Als ich das erste Mal den Titel von Udo Siercks Buch „Das Risiko nichtbehinderte Eltern zu bekommen“ (1989) hörte, war meine erste Reaktion: Autsch! Das ist ein Schlag ins Gesicht. Zugleich machte mich der Titel neugierig darauf, was dieses Buch beinhaltet – gerade weil es von einer behinderten Person stammt, die eine zentrale Rolle in der deutschen Behindertenbewegung spielt. Und klar, weil ich mich als nichtbehinderter Elternteil mit dem Satz direkt angesprochen gefühlt habe.
Ein Buch über mehr als Elternschaft
Was mir erstmal nicht klar war: Es geht hier nicht nur um Elternschaft. Es ist auch kein Erfahrungsbericht vom Autor als behinderter Mensch. Vielmehr bietet Sierck eine kritische Analyse der gesellschaftlichen Konstruktion(en) von Behinderung und zeigt, wie diese die Existenz von behinderten und chronisch kranken Menschen gefährdet. Damit richtet sich das Buch an die gesamte Gesellschaft von damals und heute.
Wenn du ein Kind pflegst, kannst du dich in den wenigsten Fällen darauf vorbereiten, was kommt. Du hast keine Ahnung, ob es vielleicht leichter wird, als du dir gerade vorstellst, oder unvorstellbar krass. Ein Kind zu pflegen ist Elternschaft next level – da weiß man auch nicht, was auf einen zukommt, nur haben pflegende Eltern eben noch so viele Themen obendrauf. Sowas wie finanzielle Sorgen, Jobverlust, Therapietermine, Krankenhausaufenthalte, Menschen die nicht verstehen, wie krass dein Alltag ist und die Pflege. Und ja, vor allem die Pflege, also die vielen Handgriffe, die deine Elternschaft verändern. Die neue Verantwortung, die den Alltag verändert und auf die viele von uns natürlich als Paar nicht eingestellt waren. Weil man sich das eben auch nicht vorstellen konnte, wie das wird, wenn dein Kind in deinen Armen aufhört zu atmen. Man kann sich nicht vorstellen, dass man den Partner mal im Büro anruft und ins Telefon schreit: er stirbt, du musst jetzt ins Krankenhaus kommen. Und man weiß nicht, wie der Partner damit umgeht, dass man ihm sowas am Telefon ins Ohr brüllt, weil eben Ausnahmezustand ist. Und man weiß nicht, was es mit Menschen machen wird, wenn man nicht mehr gemeinsam ausgehen kann oder monatelang getrennt voneinander lebt – der eine im Krankenhaus, der andere zuhause in einem Alltag, der die Familie aufrecht halten soll, indem aber keine Familie mehr physisch anwesend ist.
Ich sehe in letzter Zeit immer ein bisschen unglücklich auf Bildern aus. Mehr tapfer als kämpferisch. 9 Jahre habe ich gesagt, ich bin nicht unglücklich, es ist nur anstrengend. Also die Pflege und die damit verbundenen Herausforderungen. Jetzt macht mich dieses anstrengend auch ein bisschen sehr unglücklich. Es hat mir meine Kraft und mein Leuchten genommen. Ich bin sorgemüde.
Montagmorgen, es ist Kindergartenzeit und ich bringe unsere beiden Großen in den Kindergarten. Beim Verlassen treffe ich auf den Vater eines Kindergartenfreunds meines Sohnes. Er fragt, wie es denn bei uns so liefe. Ich erzähle ihm daraufhin, dass wir in Sorge sind, weil unserer Motte in weniger als vier Monaten eine schwere Herz-Op mit Herz-Lungenmaschine und allem Pipapo bevorstehe. Seine Reaktion darauf lässt mich etwas ratlos zurück: Er schildert mir, wie schwer die Anfangszeit mit seinem Sohn war, weil er viel geschrien habe und sie lange hin und her überlegt haben, ob sie nun zu einem Osteopathen gehen sollen oder nicht, denn so eine Entscheidung breche man ja nicht übers Knie. Ich weiß wirklich nicht, wie sie sich am Ende entschieden haben, weil die letzten 5 Minuten des Monologs an mir vorbeigerauscht sind.
Abends erzähle ich meinem Mann, der gerade unser Motto sondiert, da sie 5 Kilo für die notwendige Operation braucht und es irgendwie noch nicht eingesehen hat, davon. Er zuckt mit den Schultern und meint: „Andere Eltern dürfen sich auch Sorgen machen.“ Ja, das dürfen sie, aber ich tue mir so unheimlich leid, weil der Start einfach so unglaublich beschissen war.
