Alle Scheinwerfer auf die Fee – Von Kindergeburtstagen, Schattenkindern und Schattenmüttern

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Heute lest ihr hier einen Gastbeitrag von Jennifer. Sie schreibt auf Instagram auf dem Account @jennifermeyerueding. 

Wir haben viele Gründe zum Feiern: Aktuell sind wir alle zu Hause und haben kaum physische Schmerzen. Unsere Familie ist intakt, die finanzielle Situation stabil und gerade wurde ein Rollstuhlanhänger für das Fahrrad geliefert. Sobald das Wetter es zulässt und falls die übrigen Gründe zum Feiern bleiben, wie sie sind, werden wir bald eine gemeinsame Fahrradtour machen.

Der Rollstuhl zum Anhänger gehört unserem Sohn, der vor fast 13 Jahren mit Spina Bifida geboren wurde. Er spürt seine Beine, kann nach zahlreichen Operationen wieder kurze Strecken mit Orthesen und Rollator laufen. Sonst hat er das gesamte Spina Bifida Spektrum abgegriffen, inklusive shunt-versorgtem Hydrocephalus.

Die Behinderung unseres Sohnes prägt unser Familienleben und damit auch das seiner zwei Schwestern.

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Das Private ist politisch – welchen Preis zahlen wir dafür?

by Bárbara Zimmermann

Ich habe hier lange nicht mehr geschrieben. Es liegt vor allem daran, dass ich viel darüber nachdenke, wie ich und wir (online) Aktivismus betreiben. Was ist unsere Rolle hier auf diesem wunderbaren Blog und auf Instagram? Ich habe viele Fragen über meine Macht und mein Recht, hier laut zu sein. Zum Beispiel: Bis wohin geht dieses Recht? Was ist meine Pflicht als gute pflegende Mutter? Und wie sinnvoll ist das, was hier machen? Was ist der Preis für „Das Private ist politisch” in der Öffentlichkeit? Ich habe mehr Fragen als Antworten.

Mir ist wichtig: Ich verurteile niemanden persönlich. Ich stelle mein eigenes Handeln in Frage, teile ein paar Beobachtungen auf einer Meta-Ebene über das, was wir als Eltern-Community machen – aus meiner eigenen Perspektive.

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Patientenmutter des Monats

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Heute lest ihr hier einen Gastbeitrag von Anna. Sie schreibt auf Instagram auf dem Account icp_elternakademie. Mich, Simone, hat der Text fast umgehauen, als ich ihn heute lesen durfte, denn er erzählt uns davon, dass es tatsächlich passieren kann, dass eine Kinderklinik kein sicherer Ort ist. Auch ich habe das mit meinem Kind leider schon erlebt, dass ich in einer Kinderklinik keine Hilfe erfahren habe. Mein Kind wäre aufgrund dessen beinahe verstorben. Ich musste Hilfe von Außen holen, bis die Ärzte endlich reagierten, um sein Leben zu retten. Ich bitte euch deshalb: lest den Text, wenn ihr dafür emotional stabil seid, lest ihn, leitet ihn weiter und sprecht darüber. Es ist unheimlich wichtig, dass wir nicht schweigen. Aus Angst, aus Verunsicherung oder aus Trotz, weil das ganz bestimmt nur ein Einzelfall ist. Ist es nicht. Pflegende Eltern berichten. Nicht um aufzuschrecken, aber um aufzuklären. Hier also nun Annas Schilderung.

Ist ein Kind krank, stellen wir uns die nächstgelegene Kinderklinik als den ultimativen Ort des Schutzes und der notwendigen Versorgung vor. ‘Fahrt doch lieber in die Notaufnahme, sicher ist sicher.’In vielerlei Hinsicht stimmt das. Ein großes Haus mit einer technischen Ausstattung, die Intensivversorgung ermöglicht. Sowie komplexe Diagnostik. Etliche Fachbereiche unter einem Dach. Interdisziplinarität, gebündelte Erfahrung. Im Zweifel könne schnell gehandelt werden.

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Community-Zitat: ” Für Erschöpfung habe ich keine Zeit” – Ein Kommentar von Anna

by Anna

Erschöpfung. Ein Zustand, den wir alle in unterschiedlichen Varianten
kennen. Für uns alle fühlt es sich unterschiedlich an.

Zitat aus der Community "Für Erschöpfung habe ich keine Zeit", im unteren Bildbereich sieht man die Wolke, das Logo des Kaiserinnenreiches, dazu der Schriftzug

Unsere Körper, unsere mentale Gesundheit und unsere Beziehungen leiden darunter. Oft ist sie leise. Manchmal kommt sie langsam und über eine längere Zeit zu uns. Und manchmal trifft sie uns mit Anlauf und voller Wucht. 

