Heute lest ihr hier einen Gastbeitrag von Anna. Sie schreibt auf Instagram auf dem Account icp_elternakademie. Mich, Simone, hat der Text fast umgehauen, als ich ihn heute lesen durfte, denn er erzählt uns davon, dass es tatsächlich passieren kann, dass eine Kinderklinik kein sicherer Ort ist. Auch ich habe das mit meinem Kind leider schon erlebt, dass ich in einer Kinderklinik keine Hilfe erfahren habe. Mein Kind wäre aufgrund dessen beinahe verstorben. Ich musste Hilfe von Außen holen, bis die Ärzte endlich reagierten, um sein Leben zu retten. Ich bitte euch deshalb: lest den Text, wenn ihr dafür emotional stabil seid, lest ihn, leitet ihn weiter und sprecht darüber. Es ist unheimlich wichtig, dass wir nicht schweigen. Aus Angst, aus Verunsicherung oder aus Trotz, weil das ganz bestimmt nur ein Einzelfall ist. Ist es nicht. Pflegende Eltern berichten. Nicht um aufzuschrecken, aber um aufzuklären. Hier also nun Annas Schilderung.
Ist ein Kind krank, stellen wir uns die nächstgelegene Kinderklinik als den ultimativen Ort des Schutzes und der notwendigen Versorgung vor. ‘Fahrt doch lieber in die Notaufnahme, sicher ist sicher.’In vielerlei Hinsicht stimmt das. Ein großes Haus mit einer technischen Ausstattung, die Intensivversorgung ermöglicht. Sowie komplexe Diagnostik. Etliche Fachbereiche unter einem Dach. Interdisziplinarität, gebündelte Erfahrung. Im Zweifel könne schnell gehandelt werden.
Es ist auch ein Haus voller engagierter Menschen. Die wahrscheinlich wieder Mal aufgrund von Krankmeldungen eingesprungen sind, nach wenigen Stunden Schlaf. Ihre Arbeit ist wertvoll, ihre Belastung vermutlich unvorstellbar und die Existenz der Institution Krankenhaus zweifellos lebensrettend.
Das ist etabliert. Dass zwei Dinge gleichzeitig wahr sein können, können pflegende Eltern wohl so gut bezeugen, wie kaum jemand anders. Dankbarkeit neben Alptraum.
Was wir in Krankenhäusern erleben, ist weniger etabliert. Es bleibt in unserer Parallelwelt. Wir rufen, schreien, doch unsere Empörung steckt wenige an. Erst an dem Tag, an dem die Missstände mit eigenen Augen am eigenen Kind erfahren werden, wird eine weitere Stimme außerhalb unserer Blase rufen, dass man doch endlich mal über die Katastrophe sprechen müsse, die die Versorgung unserer kleinen Schützlinge in Deutschland ist. Die Schlagworte Personalmangel und Überbelegung hat man in diesem Zusammenhang bestimmt mal gehört. Und kann den Rattenschwanz dahinter erahnen.
Doch darüber möchte ich heute weniger sprechen. Ich möchte über die stille Post sprechen, die Informationen in so einem Haus transportiert. Über Hierarchien, die – bei aller Notwendigkeit – nicht frei von Nebenwirkungen sind. Darüber, dass sich beruflicher Stolz und Patientenwohl manchmal nicht so gut verstehen. Darüber, welches Bild der Elternrolle herrscht und wo der Stellenwert kindlicher Psyche bleibt. Und darüber, wie oft unsere Kinder ein Krankenhaus aus genau diesen Gründen nicht gesünder verlassen, sondern mit neuen Schäden im Gepäck. Und wie dies uns Eltern nachhaltig verändert.