Und nun waren wir mit unserem Kind wieder im Krankenhaus. Zum Glück war es nichts Lebensbedrohliches, aber doch schwerwiegend genug, dass die nächsten vier Wochen uns Kraft rauben und neue Lösungen für den Alltag verlangen werden. Was aber noch belastender war, war die Kommunikation im Krankenhaus. Dieser Text ist ein Versuch, die zum Teil absurde, aber für uns pflegende Eltern, unsere Kinder und viele Erwachsene mit Behinderung leider zu bekannte Routine in einem deutschen Krankenhaus aufzuzeigen – und zu schildern, was das für ein Kraftakt für uns bedeutet.
Kind3 hat sich das Bein gebrochen – ja, man muss nicht unbedingt laufen und fallen, um sich ein Bein zu brechen. Tatsache ist: Wir haben es sofort bemerkt und sind zum nächstgelegenen Krankenhaus in unserer Kleinstadt gefahren. Wir dachten, Röntgen und Gipsen können wir ihnen zumuten.
Mein Mann ist mit Kind3 dorthin gefahren, ich blieb ein paar Stunden mit Kind2 zu Hause, das mit Kopfschmerzen aufgewacht war und auch nicht zur Schule gehen konnte. Danach fuhr ich zu meiner Arbeit an die Hochschule, wo ich eine wichtige Besprechung hatte. Unser Plan war: Kind2 schaut einen Film während ich weg bin und mein Mann würde mit Kind3 bald nach Hause kommen. Zum Glück verlief zumindest dieser Teil wie geplant.
Heute ist der 02.04.2025, an diesem Tag feiern wir den Welt-Autismus-Tag. Wie viele andere Tage sollen sie für Sichtbarkeit sorgen und die Personen in den Fokus rücken, die so oft nicht im Fokus stehen. Unter anderem deswegen, weil sie selber oder ihre Pflegepersonen (bei Kindern) keine Kraft dafür haben, sich zu zeigen und ihre Geschichten zu erzählen. Umso mehr freuen wir uns, dass wir heute wieder Constanze begrüßen dürfen, die uns ansonsten auf Instagram durch ihren Alltag mitnimmt: @tim_tanzt_trotzdem.
Constanze hat uns schon vor einiger Zeit einen Text mitgebracht, in dem sie von Sandwichpflege für ihre Mutter und ihr Kind erzählt. Heute berichtet sie ausführlich über ihre letzte Eltern-Kind-Kur. Wir freuen uns, dass sie gerade uns diesen Text schenkt.
Der Weg dahin Hallo. Meine Name ist Constanze, 39 Jahre alt, Mutter eines autistischen Sohnes mit dem Namen Tim, 9 Jahre alt. Mit der Behinderung meines Kindes zu leben kann wunderbar und herausfordernd zugleich sein. Und dann kommt da immer noch das Leben obendrauf, das so voller Unvorhersehbarkeit deinen Alltag aufgrund des Zusammenspiels von Emotionen, Anstrengung, Hoffnung und Akzeptanz von Unvermeidlichem beherrscht.
Obwohl die aufwendige Betreuung sowie Pflege meines Kindes meine gesamte Energie und Aufmerksamkeit benötigt, gab es für mich genug Unvorhersehbarkeit in Form von Krankheit und Tod in den letzten Jahren, dass die Umstände nicht spurlos an mir vorbeigegangen sind. Drei Jahre pendelte ich 660km zwischen meinem Zuhause und meiner Heimat regelmäßig hin und her, um meine chronisch schwerkranke Mutter zu begleiten bis sie im Dezember 2022 verstarb. Die Balance zwischen diesem Akt und dem weiterlaufenden Alltag gelingen zu lassen, hat mich all die Kraft gekostet, die ich so schon kaum hatte.
So waren im Jahr 2020 mein Sohn Tim und ich zum ersten Mal zur Eltern-Kind-Kur gefahren. Der Stress um die Pflege und Betreuung meines autistischen Kindes, dazu Erwerbsarbeit, Haushalt, die Partnerschaft/Ehe und sich selbst dabei nicht aus den Augen zu verlieren zu dem Zeitpunkt – all das war arg gewesen. Meine damals noch lebende Mutter hatte erst vor kurzem ihre lebensbedrohlichen Diagnosen bekommen, eine schwere Herzoperation überstanden sowie eine Lungenembolie überlebt. Ich war am absoluten Limit, emotional und körperlich.