Erschöpfung setzt sich aus vielen verschiedenen Komponenten zusammen. Die Ursachen können in der Pflege daheim, in den vielen Stapeln auf dem Schreibtisch oder in den unendlich vielen kleinen Kämpfen an vielen Stellen liegen. 

Was Erschöpfung verlangt und wir nicht haben:  Raum und Zeit, um ihr nachzugeben.

Wir haben keine Zeit, müde zu sein.

Wir haben keine Zeit für Panikattacken, wir haben keine Zeit für Schwindel und Kopfschmerzen.

Wir haben keine Zeit dafür, dass unser Körper es langsamer haben will. Oder ruhiger. 

Wir haben keine Zeit, um die Erschöpfung überhaupt zu erkennen.

Wir haben keine Zeit, unsere Aufgaben liegen zu lassen.

Wir haben keine Zeit, um gesunde Routinen einzuhalten.

Wir haben keine Zeit, um uns um uns zu kümmern.

Wir haben keine Zeit, zu heilen und wir haben auch keine Zeit, um es besser zu machen. 

Wir haben keine Zeit, es anderen zu erklären. Worte dafür zu finden und auf Verständnis zu hoffen. 

 

Wir haben keine Zeit für Erschöpfung.

Sei stark und lass mich in Ruhe

by Simone

Wie kann ich euch erklären, wie es mir geht, wenn ihr nicht zuhören wollt? Wenn es zu schwer für euch ist, meine Tränen zu sehen? Wie kann ich für Sichtbarkeit sorgen, wenn ihr ohne wenn und aber nur meine mutige Seite sehen wollt. Nicht die Kämpfe, die Ängste die Sorgen. Nach dem Überleben kommt der Alltag. Neue Kämpfe, neue Sorgen. Ihr sagt nicht nur: du bist so stark. Ihr fordert es auch ganz offen von mir. Ihr bewertet mich, weil mein Kind nicht gesund ist, weil mein Leben so anders ist als eures. Du hast andere Herausforderungen, sagt ihr. Die Ärzte, die Therapeuten, die Fachkräfte: alle haben sie eine Meinung, ohne mich je gefragt zu haben. Ohne hinter die Kulissen zu schauen.

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Das Risiko nichtbehinderte Eltern zu bekommen – Gedanken zu Udo Siercks Buch von 1989 und warum sein Werk heute noch sehr bedeutsam ist, auch für Menschen ohne behinderte Kinder

by Bárbara Zimmermann

Als ich das erste Mal den Titel von Udo Siercks Buch „Das Risiko nichtbehinderte Eltern zu bekommen“ (1989) hörte, war meine erste Reaktion: Autsch! Das ist ein Schlag ins Gesicht. Zugleich machte mich der Titel neugierig darauf, was dieses Buch beinhaltet – gerade weil es von einer behinderten Person stammt, die eine zentrale Rolle in der deutschen Behindertenbewegung spielt. Und klar, weil ich mich als nichtbehinderter Elternteil mit dem Satz direkt angesprochen gefühlt habe.

Ein Buch über mehr als Elternschaft

Was mir erstmal nicht klar war: Es geht hier nicht nur um Elternschaft. Es ist auch kein Erfahrungsbericht vom Autor als behinderter Mensch. Vielmehr bietet Sierck eine kritische Analyse der gesellschaftlichen Konstruktion(en) von Behinderung und zeigt, wie diese die Existenz von behinderten und chronisch kranken Menschen gefährdet. Damit richtet sich das Buch an die gesamte Gesellschaft von damals und heute.

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Alleinpflegend – oder wo ist denn der Papa?

by Simone

Wenn du ein Kind pflegst, kannst du dich in den wenigsten Fällen darauf vorbereiten, was kommt. Du hast keine Ahnung, ob es vielleicht leichter wird, als du dir gerade vorstellst, oder unvorstellbar krass. Ein Kind zu pflegen ist Elternschaft next level – da weiß man auch nicht, was auf einen zukommt, nur haben pflegende Eltern eben noch so viele Themen obendrauf. Sowas wie finanzielle Sorgen, Jobverlust, Therapietermine, Krankenhausaufenthalte, Menschen die nicht verstehen, wie krass dein Alltag ist und die Pflege. Und ja, vor allem die Pflege, also die vielen Handgriffe, die deine Elternschaft verändern. Die neue Verantwortung, die den Alltag verändert und auf die viele von uns natürlich als Paar nicht eingestellt waren. Weil man sich das eben auch nicht vorstellen konnte, wie das wird, wenn dein Kind in deinen Armen aufhört zu atmen. Man kann sich nicht vorstellen, dass man den Partner mal im Büro anruft und ins Telefon schreit: er stirbt, du musst jetzt ins Krankenhaus kommen. Und man weiß nicht, wie der Partner damit umgeht, dass man ihm sowas am Telefon ins Ohr brüllt, weil eben Ausnahmezustand ist. Und man weiß nicht, was es mit Menschen machen wird, wenn man nicht mehr gemeinsam ausgehen kann oder monatelang getrennt voneinander lebt – der eine im Krankenhaus, der andere zuhause in einem Alltag, der die Familie aufrecht halten soll, indem aber keine Familie mehr physisch anwesend ist.

