Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Sich getragen fühlen

by Bárbara Zimmermann

Es gibt zwei Dinge, die mich richtig glücklich machen, und ich nutze jede Gelegenheit, um sie zu kriegen. Ich war bis jetzt sogar bereit, einen hohen Preis dafür zu zahlen, wenn das nötig war – so wie diesen Sommer. Damit meine ich nicht, dass ich höhere Geldpreise zahle, , sondern vielmehr, dass ich mehr Aufwand im Alltag betreiben muss. Sonne und Meereswasser auf der Haut zaubern mir ein richtiges Glücksgefühl! (Ja, ich weiß, dass ich nicht unbedingt das richtige Land als Wohnort mir dafür ausgesucht habe, aber gut, das ist ein anderes Thema.)

In diesem Sommer verbrachten wir zehn Tage auf einem Campingplatz auf Fehmarn an der Ostsee. Wir hatten einen Stellplatz mit Meeresblick und das war traumhaft! Das Wetter hat gut mitgespielt und wir waren mit  super lieben Freund*innen, die ebenfalls mit uns gezeltet haben. Wir waren viele: insgesamt zwölf Erwachsene plus sechzehn Kinder (!!!) und dann noch die tolle Überraschungsbegegnung mit der allerliebsten Sonja und ihrer Familie, die ein paar Tage nach uns dort ankamen. D.h. wir waren vierzehn Erwachsene plus neunzehn Kinder (!!!!!!). Keine Sorge, wir hingen nicht alle immer zusammen ab.

Ach, war die Bárbara glücklich!

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Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Bullerbü barrierefrei und trotzdem mit Hindernissen. Ein Gastbeitrag von Verena

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Verena  (@verenasophie) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit
behindertem Kind”.

Gute Erholung und eine schöne Auszeit. Das wünschen uns viele, wenn wir in den Urlaub fahren? Während ich diese Zeilen hier auf meine Diktierapp spreche, halte ich mit der anderen Hand meinen Sohn, der schon den ganzen Tag wieder vor sich hin schreit.

Spastik macht keinen Urlaub, Carearbeit auch nicht. Immer wieder muss ich auf Pause drücken bei meiner Aufnahme, weil dann wieder ein spitzer Schrei dazwischen schrillt. Ja, Urlaub mit schwerbehindertem Kind – generell Urlaub mit Kindern ist oft wenig erholsam, vor allem wenn sie noch klein sind und sich noch nicht selbständig beschäftigen können.

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Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Die Barrieren des Urlaubes. Ein Gastbeitrag von Verena

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Verena @familie_mit_bedinderung

Erstens: Begrenzte Urlaubstage. Die meisten Ferien gehen für Intensivtherapien oder geplante Krankenhausaufenthalte drauf. Für das Kind ist das quasi Urlaub. Sie packt aufgeregt ihren Koffer und freut sich über ganz viel Exklusivzeit mit Mama oder Papa. Aber echter Urlaub ist das einfach nicht, sondern eher ein hartes Trainingslager. Machen wir uns nichts vor.

Zweitens: Die Vorbereitung. Wohin reisen wir? Ist dort die medizinische Versorgung im Notfall gesichert? Gibt es einen Aufzug? Ist die Unterkunft barrierefrei? Hat das Kind auch Platz zum Krabbeln? Können wir im Hotel den Schlafrhythmus einigermaßen einhalten? Oder gehen wir doch lieber in eine Ferienwohnung? Passen die Hilfsmittel ins Auto? Brauchen wir eine Flugtauglichkeitsbescheinigung? Auf jeden Fall müssen wir genügend Medikamente sowohl im Handgepäck als auch im Koffer dabei haben. Und eine Bestätigung vom Arzt brauchen wir auch, dass wir den harten Stoff überhaupt mitnehmen dürfen. Puh, haben wir an alles gedacht? Dann auf zur dritten Barriere:

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Die Sommerreihe – Welche Mutter bin ich? Ein Gastbeitrag von Claudia

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Claudia (Instagram @claudiastaudi) zu unserer Serie “Ferien mit behindertem Kind”.

Ich bin nicht die Mutter, die es im Urlaub genießt, sich morgens im Bett nochmal umzudrehen, weil das schon wache Kind alleine spielt.
Ich bin nicht die Mutter, die sich am Strand im Liegestuhl zurücklehnt und ihre Kinder beim Spielen im Sand beobachtet, hin und wieder „Paß auf!“ rufend.
Ich bin nicht die Mutter, die mit schickem Handgepäck durch den Flughafen schlendert, an jeder Hand ein Kind, das einen Koffer in Tierform hinter sich her zieht.
Ich bin nicht die Mutter, die abends mit neuen Bekanntschaften bei einem Glas Wein vor dem Zelt zusammensitzt, während die Kinder gemeinsam mit den Fahrrädern über den Platz düsen.
Ich bin nicht die Mutter, die ihre Kinder in der Kinderbetreuung des Hotels abgibt, um dann Zweisamkeit mit dem Mann zu genießen.