Manche von uns sind nur deshalb in diesem unfreiwilligen Club, weil sie fahrlässige Behandlungsfehler erlitten. Sie pflegen die Folgen von Hirnschäden, die verhinderbar gewesen wären. Manche hatten früh in ihrer Elternschaft das klare Gefühl, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimme, sind damit jedoch viel zu spät erhört worden. Viele wurden jedoch intensivmedizinisch hervorragend versorgt, ihre Kinder sogar gerettet und sie nahmen als Schaden lediglich eine Traumatisierung durch ‘ihr Kind wird nie…’ Sätze mit. Fast alle lernten wir früher oder später, dass wir – um unserer Pflicht der elterlichen Fürsorge nachzugehen – Fachmenschen in Weiß jederzeit potentiell hinterfragen müssen. Eine Last, die schwer wiegt. Eine Rolle, die unbeliebt ist. Eine Rolle, die wir nie wollten. Ob wir zu recht hinterfragt haben, oder ob wir uns den Kampfmodus diesmal hätten sparen können, lässt sich leider erst im Nachhinein beurteilen. So auch hier:
Fünf Stunden wartet mein Kind in der zentralen Notaufnahme, bevor ihn Arzt Nr. 1 [Name aus Datenschutzgründen verändert] untersucht. Ein Kind mit Schwerbehinderung, direkt nach seinem epileptischen Anfall und mit Verdacht auf einen gefährlichen Entzündungsprozess im Knie. Mit Blaulicht in die Klinik gebracht, in die fröhlich-grüne Dringlichkeitsstufe vier eingeordnet. Den kleinen Warteraum teilen wir uns mit erbrechenden, hustenden und fiebernden Kindern. Dass etliche Patienten, älter, ohne Behinderung, ohne Fieber, vor unseren Augen kommen und gehen, erklärt mir die Krankenschwester damit, dass diese bestimmt ‘chirurgisch’ seien. Mein Sohn hingegen nicht. Ich diskutiere umsonst. Vier Mal. Stunden später würde mir der Oberarzt aus dem Bereich Chirurgie (Arzt Nr. 2) mitteilen, da sei bei der Triage doch was falsch kategorisiert worden. Schließlich seien wir chirurgisch.
Insgesamt acht Stunden nach Ankunft im Rettungswagen dürfen wir unser Zimmer für einen stationären Aufenthalt beziehen. Noch ein paar Stunden später, erst um Mitternacht, soll die Antibiose starten, ‘denn wenn wir jedem Patienten um eine andere Uhrzeit Antibiotika geben würden, könnten uns Fehler unterlaufen’, erklärt mir Schwester Heike. (Die validen Gründe hinter einem 16 Uhr – 0 Uhr – 8 Uhr Rhythmus sollen in diesem Schriftstück keineswegs hinterfragt werden. Wie sehr im Sinne der Genesung gehandelt wird, darf an dieser Stelle beiläufig mit einem Fragezeichen markiert werden.) Schon zehn Stunden früher hätte man also theoretisch damit beginnen können, die Entzündung zu bekämpfen, die wir alle zu diesem Zeitpunkt als Verursacher des Fiebers und des morgendlichen Anfalls verstehen. Ärztin Nr. 4 würde mir am nächsten Morgen sagen, dass die paar Stunden doch keinen Unterschied machen würden.
Vorher muss ich jedoch noch von Ärztin Nr. 3 vorgeworfen bekommen, ich hätte sie dazu überredet, meinem Kind im Sitzen Blut abzunehmen, anstatt statt im Liegen. Dies hatte ich vor dem Hintergrund der sensorischen Besonderheiten meines Sohnes lediglich höflich erfragt, da ich wusste, in welchem Meltdown ein Versuch in Rückenlage münden wird. Dass das von ihr angerichtete Blutbad nicht unbedingt an der sitzenden Position des Kindes liegt, wagen nur böse Zungen zu behaupten. Also meine böse Zunge.
