Und wie machst Du das, Sandra?

by Kaiserin

„Wer heute schwanger ist, braucht Kraft, um einfach guter Hoffnung zu sein.“ Sandra Schulz hat das Buch geschrieben, das sie selbst gern gelesen hätte. In „Das ganze Kind hat so viele Fehler“ – übrigens ein Originalzitat eines betreuenden Arztes – berichtet sie von der Entscheidung für ihre Tochter Marja. Ein kluges, berührendes und wichtiges Buch. Ich freue mich sehr, dass Sandra im Mutterfragebogen aus ihrer Schwangerschaft und ihrem Leben mit Marja erzählt.  Weiterlesen

Das Leben eben, Pt. I

by Kaiserin

»Das Leben eben« ist (m)eine neue Reihe, in der ich in unregelmäßigen Abständen meine liebsten Fundstücke aus dem Netz teile – und eigene Gedanken. Oft geht es dabei um Inklusion, Gleichberechtigung und das Leben mit Kindern. Manchmal um kleine Szenen des Alltags; manchmal auch um Trauer, als Teil des Lebens. Außerdem dabei: Blumen, Empörung und Musik. Das Leben eben. Weiterlesen

Wer darf wie leben?
Fragen zur Pränataldiagnostik

by Kaiserin

Das ungeborene Kind ist im Bauch der Mutter gut geschützt. Wir können es nicht sehen, aber ab Mitte der Schwangerschaft durch die Bauchdecke fühlen. Per Ultraschall ist es Ärzt_innen heute möglich, das ungeborene Kind zu untersuchen. Mit Methoden der Pränataldiagnostik kann genetisches Material entnommen und entschlüsselt werden. Mittlerweile reicht ein Tropfen Blut der Mutter, um Informationen über das Kind zu bekommen – auch, welches Geschlecht es haben wird.

Das Ziel aller Untersuchungen und Tests: Ein gesundes, nicht behindertes Kind. Doch nicht allen Kindern wird das prognostiziert. Bei auffälligen Diagnosen müssen sich die werdenden Eltern entweder für das Kind oder für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden. Und auch wenn das ungeborene Kind das vermeintlich falsche Geschlecht hat, ist in der Schweiz ein Schwangerschaftsabbruch möglich. Nun soll ein neuer Gesetzesartikel eine Geschlechterselektion vermeiden. Werdende Eltern sollen erst nach den ersten zwölf Schwangerschaftswochen erfahren, welches Geschlecht ihr Kind haben wird. In den ersten zwölf Wochen ist ein Schwangerschaftsabbruch in der Schweiz bedingungslos straffrei.*

„Ich kann mir zum Beispiel vorstellen, dass eine Frau mit drei Knaben zum vierten Mal ungeplant schwanger wird und sich sagt: «Wenn es ein Mädchen würde, würde ich austragen. Aber einen vierten Knaben will ich auf keinen Fall.» Dies ist für mich ein akzeptabler Grund für einen Schwangerschaftsabbruch“, meint Anne-Marie Rey, eine Schweizer Politikerin und Mutter von drei Kindern. Die Schweizer Zeitung Tagesanzeiger druckte vergangene Woche ein Streitgespräch zwischen ihr und Pascale Bruderer ab. Bruderer ist ebenfalls Politikerin in der Schweiz und Mutter von zwei Kindern. Sie sagt: „Geschlechterselektion ist keine Nebensächlichkeit, sondern eine Menschenrechtsverletzung, wie dies übrigens auch die Pekingdeklaration der Frauen-Weltkonferenz 1995 festhält.“ Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 25

by Kaiserin

In dieser Woche habe ich meine Gedanken zum Schimpfwort „behindert“ aufgeschrieben. Christine Finke hat auf ihrem Blog Mama arbeitet auch schon zum Thema gebloggt und ganz wunderbar beschrieben, wie sich viele Redewendungen von selbst erledigen, wenn man sie gemeinsam mit den Kindern mal auseinander nimmt. Die Macht des Wortes. Kinder und Schimpfwörter

Auch Nils Pickert hat darüber geschrieben, wie er seinen Sohn in puncto Schimpfwörter aufgeklärt hat – in einem offenen, lustigen, traurigen, ganz großartigen Text, in dem man das Gefühl bekommt, mit im Auto zu sitzen. „Du schwule Sau!“

Eine Firma wirbt für ihren Früherkennungstest für das Down-Syndrom mit einem Foto eines Mädchens mit Trisomie 21. Als wenn das nicht schon geschmacklos genug wäre, wurden weder das Mädchen noch ihre Eltern um Erlaubnis gebeten. Die ganze Geschichte auf dem Blog Alles andere als down: Unfassbar geschmacklose Werbung

Wie Krankenkassen das Leben von Familien mit behinderten Kindern oft schwerer machen, zeigt dieser Video-Beitrag bei Panorama 3 eindrücklich. Damit Eltern behinderter Kinder zumindest eine zentrale Anlaufstelle für alle bürokratischen Hilfen bekommen, bitte noch bis Dienstag diese Petition unterschreiben.