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Ein bisschen unglücklich

by Simone

Ich sehe in letzter Zeit immer ein bisschen unglücklich auf Bildern aus. Mehr tapfer als kämpferisch. 9 Jahre habe ich gesagt, ich bin nicht unglücklich, es ist nur anstrengend. Also die Pflege und die damit verbundenen Herausforderungen. Jetzt macht mich dieses anstrengend auch ein bisschen sehr unglücklich. Es hat mir meine Kraft und mein Leuchten genommen. Ich bin sorgemüde.

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Die Sorgen der Anderen

by Gastbeitrag Kaiserinnenreich

Erinnert ihr euch an den Text von Mareike, “Empathie als Grundvoraussetzung“? Heute teilt sie wieder ihre Gedanken mit uns:

Montagmorgen, es ist Kindergartenzeit und ich bringe unsere beiden Großen in den Kindergarten. Beim Verlassen treffe ich auf den Vater eines Kindergartenfreunds meines Sohnes. Er fragt, wie es denn bei uns so liefe. Ich erzähle ihm daraufhin, dass wir in Sorge sind, weil unserer Motte in weniger als vier Monaten eine schwere Herz-Op mit Herz-Lungenmaschine und allem Pipapo bevorstehe. Seine Reaktion darauf lässt mich etwas ratlos zurück: Er schildert mir, wie schwer die Anfangszeit mit seinem Sohn war, weil er viel geschrien habe und sie lange hin und her überlegt haben, ob sie nun zu einem Osteopathen gehen sollen oder nicht, denn so eine Entscheidung breche man ja nicht übers Knie. Ich weiß wirklich nicht, wie sie sich am Ende entschieden haben, weil die letzten 5 Minuten des Monologs an mir vorbeigerauscht sind.

Abends erzähle ich meinem Mann, der gerade unser Motto sondiert, da sie 5 Kilo für die notwendige Operation braucht und es irgendwie noch nicht eingesehen hat, davon. Er zuckt mit den Schultern und meint: „Andere Eltern dürfen sich auch Sorgen machen.“ Ja, das dürfen sie, aber ich tue mir so unheimlich leid, weil der Start einfach so unglaublich beschissen war.

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Ein gebrochenes Bein und 43 Stunden in einem deutschen Krankenhaus

by Bárbara Zimmermann

Foto eines gegipsten Fußes mit einem blauen Verband und einem gemalten Smiley

(Lesezeit: 10 Minuten)

Und nun waren wir mit unserem Kind wieder im Krankenhaus. Zum Glück war es nichts Lebensbedrohliches, aber doch schwerwiegend genug, dass die nächsten vier Wochen uns Kraft rauben und neue Lösungen für den Alltag verlangen werden. Was aber noch belastender war, war die Kommunikation im Krankenhaus. Dieser Text ist ein Versuch, die zum Teil absurde, aber für uns pflegende Eltern, unsere Kinder und viele Erwachsene mit Behinderung leider zu bekannte Routine in einem deutschen Krankenhaus aufzuzeigen – und zu schildern, was das für ein Kraftakt für uns bedeutet.

Kind3 hat sich das Bein gebrochen – ja, man muss nicht unbedingt laufen und fallen, um sich ein Bein zu brechen. Tatsache ist: Wir haben es sofort bemerkt und sind zum nächstgelegenen Krankenhaus in unserer Kleinstadt gefahren. Wir dachten, Röntgen und Gipsen können wir ihnen zumuten.

Mein Mann ist mit Kind3 dorthin gefahren, ich blieb ein paar Stunden mit Kind2 zu Hause, das mit Kopfschmerzen aufgewacht war und auch nicht zur Schule gehen konnte. Danach fuhr ich zu meiner Arbeit an die Hochschule, wo ich eine wichtige Besprechung hatte. Unser Plan war: Kind2 schaut einen Film während ich weg bin und mein Mann würde mit Kind3 bald nach Hause kommen. Zum Glück verlief zumindest dieser Teil wie geplant.

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