“Du musst aber verstehen, dass…”

by Bárbara Zimmermann

Dieser Satz! Ich kann ihn nicht mehr hören! Es ist nicht einfach ein Satz, der nach meinem menschlichen oder rationalen Verständnis verlangt. Er geht über meine Menschlichkeit hinaus und fordert etwas von mir, das ich nicht geben kann – und manchmal aus Prinzip geben nicht möchte. Zum einen, weil ich mich oft in den Situationen, wo der Satz vorkommt, leer, ohne innere Ressourcen und Kapazität fühle, JA zu diesen Anforderungen zu sagen, auch wenn ich sehr privilegiert bin. Und zum anderen, weil das, was ich beanspruche, ein garantiertes Recht ist, auf das Anspruch besteht.

Ich bin Mutter von drei Kindern und bevor mein jüngstes und behindertes Kind geboren ist, konnte ich mir nicht genau vorstellen, wie herausfordernd der Alltag von Familien mit behinderten Kindern sein kann. Wer meine Texte und mich kennt, weiß, dass ich nicht von der Behinderung meines Kindes spreche, sondern von den ABERs und LEIDERs spreche, die wir pflegenden Eltern uns immer wieder anhören müssen, wie eine ladainha* ohne Ende. (*Ladainha bedeutet auf Deutsch Litanei, was in Brasilien in der Umgangssprache als eine monotone, lange und ermüdende Wiederholung von Entschuldigungen oder Ausreden zu verstehen ist.)

Weiterlesen

Das Foto

by Eszter

Eine Babyhand an der Brust seiner Mutter.

Am Anfang wollte ich alles wissen. Ich sammelte Informationen, um rational zu begreifen, wie mein Leben sein würde. Ich lag mit meinem wenige stundenalten Baby allein in einem Krankenhausbett und las alles über Fehlbildungen der Nieren. Ein paar Tage später saß ich weinend auf dem Flur der Universitätsklinik und las alles über die Kombination aus Buchstaben und Zahlen, die uns die Ärztin soeben als Verdachtsdiagnose genannt hatte. Die Seiten voller möglicher Erkrankungen und Symptomen füllten meine nächsten Wochen. Ich konnte mein Hany kaum aus der Hand legen. Tagsüber kreisten meine Gedanken nur um Fachartikel, Fallbeispiele und Studien. Nachts schlief ich nicht, sondern las und lag wach. Erst las ich alles einmal durch. Dann zweimal. Dann ein drittes Mal. Danach las ich nur noch bestimmte Artikel immer wieder. Ich las bestimmte Sätze immer wieder. Ich las und las und lag wach. Bis zu unserem Termin in der Humangenetik.

Weiterlesen

Ihr Kind braucht Sie doch

by Bárbara Zimmermann

Was haben Mütter von behinderten und pflegebedürftigen Kindern in Deutschland und in Brasilien (ich bin selber Brasilianerin und bin gerade hier bei meiner Familie) gemeinsam? Dass der Staat und der große Teil der Gesellschaft ihnen den Rücken kehren. Das wird sehr deutlich, wenn sie der Erwerbsarbeit nachgehen wollen oder müssen. Während viele Feminist*innen dafür kämpfen, dass mehr Frauen in Führungspositionen in großen Konzernen kommen – was wichtig ist – kämpfen viele pflegende Mütter darum, überhaupt arbeiten zu können.

Weiterlesen

Wir haben Corona

by Bárbara Zimmermann

Sich mit Corona zu infizieren, wenn du ein Elternteil eines Kindes mit Behinderung bist, kann eine große Last bedeuten. Auch wenn ich privilegiert bin und einen Partner an meiner Seite habe, mussten wir als Familie mit drei Kindern in den letzten zehn Tagen einiges hier durchmachen. Und das schlimmste, vor dem ich mich fürchtete, ist passiert: wir mussten die Operation unserer Tochter absagen.

Weiterlesen

Auf dem Spielplatz

by Jasmin Dickerson

Auf dem Spielplatz toben die Kinder und rennen herum, angeregt unterhalten sich die Eltern, tauschen Nummern aus. Vereinbaren Spieldates.

