Sie kam wieder, diese unerwünschte Gästin! Und so nach ihrer Art, kommt sie immer ohne irgendein Anzeichen zu geben – und das hasse ich an ihr! Es gibt keine Vorbereitung, keine Absprache. Egal ob kurz vor dem Einschlafen im Bett, beim Geschichtehören am Nachmittag oder mit den Geschwistern im Zimmer, sie kommt, wann sie will. Zum Glück bleibt sie nicht lange, aber die wenigen Sekunden oder Minuten von ihrer Präsenz bringen einiges durcheinander im geplanten Alltag und vor allem das Gefühl, dass unser Leben ein bisschen normaler geworden ist – oder eben nicht? Fuck Epilepsie!
WeiterlesenSchlagwort-Archiv: pflegende eltern
Warum ich das nicht können muss, aber schaffen will – Gedanken einer pflegenden Mutter zum europäischen Tag der pflegenden Angehörigen
by Gastbeitrag Kaiserinnenreich
Ein Gastbeitrag von Simone Rouchi (Instagram: @Simonerouchi / Facebook: @simonerouchi).
Die Geburt meines Sohnes hat mich zu einer pflegenden Angehörigen gemacht. Vor etwas mehr als sechs Jahren wurde ich eine pflegende Mama. Keiner erzählt werdenden Müttern, dass es pflegebedürftige Kinder gibt. Man klärt uns über das Ende auf, aber nicht über den Anfang. Man klärt uns darüber auf, dass wir Kinder mit Behinderung heutzutage nicht mehr bekommen müssen. Man klärt uns über Abtreibung und Pränataldiagnostik auf, aber nicht über ein gemeinsames Leben mit unserem Kind, das eine Behinderung hat.
WeiterlesenTapetenwechsel toll, Erholung geht so
by Gastbeitrag Kaiserinnenreich
Ein Gastbeitrag von Nicole zu der Serie pflegende Elternschaft und Urlaub.
Wir haben zehnjährige Zwillinge: ein Mädchen und einen Jungen (ihn nenne ich Hibbelmors – das ist Plattdeutsch für ‚unruhiges Kind‘ – das ist der Hibbelmors in Reinform). Unser Sohn ist behindert, unsere Tochter nicht. Im zweiten Lebensjahr haben wir bereits unseren ersten Urlaub gewagt – damals eine Woche bei Freunden in Mecklenburg-Vorpommern. Nachdem wir dort aus Ermangelung an Alternativen einmal die Nasensonde mit Gaffa fixiert haben, mit einem schlimmen Infekt fertig geworden sind, und den Auto-Kindersitz als Therapiestuhl-Ersatz verwendet haben, trauen wir uns bislang jeden Sommer einen außerhäuslichen Urlaub zu machen.
WeiterlesenGleichzeitigkeit im Urlaub
by Gastbeitrag Kaiserinnenreich
Ein Gastbeitrag von Ramona zu der Serie pflegende Elternschaft und Urlaub.
Zwei Wochen vor unserem Urlaub sitzen wir immer noch ohne gebuchte Reise auf dem Sofa und wägen ab.
Buchen wir nun was oder nicht? Was passiert, wenn wir jetzt etwas buchen und dann auf einmal wegen eines akuten Schubs in die Klinik müssen? Und was ist, wenn wir dort in die Klinik müssen? Sollen wir Mini wirklich drei Wochen aus dem Kiga nehmen, auch wenn wir wissen, dass die Integrationskraft evtl. keine Vertretungsstelle hat?
“Du musst aber verstehen, dass…”
by Bárbara Zimmermann
Dieser Satz! Ich kann ihn nicht mehr hören! Es ist nicht einfach ein Satz, der nach meinem menschlichen oder rationalen Verständnis verlangt. Er geht über meine Menschlichkeit hinaus und fordert etwas von mir, das ich nicht geben kann – und manchmal aus Prinzip geben nicht möchte. Zum einen, weil ich mich oft in den Situationen, wo der Satz vorkommt, leer, ohne innere Ressourcen und Kapazität fühle, JA zu diesen Anforderungen zu sagen, auch wenn ich sehr privilegiert bin. Und zum anderen, weil das, was ich beanspruche, ein garantiertes Recht ist, auf das Anspruch besteht.
Ich bin Mutter von drei Kindern und bevor mein jüngstes und behindertes Kind geboren ist, konnte ich mir nicht genau vorstellen, wie herausfordernd der Alltag von Familien mit behinderten Kindern sein kann. Wer meine Texte und mich kennt, weiß, dass ich nicht von der Behinderung meines Kindes spreche, sondern von den ABERs und LEIDERs spreche, die wir pflegenden Eltern uns immer wieder anhören müssen, wie eine ladainha* ohne Ende. (*Ladainha bedeutet auf Deutsch Litanei, was in Brasilien in der Umgangssprache als eine monotone, lange und ermüdende Wiederholung von Entschuldigungen oder Ausreden zu verstehen ist.)
WeiterlesenMeckerecke
by Jasmin Dickerson
Als Elternteil eines behinderten Kindes kommt es häufig vor, dass man immer schnell noch einwirft, wie süß man sein Kind findet und wie lieb man es hat, wenn man sich denn überhaupt einmal mit anderen darüber austauscht, wie schwer es sein kann.
Alles, damit das Gegenüber sich wohl fühlt. Ich möchte damit brechen. Ich bin genervt, ich bin wütend und ich bin erschöpft. Manchmal bin ich hoffnungsvoll, manchmal habe ich große Angst vor der Zukunft. Oft werde ich mit spitzen Schreien beschallt und ich finde es nicht immer niedlich. Ich will manchmal meine Ruhe. ich will manchmal alleine sein.
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