Name: Kirsten

Alter: 55 Jahre

Mutter von: Paul (18 Jahre) und Hans (16 Jahre)

Wir wohnen in der schwäbischen Provinz, wo die Menschen glücklicherweise häufig liberaler sind als ihr Ruf.

Beruf: Angestellte im sozialen Bereich

Berufung: Selber-Entscheiderin

Wie war dein Leben, bevor deine Kinder kamen?
Ich habe mich in vielen Bereichen selbst ausprobiert und auch beruflich nur das getan, womit ich mich zu 100 Prozent identifizieren konnte. Es war eine Zeit, in der ich meine Verantwortungen und Herausforderungen frei gewählt und diesen Luxus bewusst genossen habe.

Wie sieht dein Alltag heute aus?
Der beginnt morgens mit dem Stress, meine zwei pubertierenden Jungs irgendwie halbwegs pünktlich auf den Schulweg zu bringen. Der eine Sohn schläft zu lange und der andere trödelt zu viel… Zur Wochenmitte wird dann gewechselt!
Wenn ich die Jungs aus dem Haus habe, hetze ich zu meinem Bürojob, dann einkaufen, Haushalt… Der ganz normale, immer ein wenig hektische Familienalltag.
Zusätzlich engagiere ich mich in einer Elterninitiative für Inklusion und berate viele Eltern – auch das kostet einiges an Zeit. Ich höre dabei so viele und teilweise unglaubliche Geschichten. Deswegen habe ich jetzt mit einer Freundin, der es genauso geht, begonnen diese (irr-)witzigen Begebenheiten in einem Blog zu veröffentlichen: Kirstenmalzwei.
Das kostet natürlich auch noch mal Zeit. Aber wer es nicht selbst als Betroffene*r erlebt, kann sich wohl kaum vorstellen, mit welchen unfassbar diskriminierenden, teilweise absurden Geschichten man manchmal konfrontiert wird.

Wann und wie hast du von der Behinderung deines Kindes erfahren?
Das war in der 20. Schwangerschaftswoche und es waren die fürchterlichsten Momente in meinem Leben. Als meine Frauenärztin mich zu einer Feinultraschalluntersuchung an eine Spezialpraxis überwiesen hat, war ich noch total naiv. Erst als diese Gynäkologin dort ewig lang geschallt hat und irgendwann zu erklären begann, wie üblicherweise ein gesundes Babyherz ausschauen würde und was sie alles nicht finden könnte, begann ich langsam zu kapieren, dass mein Baby nicht gesund ist. Meine spontanen Gedanken? Das waren nur das Gefühl von Schmerz, Verlust und die Gewissheit, dass die Welt gerade aufhört, sich zu drehen.

Inwiefern ist dein Kind behindert und welche Behinderung wiegt für dich am schwersten?
Das hat sich im Lauf der Zeit immer wieder verändert. Im ersten Moment war es der schwere Herzfehler und die Angst, dass unser Baby nicht überleben könnte. Als kurz darauf die Diagnose Down-Syndrom feststand, fanden wir uns plötzlich in der unerträglichen Situation, über die Fortführung der Schwangerschaft entscheiden zu sollen. Ganz plötzlich empfanden wir die drohende kognitive Behinderung als das schlimmere Handicap. Doch dann wurde meinem Mann und mir klar: Wir hatten zwar eine Diagnose erhalten, aber das Baby war noch immer das gleiche wie vorher. Von da an stand dann eigentlich immer die Sorge um die Gesundheit unseres Kindes an erster Stelle. Gesundheitlich geht es Hans mittlerweile ziemlich gut. Deswegen wiegen jetzt, wo es zügig in Richtung Erwachsenenleben geht, auch nicht mehr die Behinderungen meines Kindes, sondern die unserer Gesellschaft am schwersten. Die notwendigen Hilfen sind bei uns hauptsächlich in einer Parallelwelt von Sondereinrichtungen organisiert. Das schließt unser Kind automatisch aus der Gesellschaft aus. Wir wollen aber, dass Hans dort leben kann, wo er sich auch am wohlsten fühlt: mitten in der Gemeinschaft. Und wir als seine Eltern sind gezwungen, seinen Platz inmitten der Gesellschaft und die notwendigen Hilfen dazu, immer wieder von neuem zu erkämpfen. Das ist frustrierend und ungerecht. Mit den individuellen Behinderungen von Hans lässt es sich ganz gut zurechtkommen. Mit der gesellschaftlichen Behinderung haben wir meist sehr viel mehr zu kämpfen.

“Eine Mutter liebt am stärksten ihr schwächstes Kind”, so lautet ein schwedisches Sprichwort. Stimmt das?
Ich finde, es geht gar nicht um mehr oder weniger lieben. Man liebt doch jeden Menschen anders. Ich liebe meine beiden Kinder sicherlich gleich stark. Trotzdem liebe ich jeden anders, eben unterschiedlich und auf eine eigene spezielle Art. Bei Hans ist mein Beschützerinstinkt stärker ausgeprägt als bei seinem Bruder.

Welches ist dein glücklichster Moment am Tag mit deinen Kindern? Welches der anstrengendste?
Kinder? Meine Jungs stecken mitten in der Pubertät. Das Familienleben besteht – jedenfalls gefühlt – ausschließlich aus anstrengenden Momenten: 24 Stunden lang, sieben Tage die Woche. Das anstrengendste in dieser Elternphase ist wahrscheinlich, die Balance zu halten, zwischen dem Wunsch – und der Notwendigkeit – seine Kinder zu beschützen und der festen Überzeugung, dass sie trotzdem selbständig werden wollen, müssen und dürfen. Wirklich glücklich bin ich immer dann, wenn ich spüre, dass meine Söhne sich zu starken, autarken und liebenswerten Persönlichkeiten entwickeln.

