Vom Schutz – und Hautlos sein

by Der Mutterfragebogen

Ein Gastbeitrag von Sabrina (auf Instagram @betrauernswert ).

Inklusion. Ein simples Wort, das sich wie selbstverständlich in unseren Sprachgebrauch geschlichen hat. Aber leider noch nicht in unser aller Verständnis. Inklusion bedeutet, dass jeder Mensch ganz natürlich dazugehört. Oder, um es noch einfacher zu formulieren: Inklusion heißt, dass jeder überall mitmachen darf.

Vor meinem inneren Auge sehe ich Menschen jeden Alters, mit und ohne Behinderung, egal welcher Herkunft und des sozialen Backgrounds, Arm in Arm über eine bunte Blumenwiese laufen. Spätestens jetzt aber fängt das Bild in mir an zu bröckeln. Ein Riss geht durch mein Herz. Denn mir fehlt etwas Essenzielles, dass mich in der Gestaltung meines Lebens einschränkt. Etwas, dass mich, ohne dass ich je darum bitten musste, automatisch dazugehören ließ. Mir fehlt mein Kind.

Mein Sohn Leopold verstarb drei Tage nach seinem ersten Geburtstag, völlig unerwartet, durch schwerwiegende Behandlungsfehler nach einer Routineoperation.

Weiterlesen

Darüber, was das Schlimmste ist

by Der Mutterfragebogen

Ein Gastbeitrag von Judith aus dem Instagramprofil @briefe.an.fritzi

Ich lese bei verwaisten Müttern oft, sie hätten das schlimmste schon erlebt. Ich frage mich, was das ist. Ist es das, was wir erleben? Zu wissen, dass das eigene Kind an einer Krankheit und nicht am Alter stirbt und trotzdem nicht zu wissen, wann? Jeden Glücksmoment ins eigene Herz zu brennen und dabei vor Freude und Schmerz gleichzeitig zu weinen? Immer mit dem Fuß in der Krankenhaustür zu stehen; die Koffer gepackt? Nicht mehr erholsam schlafen, keine langfristigen Pläne mehr machen und keine Sekunde mehr ohne in Alarmbereitschaft leben zu können? 

Mein Kind ist schwerstkrank. Seine Krankheit verkürzt seine Lebenszeit. Es wechseln sich akute Krisenphasen, lebensbedrohliche Situationen und Zeiten, in denen mein Kind stabil ist, ab. Nachdem ich aufhören konnte, darauf zu warten, dass es gesund wird, habe ich begonnen, auf die guten Phasen zu warten. Als gäbe es Graustufen in all dem Schwarz. Das schlimmste schon erlebt haben – was ist das? Die Beerdigung planen? Das eigene Kind sterben sehen? Die Unumkehrbarkeit spüren? Das Leben weiterleben müssen? Ich kann keine Abstufungen mehr ausmachen. Eine Zeit lang dachte ich, nach weiß käme folgerichtig schwarz, aber auch das stimmt nicht.

Weiterlesen

Und wie machst du das, Alex?

by Der Mutterfragebogen

Alex ist mit ihrem Instagram Account  eine erfrischende Abwechslung von der perfekten Welt, die dort oft zu sehen ist. Ehrlich und sympathisch schreibt sie vom Leben mit einem behinderten Kind und den Grenzen, die sie manchmal erreicht. Aber eben auch von den schönen Momenten. Vor kurzem hat sie mit ihrem Label “Special Edition” Premiere gefeiert und wir haben das als Anlass gesehen, ihr hier eine Stimme zu geben. Hier erzählt sie uns also heute, wie sie das macht. Weiterlesen