Mit einem patzigen ‘Das war ja wohl viel traumatisierender als es mal eben auf dem Rücken zu machen’, wird jegliche Schuld, nach der eigentlich niemand gefragt hat, auf jeden Fall sicher bei mir platziert. Ich versichere ihr, auf dem Rücken wäre es noch schlimmer verlaufen. Sie versichert mich, auf ‘sowas’ würde sie sich nie mehr einlassen. Viel zu gefährlich. Einen Moment lang frage ich mich, ob ich versehentlich Blutabnehmen im Kopfstand vorgeschlagen hatte. Liegt es an unserem angespannten Austausch, dass Ärztin Nr. 3 wenige Stunden später das Zimmer des nun erneut krampfenden Kindes mit einem ironisch-belächelndem ‘Naaaa, was ist los’ betritt? Ich weiß es nicht. Vielleicht kommentiert sie potentiell lebensbedrohliche Krisen auch immer so und ich sollte mir nichts darauf einbilden. Dass der Krampf vorbei sei, ist mit dem Schütteln an einem Bein (welches auf die Bewegung reagiert) und dem Hervorrufen einer Lichtreaktion schnell gesichert (‘also ich hatte noch nie ein Kind dass darauf reagiert während es krampft.’) Ein Oxymeter wird angeordnet, ohne jedoch abzuwarten, was dieses für Vitalwerte darstellen würde. Rund 20 Minuten später schließt Krankenschwester Heike auf mein fünftes Flehen hin dann endlich einen funktionierenden Monitor an. Die kritischen 20 Minuten direkt nach Anfall, in denen mein abgeschossenes Kind und Risikopatient für plötzlichen Tod nach epileptischen Anfall (SUDEP) schläft.
‘Wir würden doch sehen, wenn er blau wird’. Das stimmt natürlich. Die ganze Zeit spiele ich mit dem Gedanken, einen RTW zu rufen. Vielleicht könnten die Rettungssanitäter mir hier, in dieser Klinik, das Gefühl geben, mein Sohn wäre sicher. Den Ausfall jeglicher Sprachfunktionen, der mich im weiteren Verlauf in mehreren wachen Momenten meines Kindes alarmiert, teilt Krankenschwester Heike unserer Ärztin Nr.3 schließlich widerwillig mit. Sie würde kommen, sobald sie fertig telefoniert hätte. Sie kommt nie mehr. In dieser ersten, schlaflosen Nacht werde ich die Frage, ob die heutige Krankenhaustortur den zweiten epileptischen Anfall produziert hat, einfach nicht los.
Trotz Antibiose und mehrerer Befunde, die eine Entzündung des Knies immer unwahrscheinlicher machen, fiebert mein Kind auch am nächsten Tag durchgehend weiter. Der Verdacht dass dies auch von einem Virus kommen könnte, wird bereits am Morgen erstmalig ausgesprochen. Auf die Idee, dies mit einem magischen Schnelltest doch einfach Mal rauszufinden, kommt nicht etwa eine(r) der sechs Ärzt*innen, sondern meine Mutter. Ohne medizinische Ausbildung. (Bei ihr habe ich übrigens gelernt, eine so nervige Patientenmutter zu sein.) Auf eigene Faust testen wir den kleinen Patienten am zweiten Abend an diesem ‘sicherem Ort’ also positiv auf Influenza Typ A. Im Entlassungsbrief würde Arzt Nr. 1 diese Tatsache später mit den Worten ‘bei Durchführung einer Testung im späteren Verlauf’ elegant unter den Tisch fallen lassen. Mein Sohn hingegen würde noch drei weitere Antibiosen intravenös erhalten, ab jetzt ohne Indikation. Vor dem abendlichen Influenza-Plot-Twist dürfen wir jedoch noch erleben, wie Ärztin Nr. 5 die Wunde am Knie nach genauer Untersuchung nachvollziehbarer Weise als nicht gerötet und nicht erhitzt beurteilt, nur um von der ihr höhergestellten Ärztin Nr. 6 eine halbe Stunde später das Gegenteil zu hören: Das Knie sei eindeutig gerötet, eindeutig heiß und – spätestens nachdem sie viel zu doll auf dem wildgewachsenen Wundgewebe herumdrückt bis ein Blutgefäß platzt – auch blutend. Natürlich kann Ärztin Nr. 5 ihr nicht widersprechen. Schon auf halbem Sprung zu der aus ihrer Sicht alternativlosen OP unter Narkose, lässt sich Ärztin Nr. 6 jedoch auf die laienhafte Frage der Patientenmutter ein, ob man vorher der nicht-operativen Behandlung mit Silbernitrat eine Chance geben könnte. Plötzlich geht auch das. Meinen Einwand, dass eine Narkose bei einem hirngeschädigten Kind nach Möglichkeit vermieden werden sollte, krönt sie sogar mit dem Orden, der Gedanke sei ‘gar nicht so verkehrt’. Ehrlich gesagt hätte ich gar nicht so verkehrt gefunden, wenn sie den Gedanken auch gehabt hätte.