Wie ist bei euch die Kinderbetreuung organisiert?
In den letzten zehn Jahren hat sich auch hier im Süden Deutschlands in der Kinderbetreuung viel verbessert. Für Familien mit behinderten Kindern, in der beide Elternteile arbeiten wollen – oder müssen – gibt es aber nach wie vor so gut wie keine entsprechenden Betreuungsangebote.

Wie sieht dein Arbeitstag aus?
Ich arbeite auf einer halben Stelle im öffentlichen Dienst. Ich habe da ein riesiges Glück mit meinem Job und kann mir meine Arbeitszeit flexibel einteilen. Das macht vieles leichter und eben teilweise auch erst möglich.

Wieviel Zeit hast du für dich – jenseits deiner beruflichen und familiären Aufgaben?
Mehr Zeit ohne Verpflichtungen könnte man ja prinzipiell immer gebrauchen. Aber ich habe genug Zeit, um – neben allem anderen – auch regelmäßig zum Sport zu gehen und mich ab und zu mit einer Freundin zu treffen.

Fühlst du dich als Familie – speziell mit behindertem Kind – ausreichend von Politik und Gesellschaft unterstützt?
Hilfe und Unterstützung gibt es bei uns vor allem zum Preis des Lebens in den institutionalisierten Sonderwelten der Behindertenhilfe. Da gibt es ein perfekt organisiertes System vom Sonderkindergarten bis hin zur Senioreneinrichtung für behinderte Menschen. Wir haben aber beschlossen, unser Kind nicht in dieses System der Sondereinrichtungen zu schicken. Wir wollen für Hans stattdessen einen Platz mitten in der allgemeinen Gesellschaft. Wir sind der Meinung, jeder Mensch hat das Recht auf eine individuelle und selbstbestimmte Lebensgestaltung – ganz unabhängig davon, ob, auf welche Art oder wie stark er von Behinderung betroffen ist. Dieses Recht steht leider noch ziemlich am Anfang. In Hochglanzbroschüren lesen wir das zwar schon öfter beschrieben. Im echten Leben ist davon häufig noch wenig verwirklicht. Unser Kind ist da viel zu oft rechtlos und wir als Eltern fühlen uns immer wieder allein gelassen.

Inklusion – was bedeutet das Wort für dich?
Die Hilfe und Unterstützung, die mein Kind aufgrund seiner Behinderung nun mal braucht, soll ihm individuell angepasst, ganz selbstverständlich mitten in der Gesellschaft zur Verfügung gestellt werden. Unsere Gesellschaft beginnt langsam, Rampen für Rollstuhlfahrer*innen mit einzuplanen, das ist super. Nun müssen wir noch daran gehen auch allen anderen Menschen, egal mit welcher Einschränkung, die notwendigen Hilfen zur Verfügung zu stellen, um niemanden mehr vom Recht auf Selbstbestimmung auszuschließen.

Bist du die Mutter, die du sein wolltest?
Ich hatte niemals einen speziellen Plan, wie ich als Mutter sein wollte. Um ehrlich zu sein, hatte ich lange noch nicht einmal den Plan, überhaupt Mutter zu werden. Die Frage nach dem “Kinderkriegen” war sehr lange gar kein Thema in meinem Leben. Auf einmal war dann aber doch der Wunsch nach Kindern da. Manche Dinge gelingen ohne Plan am besten.

Wenn Du die Zeit zurückdrehen könntest: Würdest Du etwas anders machen, als Mutter und/oder als Mensch?
Glücklicherweise habe ich bis jetzt noch nie etwas erlebt, von dem ich mir wirklich gewünscht hätte, es rückgängig machen zu können. Hinterher ist man aber natürlich immer schlauer und mit Hilfe einer solchen “Zeitmaschine” könnte ich mir wahrscheinlich den ein oder anderen Euro und auch einiges an Ärger sparen.

Ein Gegenstand deiner Kinder, den du ewig aufbewahren wirst?
In der ersten Schwangerschaft hatte ich zu Wolle und Stricknadeln gegriffen, um meinen Nestbautrieb abzureagieren – entstanden ist eine Babywolldecke. Heute liegt diese Decke auf dem Familiensofa und wird dort auch bleiben. Bei Hans sind die Erinnerungen nicht ganz so unbeschwert: Während seiner ersten großen Herz-OP mussten wir endlose Stunden wartend verbringen. Wir kauften währenddessen den hübschesten und auch teuersten Teddybär, den wir kriegen konnten. Hans hat allerdings dem Luxus-Plüschkameraden nicht viel abgewinnen können und ihn niemals zum Kuscheln genommen. Der Teddy hat deshalb nicht einmal einen Namen, aber trotzdem ewiges Wohnrecht bei uns.

Welche Träume hast du?
Meine Träume sind komplett durchschnittlich und langweilig: Ich wünsche mir einfach für meine Jungs eine sorgenfreie Zukunft mit erfüllendem Beruf, liebevoller Partnerschaft und materieller Sicherheit. Und wenn diese 100 prozentige, perfekte Zukunft nicht exakt genauso eintrifft, dann wünsche ich mir, dass die Jungs trotzdem einen guten Weg finden, ihr Leben zu wuppen und glücklich zu sein.