Das Portemonnaie

by Eszter

Die Maße meines Lebens betragen 16.5 x 5.4 x 26.4 cm. Mein Leben steckt in vier große, fünf kleine und zwölf Fächern für Karten. Von außen ist mein Leben schlicht und unauffällig. Umspannt mit schwarzem, glattem Leder. Mit einem kleinen Griff. Praktisch, und auch ein kleines bisschen elegant. Innen drin ein bunter Haufen aus Handy, vollgeschriebenem Terminkalender, to do Listen, Attesten, Rezepten, Überweisungen, Telefonnummern, Adressen. Gut organisiert und strukturiert, aber so voll, dass es fast aus allen Nähten platzt. Ich nehme meine Gefühle und Gedanken sortiere sie, jedes hat sein Fach, seinen Reißverschluss. Zusammen mit dem Zettel, den die Schwester mir reicht, stecke ich die Sorgen in das Fach für die Termine. Die Überweisung kommt in die Tasche mit dem Reißverschluss, zusammen mit meiner Erschöpfung. Die Müdigkeit ist wie die Bankkarten und Krankenkassenkarten immer griffbereit. Und in der tiefsten Tasche, fest verschlossen, sind das Kleingeld und meine Tränen, damit sie nicht einfach herauskullern. Am Ende des Tages hole ich sie manchmal raus und zähle nach, wie viel noch von mir übrig ist. Weiterlesen

Das Leben eben, Pt. IV

by Mareice Kaiser

In »Das Leben eben« teile ich in unregelmäßigen Abständen meine liebsten Fundstücke aus dem Netz – und eigene Gedanken. Oft geht es dabei um Inklusion, Gleichberechtigung und das Leben mit Kindern. Manchmal um kleine Szenen des Alltags; manchmal um Trauer, als Teil des Lebens. Außerdem dabei: Blumen, Empörung und Musik. Das Leben eben. Weiterlesen

Das Leben eben, Pt. II

by Mareice Kaiser

»Das Leben eben« ist (m)eine neue Reihe, in der ich in unregelmäßigen Abständen meine liebsten Fundstücke aus dem Netz teile – und eigene Gedanken. Oft geht es dabei um Inklusion, Gleichberechtigung und das Leben mit Kindern. Manchmal um kleine Szenen des Alltags; manchmal auch um Trauer, als Teil des Lebens. Außerdem dabei: Blumen, Empörung und Musik. Das Leben eben. Weiterlesen

»Es dauert so lange es dauert« //
Mit der Trauer im Netz

by Mareice Kaiser

»Ich versuchte, zu verstehen, wie Leben im Angesicht des Todes möglich ist, und fing an, zu lesen, auf der Suche nach etwas, ohne genau zu wissen, wonach.« Caroline Kraft über ihren persönlichen Weg mit der Trauer: Wie ich den Schmerz verstand

Wir Kinder und der Tod von Claudia Möller: »Vielleicht hat unsere  Trauer nicht so viel zu tun mit Weinen und Reden, vielleicht spielen wir und tun so wie immer, weil wir nicht wollen, dass sich etwas ändert. Nur, wir brauchen trotzdem jemand, der uns hält und bei uns ist und uns nicht allein lässt. Wenn jemand stirbt, dann ist das vielleicht zu schmerzhaft für uns allein.«

Anna Luz de León schreibt über Trauer und verwandte Gefühle »für alle, die das gerade durchmachen. Oder es schon erleben mussten. Und für die, die bei denen sind, die trauern: Ihr müsst das aushalten und geduldig sein und einfach da bleiben. Es dauert so lange es dauert, manchmal ein Leben lang.« Weiterlesen

Von Gespenstern & anderen Menschen

by Mareice Kaiser

Draußen schien also immer die Sonne, das bedeutete, dass es hinter den Fenstern doch mal regnen musste. Es ging gar nicht anders, das wusste ich als Kind schon. Die Autorin Sarah Riedeberger beschreibt ihre Kindheit auf dem Dorf und ihren Blick hinter die Fassaden. Sie schreibt über den Tod, der immer nur am Ende erwartet wird, aber doch nie mitten im Leben passiert. Und sie schreibt über ihre Angst vor Menschen mit Behinderung. Früher hatte ich Angst vor Gespenstern
Weiterlesen

Mit der Trauer im Netz

by Mareice Kaiser

Nur ein einziges Mal hören: “Ich weiß zwar nicht, wie du dich fühlst, aber ich höre dir zu”, das wäre schön. Das wäre hilfreicher als zu glauben, der Umgang mit dem Tod sei uns in die Wiege gelegt worden und dann irgendwann festzustellen, dass das eine Lüge ist. Zuhören und im Herz ein einziges Mal Platz schaffen, für etwas, dass wir alle niemals verstehen werden. Aber was wir lernen könnten, wenn wir aufhören zu glauben, dass wir alles können. Wir können ja auch alles, nur nicht trauern.*

Weiterlesen