Special Needs im Alltag //
Behinderung vs. Bedürfnis

by Kaiserin

„Und, wie geht es Kaiserin 1?“ fragt die Kita-Mutter und tätschelt mir mitleidig den Arm. „Gut!“, flöte ich. „Wir hatten schon schlimmere Winter!“ Und bei euch so?, denke ich, spreche es aber nicht aus, denn ich möchte das Gespräch so schnell wie möglich beenden. Mitleid in dieser Form kann ich nicht leiden. Klar, sie meint es natürlich nur gut. Will bloß Mitgefühl zeigen für unsere ach so schwere Situation. Schließlich bin ich Mutter einer schwer behinderten Tochter, dahinter immer ein Seufz! gedacht. Ich habe ein Kind mit Special Needs, wie man so schön sagt. Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen. Dabei ist das nur die halbe Wahrheit. Die ganze ist: Ich habe zwei Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Im Moment sind die Bedürfnisse meiner nicht behinderten Tochter viel besonderer als die meiner behinderten Tochter. Weiterlesen

Und wie machst du das, Maren?

by Kaiserin

Manchmal schließen sich gleich mehrere Kreise auf einmal. So war es bei Maren und mir. Als Blogleserin schrieb sie mir eine Mail, wir entdeckten viele Gemeinsamkeiten – auch abseits unserer behinderter Töchter. Wenig später entdeckte ich eine tolle Reportage über Maren und ihre Familie. Und war hin und weg. Sie bringt Gedankengänge, die auch ich habe, auf den Punkt. Zum Beispiel wenn sie über Menschen erzählt, die ihre Töchter anstarren: Die Glotzer nerven, sagt sie dann ganz ehrlich und gerade heraus. Sie sprüht vor Lebensenergie und in jedem ihrer Sätze über ihre Töchter und ihren Mann höre ich die Liebe heraus. Weiterlesen

Reisen mit besonderen Herausforderungen

by Kaiserin

„Behinderte Kinder sollen alles machen, was auch nicht behinderte Kinder machen!“ meinte die ehemalige Physiotherapeutin von Kaiserin 1 und stellte sie kurzerhand auf den Kopf. Meine Tochter gluckste vor Freude! Leider sind nicht alle Dinge, die alle Kinder machen, für behinderte Kinder selbstverständlich – und manche funktionieren schlicht und einfach nicht. Dabei kommt es natürlich immer ganz individuell auf das Kind, die Behinderungen und die Erkrankungen an. Mit Kaiserin 1 sind viele Aktivitäten möglich – wir benötigen dafür aber zusätzliche Hilfe. Ein Spielplatzbesuch alleine mit ihr und ihrer Schwester ist zum Beispiel sinnlos bis unmöglich. Kaiserin 2 braucht ja auch noch viel Betreuung, kann noch nicht alleine rutschen oder schaukeln. Kaiserin 1 kann noch nicht frei sitzen und nicht gehen, daher kann sie auch nicht alleine rutschen oder schaukeln. Auf dem Schoß ist es möglich – aber dann kann ich nicht gleichzeitig hinter ihrer Schwester herrennen. Es muss immer eine Betreuungsperson für jedes Kind dabei sein. Entweder ist also der Kaiserinnen-Papa dabei, oder die Einzelfallhelferin von Kaiserin 1 oder eine Freundin. Zusätzlich zu den Mobilitätsproblemen kommt, dass wir noch immer gegen den wunden Po von Kaiserin 1 kämpfen und sie recht häufig gewickelt werden muss; manchmal mehrmals in einer Stunde. Man muss also immer abrufbereit reagieren können, falls etwas in die Windel geht. Abgesehen vom Sauerstoffbedarf, den sie hat, wenn sie einschläft… Weiterlesen