. Das braucht man manchmal einfach: Glück.
Wir bauen um. Seit Monaten. Fiona wird mittelfristig in unserer Nähe leben können mit einer Pflegekraft. Später einmal soll sie sich weiter von uns entfernen. Aber so weit sind wir noch nicht… Weiterlesen