Eine Kur sollte es richten, mir wenigstens eine kleine Weile Entspannung sowie eine gewisse Flucht aus dieser Schwere des Lebens bieten. Eins vor weg: Das tat es auch.
Heute ist der 21.03.2025. Am Welt-Down-Syndrom-Tag lenken wir die Sichtbarkeit auf die Menschen mit Down-Syndrom (Trisomie 21), auf ihre Geschichten, auf ihre Erfahrungen und Barrieren, die ihnen in den Weg gelegt werden. In meinem Buch “WIR – Geschichten aus dem Alltag mit behinderten Kindern” erzähle ich unsere autobiographischen Geschichten, auch von den Diagnosen unserer Söhne. Heute habe ich euch die Geschichte rund um die Diagnose unseres Sohnes Lukas mitgebracht. Er ist mittlerweile 8 Jahre alt und die Diagnose und die Gedanken drumherum sind schon lange her, aber nie vergessen.
Das Buch bekommt ihr im Buchhandel oder bei meinem Verlag
Brimboriumverlag im Onlineshop. (Klick auf Bild)
Es ist Sommer 2022. Der pränatale Bluttest NIPT ist ab sofort Kassenleistung.
Er soll aber nur „in begründeten Einzelfällen bei Schwangerschaften mit besonderen Risiken” durchgeführt werden, hieß es. Voraussetzung für eine Kostenübernahme ist eine intensive ärztliche Beratung. (www.tagesschau.de/inland/nipt-test-trisomie)
Als ich 2016 mit Lukas schwanger war, begann alles sehr unkompliziert. Naja, bis auf die Bauchspeicheldrüsenentzündung, die ich in der siebten Schwangerschaftswoche hatte. Von der Schwangerschaft wusste ich vielleicht gerade zwei Wochen. Nach der lebensgefährlichen Entzündung und einer Woche Vollpumpen mit Antibiotikum kam ich zu Simons ersten Geburtstag pünktlich nach Hause. Ich sollte zwei bis drei Monate fettarm leben, um meine Gallenblase zu schonen und die Entzündung nicht wieder aufflammen zu lassen. Ich erinnere mich so gut an den Tag, der letztendlich zu meinem Besuch in der Notaufnahme führte: ein Ausflug mit David und Simon in den Park, erster Vatertag zu dritt, Burger und Pommes zum Mittagessen, danach zwei Stück Erdbeertorte auf dem Balkon. Das Fett hatte meiner Gallenblase den Rest gegeben, ein Stein steckte fest und alles hatte sich entzündet. Man sagte mir, dass meine Leber ein paar Tage später aufgrund der vielen Entzündungen möglicherweise aufgegeben hätte. Sie war in einem Zustand wie nach zehn Jahren Alkohol-Missbrauch.
Ich erzähle das nicht, weil es so eine schöne Erinnerung ist, sondern weil diese Erfahrung zur Schwangerschaft mit Lukas dazu gehörte, genauso wie die Übelkeit und der Bauch. Eine OP sollte für das zweite Trimester anstehen, ich hatte also ein paar Wochen, um mich um Simons Eingewöhnung bei unserer Tagesmutter Antje und um mich selbst zu kümmern (natürlich in der Reihenfolge, was sonst?). Dann kam der Anruf am Nachmittag nach der Nackenfaltentransparenzmessung. Das war einer der ersten Tests im Verlauf der Schwangerschaft auf Trisomie 21, die man damals beim Uterus-Arzt machen lassen konnte. „Hallo Frau Mendel, die Untersuchung und die Blutwerte waren auffällig, Sie sollten einen Pränataldiagnostiker aufsuchen. Am besten noch nächste Woche.“ Über die 13. vielleicht auch 14. Schwangerschaftswoche hinaus sieht man bestimmte Marker nicht mehr so gut. Ich hing also am Telefon und fragte bei drei bis vier Praxen nach einem kurzfristigen Termin. Niemand konnte mir helfen bis eine Praxis dann versprach, mich gleich noch mal zurückzurufen. Endlich klappte es und David und ich mussten eine Woche warten, um dann endlich in diesem sehr schicken Wartezimmer zu sitzen und vor uns hin zu murmeln. Ich murmelte: „Und wenn es jetzt so ist?“ „Dann ist es jetzt so.“ murmelte er.
