Und wie machst du das, Antje?

by Mareice Kaiser

Eine Hebamme, die sich mit behinderten Kindern, ihren Familien und deren Lebensrealität auskennt, die müsste es geben! dachte ich in der Schwangerschaft mit Kaiserin 2. Ich wünschte mir eine Begleitung während der Schwangerschaft und im Wochenbett, die Erfahrung mit der traumatischen Geburt eines behinderten Kindes hat und um die Belastungen und Freuden, die ein Familienleben mit einem behinderten Kind mit sich bringen, weiß. Dass es so eine Hebamme gibt – und sogar in unserer Stadt – habe ich erst sehr viel später erfahren. Antje ist genau diese Hebamme. Ich bin froh und glücklich, sie persönlich getroffen haben. Eine warme, offene, humorvolle und tiefsinnige Frau. Schaut euch ihre tolle Website an, lest ihre wunderbaren Antworten und fragt sie als Hebamme an. Ich jedenfalls würde sie mir sofort ins Wochenbett wünschen!

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Und wie machst du das, Ella?

by Mareice Kaiser

Basteln und Handarbeit? Gehört beides nicht zu meinen Lieblingsbeschäftigungen. Die Erzeugnisse finde ich zwar oft toll, aber die Geduld bei der Herstellung fehlt mir. Dennoch bin ich Fan von einem Blog, auf dem es genau darum geht. Das politische Handarbeitsblog nennt Ella ihr digitales Zuhause Ringelmiez. Ich lese jeden ihrer klugen Artikel und freue mich sehr, sie vor einigen Tagen auch endlich mal persönlich kennengelernt zu haben. Offline ist sie genau so sympathisch wie online, die Zeit verging wie im Flug. Was ich besonders schätze ist, dass wir im Gespräch nicht am Thema „unsere behinderten Kinder“ hängen bleiben, sondern es um ein breites Themenspektrum geht. Diese Frau hat viel zu sagen und ich höre ihr gern zu! Ich freue mich, sie heute auf meinem Blog vorzustellen: Weiterlesen

Und wie machst du das, Tabea?

by Mareice Kaiser

Du, ich kenne eine Mutter mit einem Kind, das auch schlecht hören kann. Außerdem ist sie total cool und nett und auch Journalistin! Die musst du unbedingt kennenlernen! riet mir im vergangenen Jahr eine Freundin. Gesagt, getan. Sie verknüpfte Tabea und mich miteinander. Wir trafen uns im Sommer in einem Eiscafé, als wir das Alter unserer kleinen Töchter noch in Monaten zählten. Ich stillte Kaiserin 1 umständlich (in der Öffentlichkeit konnte ich mich dabei nie entspannen), während ich neidisch auf Ebbas erste Schritte schielte. Mittlerweile feiern wir die Kindergeburtstage zusammen und sehen uns dazwischen so häufig es geht; meist seltener als wir wollen. Spannend an unseren Gesprächen ist – neben dem Zufall, dass wir in der gleichen Familienkonstellation (zwei Töchter in kurzem Abstand, die ältere mit Behinderung) leben, dass sich auch unsere Interessen außerhalb von Familienthemen decken. Die Begeisterung für Menschen und ihre Geschichten ist Tabea in jedem Satz anzuhören – sie strahlt Menschenliebe aus. Ich liebe es, ihr zuzusehen, wie sie mit ihrer großen Tochter in einem Mischmasch aus verbaler und Gebärdensprache kommuniziert. Sie ist dabei behutsam und geduldig. Von Tabea lerne ich viel.

Ich freue mich sehr, heute meine liebe Kiez-Nachbarin hier im Kaiserinnenreich in der Serie Der Mutterfragebogen, Special Needs Edition zu Gast zu haben. Vorhang auf für diese strahlende Frau! Weiterlesen

Ein besonders normaler Tag, 2025

by Mareice Kaiser

7 Uhr

Es kitzelt an meiner Nasenspitze, nur eine klitzekurze Sekunde. Dann wird aus dem Küßchen ein Kuss. Ein dicker fetter Schmatzer, der auf meiner Wange landet. Mama, Frühstück ist fertig! Wir warten schon!

Kaiserin 2, meine kleine Tochter, meint es heute wieder gut mit mir. Allerdings ist sie ungeduldig. Kein Umdrehen ist erlaubt, nicht nochmal unter die Bettdecke oder an meinen Mann kuscheln. Nein, wir sollen aufstehen, jetzt sofort. Schließlich hat sie Frühstück gemacht! Das passiert nicht alle Tage. Schon als kleines Mädchen ging es ihr morgens nicht schnell genug hinaus in die spannende Welt. Mit anderthalb Jahren rief sie morgens schon kurz nach dem Aufwachen: Autehn!

