Solo für Phyllis

by Bárbara Zimmermann

Wir lieben Bücher! Deswegen wollen wir euch in den nächsten Wochen einige tolle Bücher vorstellen, die uns besonders wichtig sind. Es werden Bücher für alle Altersgruppen geben und in verschiedenen Stylen: Kinderbücher, Lyrik, Erzählung, Comics…

Ich, Bárbara, fange mit „Solo für Phyllis“ von Christoph Danne an.

Was für ein Tauchgang ist dieses Buch, vor allem in unserem oft hektischen Alltag wo der Muskel aus der Brust oft hypotonisch wird und wir den Zauber in der Simplizität viel zu selten wahrnehmen. Christoph führt uns mit großer Zärtlichkeit in die kleinen Details und starken Gefühlen der großen Stunden, die viele von uns hier auf Kaiserinnenreich auch gut kennen, wenn wir erfahren, dass unser Kind mit einer Behinderung leben wird. Er und seine Partnerin erfahren in der Schwangerschaft, dass ihr Baby mit einem Herzfehler geboren und mit einer geistigen Behinderung leben wird.

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Und wie machst du das, Barbara?

by Der Mutterfragebogen

“Ich hatte immer das Gefühl, dass manche Menschen in meinem Umfeld meinen Entscheidungen nicht wirklich trauen und ich sie immer verteidigen musste. Als wir z.B. entschieden haben, für Mechthild mit 8 Jahren einen Rollstuhl zu beantragen (auf Anraten ihrer Sonderpädagogin), haben mir meine Eltern, Schwiegereltern aber auch Freunde vorgeworfen, dass das ja eigentlich gar nicht nötig wäre, weil Mechthild doch laufen kann und ich das Kind „behindert mache“, obwohl es das doch eigentlich kaum ist. Welche Anstrengung das Laufen für Mechthild war und welche Freude der Rollstuhl für sie war, weil sie endlich mal mit den anderen mithalten konnte, wurde nicht gesehen.

Ich hatte sowieso oft den Eindruck, dass es gar nicht um Mechthild ging, sondern um die eigenen Befindlichkeiten, Ängste, den Schmerz. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich nicht nur meinen Schmerz bearbeiten musste, sondern auch noch für die Großeltern mit. Dabei hätte ich mir gewünscht, dass jemand mir ein bisschen Last abnimmt.

Dennoch gab es natürlich tolle Freunde, die uns unterstützt haben, mit uns gemeinsam Sachen unternommen haben und meine Anfälle von Traurigkeit ausgehalten haben.”

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Und wie machst du das, Alex?

by Der Mutterfragebogen

Alex ist mit ihrem Instagram Account  eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label “Special Edition” Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen

Das Dazwischen

by Bárbara Zimmermann

Vor einigen Tagen hatte meine jüngste Tochter Geburtstag. Drei Jahre alt ist sie geworden. Es ist nicht viel, könnte man sagen. Aber was sie und wir als Eltern in diesen letzten drei Jahren erlebet haben, fühlt sich manchmal wie 30 Jahre an!

Wie bei ihren ersten und zweiten Geburtstagen, war ich jetzt wieder sehr emotional und bewegt. Ich ging in die Zeit zurück und erinnerte mich, was wir damals alles erlebt haben: heute genau vor drei Jahren hatten wir das Vorgespräch mit den Ärzt*innen für die Geburt; um diese Uhrzeit vor drei Jahren waren wir auf dem Weg in die Klinik am Tag der Geburt und dabei haben wir schöne brasilianischen Lieder im Auto gehört und gesungen (oder besser gesagt, nur ich habe gesungen. Mein Mann war sehr still); damals um diese Uhrzeit spürte ich eine enorme Angst in meinem ganzen Körper im Vorbereitungsraum vor dem Kaiserschnitt; vor drei Jahren um 9.16 hörte ich die freudige Ankündigung “Es ist ein Mädchen!”; und dann die 14 Stunden zwischen ihrer Geburt und dem Moment wo ich sie wieder sehen konnte; ihre OP am nächsten Tag von 8.00 bis 12 Uhr…. Die Liste ist lange.