Kirsten Ehrhardt hat lange dafür gekämpft, dass ihr Sohn Henri auf eine Regelschule gehen darf. Über ihren Kampf für Inklusion hat sie mittlerweile ein Buch geschrieben und der Süddeutschen Zeitung ein Interview gegeben. „Werden tausend Schüler dümmer, weil Henri da sitzt?“

Folgenden Text der großartigen Margarete Stokowski werde ich mir auf den Bauch tätwieren lassen. Weil dort genug Platz ist und weil er so gut ist – der Text und der Bauch. Hier, bitte, meine Problemliste Weiterlesen

Die kaiserliche Woche // KW 4

by Kaiserin

Diese Woche am allermeisten beeindruckt hat mich das Multimedia-Dossier bei ZEIT Online: Wer darf leben? ist die Frage. Es geht dabei um Pränataldiagnostik und Kinder mit Down-Syndrom. Um Eltern, die überfordert sind, Entscheidungen über Leben und Tod ihres Kindes zu treffen und immer auch im die Frage: Welches Leben ist lebenswert? Und wer hat das Recht, das zu entscheiden? Auch aus journalistischer Perspektive ein wunderbarer Beitrag, inklusive Videomaterial, Slideshow, Hashtag und Online-Debatten.
Über unsere Erfahrung mit Pränataldiagnostik habe ich hier geschrieben.

Ist es wegen des Rollstuhls?, fragte ich ihn.
Nein! Niemals! Aber…
Über die Liebe und das Flirten hat meine Freundin Anastasia Umrik für im gegenteil! geschrieben: Nein! Niemals! Aber…

Auf einem Workshop zum Thema Intersektionalität (was so viel bedeutet wie Mehrfachdiskriminierung) lernte ich May Ayim kennen. Leider nur durch einen Film, denn die afrodeutsche Lyrikerin und Aktivistin nahm sich im Jahr 1996 das Leben. Den Film gibt es zum Glück auch im Internet zu sehen. Bitte anschauen und mindestens so beeindruckt sein wie ich, von dieser großartigen, starken und talentierten Frau: May Ayim

Wie fördert man eigentlich ein blindes Kind? Der Verein Anderes Sehen hat eine hilfreiche Liste zusammengestellt: Tipps für Eltern und Pädagogen blinder Kinder

Aus seinem Leben mit einem Sohn mit Down-Syndrom hat der Journalist Hauke Schrieber erzählt: Was Anton besser kann als andere Kinder Weiterlesen

Und wie machst du das, Ella?

by Kaiserin

Basteln und Handarbeit? Gehört beides nicht zu meinen Lieblingsbeschäftigungen. Die Erzeugnisse finde ich zwar oft toll, aber die Geduld bei der Herstellung fehlt mir. Dennoch bin ich Fan von einem Blog, auf dem es genau darum geht. Das politische Handarbeitsblog nennt Ella ihr digitales Zuhause Ringelmiez. Ich lese jeden ihrer klugen Artikel und freue mich sehr, sie vor einigen Tagen auch endlich mal persönlich kennengelernt zu haben. Offline ist sie genau so sympathisch wie online, die Zeit verging wie im Flug. Was ich besonders schätze ist, dass wir im Gespräch nicht am Thema „unsere behinderten Kinder“ hängen bleiben, sondern es um ein breites Themenspektrum geht. Diese Frau hat viel zu sagen und ich höre ihr gern zu! Ich freue mich, sie heute auf meinem Blog vorzustellen: Weiterlesen

Gene auf der Probe

by Kaiserin

Die Arzthelferin packt die Spritze aus, ich höre das Verpackungsmaterial knistern. Die Nadel ist viel größer, als ich sie mir vorgestellt hatte. „Sie schauen ab jetzt lieber weg“, sagt der Arzt zu mir. Ich bin in guten Händen, sagen alle. Ich bin in guten Händen, sage ich zu mir selbst. Ich muss mich beruhigen. Ich bin alles andere als ruhig. Die Chorionzottenbiopsie, für die ich heute hier bin, wird in dieser Praxis mehrmals pro Woche durchgeführt. Mit einer Hohlnadel wird schwangeren Müttern durch die Bauchdecke gestochen und Gewebe aus der Plazenta entnommen. Da die entnommenen Zellen das gleiche genetische Material haben wie das ungeborene Baby, können so genetische Auffälligkeiten festgestellt werden. Wir sind hier, weil unsere erste Tochter mit einem seltenen Chromosomenfehler zur Welt kam, durch den sie mehrfach behindert ist. Mit ihrer Geburt fiel ich in eine Welt voller Begriffe, die vorher nur leere Worthülsen für mich waren: Humangenetik, Chromosomenfehler, Pränataldiagnostik.
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