Ein Gastbeitrag von Hannah (Instagram @wunderlauschen). Ich, Simone, durfte Hannah bei der Reha meines Sohnes als Therapeutin kennenlernen und habe unheimlich viel von ihr mitnehmen dürfen. Hannah schreibt auf ihrem Blog Wunderlauschen über Begegnungen und die Begegnung mit Hannah war für mich definitiv auch eine wundersame. Heute stellen wir einen Text von Hannah vor, der von der “Löffeltheorie” handelt. Gerade für mich als Mama von einem chronisch kranken Kind ist die “Löffeltheorie” für die Gestaltung unseres gemeinsamen Alltags unfassbar wichtig. Oft muss ich mir vor Augen halten, dass mein Kind eben nicht so viele Löffel zur Verfügung hat, wie ich und das muss dann auch im Familienalltag berücksichtigt werden.
Zu verstehen, was ein normaler Tag von einem chronisch kranken Menschen abverlangt, ist oft nicht einfach. Warum so viele Pausen notwendig sind, warum manchmal spontanes Umplanen sein muss, warum in den Therapien manchmal nicht mehr die volle Leistung möglich ist, warum bei neurodivergenten Menschen in scheinbar entspannten Gesellschaftssituationen das Maskieren und Anpassen so viel Energie braucht, warum dann manchmal nicht mehr mehr als Tablet schauen möglich ist usw. Um das etwas verständlicher zu machen, hat Christine Miserandino die Spoontheory, also die Löffeltheorie, aufgestellt. Demnach hat ein chronisch kranker Mensch eben nur eine sehr begrenzte Anzahl an Löffeln, die hier die Energie darstellen sollen. Unterschiedliche Aktivitäten brauchen unterschiedlich viele Löffel. Entsprechend schneller oder langsamer können dann auch alle Löffel – und damit die Energie – aufgebraucht sein.
Für eine genauere Erklärung und die Geschichte dahinter könnt ihr gerne dem Link folgen.
In meiner Arbeit als Logopädin mit schwer mehrfach behinderten und chronisch kranken Kindern hilft mir das immer wieder. Wenn das Kind schon völlig fertig in meine Stunde kommt, nicht mehr mit Anforderungen umgehen kann, schnell wütend wird, verweigert oder weint, überlege ich manchmal, wie viele Löffel das Kind an dem Tag wohl schon gebraucht hat und wie viele entsprechend noch übrig sind. Oder ob überhaupt noch welche übrig sind. Meistens machen die Reaktionen des Kindes dann absolut Sinn. Entsprechend kann ich dann anders darauf eingehen und wir schwenken entweder zu einer einfacheren oder entspannten Aktivität um oder wir brechen manchmal auch die Stunde ab. Dann müssen erst wieder Löffel aufgeladen werden, bevor wieder etwas anderes möglich ist.
Aus solchen Situationen ist der folgende Text entstanden. In diesem Sinne: passt auf eure Löffel auf!
Löffeltage
ich wache auf
und zähle meine Löffel
was habe ich heute vor?
was kann ich heute tun?
ich zähle meine Löffel
einen fürs aufstehen
einen fürs aufs Klo gehen
einen fürs frühstücken
einen fürs Rollstuhl an den Tisch rücken
zwei fürs Zähne putzen
zwei fürs Haarbürste benutzen
zwei fürs Anziehen
zwei fürs mentale Vorbreiten für die Therapien
drei Löffel fürs kurz nach draußen gehen
eine Runde drehen
und dann kann ich fast nicht mehr stehen
Zeit für die erste pause
ich richte mich wieder auf
und zähle meine löffel
was kann ich heute machen?
was erlauben meine Löffel?
Ich zähle meine Löffel
einen fürs in den Rollstuhl setzen
einen fürs mich dabei am Schienbein verletzen
einen für den weg aus dem Zimmer
einen für ein kleines Gespräch – das geht nicht immer
zwei für den weg zur Therapie
zwei für die Pollenallergie
zwei fürs Rucksack auf der suchen nach einem Taschentuch verfluchen
zwei fürs ewige Mülleimer suchen
drei Löffel fürs in den Therapien maskieren
immer wie erwartet reagieren
und nicht die Konzentration verlieren
aber leider keine Zeit für die nächste Pause
ich gehe im Kopf den Tag kurz durch
und zähle meine Löffel
was bleibt mir nachher noch übrig?
was kann ich noch für mich machen?