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Und wie machst du das, Fredi?

by Der Mutterfragebogen

Es gibt viele Frauen, deren Schriften ich besonders gerne lese. Fredi ist eine dieser Frauen.
Ihre klare Art  zu schreiben  und der sehr gute Content auf ihrem Instagram-Account laden mich immer zum Nachdenken ein.
Sie bringt für mich Qualitäten zusammen, die ich besonders schätze: scharfe gesellschaftliche Kritik, wenn es um Inklusion und Ableismus geht,
eine große Resilienz und das Gefühl, dass die Liebe zu ihrem kleinen Lion auch vieles bewirken kann.
Ich freue mich sehr, Fredis Gesicht hier bei uns im Blog sehen zu können. (Bárbara)

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Wie viel Wissen tut uns gut?

by Mareice Kaiser

Es sind die Fragen, die weh tun. „Wusstet ihr das vorher?“ Alle Eltern behinderter Kinder kennen diese Frage. Unzählige Male habe ich sie gehört. Eine andere: „Sowas gibt`s noch?“ Die rhetorische Frage einer älteren Dame, als sie meine erste Tochter bei einem Familienfest das erste Mal sah. Mit „sowas“ meinte sie meine mehrfach behinderte Tochter. Mit „das“ meinen die Leute die Behinderung der Kinder. Diese Fragen suggerieren: Muss das denn sein, ein behindertes Kind? Eine Frage, die sich niemand traut zu stellen, aber viele denken: Hätte man da nicht was machen können? Weiterlesen

»Ich kann nicht fordern, über etwas zu sprechen, ohne darüber zu sprechen.«
Autorin Laura Ewert im Interview

by Mareice Kaiser

Laura Ewert hat für die taz.am wochenende die Geschichte ihrer Schwangerschaft aufgeschrieben: “Plötzlich ist da diese Falte im Nacken”.
Dass dieses Kind uns nun unser ganzes Leben beschäftigen werde. Zumindest das war ja so geplant. Bei Reportagen.fm hat die Journalistin Fragen zur Entstehung des Textes und zu den Reaktionen darauf beantwortet. Weiterlesen

Das Leben eben, Pt. III

by Mareice Kaiser

In »Das Leben eben« teile ich in unregelmäßigen Abständen meine liebsten Fundstücke aus dem Netz – und eigene Gedanken. Oft geht es dabei um Inklusion, Gleichberechtigung und das Leben mit Kindern. Manchmal um kleine Szenen des Alltags; manchmal um Trauer, als Teil des Lebens. Außerdem dabei: Blumen, Empörung und Musik. Das Leben eben. Weiterlesen

Wer darf wie leben?
Fragen zur Pränataldiagnostik

by Mareice Kaiser

Das ungeborene Kind ist im Bauch der Mutter gut geschützt. Wir können es nicht sehen, aber ab Mitte der Schwangerschaft durch die Bauchdecke fühlen. Per Ultraschall ist es Ärzt_innen heute möglich, das ungeborene Kind zu untersuchen. Mit Methoden der Pränataldiagnostik kann genetisches Material entnommen und entschlüsselt werden. Mittlerweile reicht ein Tropfen Blut der Mutter, um Informationen über das Kind zu bekommen – auch, welches Geschlecht es haben wird.

Das Ziel aller Untersuchungen und Tests: Ein gesundes, nicht behindertes Kind. Doch nicht allen Kindern wird das prognostiziert. Bei auffälligen Diagnosen müssen sich die werdenden Eltern entweder für das Kind oder für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden. Und auch wenn das ungeborene Kind das vermeintlich falsche Geschlecht hat, ist in der Schweiz ein Schwangerschaftsabbruch möglich. Nun soll ein neuer Gesetzesartikel eine Geschlechterselektion vermeiden. Werdende Eltern sollen erst nach den ersten zwölf Schwangerschaftswochen erfahren, welches Geschlecht ihr Kind haben wird. In den ersten zwölf Wochen ist ein Schwangerschaftsabbruch in der Schweiz bedingungslos straffrei.*

“Ich kann mir zum Beispiel vorstellen, dass eine Frau mit drei Knaben zum vierten Mal ungeplant schwanger wird und sich sagt: «Wenn es ein Mädchen würde, würde ich austragen. Aber einen vierten Knaben will ich auf keinen Fall.» Dies ist für mich ein akzeptabler Grund für einen Schwangerschaftsabbruch”, meint Anne-Marie Rey, eine Schweizer Politikerin und Mutter von drei Kindern. Die Schweizer Zeitung Tagesanzeiger druckte vergangene Woche ein Streitgespräch zwischen ihr und Pascale Bruderer ab. Bruderer ist ebenfalls Politikerin in der Schweiz und Mutter von zwei Kindern. Sie sagt: “Geschlechterselektion ist keine Nebensächlichkeit, sondern eine Menschenrechtsverletzung, wie dies übrigens auch die Pekingdeklaration der Frauen-Weltkonferenz 1995 festhält.” Weiterlesen