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Die Sommerreihe: Ferien mit behindertem Kind – Jeder Urlaub beginnt mit einem guten Plan, oder? Ein Gastbeitrag von Ramona

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Ramona (Instagram @uschi.elektra) zu unserer Sommer-Serie “Ferien mit behindertem Kind”.

Es ist der 21. Mai und ich habe gerade alle Fähren und Campingplätze für nseren Urlaub Ende Juli gebucht. Ganz ehrlich, so früh habe ich das noch nie getan. Und ich habe auch noch nie so viel für die Fährtickets bezahlt. Das liegt nicht etwa an der Inflation oder unserem Familienzuwachs. Nein, ich habe das erste Mal ein flexibles Ticket gebucht um im Falle von Krankheit den Urlaub verschieben oder sogar stornieren zu können. Und Krankheiten, Arzt- und Therapietermine hatten wir im letzten Jahr wirklich viele. Seit einem Jahr haben wir in fast jeder “normalen” Woche drei Termine bei Ärzt*innen und Therapeut*innen. Und damit es bei dieser Zahl bleibt, musste ich schon oft sagen: “Stop! Mehr geht nicht.”

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Tapetenwechsel toll, Erholung geht so

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Nicole zu der Serie pflegende Elternschaft und Urlaub.

Wir haben zehnjährige Zwillinge: ein Mädchen und einen Jungen (ihn nenne ich Hibbelmors – das ist Plattdeutsch für ‚unruhiges Kind‘ – das ist der Hibbelmors in Reinform). Unser Sohn ist behindert, unsere Tochter nicht. Im zweiten Lebensjahr haben wir bereits unseren ersten Urlaub gewagt – damals eine Woche bei Freunden in Mecklenburg-Vorpommern. Nachdem wir dort aus Ermangelung an Alternativen einmal die Nasensonde mit Gaffa fixiert haben, mit einem schlimmen Infekt fertig geworden sind, und den Auto-Kindersitz als Therapiestuhl-Ersatz verwendet haben, trauen wir uns bislang jeden Sommer einen außerhäuslichen Urlaub zu machen.

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Gleichzeitigkeit im Urlaub

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Ramona zu der Serie pflegende Elternschaft und Urlaub.

Zwei Wochen vor unserem Urlaub sitzen wir immer noch ohne gebuchte Reise auf dem Sofa und wägen ab.
Buchen wir nun was oder nicht? Was passiert, wenn wir jetzt etwas buchen und dann auf einmal wegen eines akuten Schubs in die Klinik müssen? Und was ist, wenn wir dort in die Klinik müssen? Sollen wir Mini wirklich drei Wochen aus dem Kiga nehmen, auch wenn wir wissen, dass die Integrationskraft evtl. keine Vertretungsstelle hat?

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Sorgen fahren mit

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Alex zu der Serie “pflgende Mutterschaft und Urlaub”.

Nur ein entspannter Sommer. Das war das, was ich mir gewünscht habe, kurz nachdem Little L ihre Diagnose erhalten habe. Ihren ersten Sommer hatten wir im Krankenhaus verbracht. Ich hatte braungebrannte Arme und Schultern vom stundenlangen Spazierengehen im Krankenhausgarten, der so klein war, dass man nach 500 Metern wieder umdrehen musste. Aber ich war so weit weg von „erholt-sein” wie noch nie in meinem Leben. L hatte Epilepsie und die Ärzte hatten keine Ahnung was sie tun sollten. So ging ich auf und ab, auf und ab und wusste nicht, wo wir zur gleichen Zeit nächstes Jahr sein würden. Das schien alles so fern und doch wünschte ich mir nichts mehr als das. Mein normales Leben zurück. Einen Tag am See. Oder am Pool. Hauptsache nicht hier, irgendwo zwischen Desinfektionsmittel und Intensivstation. 

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Die Dachbox

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Ein Gastbeitrag von Anna Mendel zu der Serie “Pflegende Mutterschaft und Urlaub”.

“Kauf ich jetzt die große Dachbox oder die kleine?“ David und ich liegen schon im Bett. Der Tag war anstrengend. Lohnarbeit, Carearbeit und Pflegearbeit haben heute wieder alles gegeben. Statt romantischer Paarzeit liegen wir mit mehreren mobilen Endgeräten da und versuchen, raus zu finden, mit welcher Kombination an Ausrüstung rund ums Auto wir am besten in den Urlaub fahren.

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