Ich zähle meine Löffel
einen fürs im gang auf die nächste Stunde warten
einen für den Weg durch den Garten
einen fürs Katze kraulen
einen fürs Mama wegen meiner Müdigkeit anmaulen
zwei fürs laute Geräusche aushalten
zwei fürs dabei immer wieder auf ein Gespräch umschalten
zwei fürs Erkennen dass sie mich überfordern
zwei fürs Pause einfordern
drei fürs Pläne umwerfen
die kritische Löffellage entschärfen
und mich ins Bett werfen
ich hätte heute gerne noch gelesen
oder wäre draußen in der Sonne gewesen
ich hätte noch Kaba trinken wollen
oder mich lachend durchs Bett rollen
ich hätte gerne noch mit Mama gespielt
oder mit Papierkügelchen auf den Mülleimer gezielt
heute waren aber die Löffel schon aus
schlecht geschlafen und schon bin ich raus
zu lange mit Katze kraulen beschäftigt gewesen
blieben also keine Löffel mehr zum lesen
mich in den Therapien zu sehr angepasst
sind gleich noch mehr Löffel für heute verblasst
entweder oder ist es meistens nur
und fast nie ein und
und stelle ich mich einen Tag stur
bleibt am nächsten Tag ein kleinerer Löffelbund
ich kann nicht immer alles leisten
brauche mehr Pausen als du
habe nicht so viel Energie wie die meisten
und trotzdem gehöre ich gern dazu
bitte nimm Rücksicht und gib auf mich acht
zusammen kriegen wir das hin
dann zeige ich dir was mich ausmacht
und was für ein lebensfroher Mensch ich neben meiner Krankheit bin
Die Zeilen von Air Supply klingen aus dem Musik Magneten am Kühlschrank, den ich meinem Mann zu unserem letzten Hochzeitstag geschenkt habe. Lukas liegt in meinen Armen, ich sitze am Esstisch, grade haben wir noch zu Abend gegessen. Sein Kopf liegt auf meiner Schulter und er singt mit. Klar und deutlich singt er Strophe 1, Refrain, Strophe 2. Zum nächsten Refrain steht er auf, nimmt seine Position ein und schmettert die Worte, die zum Klimax führen. Seine Posen passt er dem Text an, obwohl er ihn nicht versteht. Er versteht aber, dass es ein Lied mit ganz viel Gefühl ist und beschreibt mit seinen Armen große Kreise, während er den letzten lang gezogenen Ton beendet. Seine Hände landen übereinander gelegt auf seiner Brust und er schaut mich liebevoll an. Dann verbeugt er sich mit viel Schwung in alle Richtungen. Mein Mann und ich klatschen und rufen “Bravo, Bravo!”.
Danke an Bárbara für das Zusammenstellen dieser wunderbaren Graphik.
Wer ist eigentlich berufstätig unter den Pflegenden und aus welchen Gründen?
Bald ist wieder Equal Care Day, so wie jedes Jahr, und seien wir mal ehrlich: Wer von den pflegenden Familien hier auf der Plattform und generell schafft es, das 50/50-Modell zu leben, in einer Gesellschaft, die familiäre Pflege mit Ehrenamt gleichstellt? Selbstverständlich ist Pflegearbeit in unserer Gesellschaft ein Teil der Fürsorgearbeit! Und wer verrichtet 2025 die Fürsorgearbeit? Ganz genau – es sind immer noch vor allem die Frauen, was zu realen geschlechtsspezifischen Ungleichheiten führt, die sich über verschiedene Aspekte ihres/unseres Lebens ziehen. Das hat sowohl individuelle als auch gesamtgesellschaftliche Konsequenzen – und politische Ursachen.
Wir haben auf unserem Instagram-Kanal einmal nachgefragt, was euch beschäftigt in Sachen Erwerbstätigkeit und Pflege. 71 Antworten haben wir bekommen – vorwiegend von Frauen bzw. pflegenden Müttern. Und ihr habt geantwortet und erzählt, wie ihr euch mit dem Spagat aus Beruf und Pflege fühlt. Es gibt wirklich sehr viele Übereinstimmungen. Es ist ein Meinungsbild, dem wir (die Autorinnen – Simone, Anna und Bárbara) uns anschließen können. Lasst uns mal genauer hinsehen.
