Es gibt wenige wie sie

by Bárbara Zimmermann

Es gibt wenige Menschen, die wie meine Tochter sind. Auch Ärzt*innen spiegeln mir das, auch wenn sie dafür andere Worte wählen. Die Botschaft aber ist die Gleiche: „Kinder wie meins gibt es nicht viele.“

Einmal, nicht das erste Mal, passierte es in der Kinderorthopädie. Zoe war vielleicht sechs Monate alt. Und ich war zerbrechlich wie dünnes Kristallglas, wackelig wie ein Bambus. „Ich habe noch nie ein Kind mit Spina Bifida mit so einem hohen Lähmungsniveau gesehen wie sie“, war der Satz der Ärztin.

Mein Kind saß auf meinem Schoß, als ich diesen Satz plötzlich hörte. Im Raum herrschte Stille – obwohl in mir eine Kaskade von Gedanken schrien. Bevor ich irgendetwas erwidern konnte, musste ich mich erstmal sortieren. Die Ärztin aber war schneller: „Ich meine, ich kenne schon noch andere Patient*innen wie sie, sie sind aber schon Erwachsen. Aber Kinder nicht. Mit der heutigen Pränataldiagnostik haben Babys wie Zoe überhaupt keine Chance“.

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Und wie machst du das, Alex?

by Der Mutterfragebogen

Alex ist mit ihrem Instagram Account  eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label „Special Edition“ Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen

Und wie machst du das, Fredi?

by Der Mutterfragebogen

Es gibt viele Frauen, deren Schriften ich besonders gerne lese. Fredi ist eine dieser Frauen.
Ihre klare Art  zu schreiben  und der sehr gute Content auf ihrem Instagram-Account laden mich immer zum Nachdenken ein.
Sie bringt für mich Qualitäten zusammen, die ich besonders schätze: scharfe gesellschaftliche Kritik, wenn es um Inklusion und Ableismus geht,
eine große Resilienz und das Gefühl, dass die Liebe zu ihrem kleinen Lion auch vieles bewirken kann.
Ich freue mich sehr, Fredis Gesicht hier bei uns im Blog sehen zu können. (Bárbara)

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Und wie machst du das, Anna?

by Der Mutterfragebogen

Ich habe Anna online kennengelernt. Eines unserer ersten Gespräche handelte davon, wie wichtig es ist, dass Kinder mit Behinderung sichtbar sind – auch online. Sie schrieb mir: „Ich habe hier auf Insta mehr alike-Eltern von behinderten Kindern „getroffen“ als in den verschiedenen Krabbelgruppen hier vor Ort.“ Social Media kann für Menschen, die im echten Leben oft übersehen und überhört werden, eine Bühne sein. Eine Bühne, die zu Sichtbarkeit und Austausch genutzt werden kann. Eine Bühne, die Gemeinschaft und Bewusst sein schafft. Das alles tut Anna auf ihrem Instagram-Account. Sie schreibt über den Alltag mit drei Kindern, davon zwei mit Behinderung, Rassismus und Bratensoße. Uns erzählt sie, wie sie es macht. Weiterlesen

Wie viel Wissen tut uns gut?

by Mareice Kaiser

Es sind die Fragen, die weh tun. „Wusstet ihr das vorher?“ Alle Eltern behinderter Kinder kennen diese Frage. Unzählige Male habe ich sie gehört. Eine andere: „Sowas gibt`s noch?“ Die rhetorische Frage einer älteren Dame, als sie meine erste Tochter bei einem Familienfest das erste Mal sah. Mit „sowas“ meinte sie meine mehrfach behinderte Tochter. Mit „das“ meinen die Leute die Behinderung der Kinder. Diese Fragen suggerieren: Muss das denn sein, ein behindertes Kind? Eine Frage, die sich niemand traut zu stellen, aber viele denken: Hätte man da nicht was machen können? Weiterlesen

»Sicher und einfach ist hier nichts«
Filmtipp: »Uma und wir«

by Mareice Kaiser

Tabea Hosche arbeitet als TV-Journalistin und Filmemacherin, meistens porträtiert sie in ihren Filmen Menschen mit Behinderung, erzählt Lebensgeschichten von anderen. In ihrem ersten Dokumentarfilm „Uma und ich“ zeigte sie ihr Familienleben – nah und ehrlich. Heute Abend läuft ihr zweiter Dokumentarfilm „Uma und wir“ im WDR, in dem sie ihre dritte Schwangerschaft und die Ambivalenzen rund um Pränataldiagnostik behandelt. Weiterlesen

»Ich kann nicht fordern, über etwas zu sprechen, ohne darüber zu sprechen.«
Autorin Laura Ewert im Interview

by Mareice Kaiser

Laura Ewert hat für die taz.am wochenende die Geschichte ihrer Schwangerschaft aufgeschrieben: „Plötzlich ist da diese Falte im Nacken“.
Dass dieses Kind uns nun unser ganzes Leben beschäftigen werde. Zumindest das war ja so geplant. Bei Reportagen.fm hat die Journalistin Fragen zur Entstehung des Textes und zu den Reaktionen darauf beantwortet. Weiterlesen

Und wie machst Du das, Sandra?

by Mareice Kaiser

„Wer heute schwanger ist, braucht Kraft, um einfach guter Hoffnung zu sein.“ Sandra Schulz hat das Buch geschrieben, das sie selbst gern gelesen hätte. In „Das ganze Kind hat so viele Fehler“ – übrigens ein Originalzitat eines betreuenden Arztes – berichtet sie von der Entscheidung für ihre Tochter Marja. Ein kluges, berührendes und wichtiges Buch. Ich freue mich sehr, dass Sandra im Mutterfragebogen aus ihrer Schwangerschaft und ihrem Leben mit Marja erzählt.  Weiterlesen

Das Leben eben, Pt. I

by Mareice Kaiser

»Das Leben eben« ist (m)eine neue Reihe, in der ich in unregelmäßigen Abständen meine liebsten Fundstücke aus dem Netz teile – und eigene Gedanken. Oft geht es dabei um Inklusion, Gleichberechtigung und das Leben mit Kindern. Manchmal um kleine Szenen des Alltags; manchmal auch um Trauer, als Teil des Lebens. Außerdem dabei: Blumen, Empörung und Musik. Das Leben eben. Weiterlesen