Ein schöner Tag

by Jasmin Dickerson

Frühling auf dem Balkon mit Sneakers

Meine dreieinhalbjährige Tochter hat das Pitt Hopkins Syndrom, eine seltene genetische “Anomalie”, durch die sie mit  muskulärer Hypotonie, Kurzsichtigkeit und anderen Dingen lebt.
Sie ist nonverbal, das heißt sie spricht (bisher) nicht. und sitzt im Rollstuhl. Viel zu oft muss (und möchte) ich von den Herausforderungen in ihrem und unseren Leben durch ihre Behinderung erzählen aber es ist mir wichtig, auf diesem Blog auch einmal einen Einblick in einen ganz gewöhnlichen, unspektakulären Tag in unser Leben zu geben denn “normal” sieht für uns alle anders aus: Weiterlesen

Meine Muskulatur

by Bárbara Zimmermann

Geplant hatte ich einen Text über die Liebe zu meinem Kind zu schreiben. Er war sogar fast fertig. Aber morgen habe ich ein Telefonat mit dem Medizinischen Dienst der Krankenkasse (MDK). Es geht um unseren Antrag für die Erhöhung des Pflegegrades von unserer Tochter. Es ist genau 22.41 Uhr und ich sitze am Küchentisch und habe den Rest meines Abends mit Zoes ersten Order, der schon am platzen ist, und mit den unzähligen Unterlagen verbracht. Eine treue Gesellschaft von den letzten drei Jahren. Weiterlesen

Und wie machst du das, Lena?

by Der Mutterfragebogen

Irgendwann in der Zeit, nachdem mein drittes Kind zur Welt kam und als ich noch kaum etwas anderes als Panik spüren konnte, entdeckte ich Lena. Irgendein Hashtag führte mich auf ihre Seite, als ich auf der Suche nach den Menschen hinter den medizinischen Fachartikeln und Symptomlisten war. Ich fühlte direkt eine Verbundenheit. Wir teilten den Schmerz und die Liebe in einer Welt nach der Diagnose. Wochen später schrieb ich in meine Story auf Instagram, dass mir jede*r Themen oder Fragen schicken könnte. Und sie schrieb mir die Frage, die ich mir auch stellte: Wie macht man weiter? Zwischen ihren Worten fühle ich ihre Verletzlichkeit und Erschöpfung und ebenso ihre Liebe und Kraf, die alles zusammenhält. Uns erzählt sie, wie sie das macht. Weiterlesen

Was kommt nach der Wut?

by Jasmin Dickerson

Schlafzimmer bei Sonnenuntergang, leeres Bett

Als ich erfuhr, dass meine Tochter einen seltenen Gendefekt hat, der sie zeitlebens zu einer pflegebedürftigen Person werden lässt, da habe ich Trauer gespürt. Als ich gemerkt habe, mit wie viel Kraftakten, Ausdauer und Stolpersteinen unser Weg gepflastert ist, da habe ich sie gespürt, die Wut, die mich fortan treiben würde. Die Wut, die mich Anrufe tätigen ließ, bei denen ich genervte Sachbearbeiter*innen anschrie, die Wut, die es mir ermöglichte, stundenlang herum zu telefonieren, um  Termine für die verschiedenen Therapien, beim Facharzt, in der Fachklinik, zur Hilfsmittelanpassung, beim Jugendamt, der Inklusionskita, der Frühförderung zu vereinbaren. Die Wut, die ich in mir trug, als ich den Schwerbehindertenausweis erneut beantragen musste, weil wir kein “außergewöhnlich Gehbehindert” darauf stehen hatten, obwohl mein Kind nicht einmal sitzen, geschweige denn krabbeln oder laufen kann. Weiterlesen

Das Portemonnaie

by Eszter

Die Maße meines Lebens betragen 16.5 x 5.4 x 26.4 cm. Mein Leben steckt in vier große, fünf kleine und zwölf Fächern für Karten. Von außen ist mein Leben schlicht und unauffällig. Umspannt mit schwarzem, glattem Leder. Mit einem kleinen Griff. Praktisch, und auch ein kleines bisschen elegant. Innen drin ein bunter Haufen aus Handy, vollgeschriebenem Terminkalender, to do Listen, Attesten, Rezepten, Überweisungen, Telefonnummern, Adressen. Gut organisiert und strukturiert, aber so voll, dass es fast aus allen Nähten platzt. Ich nehme meine Gefühle und Gedanken sortiere sie, jedes hat sein Fach, seinen Reißverschluss. Zusammen mit dem Zettel, den die Schwester mir reicht, stecke ich die Sorgen in das Fach für die Termine. Die Überweisung kommt in die Tasche mit dem Reißverschluss, zusammen mit meiner Erschöpfung. Die Müdigkeit ist wie die Bankkarten und Krankenkassenkarten immer griffbereit. Und in der tiefsten Tasche, fest verschlossen, sind das Kleingeld und meine Tränen, damit sie nicht einfach herauskullern. Am Ende des Tages hole ich sie manchmal raus und zähle nach, wie viel noch von mir übrig ist. Weiterlesen