Zu meiner Überraschung erlaubt sich keine der erfahrenen Krankenschwestern, denen ich Kompetenz in der Wundpflege unterstelle, mir auf Nachfrage Tipps zu dieser zu geben. Dafür müsse ich mich an die stochernde Ärztin Nr. 6 wenden (meine Worte, nicht ihre). Sie dürften dazu gar nichts sagen. Hierarchien, Hierarchien. Sie haben ihre Gründe. Wenn im Notfall schnell gehandelt werden muss, muss es sie geben. Hätte man jedoch eigentlich Zeit für interdisziplinär geplantes Handeln, ist der Preis für heilige Hierarchien mitunter das Patientenwohl.
Vielleicht, nur vielleicht, müssen manche junge Assistenzärzt*innen, die in die Höhle des Löwen (das überlastete System) geworfen werden, einfach früh lernen, mehr Kompetenz auszustrahlen, als sie in Wahrheit sammeln durften. Vielleicht ist das ihre Überlebensstrategie. Verständlicherweise. Vielleicht prägt so etwas und bleibt bei manchen auch mit wachsender Erfahrung.
Vielleicht, nur vielleicht, ist das der Grund dafür, dass Ärztin Nr. 3 mich (während mein Sohn an besagtem ersten Abend noch akut krampft) darüber belehren muss, warum Rektiolen viel besser seien als Zäpfchen – anstatt einfach zu sagen, dass sie meine Frage – wann eine Anfallsunterbrechung zu erwarten sei – schlichtweg nicht beantworten könne. Vielleicht, nur vielleicht, beweist sie mir deshalb trotzig, dass sie wisse, wofür das Akronym SUDEP stehe, statt mir zu beantworten, wie wir meinen Sohn vor dem hier abgekürzten Risiko bewahren würden. Nach dem positiven Influenza Test läuft die Entlassung an Tag 3 jedenfalls plötzlich so schnell und enthusiastisch, dass das Personal glatt vergisst, mir die Schärpe für die ‘beliebteste Mutter des Monats’ mitzugeben. Dabei weiß ich ganz genau, dass ich sie verdiene. Schließlich hörte ich mit eigenen Ohren wie Krankenschwester Heike Ärztin Nr. 5 auf dem Flur vor unserem Zimmer hörbar augenrollend warnte, ‘DIE MUTTER’ wolle aber vor der Untersuchung mit ihr reden. Mit einem ärztlichen ‘na toll’ quittiert, hätte mein Titel eigentlich offiziell sein müssen. Ja, ich redete. Viel. Mit ihr und den anderen fünf Ärzt*innen. Vorher, nachher. Ich wiederholte die Krankheitsgeschichte, nervte mit Nachfragen zu potentiellen Wechselwirkungen zwischen Antibiotikum und Antiepileptikum.
Ich vergaß mich mit Forderungen nach Monitorüberwachung in meiner Rolle, führte nicht angeordnete Influenza Testungen durch und wand eine scheinbar dann doch nicht nötige OP mit einem Hinweis ab, der ‘gar nicht so verkehrt’ war. Und als ich meine persönliche Fremdbestimmungshölle an Tag 3 nach 50 Stunden und 29 Minuten endlich verlasse, gehen dreizehn neue Gründe, auch das nächste Mal alles hinterfragen zu müssen, treu mit mir nach Hause.
Sie würden für immer bei mir bleiben.
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