Auch heute wählen den Weg des geringsten Widerstands und tun, was sie sagt. Am Frühstückstisch werden wir bereits erwartet. Kaiserin 1, meine große Tochter, hat bereits ihr erstes Brötchen gegessen. Sie grinst uns an. Wir wissen nicht, ob sie uns, ihre Eltern, meint – oder das Essen. Aber das ist auch egal, denn ihr Lächeln ist das Zeichen, dass es ihr gut geht. Und nur das zählt. Es hat ihr erstes Lebensjahr gedauert, bis sie überhaupt lächeln konnte. Bis ihre Krankheiten soweit überwunden waren, dass sie Kapazität für ein Lächeln hatte. In den vergangenen 13 Jahren sind ihre Lächelmomente exponentiell angestiegen. Sie ist das, was man ein fröhliches Kind nennt. Eine fröhliche Jugendliche. Das Wort geht mir noch nicht leicht von den Lippe, ich muss mich noch dran gewöhnen, dass auch mein entwicklungsverzögertes Mädchen langsam aber sicher erwachsen wird – auf ihre Art. Unvorstellbar heute, dass wir sie vor langer langer Zeit in eine Spezialeinrichtung geben wollten. Heute können wir uns keinen Tag mehr ohne sie vorstellen – konnten wir eigentlich nie. Aber früher, unter anderen sozialpolitischen Voraussetzungen, sahen wir eine Zeit lang keine Perspektive für ein Familienleben mit unserer mehrfach behinderten Tochter. Zum Glück hat sich in den vergangenen zehn Jahren viel bewegt. Wir nähern uns der Inklusion, Stück für Stück.

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Und wie machst Du das, Birte?

by Mareice Kaiser

Den Auftakt der neuen Interview-Serie Und wie machst du das? macht eine ganz besondere Spezialmuddi, wie sie sich selbst nennt. Ich lernte sie kennen, als Kaiserin 1 noch sehr klein war. Sehr klein und sehr dünn, eine Magensonde hing ihr aus der Nase. Ein Monitor piepste, wenn er zu wenig Sauerstoff in ihrem Blut anzeigte. Der Flüssigsauerstoff im Rucksack auf dem Rücken meines Mannes, immer für den Notfall parat. Wir warteten in unserem Hamburger SPZ auf einen Termin zur „Mundsprechstunde“. Ein deutschlandweites Kompetenzteam sollte sich den Mund unserer Tochter anschauen, die zu dem Zeitpunkt pro Mahlzeit gerade mal 50 bis 100 ml Milch durch die Flasche zu sich nahm. Immer mit der Sorge um Aspiration und eine anschließende Lungenentzündung. Von dem Termin erhofften wir uns Hilfe und einen Ausblick: Wird sie sich jemals ohne Magensonde ernähren können?

Wir versuchten während der Wartezeit angestrengt über sie gebeugt ihr die Milch einzuflößen und hätten die Mutter, die mit ihrem Sohn auf dem Rücken an uns vorbeidüste fast nicht wahrgenommen. Im Vorbeilaufen sagte sie: „So sah das bei uns früher auch aus! Gebt die Hoffnung nicht auf. Mittlerweile isst Willi wie ein Scheunendrescher.“ Für einen kurzen Moment schrumpften unsere Sorgen. Ihr Sohn sah ganz fröhlich aus. Dem ging es früher wirklich mal so wie Kaiserin 1!? Wir konnten es fast nicht glauben. Aber ja, sie hatte es ja gesagt!

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Gene auf der Probe

by Mareice Kaiser

Die Arzthelferin packt die Spritze aus, ich höre das Verpackungsmaterial knistern. Die Nadel ist viel größer, als ich sie mir vorgestellt hatte. „Sie schauen ab jetzt lieber weg“, sagt der Arzt zu mir. Ich bin in guten Händen, sagen alle. Ich bin in guten Händen, sage ich zu mir selbst. Ich muss mich beruhigen. Ich bin alles andere als ruhig. Die Chorionzottenbiopsie, für die ich heute hier bin, wird in dieser Praxis mehrmals pro Woche durchgeführt. Mit einer Hohlnadel wird schwangeren Müttern durch die Bauchdecke gestochen und Gewebe aus der Plazenta entnommen. Da die entnommenen Zellen das gleiche genetische Material haben wie das ungeborene Baby, können so genetische Auffälligkeiten festgestellt werden. Wir sind hier, weil unsere erste Tochter mit einem seltenen Chromosomenfehler zur Welt kam, durch den sie mehrfach behindert ist. Mit ihrer Geburt fiel ich in eine Welt voller Begriffe, die vorher nur leere Worthülsen für mich waren: Humangenetik, Chromosomenfehler, Pränataldiagnostik.
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Brief von einer nicht perfekten Mutter

by Mareice Kaiser

Liebe Susanne, liebe Anja,

danke für Euren inspirierenden Briefwechsel! (Susannes Text hier, Anjas Antwort hier)

Eure Briefe zeigen, warum ich Elternblogs mittlerweile mag: Ich schaue beim Lesen über den eigenen Tellerrand, denke immer wieder „ja, so kann man das auch machen“, manchmal auch „Herrje!“ und kann mir oft hier und da ein Scheibchen abschneiden für das Leben mit meinen Kindern; auch wenn meine Kaiserin 1 mehrfach behindert ist. In vielerlei Hinsicht macht die Behinderung des eigenen Kindes einen Unterschied – bei den Elternthemen, die Ihr angesprochen habt, eher nicht.

Die Leitfrage Eures Briefwechsels lautet: Wie bin/werde ich eine gute Mutter? Weiterlesen