Und wie machst du das, Anna?

by Der Mutterfragebogen

Ich habe Anna online kennengelernt. Eines unserer ersten Gespräche handelte davon, wie wichtig es ist, dass Kinder mit Behinderung sichtbar sind – auch online. Sie schrieb mir: „Ich habe hier auf Insta mehr alike-Eltern von behinderten Kindern „getroffen“ als in den verschiedenen Krabbelgruppen hier vor Ort.“ Social Media kann für Menschen, die im echten Leben oft übersehen und überhört werden, eine Bühne sein. Eine Bühne, die zu Sichtbarkeit und Austausch genutzt werden kann. Eine Bühne, die Gemeinschaft und Bewusst sein schafft. Das alles tut Anna auf ihrem Instagram-Account. Sie schreibt über den Alltag mit drei Kindern, davon zwei mit Behinderung, Rassismus und Bratensoße. Uns erzählt sie, wie sie es macht. Weiterlesen

Die Biografie unserer Hilfsmittel

by Bárbara Zimmermann

Ich könnte ein ganzes Buch über die Biografie hinter jedem Hilfsmittel schreiben, das wir für unsere jüngste Tochter beantragt haben. Ein Kapitel für die Badewannenliege, ihr erstes Hilfsmittel. Die wurde problemlos genehmigt – und weckte damit die vergebliche Hoffnung, dass auch unsere weiteren Anträge so easy laufen würden. Ein weiteres Kapitel über die Rehakarre. Wie ich auf sie gewartet habe! Wie ein durstiger Mensch auf Wasser. Und dann meine Enttäuschung, als ich die Karre – als sie endlich da war – versuchte, in den Kofferraum zu wuchten. Das Ding ist mega schwer und ich dachte: „Toll, an den Rücken der Mütter denkt keine*r!“ Die Geschichte des Buches geht weiter mit der ersten Stehorthese. Mit den vielen langen Autofahrten nach Hannover: um Zoes Maße zu nehmen, dann zur Anprobe, dann zur Abholung, dann zur Korrektur – und wie der Sanitäter mehrmals versuchte mit mir zu flirten. Wir haben das Sanitätshaus gewechselt. Weiterlesen

Meine Mutterschaft ist politisch. Und meine Liebe hat Eile.

by Bárbara Zimmermann

Eine Mutter zu sein, die anders ist als die meisten, kann sehr schön sein – so lange ich nicht diese Mutter bin, richtig? Man kann sie von der Ferne betrachten und ihr gute Wünsche ausrichten.

In dieser Mutterschaft, die keine*r will, die keine*r sieht, die von wenigen gehört wird, musste ich lernen stark und laut zu werden, damit die Gesellschaft Platz für mich und mein Kind macht. Weiterlesen

Mutterschaft: Warum es nicht um Liebe geht

by Eszter

Dieser Artikel ist zuerst bei EDITION F erschienen.

Ich habe ihn letztes Jahr während meiner dritten Schwangerschaft geschrieben. Unsere Situation hat sich seitdem verändert. Was Sichtbarkeit und Inklusion angeht hat sich nichts verändert.

Ich habe mich bewusst dazu entschieden, Mutter zu werden. Alle meine Kinder sind gewünscht, geplant und geliebt. Ich hatte ein realistisches Bild vom Alltag mit Kindern. Ich setzte mich schon Jahre vor meiner Mutterschaft in einem feministischen Kontext mit Themen wie Rollenbildern und Altersarmut auseinander. Und dann wurde ich Mutter. Weiterlesen

Über Stimmen, Hände und Zugehörigkeit

by Bárbara Zimmermann

Ich habe einmal bei einer brasilianischen Schriftstellerin gelesen, dass das Größte, was wir haben, unsere eigenen Geschichten sind. Sie schrieb, dass eine Geschichte Menschen an die Hand nehmen kann. Mareices Geschichte und ihre Stimme waren eine solche Hand, die ich gefunden habe, als ich vieles bei mir neu definieren musste und dabei meine Stimme leise wurde. Weiterlesen