 Mit den Kindern, die noch nicht sprechen können, wird entzückt gesprochen und sich zu ihnen geneigt. Ich stehe an der einzigen Schaukel mit Sicherung und hebe Klara hinein. Die Schaukel ist viel zu tief für mein großes Mädchen. Sie ist das einzige Spielgerät das sie nutzen kann. An manchen Tagen liebt sie es und quiekt fröhlich, dann vergesse ich kurz, dass wir nicht dazu gehören. An anderen Tagen ist ihr die Schaukel zu viel und sie hat Angst davor und weint. Dann trifft es mich mit voller Wucht. 

Weiterlesen

Und wie machst du das, Barbara?

by Der Mutterfragebogen

“Ich hatte immer das Gefühl, dass manche Menschen in meinem Umfeld meinen Entscheidungen nicht wirklich trauen und ich sie immer verteidigen musste. Als wir z.B. entschieden haben, für Mechthild mit 8 Jahren einen Rollstuhl zu beantragen (auf Anraten ihrer Sonderpädagogin), haben mir meine Eltern, Schwiegereltern aber auch Freunde vorgeworfen, dass das ja eigentlich gar nicht nötig wäre, weil Mechthild doch laufen kann und ich das Kind „behindert mache“, obwohl es das doch eigentlich kaum ist. Welche Anstrengung das Laufen für Mechthild war und welche Freude der Rollstuhl für sie war, weil sie endlich mal mit den anderen mithalten konnte, wurde nicht gesehen.

Ich hatte sowieso oft den Eindruck, dass es gar nicht um Mechthild ging, sondern um die eigenen Befindlichkeiten, Ängste, den Schmerz. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich nicht nur meinen Schmerz bearbeiten musste, sondern auch noch für die Großeltern mit. Dabei hätte ich mir gewünscht, dass jemand mir ein bisschen Last abnimmt.

Dennoch gab es natürlich tolle Freunde, die uns unterstützt haben, mit uns gemeinsam Sachen unternommen haben und meine Anfälle von Traurigkeit ausgehalten haben.”

Weiterlesen

Und wie machst du das, Ana?

by Der Mutterfragebogen

“Es ist schwer, Migrantin und Mutter eines Kindes mit Behinderung hier in Deutschland zu sein. Die Sprache ist ein ziemlich großes Problem. Ich musste alle möglichen neuen Worte lernen (von Hilfsmitteln, über die Komplexität der Diagnose von Spinal Muskulärer Atrophie und über unsere Rechte). Ich muss mich auch über das deutsche Gesundheitssystem informieren und verstehen, wie alles funktioniert. Leider passiert das alles nicht automatisch. Es braucht Zeit und kostet Kraft!

Außerdem erlebe ich täglich bei praktisch jedem „Guten Morgen“ das ich sage, wird mir gespiegelt oder sogar gesagt: „du bist nicht von hier, sprichst aber schon gut Deutsch“. Das ist Xenophobie, eine kleine Aggression die mich tief trifft.”

Weiterlesen

Über die Liebe, Therapien, Pflichtgefühle und den Kapitalismus

by Bárbara Zimmermann

Kennt ihr das: ihr wartet seit langer Zeit auf etwas, und wenn es da ist, wäre es euch lieber, es wäre doch nicht da, damit ihr euch mit dem Thema gar nicht auseinandersetzen musst?

Die Zusage ist da. Wir haben einen Platz bei einem Reha-Programm für nächstes Jahr für unsere Tochter bekommen. Alle* schwärmen davon – aber ist es wirklich das, was wir für unser Kind wollen? *Alle Ärzt*innen, Physiotherapeut*innen und viele Eltern von Kindern mit eingeschränkten Bewegungsfähigkeiten, die wir kennen. Aber ehrlich gesagt, bis jetzt habe ich keinen Teenager oder Erwachsene gehört, die schon bei solchen Programmen in der Rolle der Patient*innen waren. (P.S.: Es geht aber hier bei diesem Text nicht spezifisch um dieses Reha-Programm.)

Weiterlesen

Und wie machst du das, Melanie?

by Der Mutterfragebogen

Ich träume bei Euromillions viel Geld zu gewinnen und mehrere Geschäfte in unterschiedlichen Bereichen zu eröffnen für Jobs auf dem ersten Arbeitsmarkt. Sei es ein Café, ein Kaufladen, Friseurgeschäft, Restaurant oder/und Kita. Jedes Geschäft hätte mindestens zwei Personen mit einer Behinderung inklusive Ausbildungsplatz. Emma kann sich dann aussuchen, in welchem Bereich sie tätig sein will.

Weiterlesen